Albtraum wurde wahr!

[margit b.]

Hallo Tschieny,

ich komme auch aus Österreich und meine Freundin war bei Prof. Schmiedinger. Sie bekommt von ihr das neue Medikament Sutent (ich glaube da läuft gerade eine Studie). Sutent ist der gleiche Medikamentenstoff wie Nexavar, nur eben von der Firma Pfizer.
Die Müdigkeit bei deinem Vater könnte event. auch von zuwenig roten Blutkörperchen kommen. Es gibt Spritzen, die die Bildung der roten Blutkörperchen anregen.

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

[Rudolf]

Hallo Margit,
bedaure, Deinen Eintrag ein wenig korrigieren zu müssen.
Sutent (Sunitinib) und Nexavar (Sorafenib) sind verschiedene Arzneimittel mit verschiedenen Wirkstoffen, aber ähnlicher Wirkung. Beide Mittel sind in den USA schon zugelassen, man rechnet damit, daß sie in Deutschland Mitte dieses Jahres zugelassen werden. Das dürfte dann wohl auch für Österreich gelten. Bis dahin sind sie aber in Studien ziemlich leicht zugänglich.
Ich selbst stehe auch vor der Frage, ob ich meiner letzten Lungenmetastase mit einem dieser Angiogenesehemmer zu Leibe rücke, oder doch anders. Nach mir vorliegenden Informationen würde ich sehr wahrscheinlich das Sutent vorziehen.
Euch allen alles Gute
Rudolf

[margit b.]

Hallo Rudolf,

danke, dass du meinen Fehler ausbesserst! Da hab ich wohl mal was nicht richtig mitbekommen.
Dir und allen übrigen Lesern wünsche ich noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Margit

[Tschieny]

Ilse: Das Gespräch im AKH hab ich ja noch gar nicht vereinbart, außerdem ist mein Papa strikt dagegen, daß ich mit seiner Ärztin in Wr. Neustadt spreche, deswegen bin ich auch noch zuhause, ich fahr erst nachmittag zu den Eltern. Ich muß es respektieren, wenn er es nicht will, obwohl ich ihm vielleicht helfen könnte. Außerdem ist ihm dauernd kalt und er redet vom sterben, mir ist ganz schlecht. Eine Bekannte hat heute gesagt, daß er möglicherweise zuwenig rote Blutkörperchen hat, wie Margit mir hier im Forum geschrieben hat. Hoffentlich kann man ihm helfen, ich mach mir so große Sorgen.
Aber heute nachmittag werde ich mit ihm sprechen.

Danke für die lieben Ratschläge, ich melde mich, wenn ich zurück bin.

Nicht die Hoffnung verlieren!
Tschieny

[Maria Rosemeyer]

Liebe Tschieny,

ich wünsche Dir von Herzen jemanden an Deiner Seite, der Dich in die Arme nimmt und es Dir damit leichter macht, den Tatsachen in die Augen zu sehen.

Kinder werden geboren und unsere Eltern verlassen uns irgendwann.

Dein Vater scheint zu wissen, wie es um ihn steht. Wenn er selbst vom Sterben spricht, dann gibt es vielleicht ein paar Dinge, die noch zu regeln sind?

Es ist gut, wenn unsere Lieben jemanden an ihrer Seite wissen, der sie unterstützt. Es ist gut, wenn sie sich unserer Liebe sicher sein können und wissen, dass sie Hilfe bekommen, wenn sie das wollen.

Wenn Dein Vater kämpfen möchte, dann wird er es schaffen. Die Motivation dazu muß jedoch von ihm selbst kommen. Ich wünsche Dir, dass Du sie hervorlocken kannst - mit Liebe, Besonnenheit, Mut und Kraft.

Wenn nicht, begleite ihn und bedenke, dass es nicht jedem gegönnt ist, sich zu verabschieden. Wie oft geht jemand von uns, ohne dass wir die Gelegenheit dazu hatten.

Herzliche Grüße
Maria

(wenn ich etwas für Dich tun kann, maile mich an: MRosemeyer (ät)t-online.de)

[Birgit10]

Hallo,

wollte euch hinsichtlich des Medikaments Sutent/Sunitinib etwas mitteilen:
Die Lebensgefährtin meines Vaters hat Hirnmetastasen vom NZK und ist seit 28 Tagen in der Sunitinib-Studie. Nach diesen 28 Tagen erfolgt eine Pause, bis der 2. Zyklus beginnt. Sie befindet sich im Moment auf Kur und ihr geht es unter dieser Behandlung gut, die Nebenwirkungen sind "im Rahmen", Bluthochdruck und eine Mundschleinmhautentzündung, aber sie ist wesentlich zufriedener als sie es unter anderen Medikamenten (wie z. B. unter der Interferon-Therapie) je war. Hier erklärte der Studien-leitende Professor, dass die Therapie abgeschafft werden soll und durch die Sunitinib-Medikamente abgelöst werden soll.

Wir hoffen nun sehr, dass unsere Hoffnung nicht enttäuscht wird, denn sie gilt als "austherapiert" und diese Studie ist ihre einzige wenn nicht letzte Chance.

Leider gibt es hier noch keine Erfahrungswerte von Patienten hinsichtlich der Erfolgsquote. Ich werde gerne weiter berichten, wie es ihr weiter ergeht. Noch ist es für Ergebnisse hinsichtlich der Wirkung zu früh, wichtig ist erstmal, dass alle "Vital-Werte" i. O. bleiben, um die Studie auch fortführen zu können.

Liebe Grüße und Hoffnung für alle!

B.

[Maria Rosemeyer]

Es ist wirklich erstaunlich, welche Möglichkeiten es inzwischen gibt.

Vor 2 Jahren sah es noch völlig anders aus.


Mut, Kraft, Hoffnung und... Glück wünsche ich uns allen!

Liebe Grüße
Maria

[Tschieny]

Nach ein paar sehr anstrengenden Tagen bin ich wieder zuhause. Aber ohne Hoffnung. Ich kann mit meinen Eltern einfach nicht über die Krankheit sprechen. Mein Papa kämpft alleine - anscheinend will er das so. Ich habe erfahren, daß ihm diese dämliche hartherzige Ärztin gesagt hat, daß er an den Hirnmetastasen sterben wird. Ich könnte sie erwürgen! Man kann die Wahrheit so oder so vermitteln, aber nicht SO wie sie es getan hat. Ich habe mir vorgenommen, wenn alles vorbei ist, daß ich gegen diese Ärztin vorgehen werde, Ombudsmann gibts ja oder Volksanwalt.
Meinem Papa gehts leider immer schlechter, er schläft jeden zweiten Tag fast den ganzen Tag, ißt sehr wenig und sein Geschmackssinn ist sehr durcheinander. Einmal schmeckt er süß oder salzig oder sauer oder bitter. Und sein Gehör läßt auch nach, er hat Wasser in dem einen Ohr. Aber er geht leider nicht vor seinem Nachuntersuchungstermin - 11. Mai - zum Arzt.
Mit meiner Mama kann ich fast kein normales Wort mehr sprechen, sie ist sehr aggressiv - fast so wie ich. Ich habe den Eindruck, daß wir alle miteinander ganz falsch mit dieser verdammten Krankheit umgehen. Aber ich allein kann es nicht ändern, wenn niemand darüber sprechen will und was man vielleicht noch verbessern - wenn das möglich ist - kann. Meiner Mama setzt das Ganze auch noch gesundheitlich zu, sie hat massive Gallenprobleme.
Schön langsam verläßt mich meine kleine Hoffnung, daß es noch etwas besser wird .... und ich hab verdammt nochmal furchtbare Angst.

@Maria: Danke für Deine lieben Worte, Du hast mich schon virtuell in die Arme genommen, das tröstet doch ein wenig. Ja, und mein Mann tut das ja auch hin und wieder *g*
Mein Vater ist leider kein Kämpfer, überhaupt, wenn er dauernd müde ist und die Hoffnung verloren hat - bei DER Diagnose von dieser elenden Ärztin.
Ich hoffe doch sehr, daß es noch kein Abschied ist, ich verkrafte das noch ganz und gar nicht, vor allem - daß es so schnell geht, kann ich mir nicht vorstellen. Im Februar die Diagnose "fortgeschritten" und jetzt vielleicht schon das Ende? Ich kann mir das nicht vorstellen. So etwas dauert doch normalerweise noch - vielleicht ein Jahr? Ich hoffe so sehr, daß es noch mindestens ein Jahr dauert....

Irgendwie schon hoffnungslos
Tschieny

[asteri71]

Hallo Tschieny,
du hörst dich sehr traurig an...ich kann dich so gut verstehen.Für meinen Vater gibt es ja auch keine Hoffnung mehr.
Wie viel Zeit dein Vater aber wirklich noch hat,kann dir auch niemand sagen.Manchmal kann es schnell vorbei sein,manchmal dauert es aber noch viel länger,als auch die Ärzte vorhersagen können.
Ich weiß, dass dir das nicht viel hilft.Versuch einfach,die Zeit,die euch noch bleibt,für euch zu nutzen,sie bewusst und intensiv zu genießen.
Ich habe hier irgendwo im Forum einen schönen Spruch gelesen.

Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen,jemanden gehen zu lassen,
wissen,wann es Abschied nehmen heißt.
Nicht zulassen,dass unsere Gefühle dem im Weg stehen,
was am Ende wahrscheinlich besser ist für die,die wir lieben.

Das drückt das auch,was ich gerade selber versuche.
Obwohl ich auch hoffe,dass mein Vater noch ein bisschen bei uns bleiben darf!
Liebe Grüße von asteri

[Rudolf]

Hallo Tschieny,
Maria hat Dir sehr einfühlsame Worte geschrieben, Asteri hat einen schönen, tiefsinnigen Text hier hereinkopiert.
Wenn die Zeit des Abschieds gekommen ist, mag es schwer sein, dies zu akzeptieren. Auch für den, von dem wir uns verabschieden müssen, ist es schwer. Dies ist Kampf genug. Wenn der Kampf um ein paar Tage mehr sowieso hoffnungslos ist, dann erscheint es mir klüger, die Kraft für einen Abschied in Frieden und Würde zu sparen.
Kannst Du Dir vorstellen, einfach bei Deinen Eltern zu sein, ohne über Krankheit zu sprechen? Einfach nur da zu sein? Kennst Du die Geschichte Hiobs? ... und seine Freunde kamen und saßen bei ihm, und sie schwiegen miteinander 7 Tage und 7 Nächte. Das hat mir schon vor vielen Jahren sehr imponiert. Freundschaft und Liebe brauchen keine Worte.
Vielleicht fängt ja dann Dein Vater von sich aus an, über etwas zu sprechen, was ihm wichtig ist, unaufgefordert, nicht gedrängt. Vielleicht könnt Ihr dann die Zeit, die Euch verbleibt, auch genießen, wie Asteri schreibt. Oder miteinander weinen. Ich wünsche es Euch, und auch, daß Ihr ohne Angst der Zukunft entgegensehen könnt.
Was Eure Ärztin betriftt, so kannst Du sie vielleicht mal in aller Ruhe auf das ärztliche Gelöbnis hinweisen, ohne Haß, ohne Wut. Dort heißt es nämlich u.a.:
"Ich gelobe feierlich, mein Leben in den Dienst der Menschlichkeit zu stellen. . . Ich werde meinen Beruf mit Gewissenhaftigkeit und Würde ausüben. . . Ich werde mit allen meinen Kräften die Ehre und edle Überlieferung meines ärztlichen Berufes aufrechterhalten. . ."

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft,
auch Dir, Asteri, und Deiner Familie,
Rudolf