Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Hallo Sywal!!!

Na, auch noch so spät hier?

Liposarkomatöser CUP? Bloß nicht!

Dieser Misttumor soll sich schleunigst mit erhobenen Händen stellen, sonst mach ich ihm Beine!

Ich hoffe auch, daß in Heidelberg mehr herauskommt als Vermutungen.
Und bis dahin müßte auch ein G1 gewachsen sein....

Du bist als meine offizielle Motivationstrainerin engagiert....wie sind denn deine Gehaltsvorstelleungen?

Dir auch ne gute lange Nacht udn Gruß an Wastel,

Nadja

[sywal]

Guten Morgen Nadja!

Also zu CUP: Ich habe dies als ganz einfaches legales und logisches Argument gegenüber der Kasse gemeint. CUP, so wurde mir vermittelt, ist ein Tumor den man nicht findet. Wenn Du also ein Liposarkom hast welches man jetzt nicht mehr findet (gemäß Befund), es dazu keine "Krankheitsnummer" gibt, also die Kasse das (nicht gefundenes LS) nicht kennt (oder kennen darf, die haben ja auch ihre Richtlinien), habe ich CUP als Zweitargument gemeint.
Ich meinte nicht, daß Du Dich persönlich zwischen LS und CUP zu entscheiden hast.
Es ist nicht immer so, daß eure Arbeitnehmer, die Angestellten der Kasse, euch Arbeitgeber, also die Versicherten, schikanieren. Oft liegts auch an Kleinigkeiten, wo der Angestellte keine andere Wahl hat als "nein" zu sagen und möglicherweise dürfen keine "günstigen" Hinweise gegeben werden.

Die Wahrheit hat oft 2 Seiten, gerade bei Krebs:
Z.B. die Jungärzte, mit welchen ich jetzt im KH zu tun hatte waren ganz erschrocken, als sie das 6. Liposarkom hörten (schrieben auch z.B. 6. LS-Rezidiv, was ja nicht stimmt = 1 PT und 5 LR).
Damit deren Erschrecken aufhört habe ich dann immer korrigiert auf 15 Jahre. Dann waren's beruhigt "ach so ja" und ein (erlösendes) Lächeln zauberte sich auf das Gesicht meines Gegenübers. Wenn die glauben ich sterbe morgen sind's verkrampft und das ist ansteckend, tut meinem "Heilungsprozess" sicherlich nicht gut.

Bei der Kasse ist es leider meist umgekehrt. Die Angestellte dort soll ruhig erschrecken, dann denkt sie nach, nimmt Dich wahr. Dort gehts nicht ums Wohlbefinden oder Gesundwerden, sondern ums Geld.

Ist schon pervers sich darauf zu freuen, daß ein LS wächst, damit es gesehen werden kann oder? Bis Heidelberg muß sich an der Tumorgröße nichts geändert haben! Das Sarkomerl entscheidet wann und ob es wächst! Die Erfahrungen zeigen jedoch daß das LS G1 s e l t e n (ich kann nicht nicht schreiben, denn irgendwo auf der weiten Welt wird's wohl auch dieses geben) innerhalb von ein paar Wochen auf z.B. 10 cm anwächst.

Zu meinen Gehaltsvorstellungen als Trainerin: Du hast mir geholfen als ich verzweifelt war, jetzt begleite ich Dich. Wenn ich wieder Hilfe brauche wird wieder jemand hinter/neben/vor mir stehen. Und wenn es nur ein kleines fremdes Kind ist welches plötzlich, zum richtigen Zeitpunkt, vor mir steht und mich anlächelt. Dann scheint schon mal wieder die Sonne. So funktioniert das! Meistens sind es ja die Fremden die einen auffangen. Der oft gehörte Frust "was ich alles für die getan habe und jetzt läßt sie mich in Stich" ist falsch. Dann übersieht man die Hilfe Fremder, kann sie nicht annehmen, weil man auf den undankbaren Freundeskreis konzentriert ist. Habe einige Zeit gebraucht um dieses System zu begreifen. Also darum liebe Nadja ist mit der Bezahlung nicht's. Ich sammle meine Gutpunkte für meinen nächsten Notfall.
Ganz schön egoistisch was?

Bis später

sywal

Hallo Sywal,

tschuldigung daß es so lange dauert hat mit meiner Antwort. Hab heute lauter Schreibkram erledigt und gerade auch noch Honig auf die PC-Tastatur gekleckert

Sach mal mußt du nicht am 7. wieder los? Das ist ja schon Sonntag?!

Jo, diese "Ärzteverkrampfung" (Krampfarzt? Arztkrampf? KrampfimArzt? ArztimKrampf?) hab ich auch schon kennengelernt.

Mitleidiger Blick und wech sind se!

Also eines hab ich hier gelernt: bei (bösartigen)Tumoren ist gar nichts sicher-im Gegenteil: alles ist möglich.

Und die Frage, ob aufgr. der Menge, Größe und Lage des Titans der Tumor zur Gänze gesehen werden kann, ist ja immer noch offen. Klar macht das Titan weniger Artefakte im MRT, aber die Geografie des Titans ist groß und der Tumor sitzt direkt davor....

Abwarten und Tee trinken.

Schön, was du da über die "Gutpunkte" geschrieben hast.
Ich finde auch, daß Fremde- zumal Betroffene- einem besser helfen können.

Ich hab ne Bekannte, bei der ich den Eindruck hab, daß sie einfach nicht versteht, wie es mir geht. Aber vielleicht kann sie es auch einfach nicht vertehen. Sie glaubt jetzt, ich sei "beleidigt", weil ich mich kaum mehr melde. Dabei war ich so extrem mit mir selbst beschäftigt, zumal in den Wochen vor dem Kontrollmrt. Da will man nicht alles haarklein erzählen, besprechen, durchkauen. Ich war froh, wenn ich den Tag überstanden hatte, mich ablenken und schlafen konnte. Ich denke, daß die Empathie halt ihre Grenzen hat. Das ändert sich erst, wenn man selbst betroffen ist. Vielleicht ist es auch eine Art Selbstschutz, um das Ganze nicht zu sehr an sich ranzulassen. Sie war übrigens cirka 2 Stunden nachdem ich die Krebsdiagnose am Telefon erhalten hatte bei mir. Reaktion: keine . Kein Wort. Nichts.



Also bis später, Nadja

[sywal]

Hallo Nadja!

Vom ZU FALLEN
Ich habe am 1. 2. 2006 das Internet bekommen. Hat mich eigentlich nicht sehr interessiert. Nur bei den TV-Doku's wenn dann steht: mehr im Internet....Das war eigentlich der Grund des Anschlusses. Es muß Mitte März gewesen sein, als ich das Sarkomerl sah. Über das Internet bin ich letztendlich zu meinem Arzt gekommen. Weis nicht wie es ohne dem Anschluß gelaufen wäre. Also mein Schutzengerl hat mich da ganz schön inspiriert.

Unmittelbar vor dem Tumor 2003 ersuchte ich eine langjährige Bekannte doch einmal meine Leiste abzutasten. Ich hatte da so Spannungsgefühle. Da ist nichts sagte sie zu mir, im Haus erzählte sie aber daß ich wieder einen Rückfall hätte. Keiner machte mich darauf aufmerksam. Als ich ca. 1 Monat später das Monster sah, handelte mein Bekanntenkreis sofort. Arzt wurde besorgt, Hundeplatz und und und. Ich war umgeben von einem liebevollen "Netz". Als dann diese Bekannte kam und mir aufzählte was sie alles NICHT für mich machen würde konnte ich ihr mitteilen, daß bereits alles arrangiert ist, ich nichts mehr brauche. Ich konnte ihr aber nicht ersparen eine Statistik auf den Tisch zu knallen, daß ein Tumor bis 5cm leichter zu behandeln ist als ein 10 cm Tumor, Metas auch wahrscheinlicher werden. Ich bedankte mich recht herzlich bei ihr. Sie reagiert sehr laut, ich blieb ruhig - wozu sollte ich mich noch aufregen?

Beim jetzigen Rückfall, der alte Bekanntenkreis ist zum Teil weggestorben, ist sie für mich da, ohne daß ich lange bitten muß. Als ich sie vom KH anrief daß ich nach Hause gehen kann, damit sie nicht zu besuch kommt, war sie innerhalb einer 1/2 Stunde im KH und holte mich ab. Auch mein Wasterl war bei ihr gut aufgehoben. Als ich ihr gestern sagte, daß ich daß Gefühl habe daß meine Energie ausrinnt, meinte sie, ist ja klar, war ja alles anstrengend. Früher hätte sie gesagt, mein Gott tu Dir nichts an.

Es ist schön das reifen eines Menschen miterleben zu dürfen, ja sogar in den Genuß dieses Reifungsprozesses zu kommen.

Ja am 7. muß ich wieder einrücken. Ich glaube, die Unterbrechung hat mir nicht gutgetan. Aber wenn ich so lange im KH warten hätte müssen, wäre ich wahrscheinlich noch schlimmer beisammen. Hoffentlich komme ich am Montag drann. Na ja, Dienstag geht auch noch, aber mit Mittwoch bin ich dann ganz bestimmt nicht mehr einverstanden. Aber, ich glaube schon, daß es diesmal klappt. Was ich so von den Nachbarn gehört habe geht es in den Kliniken auch nicht anders zu was die zugesagten OP-Termine betrifft.

Bei euch haben's ja die Krebskranken wegen dem Streik liegen lassen, bei mir wurden hoffentlich zwei Menschenleben gerettet. Ist schon ein feiner Unterschied.

In meinem KH hängt ein Satz "Ehrliche Arbeit hat Gottes Segen" und mein Chirurg arbeitet ehrlich, davon bin ich überzeugt. Und, bei uns gibt's ein berühmtes Weinlied: "Wenn der Hergott nicht will nützt das garnicht's". Ich habe mir den richtigen Chirurgen gesucht, der Chirurg will mein Sarkomerl zur Rezidivfreiheit bringen. Wenn's schief läuft, dann sicherlich nicht wegen dieser einen Woche OP-Verschiebung. Und wenn ich Dir vom Zu-Fallen schreibe so muß ich auch die OP-Verschiebung als Zu-Fallen zur Kenntnis nehmen. Dies wäre sonst ein Fall von Wasser predigen und selbst Wein trinken.

Heißt aber absolut nicht, daß man sich im Leben alles gefallen lassen soll/muß!!!!!!

So liebe Nadja, heute gab's eine Philosophiestunde.

Ich wünsche Dir eine gute Nacht, schlaf gut
sywal

[sywal]

Hallo Nadja!

Bei uns gab's/gibt's heute einen "Chirurgenskandal". Ein Chirurg soll 2 Tupfer nach einer Brust-OP oder bei der Nachsorge vergessen haben. Die Wunde soll nach 3 Monaten noch immer nicht verheilt gewesen sein.
Das Eigenartige ist, daß er in den Medien, trotz Unschuldsvermutung, mit vollem Namen genannt wird. Auch komisch, daß die Ärztekollegen nicht, wie üblich, "mauern". Weiters wird ihm, lt. Zeitung, vorgeworfen, daß er 8 mal "zu knapp" operiert hat. Er wurde vom Dienst freigestellt.

Wenn ich da über Deinen Fall nachdenke, wo der Arzt überhaupt gleich einen Teil drinnen gelassen hat und man nun den Rest nicht findet?
Was mich freut, daß im Internet von den Lesern, neben dem üblichen Blabla, auch eindeutig Stellung für den Arzt genommen bzw. der Versuch unternommen wird die Meldungen zu objektivieren, weil das Ganze sehr eigenartig erscheint. Ich kenne den Arzt von seinen Publikationen über Weichteilsarkome, es waren für die "Standardisierer" keine erfreulichen statistischen Ergebnisse. Na ja, vielleicht haben's wieder einmal einen Unbequemen zum "Abschuß" freigegeben. Die Luft da oben ist verdammt dünn.

Jetzt habe ich doch ein bisserl Bauchweh wegen meiner OP. Hoffentlich kriegt mein Chirurg nicht die Panik und schneidet gleich bis zum Knochen. Viel ist ja nicht mehr da, nach der sinnlosen Muskelamputation. Auf jeden Fall habe ich das gerade noch, so zum drüberstreuen, gebraucht.

Jetzt pfeif ich bald drauf. So geh ich jetzt wieder einmal mit meinem Wasterl und wünsche Dir eine
Gute Nacht
sywal

Huhu Sywal,

meine Meinung zum Chirurgenskandal hab ich dir schon gemailt.

Versuche dich ein bissl abzulenken vor der OP (leicht gesagt, ich weiß ).
Du hast Vertrauen zu deinem Chirurgen, denk imer dran! Er wird das schon richtig machen. Und wenn du Bedenken hast, frag ihn einfach nochmal.

Klar kommen einmal weggeschnittene Muskeln nicht mehr wieder? Aber du bist so viel mit deinem Hundchen unterwegs. Könnte es nicht sein, daß du in den 3 Jahren wieder ein wenig Musekelmasse aufgebaut hast aus dem verbliebenen Rest?

LG, bis später,

Nadja

[sywal]

Hallo Nadja!

Habe schon geglaubt Du bist ertrunken?! Ja das Schwefelwasser hat mich auch immer eingeschläfert. War mal 10 x Schwefel-Unterwassergymnastik wegen einer Knochenabsplitterung im Oberarm. Das ist weit über 10 Jahre her und ich kann das Schultergelenk, noch immer großteils schmerzfrei, bewegen. Hatte die Möglichkeit, nach der Gymnastik, gleich dort 1 Stunde gut zu schlafen. Ich glaube, ich hätte sonst nicht unfallfrei nach Hause fahren können. Geht auf den Kreislauf der Schwefel und auch die Wärme des Wassers.

Wann fährst Du denn jetzt auf AHB?

Ich habe jetzt meinen neuen OP-Termin. Bin die 1. am Montag und froh, daß ich nicht bis Nachmittag warten muß. Sonntags, gegen 17 Uhr werde ich mich auf der Station "einbetten". Na, vielleicht krieg ich da wieder einen Fensterplatz, wäre ja auch ganz fein. Nein, sonst habe ich keine Extrawünsche, außer zum Frühstück Schwarzbrot und keine Brötchen, aber das nehme ich mir für die 1. 2 Tage mit. Dann bin ich ja im Speiseplan drinnen. So hat Probeliegen auch Vorteile. Rechne damit, daß ich nächstes Wochenende wieder zu Hause bin.

Da ich morgen Familientag habe, werde ich mich erst gegen Abend melden. OK?

Bis dahin alles Liebe
sywal

Nadja,
wir haben wieder einmal zur gleichen Zeit geschrieben.
Mit meinem Chirurgen glaube ich, habe ich alles erledigt. Ich habe mit der wirklich sehr netten Sekretärin gesprochen und ihr anschließend eine Mail geschickt. So habe ich die Möglichkeit meinen Chirurgen zu erreichen, bevor er mir an den Oberschenkel geht. Das von mir unterschriebene Original bringe ich am Sonntag nach.

Wenn ich an der Stelle meines Arztes wäre, würde ich aufgrund der gestrigen Geschichte bezüglich dem chirurgischen Rand verunsichert sein, möglicherweise etwas mehr als sonst wegschneiden. Meine Einstellung als Patientin ist, dass ich im "Team" bin, es um meinen Körper geht, den ich für einige Zeit dem OP-Team überantworte. So habe ich meine Wünsche bzw. Bitten klar zu äußern. Mein Wunsch/Bitte ist nun eine 1. Entnahme in toto, 2. Extremitätenfunktionserhaltung und an 3. Stelle ein weiter chirurgischer Rand.
Von den 1. 3 OP's gibts keine konkrete Randbeschreibung, aber im Gesunden. 1995 wurde der Muskel amputiert und 2003 war's knapp im Gesunden. Es kann keiner sagen, ob das Intervall 1995 bis 2003 vielleicht der Zusatztherapie zuzurechnen ist und der knappe Rand hielt auch immerhin 3 Jahre. Von der Muskelamputation ist ein schwammiger, schmerzhafter Bombentrichter geblieben, keine Bohne von Muskelmasse oder so.

Ich möchte jedenfalls nicht haben, wenn mein Chirurg einmal einem anderen im Weg steht, daß mein vielleicht knapper Rand hiefür zur Disposition steht. So hat er, falls es ein solcher werden muß, etwas von mir unterschriebenes in der Hand.

Bei meiner Brust-OP, mit meinem Privatchirurgen, wollte der Arzt falls bösartig gleich weiterschneiden. 1/2 Jahr nach dem 1. LS! Ich wollte mich aber absolut nicht schon wieder mit Krebs beschäftigen, habe mich bei unserer Krebshilfe erkundigt wie das mit einer ggf. zeitverzögerten Amputation ist und nach OK gleich einmal die Bezahlung des Gefrierschnitts verweigert. So hatte der Chirurg die rechtliche Deckung zum Zunähen, ich mußte nicht schon wieder an Krebs denken und außerdem war der Tumor ohnehin gutartig. Heute sieht man absolut nichts mehr davon, er hat den Schnitt gut gesetzt und Gewebe ist auch nachgewachsen.

Vielleicht hatte ich bisher nur 100% Glück, vielleicht arbeitet auch die Zeit für mich, und die gebündelte Radiatio kann auch für LS angewandt werden.

Also, bis morgen
Tschau, sywal

Hallo Sywal,

Was? Ertrunken?
Also hööööööööööörmmmaaaaaaaaaaaaaaaalll!

Ich konnte sogar ein bißchen schwimmen.

Und noch besser schlafen Stimmt, das geht stark auf den Kreislauf...ich bin das warme Wasser ja gar nimmer gewöhnt.

Super, daß du erste bist.
Mit Montag morgen dagegen ist es so ne Sache....Aber gehen wir mal davon aus, daß das Wochenende der Chirurgen kein feucht-fröhliches war.

Die mit ihren ewigen Weißmehlbrötchen im Krankenhaus...das ist echt wahr.

Naja, ich esse bereits Nudeln auf Vorrat. Die da oben können bloß Kratoffeln kochen. Und leider kennen sie keine Variationen. Täglich Salzkartoffeln- egal, was es gibt

Du hast das gut mit deinem Chirurgen geplant. Das wird schon hinhauen!
Allerdings halte ich dich für etwas zu optimitisch, wenn du nächstes WE schon wieder daheim sein willst

Ein Bombentrichter, noch dazu ein schmerzhafter? Das ist ja furchtbar!
Gibts da gar keine plastischen Möglichkeiten, das zu verbessern?

Vielleicht hatte ich bisher nur 100% Glück, vielleicht arbeitet auch die Zeit für mich, und die gebündelte Radiatio kann auch für LS angewandt werden.

Ich wünsche dir alles Glück dieser Erde- du hast es verdient finde ich

Dann viel Spass beim Familiy-Day und bis morschen abend!

Lg, Nadja