Hirnmetastasen - wie sage ich es ihm?

[Peggy_WI]

Es ist inzwischen sehr viel passiert. Mein Vater weiß "es" jetzt. Er hat es auf eine sehr unschöne weise erfahren müssen, aber das ist jetzt auch nicht mehr wichtig.
Ich habe beschlossen, ihn zu mir nach Hause zu holen. Ich ertrage es nicht, daß ich 500 km weit weg wohne und nicht bei ihm sein kann, wenn es ihm schlecht geht. Er ist sehr glücklich darüber, daß er zu mir kommen kann. Wir werden die letzten Monate gemeinsam hier verbringen. Wir werden endlich die Gelegenheit haben, über alles zu sprechen. Er wird seinen Kater wieder in die Arme schließen können, den er so vermißt. Ich werd für ihn kochen, ich werd mit ihm spazieren gehen, ich werde alles für ihn tun. Und ich werde bei ihm sein, wenn er ins Licht geht. Das macht uns beide sehr sehr glücklich... Ich weiß, daß es unglaublich schwer wird, aber ich kann nicht anders. Ich bin es meinem Vater schuldig.

Ich muß jetzt aber ganz dringend einen Arzt finden, der meinen Vater gut versorgen kann. Deshalb meine Frage an euch - kann mir jemand einen Internisten/Onkologen in Wiesbaden empfehlen, der vorallem im Bereich der Palliativ-Behandlung Erfahrung hat und der auch Kassenpatienten mit Hausbesuchen betreut? Ich wohne erst seit einem Jahr hier und bin selbst noch nicht krank gewesen - habe also auch keinen Hausarzt. Vielleicht wohnt ja jemand von den Forenmitgliedern auch in Wiesbaden und kann mir da helfen?
Ich danke euch schon mal ganz dolle im Voraus!

Peggy

[Gaby]

Hallo Peggy,
ich kann dir aus eigener Erfahrung mit meinem Lebensgefährten (Brochialca mit Hirnmetas) hier in Wiesbaden die HSK empfehlen. Wenn du denn Link unter anklickst, kommst du auf die Seite von Palliaktiv, dem Förderverein für Palliativmedizin in den HSK (Horst-Schmidt-Kliniken) und dort weiter auf die Seiten der neu eingerichteten Palliativstation.
Der leitende Arzt B.O. Maier ist spezialisiert auf dem Gebiet der Palliativmedizin und wir hatten mit ihm während der Krankheit meines Partners einen tollen Arzt, den ich nur jedem wünschen kann. Ruf ihn an, er kann dir sicher auch ambulante Onkologen benennen, die Hausbetreuung übernehmen. Es gibt in Weisbaden ja mittlerweile ein sehr gut ausgebautes Ärztenetz.
Desweiteren gibt es in Wiesbaden noch Auxillium und Advena, zwei Hospizdienste, die dich auch gut unterstützen könnten, wenn dein Vater häusliche Pflege benötigt.
Die HSK hat zudem noch einen sehr guten psycho-onkologischen Dienst, der jederzeit zu Gesprächen zur Verfügung steht.
Aber wie bereits erwähnt, versuch einen Termin mit Doc Maier zu machen. Er kennt sich bestens aus.

Ich finde die Entscheidung, deinen Vater zu dir zu holen, sehr gut. Nutze die Zeit mit ihm.
Ich wünsche dir mit deinem Vater noch eine schöne, intensive Zeit zusammen.
Lieben Gruss
Gaby

Falls du Fragen hast oder Hilfe benötigst, melde dich gerne auch per Mail bei mir gabybergmann@hotmail.com... und bestelle bitte Doc Maier einen schönen Gruss von mir.

[Peggy_WI]

Hallo Gaby,

vielen vielen Dank!! Damit komm ich schon ein großes Stück weiter!!

Lieben Gruß
Peggy

[asteri71]

Hallo Peggy,
ich lebe 3000km von meinem Papa entfernt.Im Juni wurde bei ihm Lungenkrebs diagnostiziert,man sagte ihm,dass er nicht mehr viel Zeit hätte.Inzwischen hat er Hirnmetastasen und ist total verwirrt.Aber auch zu der zeit,als es ihm noch gut ging,wollte er mit absolut niemandem über seine Krankheit sprechen.Meine Mutter meinte oft,dass mein Vater noch überhaupt nichts kapiert hätte,
Daran glaube ich aber nicht.Mein Vater wollte einfach nichts davon hören und uns vielleicht auch schonen.
Für mich ist das auch sehr schwer.Manchmal empfinde ich es so falsch,dass man immer lachen soll,wenn man lieber weinen möchte...

[Peggy_WI]

Ja, mir gehts genauso. Man soll immer die Starke spielen und anderen zeigen, daß alles in ordnung sei, aber nichts ist in Ordnung. Ich glaube mittlerweile auch, daß die Menschen, die es betrifft, sehr wohl über ihre Krankheit bescheid wissen. Vielleicht verdrängen sie es für eine Weile oder sprechen es bewußt nicht an, um ihre Angehörigen zu schonen. Aber sie wissen, wie es um sie steht...

Mein Vater sagte mir letztens am Telefon "Weißt Du, Peggy. Wenn du so eine Diagnose kriegst, dann steht die Welt still. Du kannst nicht vor und nicht zurück. Und irgendwann mußt du dich dem Schicksal hingeben..."

Alles wird gut...

Peggy

[iris1506]

hallo peggy

ich hatte dir am 11.03. schon mal geschrieben.
das du deinen papa nach hause holst, finde ich einfach schön.
mach ihm alles, soweit es dir möglich ist. vielleicht könnt ihr ja auch noch schöne spaziergänge geniessen.

leider kann ich dies mit meinem papa nicht mehr machen.
er ist vier wochen nach diagnosestellung eingeschlafen.
es war wie der arzt sagte, er hatte nicht leiden müssen.
ich habe darüber bei "hirnmetastasen, wer hat erfahrung" geschrieben.
die diagnose multiple hirnmetastasen ist nicht gut.

auf einmal ging alles rasend schnell bei uns

ich schicke euch ganz viel kraft, und wünsche euch noch eine schöne zeit
miteinander,genießt jede sekunde.

liebe grüße

iris

[Peggy_WI]

Liebe Iris,
danke daß du mir noch mal geschrieben hast. Ich genieße in der Tat jede Sekunde. Gestern und heute war ich noch mal bei meinem Papa. Nächste Woche hole ich ihn dann endgültig hierher. Er ist sehr stark. Gott sei dank hat er zur Zeit keine Schmerzen, aber ich habe deinen Weg mit deinem Vater etwas mitverfolgt und muß sagen, daß ich Angst habe. Angst, daß es auch so schnell geht und er dann plötzlich abbaut. Ich möchte so gerne, daß wir noch einwenig den Alltag miteinander haben können. Ich freue mich irgendwie darauf, für ihn sorgen zu können.
Mir tut mein Vater so leid. Er ist fast blind und heute beim Mittagessen habe ich gesehen, wie hilflos er eigentlich ist. Er kann noch selber essen mit Besteck, aber manchmal stochert er auf dem Teller herum und schiebt die Gabel in den Mund, obwohl nichts drauf ist. Da krampft sich mein Herz immer so zusammen. Es sind zwar nur so Kleinigkeiten, aber es tut mir weh. Er hat das einfach nicht verdient.

Iris, ich hoffe, ich habe genauso viel Kraft wie Du. Du bist für mich in diesem Punkt irgendwo eine Orientierung - auch wenn wir uns nicht kennen. Du hast es geschafft, also schaff ich es auch.

Aber ich weiß gerade nicht mehr weiter. Ich habe jetzt noch eine Tante und einen Onkel anspitzen können, daß sie mir einwenig helfen und sie tun dies auch sehr sehr aufopfernd. Aber spätestens, wenn mein Papa hier in Wiesbaden ist, bin ich allein mit all der Arbeit. Muß mich um meine Firma kümmern und jetzt bekommt meine Oma auch noch Altersdemenz. Sie spricht mir 6 mal am Tag wirres Zeug auf den AB. Ich hab keine Ahnung, wo ich hinsoll mit mir selbst. Ist es verwerflich, wenn ich für meinen Oma einen Betreuer beim Vormundschaftsgericht bestelle? Ich schaffe es einfach nicht mehr. Mein Vater hat für mich Priorität. Ich hab Angst, daß ich durchdrehe...

Liebe Grüße
Peggy

[Heike Fariña]

hallo ihr lieben,seit wochen lese ich immer wieder in diesem forum und jetzt habe ich mich selbst angemeldet.mein name ist heike und ich bin 42 jahre alt,bin seit 25 jahren verheiratet und habe 5 kinder.ich bin vor ca 7 jahren an unterleibskrebs erkrankt.ich wurde mehrmals operiert,hatte ne ganze menge bestrahlungen und chemo.also das volle programm.heute geht es mir mit einigen einschränkungen gut und ich hatte bis heute keinen rückfall und keine metastasen . gott sei unendlich viel dank.jetzt ist letzten jahres im mai meine "kleine " schwester ( 35 jahre)an der selben krankheit wie ich erkrankt nur mit dem riesen pech, dass ihr körper voll metastasen ist.hirnmetastasen (sie wurde im dez.05 operiert und man konnte zwei von vieren entfernen.rückenmarksmetastasen(im januar 06 not op) rippenmetastasen,nebennierenmetastasen, an einer vene im linken bein metastasen.sie hatte 18 ganzkopfbestrahlungen, 12 5.punkte bestrahlungen,20 unterleibsbestrahlungen und jetzt steht ihr die 4.palliative chemo bevor.der arzt in der klinik sagte mir schon vor ca 3 monaten ,dass meine kleine schwester sterben muss.wann könne er nicht sagen,da sie einen ungemeinen lebenswillen hat und sie vom körperlichen sehr stark und robust sei.er meinte , wäre sie vom körperbau her zarter und wäre sie älter würde sie wohl nicht mehr leben.ich fragte ihn warum dann noch die "quälerei " der chemo.er meinte sie wollten ihr eine gewisse lebensqualität beibehalten und , sie müsse zeit bekommen sich von ihrem kind (12 jahre ) zu verabschieden!! das problem ist, dass ihr kleiner sohn in südamerika lebt und nicht weiß WIE krank seine mama wirklich ist.sie selbst weiß ,dass sie nicht mehr gesund wird , aber sie denkt sie könne mit dieser krankheit noch 40 jahre leben.sie nimmt eine unmenge von medikamenten ein.unter anderem kommt sie ohne morphium nicht mehr aus.700 mg am tag verteilt auf 3 mal.die letzten chemos hat sie sehr , sehr schlecht vertragen.nach jeder chemo ist sie zu hause .das ist im moment bei mir.ich pflege sie in dieser zeit.ca. eine woche nach der letzten chemo musste sie mit dem notarzt in die klinik gebracht werden da sie so massiven kaliummangel hatte,dass sie sofort auf intensiv kam und die ärzte schon damit rechneten , dass sie stirbt.aber sie hat es geschafft zur nächsten chemo.danach holte ich sie wieder heim .eineinhalb wochen hat sie durchgehalten.sie konnte das bett in dieser zeit nicht verlassen und hatte nur erbrochen.von essen konnte keine rede sein.bevor es uns so erging wie das mal zuvor brachte ich sie wieder in die klinik.dort ist sie nun morgen schon wieder seit einer woche.sie kam sofort an den tropf und wurde mit einer art "astronautennahrung" wieder aufgepäppelt.aufstehen kann sie immer noch nicht .der gang zur toilette ist schon eine qual.sie ist unendlich matt und schlaff und schläft nach wie vor sehr viel.gestern hatte sie wieder 3 beutel blut bekommen und das mussten sie heute wiederholen.außerdem hat sie heute wieder mehrmals erbrochen.heute morgen bekam sie ein erneutes ct vom kopf gemacht , weil die ärzte den verdacht hegen , dass sie wieder wasseransammlungen im kopf hat.außerdem bekam sie ein kernspinn von der wirbelsäule und den rippen gemacht.morgen früh ist wohl chefvisite da werde ich dann die befunde erfahren.sie ist im moment mehr wie mein 6.kind als meine schwester.sie verlässt sich voll und ganz auf mich und ich bin auch rund um die uhr für sie da , was mit meiner großen familie nicht immer leicht ist.zum glück habe ich ganz tolle kinder und einen wundervollen mann die voll und ganz hinter mir stehen.schließlich haben sie meine krankheit auch miterlebt und wissen was es heißt gebraucht zu werden.heute ist wieder eine der nächte in denen ich nicht schlafen kann .nicht weil ich nicht müde bin.im gegenteil.mir gehen einfach so viele dinge durch den kopf.ich würde mir so seht wünschen meine schwester würde ihre situation akzeptieren und offen darüber reden können.ich denke einfach dann wäre es doch auch leichter für sie.oder was meint ihr?es müsste doch noch soviel geregelt werden.allein wegen ihres sohnes.ich weiß einfach nicht mehr weiter.liebe grüße an alle und vielleicht hat ja jemand einen guten ratschlag für mich HEIKE

[Bonny]

Hallo ihr lieben,

über die suchfunktion bin ich hier bei euch gelandet und muss euch allen hier jetzt einfach mal sagen/schreiben,wie sehr ich euch und eure familien für eure stärke und hilfe bewundere.
Ich stelle es mir unglaublich schwer vor,mit der gewissheit leben zu müssen,den lieben angehörigen vielleicht bald schon nicht mehr bei sich zu wissen.

Ich selbst wurde vor gut 2 jahren wegen atemnot ins krankenhaus gebracht und wurde noch am gleichen tag ins koma gelegt und über eine woche über einen luftröhrenschnitt künstlich beatmet.Meine diagnose (lymphknotenkrebs ausgangstumor 11 cm hinter dem brustbein und weitere im ganzen körper verteilt) erfuhr ich erst viel später,weil ich durch die vielen medikamente vorher dazu gar nicht in der lage war.Vielleicht wollte man mich auch schonen...
Jetzt im nachhinein muss ich sagen,das war richtig so.Ich hatte nämlich während meines 3-monatigen aufenthalts im KH nicht einmal die befürchtung,das ich es nicht schaffen könnte.Dieses wissen hat mir sehr viel,wenn nicht sogar alle kraft gegeben.
Ich bekam eine sehr starke chemo+stammzelltransplantation und mir ging es ziemlich schlecht.Zum damaligen zeitpunkt (erfuhr ich später) hieß es zunächst 20 prozentige chance zu überleben,später 50.

Als ich dann später langsam wieder auf die beine kam (hatte nach der therapie 39 kg) begann ich zu lesen und schwupps bekam ich ängste.
Erst da realiesierte ich,wie knapp alles war.Ich habe dann angefangen zu lesen und viel in meinem leben verändert.Nicht weil mir die bücher das empfahlen,sondern gesehen habe,wo meine defizite waren (falsche ernährung zu wenig pausen,zu viel stress...)

Inzwischen habe ich ein ausgewogenes verhältnis zwischen arbeit und erholung und das meiste habe ich dem buch "Prognose Hoffnung" von Bernie Siegel zu verdanken.

Dort steht auch drin,das man z.b dem patienten möglichst nicht die prognosen mitteilen sollte.Sicher ist das von fall zu fall zu entscheiden,weil ja auch,wie ich gelesen habe,einiges zu regeln ist.
Als ich im koma lag,kam auf anraten der klinik eine rechtsanwältin ins KH und dort wurde dann eine verfügung aufgesetzt und ich wurde auf grund meines zustandes entmündigt und meine eltern erhielten alle rechte für meine angelegenheiten,auch das sorgerecht für meine 3 kinder.
Später,als es mir besser ging,kam diese anwältin an mein bett,erklärte mir alles und es wurde rückgängig gemacht.Da war ich mir 100%-ig sicher...ich werde gesund.

Was ich damit sagen will ist,das man wirklich sehr sensibel mit dem mitteilen der prognosen sein sollte.Auch wenn der betroffene es weiß und seine fam.schonen will.Hätte mir jemand damals mitgeteilt:du deine chance ist 20%...ich weiß nicht,ob ich diese ganze kraft gehabt hätte.Um es auf den punkt zu bringen...ich wollte eigentlich immer nur gutes hören.

Ich hab hier mal eine leseprobe aus dem buch von Bernie Siegel.Zitat:Bernie Siegel, Facharzt für Chirurgie und Kinderchirurgie, erzählt, wie er den Umgang mit seinen Patienten von Grund auf geändert hat. Er berichtet von spektakulären Heilerfolgen selbst bei Schwerkranken und zeigt auf, welche Faktoren den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen.

Ach ja und ich bekomme kein geld für die empfehlung Ich möchte euch nur mut machen und hoffen,das ihr euch und euren angehörigen mit dem wissen helfen könnt.
LESEPROBE

Ich wünsche euch und euren familien weiterhin viel kraft und auch erholung...ihr dürft euch dabei nicht selbst vergessen,auch wenn es sich viel leichter schreibt,als es umzusetzen.Setzt euch am besten in die frühlingssonne und lest dieses wunderbare buch,ich bin sicher,es hilft euch sehr.

Viele grüße
bonny

[Heike Fariña]

liebe bonny, du findest uns bewundernswert?! was bist dann du? ich selbst weiß was es heißt an krebs erkrankt zu sein und ich hatte auch die hoffnung nicht aufgegeben aber ich war auch realistisch und machte mir klar, dass ich es eventuel nicht schaffen werde.ich begann sehr viel zu regeln,schließlich habe ich 5 kinder und einen mann.ich hab es bis jetzt geschafft und ich bin unendlich dankbar dafür.ich wünsche mir auch so sehr dass meine " kleine " schwester es schafft.aber ich hätte auch gerne dass sie sich gedanken macht was wäre wenn.sie hat schließlich auch ein kind,welches wie ich denke auch das recht hat zu wissen was mit seiner mama los ist.was ist wenn sie plötzlich stirbt und wir müssen es ihm PLÖTZLICH mitteilen?kinder sind auch nicht dumm bzw wollen nicht für dumm verkauft werden.der arzt sagte zu mir wenn meine schwester fragen stellt soll ich ehrlich sein.als ich sie das erste mal heim bekam hatte ich solche angst vor dieser frage, also setzte ich mich mit unserem pfarrer in verbindung und fragte ihn wie ich das alles bewerkstelligen sollte.er meinte ,dass sie mit sicherheit weiß,dass sie sterben muss , es aber noch nicht akzeptieren könne.dass dies ein prozess sei der reifen muss und dass es menschen gibt , die bis zu ihrem tod nicht darüber reden können oder auch nicht möchten.mann soll sie einfach lassen und abwarten bis sie von selbst darauf kommt und das gespräch drauf bringt und dann einfach nur ehrlich sagt was die ärzte sagen.im moment ist sie wieder inder klinik und steht vor der 4.chemo die sie aber nicht mehr bekommen soll.bzw die ärzte meinen sie verschieben sie nach hinten und dosieren sie viel leichter ,sodass mann es eventuel ambulant durchführen kann.ich habe das gefühl , die ärzte wollen,dass sie die letzten 3 chemos noch macht,egal wie ,sodass die ärzte sagen können :wir haben unsre schuldigkeit getan jetzt ist sie austherapiert! und dann schicken sie sie heim.ich habe mich im netz kundig gemacht und gelesen,dass menschen mit hirnmetastasen unterschiedlich lange leben.ohne behandlung ein paar wochen , mit behandlung ein paar monate.tolle aussichten.ehrlich gesagt ich weiß nicht was besser ist.für den menschen selbst so wie auch für die angehörigen.hat der kranke mensch noch ein paar schöne monate vor sich , dann ist die frage echt überflüssig , aber liegt er nur noch erbrechend mit schmerzen , dösend im bett , wäre es doch besser er dürfe gehen. alles andere ist eine einzige qual.ich bin froh, diese forum gefunden zu haben,da kann man sich mal alles so von der seele schreiben.ich wünsche euch allen alles liebe und gute.
wie geht es dir zur zeit und wie alt bist du?hattest du auch metastasen?wenn ja , wo?
liebe grüße heike

[iris1506]

hallo heike

das mit deiner schwester tut mir sehr leid.
man sollte nicht immer nach den prognosen gehen, aber bei hirnmetastasen sieht das ganze übel aus.
mein papa hatte ja multiple (viele) hirnmetas in der linken hälfte.
eine bestrahlung des kopfes hätte evtl. ein paar wochen mehr gebracht, oder auch nicht. das konnten selbst die ärzte nicht beantworten.
die bestrahlung kann sich ja dann auch bei einem geschwächten menschen negativ auswirken.
wir haben uns dann gegen eine bestrahlung entschieden und mein papa ist vier wochen nach diagnosestellung verstorben.
er hat aufgrund der metas keine schmerzen leiden müssen.
deine schwester ist ja um einiges jünger. aber die hirnmetas wird sie auch nicht überleben, es sei denn es geschieht ein wunder.
man sollte meiner meinung nach das kind darauf vorbereiten, kinder begreifen oft mehr als man denkt. aber da kann ich nicht viel zu sagen, meine jüngste ist 14 jahre, die wußte von anfang an das ihr opa nicht mehr gesund wird.
unser papa hat zwar die letzten drei jahre immer wieder gesagt, das er stirbt und das er nächstes weihnachten nicht mehr da ist.
aber es waren dann noch schöne drei jahre geworden, ohne hirnmetas!!!
zum schluß hat er immer gesagt, ich sterbe sowieso bald, dabei blieb es dann auch. er hatte noch den wunsch geäußert, verbrannt zu werden, den wir ihm auch erfüllten.
ich weiß jetzt nicht so recht, was in in eurer situation machen würde.

ich wünsche dir auf alle fälle viel kraft, denn du leistest großartiges und hast selbst eine große familie.
laß dich mal fest umarmen

ihr werdet eine lösung finden

für fragen sind wir immer für dich da, auch wenn du moralische unterstützung brauchst.

ganz liebe grüße

iris

[Heike Fariña]

hallo iris,danke für deine antwort.das mit deinem papa tut mir leid.auch wenn er älter als meine schwester war,war er dein papa und so etwas ist immer schlimm.meine schwester hatte 20 ganzkopfbestrahlungen.die haben bis jetzt wenigstens verhindert,dass neue dazu kamen.die starke chemo ist ja für die anderen metastasen aufzuhalten und wie die ärzte sagen zur erhaltung der lebensqualität!!!heute erfuhr ich von der stationsärztin,dass am rückenmark keine neuen metas dazu kamen ,dass ihre wirbel aber instabil sind und sie jetzt überlegen eine neue bestrahlung (sie hatte schon20 am rücken) zugeben.morgen früh um 8 habe ich termin beim strahlenarzt.ich werde ihn davon unterrichten,dass ich sehr wohl weiß was es bedeutet krank zu sein,dass ich aber das große glück habe weiterleben zu dürfen,aber dass ich gerne wissen möchte WARUM sie diese blöde chemo und evt bestrahlungen geben wenn sie eh wissen,dass sie stirbt.ich habe meine schwester seit vier mon bei mir oder bin jeden tag in der klinik und sehe wie sie immer mehr abbaut statt dass es besser wird bzw die lebensqualität steigt.warum muss diese qual verlängert werden?ich versteh es nicht.bin mal gespannt auf ihre antwort!so, nun sei auch du umarmt und danke für dein verständnis.bis bald liebe grüße heike