Angst

[Sihe]

Hallo Harri,

danke für deine Offenheit. Das mit deinem Vater tut mir sehr leid. Ich will aber auf keinen Fall glauben, dass wir keine Chance mehr haben. Er erholt sich sehr gut, ich war gerade dort und er möchte eigentlich auch nur endlich wieder etwas essen. Aber er weiß es ja auch noch nicht...

Wünsche euch und uns viel Kraft

LG Sihe

[IsaH]

Hallo Sihe und Harri,

@Harri: Es tut mir sehr sehr leid, dass die Krankheit bei deinem Vater so verlaufen ist. Es ist schrecklich, wie schnell das alles gegangen ist. Ich hoffe, dein Vater kann die ihm verbleibende Zeit schmerzfrei und in einer geborgenen Atmosphäre verbringen (hier liest man ja soviel Gutes von Hospizen...).

@Sihe: Bitte gebt die Hoffnung nicht auf! Unsere Familie war vor einem Jahr in einer ähnlichen Situation, mein Vater bekam nach der rad. Zystektomie (mit Urostoma) leider den ungünstigen Befund T4a/N2/M0. Er hat dann noch eine adjuvante Chemo gemacht und seit Abschluss der Chemo geht es ihm sehr gut.

Habe ich es richtig verstanden, dass bei der OP außer der Blase usw. bei deinem Vater auch die linke Niere und der linke Harnleiter entfernt wurden? Warum konnte kein Stoma gemacht werden? Wurden ein CT und ein Skelettszintigramm zum Ausschluss von Metastasen gemacht? Das ist wichtig für die weitere Therapie.

Lasst euch nicht entmutigen, oft ergibt sich eine Lösung, die man zuerst nicht sieht! Immer bei den Ärzten nachfragen und evtl. auch eine Zweitmeinung an einer großen Uniklinik einholen!

Liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Liebe Isa,

danke für die Aufmunterung. Das tut gut...
Nein, die linke Niere ist nicht entfernt worden, nur stillgelegt. Es wurde mit dem rechten Harnleiter ein Stoma an der Bauchdecke gemacht. Mein Papa erholt sich auch sehr gut von der OP.
Die Ärzte meinen, dass sie ein Gespräch über alles mit uns machen möchten, wenn der histologische Befund vorliegt. Wann das sein wird, wissen sie noch nicht. Ich bin ganz froh, dass mein Vater noch denkt, dass er das Schlimmste hinter sich hat, so erholt er sich einfach besser von der OP. Wir dachten auch, dass das das Schlimmste wird... und es danach einfach nur bergauf gehen kann.
Szintigramm ist noch nicht gemacht worden, deshalb haben wir auch noch keinen endgültigen Befund.
Er soll nach dem Krankenhaus eine AHB machen, wahrscheinlich in Bad Wildungen. Wann kann man denn nach so einer OP mit Chemo anfangen?
Ich bin einfach verzweifelt, weil ich so überhaupt nichts tun kann und einfach nur hoffen muss. Ich gebe mir Mühe, für alle stark zu sein, für meine Eltern, meinen Bruder, meine Kinder, aber wenn ich alleine bin, packt mich einfach nur das heulende Elend, auch wenn das nichts nützt.

Liebe Grüße

[IsaH]

Hallo Sihe,

wahrscheinlich ist die operative Versorgung deines Vaters eine vorläufige, und man will erst mal den histologischen Befund abwarten und weitere Untersuchungen machen, um die Lage besser beurteilen zu können (CT, Skelettszintigramm).

Diese Wartezeit ist wirklich quälend, ich konnte letztes Jahr in dieser Zeit auch nachts fast kein Auge mehr zutun. Dann muss man auch immer noch funktionieren für die Familie usw., bei mir war das genauso... Es ist wirklich eine ganz schwierige, belastende Situation, wenn man noch so gar nicht weiß, wie es weitergehen soll. Bei uns hat es ca. eine Woche gedauert, bis der histologische Befund dawar.

Falls der Tumor so weit gewachsen ist, dass eine operative Entfernung schwierig ist, macht man oft auch VOR der OP eine Chemotherapie (= neoadjuvante Chemotherapie). Bei Berits Mutter hier aus dem Forum war das so, und sie konnte letztlich doch noch operiert werden. Vielleicht kommt das auch für deinen Vater in Frage.

Vor dem Gespräch mit den Ärzten würde ich mich gut informieren (hier im Forum findest du jede Menge Links zum Thema), dann kannst du gezielte Fragen stellen.

Ich drücke euch die Daumen und wünsche dir viel Kraft und Zuversicht!

Liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Liebe Isa,

es ist so schön, mit Menschen zu kommunizieren, die das auch mitgemacht haben, was wir im Moment mitmachen. Vielen Dank!

Meine Mutter hat gestern mit dem Professor kurz geredet, er denkt, dass wir am Montag die Ergebnisse haben und auch darüber reden werden. Bis dahin werden wir meinem Vater auch nichts sagen, er soll sich gut erholen. Seine Erholung läuft auch ganz ok. Der Professor hat auch gesagt, dass auf der CT nicht zu sehen war, dass der Tumor so weit fortgeschritten war. Auf jeden Fall wissen wir, dass Chemo und Bestrahlung auf ihn zukommen. War das bei deinem Vater ähnlich? Wo war er denn in der Reha?

Aber ich bin mittlerweile einfach voller Hoffnung, dass wir das alle zusammen schaffen. Es muss einfach gut gehen!!!
Ich habe letzte Nacht auch das erste Mal seit dem Wochenende einigermaßen gut geschlafen, pure Erschöpfung wahrscheinlich.
Bitte bleib in Kontakt mit mir, das tut mir so gut.

Liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

für mich war und ist das Forum auch eine große Hilfe, es tut so gut, nicht alleine zu sein mit dieser Krankheit...

Mein Vater wollte keine Reha machen, von Seiten der Ärzte war das auch o.k., und er hat sich dann gut zu Hause erholt. Die aduvante Chemo (wegen seines fortgeschrittenen Tumorstadiums mit Lymphknotenbefall) hat er 3 Monate nach der OP gemacht und erstaunlich gut vertragen.

Hier habe ich nochmals die Links zusammengestellt, die ich hilfreich finde:

http://www.krebsgesellschaft.de/blasenkrebs,17113.html
(zur ersten allgemeinen Info)

http://www.krebshilfe.de/neu/infoan...ratgeber_18.pdf
(gute Broschüre)

http://www.harnblasenkrebs.de/
(Selbsthilfeverein mit vielen Infos und Forum)

http://blcwebcafe.org/
(sehr gute englischsprachige Selbsthilfeseite mit umfangreichen Infos, neuerdings auch mit Forum)

http://rubys-website.de/
(sehr gute Seite einer – leider inzwischen verstorbenen - Betroffenen, viele Infos, auch zu Urostoma und Chemotherapie)

http://www.meb.uni-bonn.de/urologie/Ableitun.pdf
(gute Übersicht über die verschiedenen Harnableitungen)

http://www.uni-regensburg.de/Einrich...enkarzinom.pdf
(ausführliche Fachinformation für Ärzte)

http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...20-2-Breul.pdf
(ausführliche Fachinformation für Ärzte)

Vielleicht ist es am besten, wenn dein Vater die genaue Situation von den Ärzten erklärt bekommt, zugleich mit der Aussicht, welche Therapie vorgesehen ist. Es ist immer leichter, mit der Situation fertigzuwerden, wenn man weiß, was weiter auf einen zukommt. Dass dein Papa sich gut erholt, ist schonmal ein gutes Zeichen, und positive Denken ist auch sehr wichtig!

Liebe Grüße
Isa

[floh]

Hallo Sihe,

vor 2 Jahren wurde bei mir durch Zufall Blasenkrebs diagnostiziert. 2 bösartige Tumore, wovon einer bereits in die Blasenwand eingewachsen war. Man sprach damals von einem schnellwachsenden Tumor (50%)

Im Mai 2004 hat man dann eine Rad. Zystektomie gemacht und heute habe ich ein Illeum-Conduit.

Ich habe dann von Jan-März 2005 eine adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabine erhalten. Diese habe ich einigermaßen gut vertragen.

Meine AHB habe ich in der Klinik Silbermühle, Plau am See in Mecklemburg Vorpommern gemacht. War wirklich schön dort.

Im Januar diesen Jahres habe ich wieder angefangen zu arbeiten und es geht mir gut. Die regelmäßigen Blut-, und CT-Untersuchungen waren stets ohne Befund.

Ich weiß, wie schwer das alles ist. Bitte lasst den Kopf nicht hängen und denkt weiter positiv!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles erdenklich Liebe und Gute
floh (Kirsten)