Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

[sywal]

Hallo Nadja!

Vom ZU FALLEN
Ich habe am 1. 2. 2006 das Internet bekommen. Hat mich eigentlich nicht sehr interessiert. Nur bei den TV-Doku's wenn dann steht: mehr im Internet....Das war eigentlich der Grund des Anschlusses. Es muß Mitte März gewesen sein, als ich das Sarkomerl sah. Über das Internet bin ich letztendlich zu meinem Arzt gekommen. Weis nicht wie es ohne dem Anschluß gelaufen wäre. Also mein Schutzengerl hat mich da ganz schön inspiriert.

Unmittelbar vor dem Tumor 2003 ersuchte ich eine langjährige Bekannte doch einmal meine Leiste abzutasten. Ich hatte da so Spannungsgefühle. Da ist nichts sagte sie zu mir, im Haus erzählte sie aber daß ich wieder einen Rückfall hätte. Keiner machte mich darauf aufmerksam. Als ich ca. 1 Monat später das Monster sah, handelte mein Bekanntenkreis sofort. Arzt wurde besorgt, Hundeplatz und und und. Ich war umgeben von einem liebevollen "Netz". Als dann diese Bekannte kam und mir aufzählte was sie alles NICHT für mich machen würde konnte ich ihr mitteilen, daß bereits alles arrangiert ist, ich nichts mehr brauche. Ich konnte ihr aber nicht ersparen eine Statistik auf den Tisch zu knallen, daß ein Tumor bis 5cm leichter zu behandeln ist als ein 10 cm Tumor, Metas auch wahrscheinlicher werden. Ich bedankte mich recht herzlich bei ihr. Sie reagiert sehr laut, ich blieb ruhig - wozu sollte ich mich noch aufregen?

Beim jetzigen Rückfall, der alte Bekanntenkreis ist zum Teil weggestorben, ist sie für mich da, ohne daß ich lange bitten muß. Als ich sie vom KH anrief daß ich nach Hause gehen kann, damit sie nicht zu besuch kommt, war sie innerhalb einer 1/2 Stunde im KH und holte mich ab. Auch mein Wasterl war bei ihr gut aufgehoben. Als ich ihr gestern sagte, daß ich daß Gefühl habe daß meine Energie ausrinnt, meinte sie, ist ja klar, war ja alles anstrengend. Früher hätte sie gesagt, mein Gott tu Dir nichts an.

Es ist schön das reifen eines Menschen miterleben zu dürfen, ja sogar in den Genuß dieses Reifungsprozesses zu kommen.

Ja am 7. muß ich wieder einrücken. Ich glaube, die Unterbrechung hat mir nicht gutgetan. Aber wenn ich so lange im KH warten hätte müssen, wäre ich wahrscheinlich noch schlimmer beisammen. Hoffentlich komme ich am Montag drann. Na ja, Dienstag geht auch noch, aber mit Mittwoch bin ich dann ganz bestimmt nicht mehr einverstanden. Aber, ich glaube schon, daß es diesmal klappt. Was ich so von den Nachbarn gehört habe geht es in den Kliniken auch nicht anders zu was die zugesagten OP-Termine betrifft.

Bei euch haben's ja die Krebskranken wegen dem Streik liegen lassen, bei mir wurden hoffentlich zwei Menschenleben gerettet. Ist schon ein feiner Unterschied.

In meinem KH hängt ein Satz "Ehrliche Arbeit hat Gottes Segen" und mein Chirurg arbeitet ehrlich, davon bin ich überzeugt. Und, bei uns gibt's ein berühmtes Weinlied: "Wenn der Hergott nicht will nützt das garnicht's". Ich habe mir den richtigen Chirurgen gesucht, der Chirurg will mein Sarkomerl zur Rezidivfreiheit bringen. Wenn's schief läuft, dann sicherlich nicht wegen dieser einen Woche OP-Verschiebung. Und wenn ich Dir vom Zu-Fallen schreibe so muß ich auch die OP-Verschiebung als Zu-Fallen zur Kenntnis nehmen. Dies wäre sonst ein Fall von Wasser predigen und selbst Wein trinken.

Heißt aber absolut nicht, daß man sich im Leben alles gefallen lassen soll/muß!!!!!!

So liebe Nadja, heute gab's eine Philosophiestunde.

Ich wünsche Dir eine gute Nacht, schlaf gut
sywal

[sywal]

Hallo Nadja!

Bei uns gab's/gibt's heute einen "Chirurgenskandal". Ein Chirurg soll 2 Tupfer nach einer Brust-OP oder bei der Nachsorge vergessen haben. Die Wunde soll nach 3 Monaten noch immer nicht verheilt gewesen sein.
Das Eigenartige ist, daß er in den Medien, trotz Unschuldsvermutung, mit vollem Namen genannt wird. Auch komisch, daß die Ärztekollegen nicht, wie üblich, "mauern". Weiters wird ihm, lt. Zeitung, vorgeworfen, daß er 8 mal "zu knapp" operiert hat. Er wurde vom Dienst freigestellt.

Wenn ich da über Deinen Fall nachdenke, wo der Arzt überhaupt gleich einen Teil drinnen gelassen hat und man nun den Rest nicht findet?
Was mich freut, daß im Internet von den Lesern, neben dem üblichen Blabla, auch eindeutig Stellung für den Arzt genommen bzw. der Versuch unternommen wird die Meldungen zu objektivieren, weil das Ganze sehr eigenartig erscheint. Ich kenne den Arzt von seinen Publikationen über Weichteilsarkome, es waren für die "Standardisierer" keine erfreulichen statistischen Ergebnisse. Na ja, vielleicht haben's wieder einmal einen Unbequemen zum "Abschuß" freigegeben. Die Luft da oben ist verdammt dünn.

Jetzt habe ich doch ein bisserl Bauchweh wegen meiner OP. Hoffentlich kriegt mein Chirurg nicht die Panik und schneidet gleich bis zum Knochen. Viel ist ja nicht mehr da, nach der sinnlosen Muskelamputation. Auf jeden Fall habe ich das gerade noch, so zum drüberstreuen, gebraucht.

Jetzt pfeif ich bald drauf. So geh ich jetzt wieder einmal mit meinem Wasterl und wünsche Dir eine
Gute Nacht
sywal

Huhu Sywal,

meine Meinung zum Chirurgenskandal hab ich dir schon gemailt.

Versuche dich ein bissl abzulenken vor der OP (leicht gesagt, ich weiß ).
Du hast Vertrauen zu deinem Chirurgen, denk imer dran! Er wird das schon richtig machen. Und wenn du Bedenken hast, frag ihn einfach nochmal.

Klar kommen einmal weggeschnittene Muskeln nicht mehr wieder? Aber du bist so viel mit deinem Hundchen unterwegs. Könnte es nicht sein, daß du in den 3 Jahren wieder ein wenig Musekelmasse aufgebaut hast aus dem verbliebenen Rest?

LG, bis später,

Nadja

[sywal]

Hallo Nadja!

Habe schon geglaubt Du bist ertrunken?! Ja das Schwefelwasser hat mich auch immer eingeschläfert. War mal 10 x Schwefel-Unterwassergymnastik wegen einer Knochenabsplitterung im Oberarm. Das ist weit über 10 Jahre her und ich kann das Schultergelenk, noch immer großteils schmerzfrei, bewegen. Hatte die Möglichkeit, nach der Gymnastik, gleich dort 1 Stunde gut zu schlafen. Ich glaube, ich hätte sonst nicht unfallfrei nach Hause fahren können. Geht auf den Kreislauf der Schwefel und auch die Wärme des Wassers.

Wann fährst Du denn jetzt auf AHB?

Ich habe jetzt meinen neuen OP-Termin. Bin die 1. am Montag und froh, daß ich nicht bis Nachmittag warten muß. Sonntags, gegen 17 Uhr werde ich mich auf der Station "einbetten". Na, vielleicht krieg ich da wieder einen Fensterplatz, wäre ja auch ganz fein. Nein, sonst habe ich keine Extrawünsche, außer zum Frühstück Schwarzbrot und keine Brötchen, aber das nehme ich mir für die 1. 2 Tage mit. Dann bin ich ja im Speiseplan drinnen. So hat Probeliegen auch Vorteile. Rechne damit, daß ich nächstes Wochenende wieder zu Hause bin.

Da ich morgen Familientag habe, werde ich mich erst gegen Abend melden. OK?

Bis dahin alles Liebe
sywal

Nadja,
wir haben wieder einmal zur gleichen Zeit geschrieben.
Mit meinem Chirurgen glaube ich, habe ich alles erledigt. Ich habe mit der wirklich sehr netten Sekretärin gesprochen und ihr anschließend eine Mail geschickt. So habe ich die Möglichkeit meinen Chirurgen zu erreichen, bevor er mir an den Oberschenkel geht. Das von mir unterschriebene Original bringe ich am Sonntag nach.

Wenn ich an der Stelle meines Arztes wäre, würde ich aufgrund der gestrigen Geschichte bezüglich dem chirurgischen Rand verunsichert sein, möglicherweise etwas mehr als sonst wegschneiden. Meine Einstellung als Patientin ist, dass ich im "Team" bin, es um meinen Körper geht, den ich für einige Zeit dem OP-Team überantworte. So habe ich meine Wünsche bzw. Bitten klar zu äußern. Mein Wunsch/Bitte ist nun eine 1. Entnahme in toto, 2. Extremitätenfunktionserhaltung und an 3. Stelle ein weiter chirurgischer Rand.
Von den 1. 3 OP's gibts keine konkrete Randbeschreibung, aber im Gesunden. 1995 wurde der Muskel amputiert und 2003 war's knapp im Gesunden. Es kann keiner sagen, ob das Intervall 1995 bis 2003 vielleicht der Zusatztherapie zuzurechnen ist und der knappe Rand hielt auch immerhin 3 Jahre. Von der Muskelamputation ist ein schwammiger, schmerzhafter Bombentrichter geblieben, keine Bohne von Muskelmasse oder so.

Ich möchte jedenfalls nicht haben, wenn mein Chirurg einmal einem anderen im Weg steht, daß mein vielleicht knapper Rand hiefür zur Disposition steht. So hat er, falls es ein solcher werden muß, etwas von mir unterschriebenes in der Hand.

Bei meiner Brust-OP, mit meinem Privatchirurgen, wollte der Arzt falls bösartig gleich weiterschneiden. 1/2 Jahr nach dem 1. LS! Ich wollte mich aber absolut nicht schon wieder mit Krebs beschäftigen, habe mich bei unserer Krebshilfe erkundigt wie das mit einer ggf. zeitverzögerten Amputation ist und nach OK gleich einmal die Bezahlung des Gefrierschnitts verweigert. So hatte der Chirurg die rechtliche Deckung zum Zunähen, ich mußte nicht schon wieder an Krebs denken und außerdem war der Tumor ohnehin gutartig. Heute sieht man absolut nichts mehr davon, er hat den Schnitt gut gesetzt und Gewebe ist auch nachgewachsen.

Vielleicht hatte ich bisher nur 100% Glück, vielleicht arbeitet auch die Zeit für mich, und die gebündelte Radiatio kann auch für LS angewandt werden.

Also, bis morgen
Tschau, sywal

Hallo Sywal,

Was? Ertrunken?
Also hööööööööööörmmmaaaaaaaaaaaaaaaalll!

Ich konnte sogar ein bißchen schwimmen.

Und noch besser schlafen Stimmt, das geht stark auf den Kreislauf...ich bin das warme Wasser ja gar nimmer gewöhnt.

Super, daß du erste bist.
Mit Montag morgen dagegen ist es so ne Sache....Aber gehen wir mal davon aus, daß das Wochenende der Chirurgen kein feucht-fröhliches war.

Die mit ihren ewigen Weißmehlbrötchen im Krankenhaus...das ist echt wahr.

Naja, ich esse bereits Nudeln auf Vorrat. Die da oben können bloß Kratoffeln kochen. Und leider kennen sie keine Variationen. Täglich Salzkartoffeln- egal, was es gibt

Du hast das gut mit deinem Chirurgen geplant. Das wird schon hinhauen!
Allerdings halte ich dich für etwas zu optimitisch, wenn du nächstes WE schon wieder daheim sein willst

Ein Bombentrichter, noch dazu ein schmerzhafter? Das ist ja furchtbar!
Gibts da gar keine plastischen Möglichkeiten, das zu verbessern?

Vielleicht hatte ich bisher nur 100% Glück, vielleicht arbeitet auch die Zeit für mich, und die gebündelte Radiatio kann auch für LS angewandt werden.

Ich wünsche dir alles Glück dieser Erde- du hast es verdient finde ich

Dann viel Spass beim Familiy-Day und bis morschen abend!

Lg, Nadja

[sywal]

Liebe Nadja!

Ich melde mich von meinem wunderschönen Familientag zurück. Mußte diesmal nicht selbst über die Autobahn hetzen, mein "PC-Lehrer" war so lieb mir seinen arbeitsfreien Samstag zu opfern. Er ist, für meine Begriffe, sehr angenehm, also gemütlich gefahren.
Wir wollten dann zu einem Schloß, haben den markierten Weg nicht verlassen und sind zu einer Ruine gekommen. Wie das? Die Markierung war falsch, so sind wir doppelt so lang bergauf gegangen, bei Sonnenschein und wunderschönem Ausblick.
Spaghetti essen waren wir, die Portionen waren so groß, daß ich den Rest einpacken ließ. Danach waren wir mit der Kleinen am "großen Spielplatz", leider fings dann kurz zu regnen an. Aber, so etwas ist andererseits gut zum Abschied nehmen.

Feucht fröhlich, wer ist das nicht mal? Aber, ich schätze den Chirurgen als sehr gewissenhaft ein, d.h. er weiß sicherlich wann er darf und wann nicht.
Habe mich ja nicht viel mit ihm unterhalten, aber ich könnte mir vorstellen, daß er sich seine Entspannung in der Oper, im Theater oder z.H. bei Musik oder einem Buch holt. Ich halte ihn für einen feinsinnigen Menschen mit Gespür für Menschen. Und bis er mir das Gegenteil bewiesen hat (was hoffentlich nicht geschieht) bleibe ich dabei.

Kann ja passieren, glaube ich aber nicht, daß er am Montag mich mit "wie weit geschnitten wird bestimme ich" wieder runterholt. Meine Mutter z.B. findet mich eine Frechheit, weil ich nicht kusche und alles mache was mir die Ärzte anschaffen. Sie wäre aber die Allerletzte, die mir 1/2l Milch holt, sollte ich nicht mehr autonom leben können. Davor habe ich große Panik, auf fremde Hilfe angewiesen zu sein.

Bei den "normalen" OP's bin ich nach 3-4 Tagen wieder nach Hause, bei der Muskelamputation hat es 11 Tage gedauert. Gab bisher ja keine Komplikationen, keinen Grund für Antiobiotika und dergleichen. Hab jetzt beim Probeliegen gesehen, daß der Sonntag angestrichen war, d.h. daß 6 Tage geplant waren.

Mit dem Bombentrichter ist das so eine Sache. Daß ein oder mehrere Nerven beleidigt sind, da wird wohl keiner was dafür können. Der Muskel ist weg und ich bin der Meinung, daß sie schlampig zugenäht haben. Am Ende der Narbe steht so ein Zimpfel weg und der scheuert und schmerzt, nach 11 Jahren, zeitweise wirklich höllisch. Das eigenartige ist, wenn ich hingreife, könnt ich schreien vor Schmerzen. Als ein chinesischer Masseur den Zipfel massierte tats nicht so weh und die Schmerzen waren einige Zeit weg. Aber der ist leider weiter weg von mir, sonst würde ich noch hingehen. In meiner Wohnumgebung sind die zu teuer. Vielleicht liegt da ein Nerv blanck? Plastische Möglichkeit, das ist die Hinterlassenschaft des einzigen plastischen Chirurgen der mich angegriffen hat, alles andere waren ja Allgemeinchirurgen oder Gefäßchirurgen.

Danke Nadja, für Deine lieben Wünsche. Alles Glück dieser Erde möchte ich gerne mit Dir, mit jedem bemühten MENSCHEN teilen. Ich denke, dann haben wir etwas den Himmel auf Erden geholt.

Tschau, bis später
sywal

Hallo Sywal,

das war ja ein richtiger "Abenteurtag"! Freut mich, daß es dir und der Kleinen gefallen hat.

Auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, ist das schlimmste...ich habs ja gerade hinter mir bzw. bin immer noch mittendrin. Aber wenn du nicht mal alleine Duschen kannst oder ins Bett gehen kannst, dann ist es halt wirklich arg.

Die Sprüche deiner Mutti würd ich nicht sooooo ernst nehmen. Ich kenn die Dame zwar nicht, aber es erinnert mich an einen Zwischenfall bei meinen Eltern: mein Vater konnte sich nach einer Routineoperation so gut wie gar nicht mehr bewegen. Die beiden haben sich nur noch angezickt. Von ihr kamen dann so Sprüche wie "Ich pflege dich nicht, wenn du nimmer kannst. Dann mußt du ins Pflegeheim!" usw. In derselben Woche hatte meine Mutti einen Unfall und konnte sich auch teilweise nicht mehr bewegen

Kuck mal einer an, wie schnell die zwei sich zusammengerauft haben!

Sag mal, wenn ich das so lese mit deiner Narbe, könnte es sich dann nicht auch um ein Neurom handeln? Manchmal schneiden die bei einer OP verehentlich einen peripheren Nerven durch. Der kann kann sich dann abkapseln und von Zeit zu Zeit entzünden. Ich hab auch so ein Teil...tut schweineweh manchmal....
Diese Neurome kommen auch gehäuft in den Stümpfen Amputierter vor und verursachen dort die "Phantomschmerzen".

Oh Mann...ich drück dir so die Daumen für deine OP! Es ist eine Zwickmühle....man hat den schwarzen Peter, egal was man macht. Scheiß Krebs!

Aber einmal darfst du ja noch im eigenen Bettchen übernachten

LG, Nadja

Achso: Ich mache mir sofort ne Wärmflasche drauf, wenn die Schmerzen kommen (so ne Kinderwärmflasche mit Stoffüberzug). Wärme entspannt den Nerv. Ds ist das einzige, was du tun kannt. Ansonsten hilft nur noch herausschneiden. Wär ja mal noch ne Frage an den Chirurgen, wenn du eh gerade ne Narkose vor dir hast, oder?

LG, Nadja

[sywal]

Hi Nadja,

Das mit dem Neurom ist möglich. Werde dem nach der OP nachgehen. Aber vielleicht schneidet der Chirurg ohnehin den Zipfel weg, weil der ja dann noch mehr heraussteht. Dann brauch ich aber bald einen Waffenpass!!

Da fällt mir ein. Hatte einmal ganz schlimme Schmerzen. Da hat mir eine Freundin einen Umschlag mit einem Kräuteransatz (Gaze und Nylon drüber damits zu dampfen beginnt) gemacht und das hat geholfen. Mensch, daß mir das nicht schon früher wieder eingefallen ist! Den hab ich zu Hause - aber zum trinken wenn ich eine Magenverstimmung habe!!

Meine Mutter habe ich möglicherweise schon als Embryo nicht ernst genommen, sollte nicht zur Welt kommen - ätsch - habe durchgehalten. Ja, mein Leben habe ich einem Ärzte-Schichtwechsel zu verdanken. Die Schicht davor wollte mich entfernen, weil angeblich Lebensgefahr für meine Mutter bestand, die neue Schicht gab ihr eine Zuckerinfusion. Zeitweise glaube ich, daß sie meine Hartnäckigkeit bis heute nicht überwunden hat. Sie ist halt zum gehorchen erzogen worden - das haben's bei mir vergessen, dieses Gen oder ich hab's von meinem Vater - der hat ihr auch nie gehorcht

Und jetzt schreibst Du mir bitte bald wann Du Deine Katze in Stich läßt.

Gute Nacht, hast den großen Polster schon weggegeben?
Sywal