Weiß Nicht wie es weitergeht? und wütend

[Scorpio]

Hallo Nina,

in der Tat, das kommt mir doch alles irgendwie bekannt vor

Ich denke nicht, dass Du Dir etwas vorzuwerfen hast. Ich kenne ja Eure Geschichte nur sehr oberflächlich und nur aus Deinen Erzählungen, aber es bringt doch jetzt niemandem etwas, wenn Du Dir wegen Vergangenem Vorwürfe machst. Wichtig ist doch, dass Du jetzt für ihn da bist und in seiner schwersten Zeit zu ihm stehst. Also ich wollte nicht, dass sich meine Frau wegen irgend etwas Vergangenem jetzt Vorwürfe macht.

Und was das Heulen anbelangt, da hast Du wirklich recht. Eines der schwersten Dinge bei dieser Krankheit ist es, seine Liebsten um einen weinen zu sehen, aber eben auch das gehört dazu. Und ebenso wie Du mit ihm lachst, weinst Du eben auch mit ihm.

Bis demnächst - LG

[nhkjk]

Hallo Scorpio und hallo an all die anderen, die auch so lieb schreiben,,

also habe ja gestern erzählt, dass ich mit dem Arzt gesprochen habe und irgendwie hatte ich das Gefühl, nachdem mir andere Ärzte die Wahrheit entgegen geknallt haben, dieser nun versucht mich auf softe Art und Weise an das schreckliche Ende heranzuführen. Das Gespräch war eigentlich gut und auch sehr intensiv und lange aber irgendwie bin ich jetzt genauso schlau wie vorher.
Ich hatte ja den Arztbrief des anderen Krankenhauses gelesen und hatte diese ganzen Abkürzungen nicht verstanden. Habe dann im Internet die TNM Klassifikation gefunden und konnte mir dann erstmals ein Bild über das Fortschreiten der Krankheit machen.
Was ich irgendwie an der Palliativchemotherapie, die man bei Klaus anwenden will, nicht verstehe ist, dass mir jeder Arzt sagt, dass diese nicht heilt, die Krankheit nicht stoppen kann, aber Lebensqualität schafft. Was damit gemeint ist, kann mir aber keiner erklären.
Heute abend war ich mit unserer Kleinsten, die total dicht macht, bei Klaus und habe wieder gemerkt, dass Belinda dringend Beistand braucht, denn sie macht total dicht und irgendwie kommt keiner ran. Klaus hat sich total gefreut, dass er Belinda, die die ganze Zeit nicht zu ihm wollte, wieder gesehen hat. Ich merkte, wie gut ihm das tat, aber Belinda wollte irgendwie nur weg. Ich habe sie verstanden, aber es tat mir für Klaus so leid. Ich denke, ich brauche für die Kleine schnellstmöglich Hilfe, damit sie lernt, mit der Trauer oder dem drohenden Verlust umzugehen.
Habe diese Woche mit einer Psychologin gesprochen, die mir aber sagte, sie nimmt nur eins von den KIndern, was mich, da ich zwei habe, nicht wirklich weiterbringt. Deswegen auch meine Frage kennt jemand eine gute Psychologin/Pschologen in Frankfurt am Main, der sich auf Trauerarbeit oder Begleitung Kinder krebskranker Eltern spezalisiert hat. Oder weiß jemand, wo ich mich da am besten erkundigen kann? Ich habe irgendwie das Gefühl, das die Zeit drängt und ich will Victoria und Belinda so schnell wie möglich Hilfe zukommen lassen.
Das Schlimmste für mich ist, dass ich Klaus so verdammt liebe und ich ANgst habe vor dem Tag, an dem ich ihn nicht mehr bei mir habe, ihn in den Arm nehmen kann und er für immer weg ist. Wenn ich diese Zeilen schreibe, muss ich wieder total heulen, denn mir wird bewußtr, dass die Zeit mit ihm begrenzt ist..
Okay, das wars mal wieder.
LG Nina

[Laetitia]

Liebe Nina,
es ist nicht einfach, erraten zu können, wann der geliebte Kranke sprechen möchte und wann nicht. Man selbst ist ja auch total in Panik und kämpft mit tausend Ängsten. Leider gelingt es einem nicht , die Situation "mit kühlem" Kopf zu beobachten. Dazu leidet man viel zu sehr mit und wird wie gesagt schon vorher von Verlustängsten geplagt. Das Liebste, was man hat, leiden zu sehen und ohnmächtig daneben zu stehen ist grauenvoll. Es sind oft kleine Zeichen, die der Kranke aussendet, die man fast nur erspüren kann. Der Wunsch mit einem zusammenzusitzen..und dann vielleicht in Ruhe sprechen zu können....Es ist ja auch wahrscheinlich die Angst bei Deinem Mann vorhanden, Dir mit seinen Sorgen und Ängsten noch mehr aufzuladen. Es sind Phasen, die da ablaufen und die sind bei jeden unterschiedlich lang. Mein Mann z.B. hat bis fast zum Schluss "verleugnet" und machte dann alles mit sich in den letzten zwei Tagen seines Lebens ab..zu einem Zeitpunkt, an dem ich garnicht bemerkte, WIE nah der Tod bereits war und das obwohl wir uns sehr nahe standen. Versuche einfach jeden Hinweis Deines Mannes (so vorsichtig und leise er sein mag) aufzufangen und seinen augenblicklichen Wünschen nachzugeben.
Weisst Du, die Palliativtherapie heilt nicht, das ist leider wahr...Es gibt gerade bei Magenkrebs ein Stadium, in dem leider wirklich keine Heilung mehr erfolgen kann. Auch das musste ich gegen besseres Wissen schmerzlich erfahren. Aber eine Chemo kann z. B. verhindern bezw hinauszögern, dass sich Aszites (Wasser) in der Bauchhöhle oder im Zwerchfell (Pleura) bildet oder vorhandenes kurzzeitig zum Verschwinden bringen..oder Thrombosen verhindern helfen oder wieder bessern. Es gibt einige Gründe für eine palliative Chemo, Gründe, die wirklich die Lebensqualität bessern. Es gibt nur einen Punkt, über den man bei fortschreitender Erkrankung nachdenken muss. Wenn diese Chemo selbst so zur Belastung wird, dass der Kranke alleine durch die Chemo seine Lebensqualität einbüsst.
Bezgl Deiner Kinder, kann ich mal jemanden fragen. Ich wohne auch im Rhein-Main-Gebiet. Falls ich eine Adresse für gute Kinderpsychologie erfahren sollte, versuche ich sie Dir zu mailen, allerdings nicht so gerne hier öffentlich (schon im Interesse des Psychologen).

> Das Schlimmste für mich ist, dass ich Klaus so verdammt liebe und ich ANgst habe vor dem Tag, an dem ich ihn nicht mehr bei mir habe, ihn in den Arm nehmen kann und er für immer weg ist. Wenn ich diese Zeilen schreibe, muss ich wieder total heulen, denn mir wird bewußtr, dass die Zeit mit ihm begrenzt ist..<

Es ist ganz schrecklich liebe Nina, wir alle kennen diese Gefühle. Ich würde Dir auch lieber schreiben, es wird alles wieder gut....Vielleicht könntest Du diese Verlustängste noch verdrängen...sie werden Dich sowieso wieder einholen. Aber zunächst gibt es doch soviel andere Sorgen und Gedanken. Versuche es "Schritt für Schritt". Die Hauptaufmerksamkeit gilt jetzt Deinem Mann und seiner verbleibenden Zeit. Es ist schwierig, allen gerecht zu werden und nicht auf der Strecke zu bleiben, aber ich fürchte, fast alle von uns sind ganz oder teilweise zunächst auf der Strecke geblieben. Aber Du wirst Dich aufrappeln und das Alles schaffen, so wie wir alle es irgendwie geschafft haben.
Es gibt hier soviele Menschen, die Dir aus ihren Erfahrungen erzählen können und Du Dir daraus vielleicht das passende für Dich als Rat heraussuchen kannst. Ich wünschte, ich hätte in der Leidenszeit meines Mannes, Rat und Hilfe bekommen.
Alles Liebe, Nadine

[nhkjk]

Hallo Laetitia,

also zunächst mal meine email adresse: kopkow@gmx.de. Vielen Dank, dass Du Dich mal umhören willst.
Ich war heute wieder bei meinem Mann und er schaute so verschreckt/ängstlich. Ich habe ihn dann in den Arm genommen und gesagt bzw, gefragt, ob er Angst habe. Daraufhin kam ein klares Nein und dann wußte ich mal wieder nicht weiter. Für mich ist einer der schlimmsten Faktoren an dieser Krankheit und dem Verlauf, dass man nichts planen kann. ich würde so gerne mit Klaus zusammen planen, aber wie schon in meinen vorherigen Beiträgen geschrieben, ist es durch die Negierung des Ganzen für mich sehr schwierig.
Ich würde gerne die Pflegerin, welche Standby ist, engagieren, aber tue ich es, dann mache ich es über den Kopf, bzw. gegen den Willen von Klaus.
Ich muss die Kinder zum Psycholgen bringen, aber wenn ich das tue ist es auch wieder das Gleiche wie bei der Pflegerin.
Ich würde gerne mit ihm über ein paar Dinge reden, die noch zu klären sind, z.B. ob er, wenn es ganz schlimm kommt nach Hause möchte, aber da er so felsenfest überzeugt ist, dass alles gut wird, geht das auch nicht.
Ich habe gestern nacht total viel im Internet recherchiert und aufgrund der mir vorliegenden Informationen (Arztbericht, TNM- Klassifizierungund Gespräch mit dem Arzt) ist mir jetzt klar, dass der Tumor das Stadium IV bei Klaus hat. Dies bedeutet, dass er ohne Chemo, eine superschlechte Prognose hat.

Andererseits hat er sich auch verändert und ich will ihn ja in die Entscheidungen einbeziehen, damit er "mittendrin, statt nur dabei" ist, aber das ist super schwierig.
Jetzt hat seine esoterische Schwester aus England angerufen (die super nett ist und mit der ich mich gut verstehe) und mich gebeten, mir Klaus zu sprechen, damit dieser ihr ein Bild zukommen läßt, was sie irgendeinem Heiler zukommen lassen will. Ich habe das Klaus erzählt, um ihn da einzubeziehen, und er, der sich früher immer über Bärbel und die Eso-Schiene lustig gemacht hat, sagt doch zu mir, ja mach das bitte. Und das sind so Sachen, die ich nicht verstehe.

Wenn ich ihm helfen will, also z.B. eincremen, Fußnägel schneiden, rasieren oder oder oder, dann will er das nicht, sondern teilt mir mit, dass das die anderen (also seine Kinder aus erster Ehe oder seine Schwester) machen sollen, von mir will er eigentlich nur Zeit und Nähe.
Und hier kommt wieder mein Problem, aufgrund meiner beruflichen Veränderung, kann ich ihm das nicht in dem Maße geben, wie ich gerne möchte. In meinem Job hat zwar jeder "Verständnis" aber ich muss trotzdem funktionieren und arbeiten teilweise extrem lange, außerdem haben wir noch die Kinder usw. Aufgrund dieses Einschnitts in unser Leben arbeite ich inzwischen auch noch am WE, damit ich die Zeit wieder einhole, denn irgendwie kommt jeder zu kurz, Klaus und die Kinder.

Ich habe 1982 meinen Vater und 1993 meinen Stiefvater an Krebs verloren und war bei meinem Stiefvater dabei als es zu Ende ging und er starb. Ich weiß wie die Krankheit wirkt, nur mit meinem Stiefvater konnte ich reden. ich hatte mir damals ein Buch von Fr. Kübler-Ross gekauft (Verstehen was Sterbende sagen wollen) und habe mich lange mit ihm unterhalten. Es war, wenn man so will, tolle Gespräche und mein Stiefvater hat mir auch gesagt, dass sie ihm gut tun und dass er es schön findet, mit mir zu reden. Bei Klaus ist das anders, ich habe das Gefühl, dass er mich schützen will und daher komme ich nicht an ihn ran.

Liebe Grüße Nina

[Laetitia]

Hallo liebe Nina,
die Menschen verändern sich mit der Krankheit in einem Maße, das wir nur "am Rande" Betroffene uns nur vage vorstellen können. Versuche Dir vorzustellen, was alles in Deinem Mann vorgeht. Er läuft Gefahr (denn auch er wird trotz allem vorgeschützten Optimismus mit der Möglichkeit des Todes rechnen) alles zu verlieren, das er liebt, seine Lebenspläne nicht mehr verwirklichen können....nie mehr dies und das zu tun...Das ist ganz grausam. Es macht ängstlich, zu befürchten Schmerzen zu haben, hilflos zu werden. Nur mit viel Liebe kann man versuchen ein ganz klein wenig Stütze für den Partner zu sein. Ihm zu zeigen, dass man bedingungslos bei ihm sein wird, alles für ihn tun wird..... Man hat auf einmal ein furchtsames "Kind". Nicht bei allen Menschen dürfte es so sein. Aber bei meinem Mann war das auch so,- deshalb weiss ich wovon Du sprichst. Er kann (noch?) nicht zugeben, dass er angst hat. Damit würde er ja zugeben, dass er mit dem Schlimmsten rechnet...ausserdem ist er doch ein Mann..Du verstehst. Ich habe auch Dinge nicht begriffen während der Krankheit meines Mannes, die ich später rekonstruieren konnte. Es könnte sein, dass Du mit Entscheidungen wirklich völlig auf Dich alleine gestellt sein wirst (so war es auch bei mir). Er möchte sich vielleicht nicht mehr "kümmern", sondern dass man sich für ihn kümmert. Einen starken Partner, der alles in die Hand nimmt und alles "richtet". Glaub mir, manchmal habe ich vor Verzweiflung im Bad geheult, weil ich nicht mehr stark sein konnte und wollte, habe aber dann in die ängstlichen Augen meines Mannes geschaut und musste wieder Zuversicht und Stärke demonstrieren. Versuche es, wenn es ihm hilft.
>Ich würde gerne die Pflegerin, welche Standby ist, engagieren, aber tue ich es, dann mache ich es über den Kopf, bzw. gegen den Willen von Klaus.
Ich muss die Kinder zum Psycholgen bringen, aber wenn ich das tue ist es auch wieder das Gleiche wie bei der Pflegerin.<
Es ist eine Gratwanderung wie vieles in dieser Lage. Man muss Entscheidungen treffen und möchte doch den Partner nicht übergehen. Vielleicht gibt es Dinge, die er sich "abnehmen lässt und sich nicht übergangen fühlt, weil Du ihm damit Arbeit abnimmst? Bezgl einer Pflegerin ist es vielleicht noch zu früh. Er könnte sich "abgeschoben" fühlen und sein schwerkranker Zustand wird dadurch noch unterstrichen!?

<Ich würde gerne mit ihm über ein paar Dinge reden, die noch zu klären sind, z.B. ob er, wenn es ganz schlimm kommt nach Hause möchte, aber da er so felsenfest überzeugt ist, dass alles gut wird, geht das auch nicht.>

All das kenne ich. Ich kann Dir nur sagen, was ich getan habe (wenn auch ungern). Ich habe viele Dinge entschieden und ihn darin unterstützt, dass wir es schaffen,- ich hatte einfach angst, dass er sonst völlig aufgibt.

>...... ist mir jetzt klar, dass der Tumor das Stadium IV bei Klaus hat. Dies bedeutet, dass er ohne Chemo, eine superschlechte Prognose hat.<

Du hast ein Anrecht darauf, das genaue Stadium zu kennen. Aber wenn der Primärtumor bereits Metastasen gebildet hat, sieht es wirklich nicht sehr gut aus.

>Ich habe das Klaus erzählt, um ihn da einzubeziehen, und er, der sich früher immer über Bärbel und die Eso-Schiene lustig gemacht hat, sagt doch zu mir, ja mach das bitte. Und das sind so Sachen, die ich nicht verstehe.<

Verstehst Du es wirklich nicht? So pragmatisch man im Normalleben sein kann, wenn man aus eben diesem gerissen wird, klammert man sich an JEDEN Strohhalm. So lange diese Dinge nicht schaden, würde ich es nicht blockieren. Nur Therapien, die ihm schaden könnten, würde ich ablehnen.

>Wenn ich ihm helfen will, also z.B. eincremen, Fußnägel schneiden, rasieren oder oder oder, dann will er das nicht, sondern teilt mir mit, dass das die anderen (also seine Kinder aus erster Ehe oder seine Schwester) machen sollen, von mir will er eigentlich nur Zeit und Nähe. >
Ist das nicht schön, dass er Dich als Seelentrost braucht und nicht als Pflegerin.Vielleicht möchte er Dich nicht als Pflegekraft sehen, braucht auch diesen Teil seiner Würde Dir gegenüber (noch). Ich würde das als Kompliment empfinden. Er braucht Deine Kraft für andere Dinge. Körperpflege kann theoretisch jeder ausführen...aber der menschliche Beistand sollte von dem liebenden Partner kommen.
>Und hier kommt wieder mein Problem, aufgrund meiner beruflichen Veränderung, kann ich ihm das nicht in dem Maße geben, wie ich gerne möchte.>
Das ist nun ein Problem, bei dem ich nicht wirklich raten kann. Ich weiss nicht, ob Du die Möglichkeit hättest in diesem gravierenden Fall eine Art "Auszeit" zu nehmen. Es wird sonst wirklich dazu kommen, dass Du Deine Nerven und Kraft in jeder Beziehung verschleisst und für diese harte Zeit nicht mehr genug Reserven haben wirst.
>Es war, wenn man so will, tolle Gespräche und mein Stiefvater hat mir auch gesagt, dass sie ihm gut tun und dass er es schön findet, mit mir zu reden. Bei Klaus ist das anders, ich habe das Gefühl, dass er mich schützen will und daher komme ich nicht an ihn ran.<
Jeder Mensch reagiert in einer solchen Notsituation anders. Mein Mann und ich waren unsere ganze Ehe über ganz eng miteinander verbunden,- wir haben uns immer alles gesagt, immer nur zusammen gesteckt...ABER in dieser Situation aufeinmal, kam ich phasenweise auch nicht mehr an ihn heran. Er machte "zu". Vielleicht ändert sich das noch im Verlauf der Zeit. Bedränge ihn nicht.
Ich kann Dir nur viel Mut und Durchhaltevermögen wünschen und Euch beiden die richtigen Ärzte, die Euch wenigstens mit dem "Drumherum" gut versorgen. Ich schreibe Dir meine mailadresse, so dass Du fragen kannst, wenn Dir etwas am Herzen liegt.
Liebe Grüsse, Nadine

[Mom 21]

Hallo Nina,
habe eben deine Geschichte gelesen. Man, es tut mir echt, dass sich bei euch alles so dramatisch entwickelt hat.
Ich komme auch aus Frankfurt. Rufe doch mal im Stadtgesundheitsamt oder im Frauengesundheitszentrum an. Die können dir bestimmt bei der Suche nach einem Therapieplatz helfen.

Am Freitag war ich auf 2 Krebsvorträgen im Gesundheitsamt. Da wurde auch über Hilfen für Angehörige gesprochen. Habe mich gleich mit den "blauen Ratgebern" von der Deutschen Krebshilfe eingedeckt (Adresse Deutsche Krebshilfe, 53111 Bonn, Thomas Mannstr. 40).

Ich nehme mal an, du hast im Moment weder die Zeit noch den Nerv ein Buch zu lesen. Im blauen Ratgeber für Angehörige stehen in kurzen Beiträgen gute Informationen (besonders Hilfestellungen für Kinder krebskranker Eltern). Ich würde glatt mit meinem Motorrad bei dir vorbeisausen und dir das Heft in den Briefkasten werfen (ich hoffe, du kommst aus Frankfurt).

Ich selbst habe auch 3 Kinder und die Zeit nach der Diagnosestellung war für sie auch nicht einfach. Ich bin völlig ausgeflippt und in eine tiefe Depression gefallen (Hautkrebs). Bis jetzt habe ich noch keine Metastasen. Darum ist die Situation meiner Kinder eine ganz andere als die bei dir. Außerdem sind meine Kids schon etwas älter.

Ich denke auch, dass deine Kinder unbedingt psychologischen Beistand brauchen. Dir wünsche ich ganz viel Kraft für die nächste Zeit.
Lass mich wissen, ob ich was für dich tun kann.
LG Siggi

[nhkjk]

Hallo Laetita, nochmals, jetzt öffentlich, vielen Dank für Deine lieben, trostspendenden Worte. Du bist natürlich qua Trauerarbeit und Verständnis und Akzeptanz weiter als ich, die ich erst am Anfang stehe, aber natürlich auch in einer anderen, genauso schwierigen und traurigen Situation, da Du Deine Liebe bereitrs verloren hast und ich noch in der "günstigen" Situation bin, das ich Klaus noch jeden Tag, sehen, berühren und fühlen kann. DIes verloren zu haben, stelle ich mir genauso schwierig, bzw. wahrscheinlich noch schlimmer vor, vor allem, wenn man sich so nahe war, wie ihr beide das wohl wart. Deswegen finde ich es toll, dass Du mir u.anderen Trost spendest und Hilfe anbietet. Heute ist der Tag, an dem ich morgens im mal wieder gearbeitet habe und mich dann meinen Kindern gewidmet habe und zweimal bei Klaus mit den kids "reingesprungen" bin und nicht so lange bleiben konnte, da ich merkte, dass es zu belastend war für die Kleinen. Jetzt ist natürlich Klaus zu kurz gekommen, der sehr enttäuscht war, mich nicht so lange zu sehen. Jedesmal wenn ich weggehe, habe ich ein schlechtes Gewissen, da ich Angst habe, dass er am nächsten Tag nicht mehr da ist. Das war kurz nach der zweiten OP so, da ich mittags da war und lässig ( da wußte keiner von irgendwas) Tschüß sagte und drei Stunden später hatten sie ihm einen Teil des Magens rausgenommen und er lag im künstlichen Koma. Ich dachte nur, Scheiße, jetzt konntest DU ihm garnicht mehr alles sagen. Ich habe gebetet, dass er noch mal zu sich kommt und habe ihm seine Lieblingsmusik vorgespielt und alles gesagt, was ich schon immer sagen wollte. Wir bekamen unsere CHance, er wachte auf und ich konnte ihm alles bei Bewußtsein sagen, und er erinnerte sich auch an Teile dessen, was ich ihm gesagt hatte und dann KAM DIE DIAGNOSE. Und damit war klar, es war nur eine CHance auf Zeit.
So das war es mal wieder, ich kann nur sagen, man vertrödelt viel Zeit am Tage mit Sachen, die weder wichtig noch relevant sind. Alles Liebe und danke Nina