Wie weiter Teil 2

[Thomas]

Hallo Marcel,

ich denke für Rituximab brauchst Du keinen großen Mut, Nebenwirkungen gibts wohl manchmal bei der ersten Infusion (die gabs bei mir auch), dann ists meistens völlig problemlos. Da dein Lymphom "niedrigmaligne" ist, verläuft es ja langsam und man kann oft ohne irgendwelche Krankheitsprobleme lange gut damit leben. Dass "nur" mit Rituximab behandelt wird, ist ja auch ein gutes Zeichen.

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

[Angi147]

Hallo Marcel
ich habe auch ein niedrigmalignes Lymphom und werde mit Chemo und Rituximap behandelt
Beim Rituximap habe ich das erste mal reagiert mit so einem gefühl als ob mann einen Knödel im Hals hat und es hat gejuckt in den Ohren in der Nase und auf der Kopfhaut, war wie lauter kleine Ameisen.Uuuuhhhuu war ganz lustig.Hatte ich Flöhe??? hatte ich dann noch Überlegt.
Aber das hatten die ganz schnell im griff ein Antiallergiemittel und es war alles wieder gut .
Das einzige war noch das es ganz laaangsam einlaufen mußte das hat halt gedauert.
Jetzt bei der 4. ist es schnell gegangen so 2 1/2 Stunden war in Ordnung.
Hatte auch nach den ersten 3 am nächsten Tag Kopfschmerzen ,habe aber schnell mal Kopfschmerzen,habe dann ein Schmerzmittel genommen und es war gut.
So wie du behandelt wirst hätte ich es auch gerne gehabt hört sich echt gut an laß von dir lesen.

Liebe Grüße Angi

[Sonja - Gast]

Hallo marcel,
diese woche soll es ja bei dir losgehen. sei froh darüber, da kann man endlich
dem nhl zu leibe rücken.
rück dir die daumen und hoffe von dir zu hören.

auch du schaffst das also sonnenbrille auf und durch

bis dann ganz lb gr sonja

[Fedi]

Hallo Marcel,

Ich kann dir gut nachfühlen. Ich habe am Freitag meine erste Rituximab Infusion, und mache mir schon ein wenig Sorgen.
Die 8 Monate Rituximab sind anscheinend hier in der Schweiz zum Standard Protokoll geworden und werden deshalb auch von den Krankenkassen übernommen. Zurzeit läuft eine Studie, die Rituximab Erhaltungstherapien gegenüberstellt: Eine Gruppe 8 Monaten die andere 5 Jahre.

Ich habe mich vorerst dagegen entschieden und bekomme meine 4 Rituximabs innerhalb einer Vaczinierungsstudie.

Gruss an alle
Fedi

[MarcelB]

Hallo Fedi
Warum hast Du dich gegen die 5-Jahres-Studie entschieden? Ich wurde ebenfalls damit konfrontiert, habe mich aber DAFÜR entschieden, weil mir scheint, dass die Vorteile (bessere Überwachung, detailliertere Information, wesentlich geringere Kosten, allgemeiner Nutzen) eindeutig überwiegen.

Auf die Antwort bin ich sehr gespannt!

Liebe Grüsse
Marcel

[Fedi]

Hallo Marcel,

Im Februar wurde mir ein erstes Rezidiv diagnostiziert, was auf mich fast schlimmer gewirkt hat als die erste Diagnose. Ich war enorm enttäuscht, dass es so rasch wieder gekommen ist.
Zusätzlich hat mein Lymphom in die Haut infiltriert, so dass ich ihn jeden morgen vor dem Spiegel anhand der roten Flecken auf der Brust sehe.
Schon während der Remisionsphase hatte ich von den Möglichkeiten der Impfung gehört. Allein die Aussicht das eigene Imunsystem anzuregen anstatt Gift in den Körper zu spritzen hat mich fasziniert. Zudem ist die Möglichkeit an diese Impfungsstudie (übrigens ist heute im Corriere del Ticino fast eine ganze Seite dieser Studie gewidmet) teilzunehmen nur kurz und nur hier im Tessin. Diese Chance wollte ich auf keinen Fall verpassen.
Falls sie nicht fuktioniert, hätte ich immer noch die Möglicheit an der Rituximab Studie teilzunehmen.

Auch Rituximab ist nicht frei von Nebenwirkungen: z.B. Entzündungen im Mund und Rachen, gegen die mit Antibiotikum vorgegangen wird etc.
Es hat mich einfach abgeschreckt.
Was die Kosten betrifft, sind 3'500.- CHF pro Infusion Rituximab auch nicht gerade wenig.

So, das sind meine Überlegungen, die mich zu dieser Wahl geführt haben. Das unangenehme war natürlich, dass ein Lympfknoten entfernt werden musste.

Der Hauptgrund ist jedoch, wie schon oben beschrieben, dass ich die Chance nicht vergeben wollte die Impfung zu probieren.

Ich wünsche Dir, und allen hier im Forum, alles Gute

Fedi

[MarcelB]

Hallo Fedi

nach Auskunft meiner Ärzte hat Rituximab keine Nebenwirkungen, auch keine Entzündungen im Rachen.
Ausserdem wurde mir erklärt, dass Roche die Kosten der Rituximab-Studie übernimmt (zumindest bei mir).
Bitte erklär mir mal das mit der Vaczinierungstudie genauer.
Und wenn möglich schreib mir, was im Corriere del Ticino darüber geschrieben wurde.
Herzlichen Dank
Marcel