Wie weiter Teil 2

[MarcelB]

Hallo Fedi
Warum hast Du dich gegen die 5-Jahres-Studie entschieden? Ich wurde ebenfalls damit konfrontiert, habe mich aber DAFÜR entschieden, weil mir scheint, dass die Vorteile (bessere Überwachung, detailliertere Information, wesentlich geringere Kosten, allgemeiner Nutzen) eindeutig überwiegen.

Auf die Antwort bin ich sehr gespannt!

Liebe Grüsse
Marcel

[Fedi]

Hallo Marcel,

Im Februar wurde mir ein erstes Rezidiv diagnostiziert, was auf mich fast schlimmer gewirkt hat als die erste Diagnose. Ich war enorm enttäuscht, dass es so rasch wieder gekommen ist.
Zusätzlich hat mein Lymphom in die Haut infiltriert, so dass ich ihn jeden morgen vor dem Spiegel anhand der roten Flecken auf der Brust sehe.
Schon während der Remisionsphase hatte ich von den Möglichkeiten der Impfung gehört. Allein die Aussicht das eigene Imunsystem anzuregen anstatt Gift in den Körper zu spritzen hat mich fasziniert. Zudem ist die Möglichkeit an diese Impfungsstudie (übrigens ist heute im Corriere del Ticino fast eine ganze Seite dieser Studie gewidmet) teilzunehmen nur kurz und nur hier im Tessin. Diese Chance wollte ich auf keinen Fall verpassen.
Falls sie nicht fuktioniert, hätte ich immer noch die Möglicheit an der Rituximab Studie teilzunehmen.

Auch Rituximab ist nicht frei von Nebenwirkungen: z.B. Entzündungen im Mund und Rachen, gegen die mit Antibiotikum vorgegangen wird etc.
Es hat mich einfach abgeschreckt.
Was die Kosten betrifft, sind 3'500.- CHF pro Infusion Rituximab auch nicht gerade wenig.

So, das sind meine Überlegungen, die mich zu dieser Wahl geführt haben. Das unangenehme war natürlich, dass ein Lympfknoten entfernt werden musste.

Der Hauptgrund ist jedoch, wie schon oben beschrieben, dass ich die Chance nicht vergeben wollte die Impfung zu probieren.

Ich wünsche Dir, und allen hier im Forum, alles Gute

Fedi

[MarcelB]

Hallo Fedi

nach Auskunft meiner Ärzte hat Rituximab keine Nebenwirkungen, auch keine Entzündungen im Rachen.
Ausserdem wurde mir erklärt, dass Roche die Kosten der Rituximab-Studie übernimmt (zumindest bei mir).
Bitte erklär mir mal das mit der Vaczinierungstudie genauer.
Und wenn möglich schreib mir, was im Corriere del Ticino darüber geschrieben wurde.
Herzlichen Dank
Marcel

[Barbara_vP]

Hallo Marcel
ich bekam auch Rituximab und habe mit der ersten Infusion allergisch reagiert; dies passiert häufig und bessert sich mit jeder Gabe. Bei hatte ich nur beim ersten Mal das Problem mit der allergischen Reaktion. serwohl kann Rituximab ne Menge an Nebenwirkungen machen.Die ganzen Nebenwirkungen aufzuzählen würde lange dauern; am besten du fragst mal den Arzt nach dem beipackzettel. Von anderen weiß ich aber, daß diese Nebenwirkungen nicht häufig sind; also keine Angst.
Leider weiß man noch nicht was Rituximab in der Spätfolge macht deshalb bekomme ich es mit der Chemo und der Erhaltungstherapie nur insgesamt 2.5 Jahre. Laut der Studie hat bis jetzt mit dieser Therapie während der Therapie noch kein Rezidiv bekommen. Also Hoffnung
Alles Gute
Barbara

[Fedi]

Hallo Marcel,

In den USA gibt es 2 Biotechnologiefirmen, die "Impfungen" gegen follik. Lymphome herstellen. Neu ist dies nicht, es gibt diese Technik seit rund 25 Jahren. In der letzten Zeit konnte jedoch der Prozess dahingehend optimiert werden, dass eine individuelle Produktion in nützlicher Zeit und mit verkraftbaren Kosten heute möglich ist. Die Firma Favrille (www.favrille.com) hat mit dem Tessiner Krebszentrum eine Studie lanciert um nachzuweisen, dass es möglich ist, Krebszellen von Europa in die USA zu schicken. Dort wird, aufgrund dieser Tumormasse, Impfstoff produziert, un zwar individuell für den jeweiligen Patiente. Zurück in die Schweiz wird dieser Impfstoff in bestimmten Abständen subkutan verabreicht.
Laut Statistiken gibt es einen relativ hohen Anteil Patienten, die nicht darauf ansprechen, der andere Teil jedoch, der auf die Impfung anspricht, hat eine sehr lange, krankheitsfreie Prognose.
Das ist auch ungefähr die Präsentation, gestern, im Corriere del Ticino gewesen.

Bezüglich Rituximab und Nebenwirkungen: auch in den verschiedenen Foren kann man von Nebenwirkungen lesen, so ist es also nicht. Es sind keine gravierenden und ich würde auch sofort an dieser Studie mitmachen wollen, falls ich nicht die Chance gehabt hätte, die Impfung zu testen.

Am Freitagabend weiss ich zumindest wie ich auf Rituximab reagiere.

Gruss an alle

Fedi

[MarcelB]

Ganz lieben Dank für die ausführlichen Erläuterungen. Es sollte auf keinen Fall der Eindruck entstehen, dass ich etwas besser weiss, oder dass Du Dein Wissen verteidigen musst. Ich bin bezüglich Lymphome ein absoluter Laie und Neuling!
Das mit der Impfung klingt ja wirklich faszinierend! Es scheint schon logisch, dass eine individuelle Abstimmung des "Antikörpers" den grösstmöglichen Nutzen bringt.
Nun, ich mache jetzt mal den 1. Schritt in die richtige Richtung (so hoffe ich), indem ich an dieser Rituximab - Studie mitmache.
Dir Fedi ganz lieben Dank für die Geduld bei der Beantwortung meiner Frage.

liebe Grüsse
Marcel

PS: lass mich wissen wie Du reagierst!

[Rio]

Hallo Fedi,

die Impfung gegen das follikuläre Lymphom bekommst Du auch in Freiburg. Es gibt hier eine Studie der Universität in Zusammenarbeit mit der Fa. Cellgenix, die stellen eine Vakzine namens "IdioVax" her, hierfür wird ein Knoten entnommen und gemäss der Oberflächenstruktur des Lymphoms ein Impfstoff speziell für den Patienten hergestellt.

Viele Grüsse von Rio