Chemo-Ja oder Nein?

[sonntagskind]

Hallo Yelmara,

ach so, daher kam die Zahl.
Klang in Deinem Beitrag eher so, als hätte sie Dein Arzt verwendet.
Die 10% sind nicht so pauschal gemeint, wie es dann bei Dir klang.
Auch Dorothea und die Untersuchung im Focus Artikel beziehen sich mit den bescheideneren Zahlen nur auf einen bestimmte Gruppe von Betroffenen, nämlich nur die mit hormonrezeptorpositiven Tumoren (so einen hab ich übrigens, aber mache trotzdem Chemo).
Bei den homonrezeptornegativen Tumoren dagegen bringt die Chemo viel mehr.
Und gerade da finde ich jetzt etwas komisch, dass Du einen hormon-negativen hast, aber trotzdem die Chemo nix bringen soll. Daher würde mich echt interessieren, was das für ein Test gewesen sein könnte. Standard sind die ja wirklich noch nicht.

Ist der Test an einem zertifizierten Brustzentrum gemacht worden?

Hast Du schon eine Zweitmeinung eingeholt?

Renate

[Yelmara]

Wie der Test genau hieß, weiss ich nicht. Aber ich kann mal fragen. Ein Tumorchemosensitivitätstest.

Mein Hausarzt hatte das gesagt und er meinte auch, ich sollte nicht unbedingt in so ein Zentrum gehen, da käme ich nur in eine Studie.

Mein Gynäkologe ist schon ziemlich alt. Er nimmt auch keine neuen Patientinnen mehr.

Aber er ist ziemlich offen. Und mit den Studien, das meinte er auch. Er hat auch seine Frau an Brustkrebs verloren. Aber das Schlimmste für ihn war wohl, dass er früher mal Contergan verschrieben hat, weil da alles geglaubt hat und das verzeiht er sich bis heute nicht.

Ich habe versucht, eine zweite Meinung einzuholen und dann habe ich gemerkt, sie haben mich so ausgefragt, um mich in eine Studie zu stecken.

Die Rückfrage war immer: Und Sie sind noch nicht vorbehandelt?

Jetzt ist ja die Frage, soll ich Herceptin nehmen. Ich könnte es bekommen. Aber soll ich es nehmen? Dass es im Kopf nicht wirkt, macht mir Sorgen.

Obwohl ich sonst ganz gefasst bin. Es ist wohl das einzige, was ich machen könnte.
Der Gynäkologe sagte auch, Herceptin würde ohnehin nur zusammen mit Chemotherapie Aussichten haben und da die bei mit nicht angesagt ist, ist es noch mal zusätzlich fraglich.

Obwohl da ist das Risiko nur, dass es nichts bringt, die andere Sache ist eben die mit dem Gehirn.

In die Praxis zu gehen, macht mir nichts aus. Ich weiss nicht, was ich machen soll. Yelmara

[sonntagskind]

Hallo Yelmara,

ich bin ein bisschen erstaunt, dass Deine Ärzte (und Du) die Studien so negativ sehen. Nach eigener Erfahrung, und was ich anderweitig gehört und hier im Forum und anderswo gelesen habe, hat eine Teilnahme da nur Vorteile.

Du erwähnst nur Gynäkologe und Hausarzt. Hast Du schon mal mit einem Onkologen gesprochen?
Oder anders gefragt: Welche Erfahrung haben denn Deine bisherigen Ärzte mit Brustkrebs? Wieviele Patientinnen damit behandeln sie denn so?

Ich frage deswegen, weil ich selbst auch erst bei meinem langjährigen Gynäkologen war, der mich auch schon fast auf dem OP-Tisch zur Brust-Amputation hatte. Ich habe dann aber gemerkt, dass er in einigen Fragen gar nicht mehr auf dem Stand der Forschung war, und auch gar nicht so arg viele Fälle hat (er hat die Größe des Tumors auch radikal unterschätzt), und auch aus anderen Gründen bin ich dann lieber in die Uni-Frauenklinik gegangen. Erst mal nur zur Zweitmeinung, bin dann aber ganz zur Behandlung dageblieben. Habe es auch nicht bereut, obwohl es wegen der Massen-Abfertigung manchmal auch Nachteile hat. Aber andererseits: gerade dadurch wissen die wirklich was sie tun; oder anders gesagt, wenn die's nicht wissen, dann erst recht kein anderer.

Wenn Du magst, kannst Du uns ja noch ein paar Infos über Deinen Tumor geben (TNM Klassifikation, Aggressivität, etc. siehe z.B. die Kriterien in Bastls Mail), vielleicht gibt's ja hier im Forum noch anderer Betroffene mit ganz ähnlicher Diagnose.

Und wenn ich Dich schon mal ausfrage (bin halt interessiert, ist ja nicht böse gemeint): Was ist eigentlich mit Operation? Schon passiert?


Viele sonnige Grüße

Renate

[susaloh]

Hallo!
Ich bin in so einer Studie und ich sehe sie als Riesenchance! Mal abgesehen davon, dass ich z.B. durch die Studie sofort schon in den Genuss von Herzeptin gekommen wäre (erfülle aber die Bedingungen nicht, daher kommt es bei mir nicht in Frage), ist auch das andere, neue Medikament, das in dieser Studie getestet wird, sehr erfolgsversprechend! Außerdem bekommt man eine Superbetreuung, obwohl die in der Kieler Uni-Frauenklinik sowieso schon hohe Standards haben. Ständig wird gemessen und getastet und z.B. meine Nebenwirkungen genaustens abgefragt. Meine Studienärztin kann ich jeder Zeit mit Fragen anrufen.
Die Ärzte müssten eigentlich positiv über Studien denken, denn in Sachen Brustkrebs sind in den letzten Jahren ganz erstaunliche und riesige Fortschritte gemacht worden - dank Forschungsergebnissen, die mit großen Studien überprüft wurden!

Ich fürchte, mir kommt das, was du berichtest, auch nicht sehr plausibel vor. Ich verstehe, dass du im Schock bist, aber letztlich musst du dich schlau machen, soviel über die Krankheit lernen, wie du nur kannst, damit du einschätzen lernst, ob du in den richtigen Händen bist, und was du tun kannst!!!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft zu kämpfen!!

Susanne

[viola]

Liebe Yelmara,

bitte lass Dich umgehend an ein Brustzentrum oder eine Uniklinik überweisen. Kein Mensch und schon gar kein Arzt kann Dich zwingen, an einer Studie teilzunehmen, wenn Du das nicht willst. Wie Renate bin auch ich der Meinung, dass Du dringend ein erfahrenes Onkologen-Team brauchst. Die Krebstherapie ist dermaßen komplex, und die Forschung schreitet so rasch voran (Gott sei Dank!), dass Hausärzte und niedergelassene Gynäkologen meistens nicht auf dem neuesten Stand der Therapie sein können. Deshalb gibt es ja die spezialisierten Zentren!

Lass Dich durch das "Ausfragen" nicht verunsichern. Das ist unumgänglich; wenn sich die "Zweitärzte" ein gültiges Urteil bilden wollen, müssen sie wissen, welche Therapie Du schon bekommen hast und wie Du darauf angesprochen hast. Du solltst auch alle bisherigen Befunde und Arztbriefe zu einem neuen Termin mitbringen.

Noch kurz zum Herceptin: Dieses Medikament kannst Du nur nehmen, wenn Dein Tumor entsprechende Merkmale aufweist; man sagt dann, er sei "HER/2 neu positiv". Dass das Herceptin die Blut-Hirnschranke nicht passieren kann, spielt nur dann eine Rolle, wenn bereits Hirnmetastasen vorliegen (was doch hoffentlich nicht der Fall ist!). Sonst ist es ein höchst wirksames Medikament, insbesondere nachdem Dein Tumor hormonnegativ sein soll. Es wird aber meines Wissens nur zusammen mit einer Chemo verabreicht. Ein HER/2 neu positiver Tumor ist nämlich in der Regel auch ein sehr aggressiver Tumor.

Und noch etwas zu der Behauptung, nur 10% der BK-Patientinnen sprechen auf eine Chemotherapie an. Ich glaube, da hast Du etwas durcheinander gebracht. Dorothea hatte weiter oben geschrieben "Durch die Chemotherapie erhöht sich die Überlebenswahrscheinlichkeit um ca 10%." Das bedeutet nicht, dass nur 10% der Patientinnen überhaupt auf die Chemo ansprechen! Das Ansprechen kann man heute bei der so genannten neoadjuvanten (= vor der OP) Verabreichung der Chemo kontrollieren. (Bei mir konnte man das Schrumpfen des Tumors durch bildgebende Verfahren verfolgen, bis das Ding nach dem 5. Chemozyklus überhaupt nicht mehr nachzuweisen war). - Bezüglich des Chemosensitivitätstests habe ich auch schon gelesen, dass diese Tests an bestimmten Orten gemacht würden, aber auch dass die Verfahren noch nicht ausgereift und insbesondere negative Resultate nicht zuverlässig wären.

Also, liebe Yelmara, bitte lass Dich von einem erfahrenen Onkologen behandeln! Heute gibt es sehr gute Möglichkeiten zu überleben, - wenn die ganze Palette der modernen Therapieoptionen kompetent ausgeschöpft wird. Hier gibt es viele, viele Frauen, die nur dank der Chemotherapie überlebt haben - ich gehöre auch dazu! Und für sehr viele Frauen war die Chemo viel weniger schlimm, als sie es erwartet hatten - auch zu diesen gehöre ich.

Alles Liebe
viola

[sonntagskind]

Hallo Yelmara,

der Vergleich Deines Arztes mit Contergan hat mich den ganzen Abend beschäftigt - und letztlich geärgert, weil er total hinkt.
Contergan wurde Ende der 50er Jahre bis Anfang der 60er vertrieben. Wie alt ist Dein Arzt denn dann schon, wenn er es noch selbst verordnet hat?
Er macht sich also heute noch Vorwürfe, vor über 40 Jahren ein damals sehr gängiges und zugelassenes Medikament verschrieben zu haben? Dessen schreckliche Nebenwirkungen hätte man damals ja nur vorab testen können, wenn man es absichtlich an Schwangeren ausprobiert hätte - das kann ja wohl niemand ernsthaft vorschlagen!
Ich will auch die Nebenwirkungen von Contergan nicht bagatellisieren, aber jedes Medikament kann Nebenwirkungen haben. Mein Vater hatte eine Gehirnblutung, die ihn fast umbrachte; sie war deshalb so schwer, weil er regelmäßig Aspirin genommen hatte, um das Blut dünn zu halten, um z.B. auch eine klassischen Schlaganfall zu verhindern. Dumm nur, dass dünnes Blut bei einer Hirnblutung natürlich genau falsch ist. Aber deshalb werde weder ich noch sonstwer Aspirin abschaffen wollen!

Wenn Dein Arzt seit 40 Jahren neuen Medikamenten gegenüber skeptisch ist (nur ist gerade Contergan da ein schlechtes Beispiel, denn "neu" war es ja schon gar nicht mehr), ist er im Bereich Krebs definitiv falsch. Wenn da heute noch so behandelt würde wie früher, dann Gute Nacht.


Noch zum Chemosensitivitätstest.

Wenn ein schon heute gängiger Test so einfach und präzise vorhersagen könnte, ob eine Chemo wirkt, dann wäre der sicher längst von den Krankenkasssen etc. zur Pflicht gemacht worden, schliesslich könnte man pro Patientin Zehntausende Euro einsparen, wenn man die Chemo ausfallen lassen kann.

An brauchbaren Daten, welche Tumore auf welche Behandlung ansprechen, wird geforscht, gerade auch mithilfe der Studien. Aber serienreif ist da eigentlich wenig, siehe auch die jüngsten Meldungen vom Deutschen Krebsforschunsgzentrum und Fachliteratur. Auch insofern bin ich skeptisch, was Deine "einfachen" Ärzte da überhaupt für einen Test gemacht haben könnten und was der wirklich taugt. Besonders wenn das Ergebnis besagt, dass Chemo nichts bringt, wäre ich erst mal skeptisch, wenn dieses Ergebnis die Konsequenz hat, dass eine Möglichkeit nicht genutzt wird, eventuell Dein Leben zu verlängern.
Komisch, da hat Dein Arzt keine Bedenken?!

Je länger ich drüber nachgrüble, desto seltsamer finde ich das Ganze.
Auch deshalb kann ich mich Susanne und Viola nur anschliessen:
Unbedingt eine fundierte (!!!) Zweitmeinung einholen.

Übrigens ist es mit dem Einnehmen von Herceptin (oder Chemo-Medikamenten) nicht getan. Wichtig ist auch das Drumherum, gerade damit man bei Nebenwirkungen Ärzte zur Hand hat, die sich damit auskennen, und zwar am besten 24 Stunden am Tag und auch am Wochenende. Das kann ein normaler Hausarzt oder Gynäkologe doch in seiner Praxis überhaupt nicht gewährleisten.

Ich weiss, dass es unheimlich viel verlangt ist, sich in kurzer Zeit zur fast-Expertin zu mausern, aber mir hat es damals nach der Diagnose dann auch viel viel viel Kraft gegeben zu sehen, dass ich das packe, dass ich mich auf die Hinterbeine stellen kann, dass ich keine passive Marionette bin, die von anderen bewegt wird; und vor allem, dass ich mir zugestehe, dass nun nur noch das Beste gut genug ist.
Und das gilt für jede von uns, auch für Dich!


Renate

[susaloh]

Guten Morgen an alle, insbesondere Renate!


Renate[/QUOTE]

.....aber mir hat es damals nach der Diagnose dann auch viel viel viel Kraft gegeben zu sehen, dass ich das packe, dass ich mich auf die Hinterbeine stellen kann, dass ich keine passive Marionette bin, die von anderen bewegt wird; und vor allem, dass ich mir zugestehe, dass nun nur noch das Beste gut genug ist.....

Zitat Ende

Mit diesen Worten sprichst du mir wirklich aus der Seele!!!!
Aber: Gleichzeitig habe ich dadurch auch ein zugegeben recht kleines Problem, das aber so unterschwellig die ganze Zeit an mir nagt, nämlich dass letztlich nicht ich, und nicht mal meine Ärzte, sondern der Zufall (in Form der Randomisierung) darüber entscheidet, in welchem Arm der Studie ich lande und damit welche Therapie ich bekommen und damit vielleicht über meine Zukunft, mein Überleben!!

Das Medikament, Capecetabine, wird nämlich nur in seiner Dosierung/Verabreichung für eine neue Indikation getestet, nämlich primären Brustkrebs. Für metastasierten Brustkrebs ist es bereits zugelassen und von daher weiß man auch schon, dass es, insbesondere in Kombination mit Taxanen, die Ansprechrate des Tumor enorm erhöht. Tja, und wenn ich Pech habe, lande ich also im Kontrollarm und bekomme die normale Standardtherapie!

Was ich aber eigentlich erwarten würde, ist eine individuell auf mich zugeschnittene Therapie - und das ist doch die Standardtherapie mit 4xEC plus 4xTx wirklich nicht. Ich habe den Verdacht, dass mein Tumor zwar sehr gut anspricht und tüchtig schrumpft, es aber auf Grund seiner Anfangsgröße (9x10cm!!) während der Standardtherapie einfach zeitlich nicht zu schaffen ist, dass er ganz weg schrumpft. Vielleicht ist es ja alles ganz anders und gar nicht so wichtig, dass er ganz verschwindet, aber die Vorstellung verfolgt mich: Szene A: ich sitze bei meinem Arzt und der sagt "Sie sind in Arm B, das ist ideal und eine Riesenchance für Sie!, oder aber ich sitze beim Arzt und er sagt: "Sie sind in Arm A und bekommen die Standardtherapie, ist aber auch nicht schlecht...."

Bin ich albern oder was, irgendwie wurmt mich das!
Vielleicht bin ich auch nur ein Kontrollfreak und muss lernen mich in mein Schicksal zu ergeben.... liegt mir aber gar nicht!

Morgen ist meine 4.Chemo, jetzt mach ich erstmal einen Ausflug mit meinem Mann!
LG Susanne

[Yelmara]

Hallo Sonntagskind.

Dass die Studien nicht wirklich doppelt blind laufen, hat er auch gesagt und das gerade die jungen Ärzte ziemlich unter Druck ständen wegen ihrer Doktorarbeit und ihrer Karriere.

Das Problem hat er als Methusalem ja nicht mehr. Aber er sagt die jüngeren Leute, gerade die sehr tüchtigen, die Professor werden wollten, ständen da sehr unter Druck und da die Studien nicht wirklich doppelt blind laufen könnten, könnte das leider einen Einfluss haben.

Er hätte früher auch immer gedacht, er müsse was finden was besser wäre und wenn etwas in Wirklichkeit schlechter wäre, dann würde man das eben sehr ungern veröffentlichen.

Aber er wüsste auch nicht, ob die Medikamente etwas bringen oder nicht. Und gerade deshalb fände er die Tests sehr gut. Denn man käme damit von der Glaubensfrage weg.

Was im Test wirke, könne auch im Menschen wirken müsse aber nicht.

Aber was im Test schon nicht wirke, das könne man vergessen.

Das das in in den Zentren nicht so gesehen würde, wundert ihn nicht, denn wenn man die Tests macht, kann man die Frauen nicht mehr zufällig in eine Studiengruppe stecken.

Es könnte sein, dass man die Tests erst gar nicht macht und sagt, er ist noch nicht ausgereift. Damit man die eigenen Karriere und die Forschungsgelder von den Firmen nicht riskiert. Ich weiss es nicht. Das letzte war jetzt mein Gedanke. Das ist nicht von ihm.

Er meinte nur, dass es keine wirklichen doppelt blind Studien wären. Das hatte ich erst nicht verstanden. Aber Sonntagskind hat das ja gut erklärt.


Und er hätte in den langen Jahrzehnten seiner Tätigkeit noch nicht erlebt, dass die Chemotherapie bei wirklichen Metastasen hilft.

Die guten Ergebnisse kämen aus Firmen finanzierten Studien, die nicht doppeltblind wären an Patientinnnen, die behandelt werden, wenn sie noch keine Metastasen haben.

Aber er wüßte es nicht, und deshalb wolle er von der Glaubenssache weg und zu den Tests hin.



Und bei Herceptin weiss er es nicht. Herceptin alleine soll aber nicht wirken nur mit Chemotherapie zusammen. Und länger auch nur bei einem Drittel der Patientinnen. Und da die Chemo bei mir nicht wirkt, wäre nicht wahrscheinlich dass das Herceptin alleine viel bringt.

Ein Drittel soll aber auch Metastasen im Gehirn bekommen. Er weiss aber nicht, ob das die Gleichen sind.

Er sagt nur, er könnte mir da leider auch nicht raten. Er kennt nur zwei real existierende Patientinnen. Bei denen ist trotz Test kein länger dauernder Erfolg da gewesen.

Und er meint, es ginge sowieso nur um einen Erfolg von wenigen Monaten. Ich solle nicht meinen, die Krankheit ginge davon weg. Es könnte sein, dass sie etwas zurückgehalten wird. Aber das wäre ja auch schon was. Yelmara

[inter]

Moin, moin,

ich wollte Euch zur Frage nach Chemo ja oder nein noch einen aktuellen Beitrag linken:

http://www.aerztlichepraxis.de/artik...1144836526&n=1

Mit
Inter-
Nächtlichen
Grüßen
:-)

[Tamina]

[QUOTE=sonntagskind]Hallo Yelmara,

ich bin ein bisschen erstaunt, dass Deine Ärzte (und Du) die Studien so negativ sehen. Nach eigener Erfahrung, und was ich anderweitig gehört und hier im Forum und anderswo gelesen habe, hat eine Teilnahme da nur Vorteile.

Liebe Renate,

mir hat mal ein Arzt gesagt, daß die STudien Doppelblind laufen. DAs bedeutet, man weiß nicht, bekommt man das neue Medikament oder nur Placebo. HAtte auch mal nach einer Studie gefragt.


LG TAmina

[sonntagskind]

Hallo Tamina,

au weia. Da hat Dein Arzt wohl Allgemeines über Medikamententests auf Onkologie übertragen - Schlimm, dass so was immer noch passiert und für Angst sorgt.

Wenn es um Chemotherapie-Medikamente geht

1.
bekommt niemand nur ein Placebo ohne Wirkstoff - das wäre ja mindestens unterlassene Hilfeleistung.

2.
laufen Studien nicht blind (nur Patient weiss nicht, was er bekommt), geschweige denn doppelblind (auch Ärzte wissen nicht, wer welches Medikament bekommt)
Das wäre bei den - von Medikament zu Medikament verschiedenen - heftigen Nebenwirkungen und Risiken nicht zu vertreten. Zum Teil ändern sich dann ja auch Begleitmedikation oder notwendige Untersuchungen.

Bin selbst grad in einer Studie (H3E-MC-S080), in der zwei verschiedene Chemo-Kombis verglichen werden. Da wird vor Beginn der Chemo von der Zentrale zugeordnet ("randomisiert"), zu welchem sog. "Arm" man gehört. Das erfährt man dann auch, die Ärzte natürlich auch, bevor es mit der Chemo losgeht. Dann werden die Chemo-Cocktails immer tagesfrisch patientenspezifisch angerührt; es sind ja (meistens) keine Pillen, die man einfach aus einer Packung nehmen und schlucken kann.

Gruß

Renate