Wer kann helfen?

[Frank2508]

Hallo,
bei meinem vater geht es bergauf.
er liegt immer noch in dortmund.
mit dem essen klappt es immer besser, allerdings immer noch probleme mit dem kauen.
habe mit einem oberarzt gesprochen, der sagt das der krebs schon ziemlich vorgeschritten war und auch noch vergrößerte lymphknoten im lungenbereich,aber nicht in der lunge sondern im hohlraum (speiseröhre und näherer bereich) vorhanden sind.bei der frage nach lebermetas sagte er:wir gehen davon aus?!
ich weiß nicht ob wir nicht lieber woanders hingehen sollten?
die bauchwunde wird immer noch mit einem vakkumsystem versorgt.
mein vater ist wirklich auf dem weg der besserung und ich möchte jetzt alles tun, dass er noch lange bei uns ist.
ach so mit dem stoma hat er einige probleme:es kommt viel luft aus dem darm, die basisplatte löst sich dann immer, der beutel muss 4x am tag gewechselt werden und mind. 2x die platte, der stuhl ist jetzt gott sei dank heller und breiig.
jetzt kommen natürlich weitere fragen auf uns zu:
hat er anrecht auf pflege (zu hause)?
welche reha ist zu empfehlen?
welche stomaartikel sind die besten?
ich möchte allen danken die uns in der schlimmen zeit mut gemacht haben und hoffe dass wir weiter kontakt halten

Frank

[chaosbarthi]

Hallo Frank,

prima, dass es nun doch so viel besser ist .

hat er anrecht auf pflege (zu hause)?
welche reha ist zu empfehlen?
welche stomaartikel sind die besten?

Zu deinen Fragen: Es gibt keine "besten" Stomaartikel. Das ist individuell ganz verschieden. Jeder kommt mit einem anderen System am Besten zurecht. Wichtig ist, dass ihr euch eine gute Stomatherapeutin sucht, die unmittelbar auf Anwendungsfehler hinweisen kann und auch verschiedene Versorgungen testet. Ihr könnt euch auch von jedem Hersteller Proben schicken lassen. Links zu den Herstellern findest du auf den ILCO-Seiten (das ist ein Selbsthilfe-Verein für Stomaträger und Darmkrebspatienten).

Wenn dein Vater bestimmte Voraussetzungen erfüllt, hat er - evtl. auch nur vorübergehend ein Anrecht auf Pflege und evtl. auch auf Zahlung von Pflegegeld. Diesbezüglich gibt es imm KK außerhalb Darmkrebs noch eine Rubrik, in der auch schon informative Threads enthalten sind. Ansonsten habe ich dir eine Mail geschickt.

Zur Reha: Ich denke nicht, dass eine sog. AHB bei deinem Vater z.Z. Sinn macht (müssen aber letztlich die Ärzte entscheiden) . Ich habe mich besser damit gefühlt, erstmal auf die Beine zu fallen und hatte dann sehr viel von meiner Reha. Lasst euch Zeit!

Und zum Thema KH: Sichert euch auf jeden Fall alle Unterlagen! Lasst euch alle Befunde, Notizen und vor allem auch die OP-Berichte aushändigen. So könnt ihr - falls notwendig - an jeder anderen Klinik den Ist-Zustand darstellen und habt die Unterlagen auch für Schwerbehindertenantrag und alles weitere selber in der Hand. Desweiteren löchert die Ärzte mit Fragen, wie es weiter gehen wird, was sie planen usw. usw.

Halte die Ohren steif!
LG chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
wollte mal wieder über meinen vater berichten.
langsam kommt er auf die beine, essen klappt auch immer besser.
sorgen macht mir seine bauchwunde. er ist jetzt 9 wochen im krankenhaus und die wunde ist immer noch offen. weiß jemand wie lange so etwas dauern kann?
ich wünsche allen ein tolles wochenende!

liebe grüße frank

[chaosbarthi]

Hi Frank,

ich schon wieder . Bei mir hatte man den Bauch nach der zweiten OP auch offen gelassen (nur die Faszie geschlossen), weil man bei evtl. Komplikationen eine schnelle Zugriffsoption haben wollte. Die Naht granulierte die nächsten 4 Wochen vor sich hin (hatte keinen schwamm drin), dann hat man oben mit ein paar Stichen zusammen gezogen und mich am gleichen Tag nach Hause geschickt.

Die Naht ist dann komplett wieder ausgerissen und fing in Folge auch an zu eitern, weil der Klinikkeim, den ich mir eingefangen hatte, sich darin austobte. Meine Hausärztin hat die Wunde dann täglich gespült und versorgt, später ich auch selber. Da Fäden nicht mehr hielten, haben wir das Ganze mit Sterostrips fixiert. Ab Entlassung aus dem KH dauerte es noch komplette 4 Monate bis meine Naht auch auf dem letzten Stück zugeheilt war.

Haben die Docs bei deinem Vater die Fascie (das Bindegewebe) geschlossen? Kenne mittlerweile Fälle, bei denen Ärzte das vergessen haben. Gibt immer Komplikationen und muss später operativ behoben werden. Besser sie machen es gleich.

Wisst ihr ansonsten schon, wie es weiter geht? Und wie geht es dir denn jetzt damit?

Ganz liebe Grüße
chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo Chaosbarthi,

danke für deine schnelle antwort.
das bindegewebe ist geschlossen und die ärzte sagen auch die wunde heiltlangsam und siehoffen vollständig.
kann man den auch mit offener wunde entlassen werden?
die ganze sache hat mich ziemlich abgehärtet und da es bergauf geht sehe ich jetzt nur noch das positive(im moment jedenfalls).
wann war bei dir die erste chemo?ich denke das ist jetzt das nächste ziel. die ärzte wollen auf jeden fall erst die wunde zu haben.etwas am rande.
mein nachbar hat auch darmkrebs.man hat ihm im lünener krankenhaus 41 cm dickdarm entfernt.nach 10 tagen ist er jetzt wieder zu hause und füllt sich gut. es kann auch gut laufen.

bis bald frank

[chaosbarthi]

Hi Frank,

die Entlassung mit Wunde hängt auch davon ab, wer sie wie und wann versorgen kann. Mein Bauch war frisch genäht und einen Tag später wieder offen . Ich habe aber einen tollen Hausarzt, der sich phantastisch gekümmert hat und nach ca. einer Woche habe ich die Wundversorgung selbst übernommen und bin nur noch zur Kontrolle hin.

Meine Chemo wäre adjuvant gewesen. Ich hatte zwar einen Riesentumor mit großer Penetranz (T4, vom Dickdarm ausgehend in die Bauchdecke und durch den Dünndarm gewachsen), er hatte aber nicht gestreut, weder in die Lympfknoten noch sonstwohin. Aufgrund meines schlechten Allgemeinzustandes habe ich die Chemo abgeblasen. Ich bin heute sehr froh darüber. Man hatte mich mit einer Bauchfellentzündung (Peritonitis) aus dem KH entlassen, die ich mit Chemo wohl kaum überlebt hätte. Bei meinen Nachsorgen wurden bislang keine Metas nachgewiesen, man hätte also adjuvant auch völlig umsonst chemotherapiert. Meine Prognose ist aufgrund der Tumorgröße und auch weil es ein erblicher Darmkrebs (HNPCC) ist, auch nicht so prall. Aber so lange nix ist, genieße ich das Leben.

Insgesamt sollte die Chemo aber so schnell wie möglich beginnen. Die Vernichtung insbesondere der Zellen, die bislang noch nicht als Metas nachweisbar sind (geht erst ab Zellballungen von ca. 500 Zellen) und auch der Zellen, die evtl. während der OP in die Blutbahn entwischt sind, ist in den ersten 8 Wochen nach OP am aussichtsreichsten. Sobald es irgendwie geht, sollte er loslegen. Ich persönlich finde aber, ein bißchen Lebensqualität sollte man sich schon vorab zurückerlangen.

Hat dein Vater unter OP einen Port gelegt bekommen?

Ich freue mich, dass du wieder einigermaßen obenauf bist.
LG chaosbarthi

[Frank2508]

Hallo,
mein Vater ist seit 10 Tagen aus dem Krankenhaus.
Er ist noch sehr schwach und wird von einem Pflegedienst betreut mit Wundversorgung. Er kann max. 50 m laufen und ist dann total fertig.
Was mir nicht gefällt ist, dass er ziemlich gelb ist und eingefallene Augen hat.
An Chemo ist noch nicht zu denken, hoffentlich ist die Leber nicht befallen!
Die Wunde weist noch 2 ziemlich tiefe Taschen aus.
Mit dem Essen hat er auch noch Probleme.
Kann es sein, dass er durch die vorrübergehend künstliche Beatmung Schwierigkeiten mit dem Atmen hat?
Ich hoffe das das Kämpfen meines Vaters nicht alles umsonst war.
Ansonsten wünsche ich allen hier im Forum viel Gück und Hoffnung bei Ihrer Krankheit.

Frank