Angst

[IsaH]

Hallo Simone,

puh, da hat dein Papa ja wirklich einiges hinter sich, ich freue mich sehr, dass er auch die zweite OP einigermaßen gut gepackt hat!!!

Ja, man muss sich über die kleinen Schritte freuen!
Zur kombinierten Radio-/Chemotherapie kann ich dir leider keine eigenen Erfahrungen mitteilen, aber einiges dazu steht im Manual des Tumorzentrums München:
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun...20-2-Breul.pdf

Diese Therapie scheint sehr wirksam zu sein, und wenn dein Papa so ein optimistischer Kämpfertyp ist (wie meiner ), wird ihm das helfen, auch diese Belastung zu überstehen!

Frohe Ostern
wünscht euch
Isa

[Sihe]

Hallo liebe Isa,

ich habe einige Zeit nicht geschrieben. Hier ein kurzes Update zur Situation.

Nachdem mein Papa den hohen Blutdruck nach der NierenOP überstanden hatte und ganz gut vom Internisten auf Medikamente hierzu eingestellt worden war, hat er sich im Krankenhaus eigentlich recht gut erholt.

Es war schön, selbst kleine Fortschritte zu sehen. Am Montag war dann auch der Onkologe da und hat uns mal informiert, wie das alles so laufen wird, dass er wahrscheinlich eine Chemo mit Platin (ich nehme an Cisplatin oder Carboplatin in Kombi mit anderen Medikamenten) bekommen wird. Das Problem ist, dass er jetzt nur noch eine Niere hat und darauf auf jeden Fall bei der Medikamentenwahl Rücksicht genommen werden muss.

Bei der Blasen-OP haben die Ärzte allerdings gesehen, dass sich Krebszellen im Bauchfell befinden. Deshalb wird auch nicht gestrahlt, das Gebiet ist einfach viel zu groß. Da machen sie eben eine Chemo. Das mit dem Bauchfell macht mir schon Angst, hast du das schon mal gehört?

Der Onkologe hat noch ein paar Untersuchungen gebraucht, nächste Woche haben wir in der onkologischen Ambulanz im Klinikum einen Termin, da wird dann die Therapie festgelegt und besprochen.

Wie ist das eigentlich, wie lange dauert es denn, bis die Chemo gemacht wird? Stellt die das Krankenhaus zusammen?
Seit Dienstag ist er daheim und es geht ihm eigentlich richtig gut. Am meisten freue ich mich, dass er so einen guten Appetit hat, er hatte bei den OPs so viel abgenommen.

Im Moment freuen wir uns an dem, was wir haben und er lebt so von Tag zu Tag.

Wie geht es deinem Papa? Wie oft muss er denn zur Kontrolle? Hat er irgendeine Therapie mit Mistelpräparaten gemacht?

Ich freue mich, wenn du mir wieder schreibst,

ganz liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

schön, dass du wieder mal geschrieben hast!
Es ist gut zu hören, dass dein Papa dabei ist, sich zu erholen, und vor allem, dass er wieder Appetit hat, das ist ist gutes Zeichen. Wenn er sich erholt hat, wird man sicher bald mit der Chemo beginnen können.

Wie die Chemo genau abläuft, wird euch der Onkologe sagen, da gibt es unterschiedliche Therapieschemata. Bei meinem Vater war es so, dass er 4 Zyklen Cisplatin/Gemcitabin bekommen hat, und zwar stationär. Zwischen den Chemo-Tagen war er aber zu Hause und hat ganz normal gelebt wie sonst auch.

Die Chemo-Infusionen bekam er am 1., 2. und 8. Tag eines Zyklus, ein Zyklus dauerte 21 Tage. Übel war es ihm nur an dem Cisplatin-Tag, erbrechen musste er aber dank zahlreicher Begleitmedikamente (Antiemetika) nicht; dann hat er sich immer schnell wieder erholt, auch die Blutwerte haben sich immer schnell wieder normalisiert.
Der Befall des Bauchfells bedeutet, dass der Tumor über das Organ (Blase/Harnleiter) hinausgewachsen ist. Das ist leider bei Krebs innerer Organe, z.B. Darmkrebs oder Eierstockkrebs, keine Seltenheit. Aber das Gute an der Chemo ist ja, dass damit auch diese Tumorzellen bekämpft werden.

Ich drücke euch fest die Daumen, dass bei deinem Papa alles weiter gut verläuft und die Chemo super anspricht!!!!

Mein Papa hatte gerade wieder eine Nachsorgeuntersuchung (CT) - uns ist ein Riesenstein vom Herzen gefallen, als wir erfahren haben, dass alles o.k. war. Wir sind froh über jeden Tag, dem es meinem Vater gutgeht. Mit Mistel haben wir übrigens nichts gemacht - allerdings hat mein Papa ja auch die OP und die Chemo ziemlich gut überstanden. Vielleicht fragst du mal euren Arzt, was er von Mistel hält, ohne Absprache mit dem Arzt würde ich so etwas nicht anwenden.

Du bist eine große Unterstützung für deinen Vater, das ist auch sehr wichtig.

Ganz liebe Grüße
Isa

[Sihe]

Hallo Isa,

wir waren gestern beim Onkologen in der onkologischen Ambulanz des Klinikums. Eine sehr nett Ärztin, sehr gründlich und trotzdem richtig lieb. Die hat uns jetzt gesagt, dass er wahrscheinlich nur eine Chemo mit Gemcitabine als Monotherapie machen kann, die Präparate mit Platin wie das Cispaltin sind für seine Niere zu gefährlich. Er hat ja leider nur noch eine... Nun hoffe ich, dass die Chemo dann aber trotzdem auch wirksam ist. Die Ärztin meinte, auf jeden Fall wäre sie recht gut verträglich. Hast du schon mal von einer solchen Monotherapie gehört? Und kennst du Ergebnisse?

Am Montag kann er nochmal mit der Ärztin telefonieren, sie möchte noch eine Kontrastmittel-Sono von der Leber. Da waren so Flecken, wahrscheinlich aber Zysten. Dann wird sie ihm sagen, wann es losgeht mit der Therapie. Ich nehme an, sehr bald.

Ich habe gestern dann doch noch mal in die endgültigen Befunde geschaut, nachdem ich es die letzten beiden Wochen immer ein wenig verdrängt habe. Das Grading ist demnach doch schlechter, als ich es gehofft hatte, er hat mind. pT3b N2 M1 (Bauchfell) G3-4. Finde ich doch recht erschreckend.

Die Schwester an der Aufnahme war total überrascht, wie gut mein Papa im Moment aussieht, und das nach diesen ganzen Strapazen der letzten Zeit. Er ist schön braun von der Sonne auf der Tearrasse und sieht aus wie das blühende Leben, obwohl er bis letzte Woche in der Klinik war.

Ich finde es ganz toll, dass bei deinem Vater die Untersuchung so positiv war. Drück uns die Daumen, dass das bei uns auch so wird.

Bis bald, ganz viele liebe Grüße

Simone

[IsaH]

Hallo Simone,

danke, dass du gleich geantwortet hast!

Eine Gemcitabin-Monotherapie ist zwar etwas weniger wirksam als eine Kombination, aber man muss eben einen Kompromiss machen zwischen Wirksamkeit und Toxizität, wenn z.B. wie bei deinem Vater nur eine Niere vorhanden ist. Du kannst ja mal die Ärzte fragen, ob eine Kombination mit Carboplatin infrage kommt. Allerdings ist diese Kombination nicht zugelassen, also keine offizielle Standardtherapie.

Der Vorteil von Gemcitabin ist seine gute Verträglichkeit, z.B. verursacht es keine solche Übelkeit wie Cisplatin und nur selten Haarausfall. Mein Vater hat ja auch Gemcitabin bekommen, an diesem Tag hat er sich ganz normal gefühlt, also praktisch keine Nebenwirkungen. Das Gemcitabin schädigt natürlich auch die Blutzellen, aber die Blutwerte werden ja sowieso während einer Chemo laufend überwacht. Bei meinem Vater haben sie sich immer schnell wieder erholt.

Ein weiterer Vorteil von Gemcitabin-Monotherapie ist, dass diese Chemo ambulant gemacht werden kann. Bei Cisplatin muss viele Stunden vor und nach der eigentlichen Chemo-Infusion "gewässert" werden, d.h., der Patient bekommt über mehrere Stunden vorher und nachher Infusionen, damit die Niere gut durchspült wird, was man in einer normalen Praxis kaum machen kann. Bei Gemcitabin ist das nicht in diesem Umfang notwendig.

Gemcitabin-Monotherapie macht man auch bei vielen anderen Krebserkrankungen, z.B. Bauchspeicheldrüsenkrebs. Wenn du hier im Forum suchst, findest du bestimmt Erfahrungsberichte.

Mein Vater hatte die Tumorformel T4a/N2/MX, also auch nicht sehr erfreulich. Man kann es nicht ändern... Aber dass dein Papa sich so schnell erholt hat, ist ein gutes Zeichen. Wichtig ist auch, dass ihr einen guten Kontakt und Vertrauen zu den Ärzten habt. Nicht die Hoffnung aufgeben, jeden Tag genießen...

Liebe Grüße, bis bald
Isa

[Sihe]

Hallo Isa,

ich bin immer so froh, von dir zu hören. Das gibt mir so viel Kraft und Mut!
Danke für die Infos bzgl. der Monotherapie mit Gemcitabin. Ich hatte auch mal im amerikanischen Forum geschaut, da wird diese Therapie bei meist älteren Patienten auch gemacht. Papa hat ja nun mal keine andere Wahl, die Niere kann und darf man nicht auch noch riskieren.

Dass es weniger Nebenwirkungen gibt, hat uns die Ärztin auch gesagt. Ich glaube, das hat ihm auch ein Stück weit Mut gemacht. Davor hat er nämlich doch Angst, wenn er es auch nicht so direkt sagt. Aber ich kenne meinen Papa...

Am Montag wissen wir dann mehr.

Ich wünsche dir ein wunderschönes, sonniges Wochenende. Morgen werde ich mit meinen Eltern und meinen Kindern etwas Schönes unternehmen. Wir wollen wirklich jeden Tag genießen.

Bis bald, gvlg

Simone

[Sonja A.]

Hallo Sihe!

Kontaktiert unbedingt Dr. Müller in Hammelburg.
Dieser ist einer von zwei Bauchfellkrebsspezialisten in Deutschland. Der kann sowas operieren und während der OP das Ganze mit einer Chemo nur im Bauch behandeln.
Auch geht er individueller als andere Krankenhäuser auf Patienten ein. Er ist DER Spezialist für regionale Chemotherapie. Dies hat lokal eine vieeeel größere Konzentration und schadet dem restlichen Körper nicht.

Mailt ihn einfach mal an!

www.surgicaloncology.de ist seine webseite. Da findest du auch die Mailadresse und viele Infos. Er antwortet recht schnell auf Mails (1 Tag oder so).

LG, Sonja

PS: Besorgt euch immer alle Befunde in Kopie.

[floh]

Hallo Simone,

wie ich bereits schrieb, habe ich eine adjuvante Chemotherapie mit Cisplatin und Gemcitabiene gemacht.

Ich habe 3 Zyklen erhalten, die wie folgt verabreicht wurden:

1. Tag Cisplatin über einen zentralen Venenkatheter im Hals
2. Tag Gemcitabiene über zentr. Venenkatheter im Hals
Beide Tage stationär im Krankenhaus.

8. Tag Gemcitabine über die Armvene ambulant bei der Onkologin
15. siehe Tag 8

Dann 14 Tage Pause und das ganze von vorne. Insgesamt 3x.

Es kann natürlich sein, dass Deinem Vater ein Port gelegt wird. Mir sagte man damals, ich bekäme keinen Port, weil es sich bei 3 Zyklen nicht rentieren würde.
Im nachhinein hätte ich diesen jedoch gerne gehabt, denn ich habe sehr schlechte Venen und es war jedesmal eine Quälerei für mich. Zumal man ja so an die 3x die Woche auch noch zur Blutabnahme musste...

Das Cisplatin wurde mir nur zu 50% verabreicht, da meine Nierenfunktion bereits durch meine Behinderung beeinträchtigt ist.

Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich Liebe und Gute und für Dich viel Kraft. *Knuddel*

Liebe Grüße
floh