Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Hallöchen Sywal,

ich hoffe, du hast alles gut überstanden und bist scho wieder dahoiiimmm!

Die haben hier tatsächlich einen PC *staun

Ich werde Mi nochmal hier hereinkucken.....muß doch wissen, wie es dir geht.

In der AHB ist es toll...super Arzt (leider nicht für den Krebs, aber für die Knochen), tolle Anwendungen. Ich bekomme sogar Laser, Magnetfeld, Eutonie (was immer das sein mag...ich wollte sowas wie Zilgrei oder Yoga, hatten sie aber nicht) und vieles mehr. Natürlich auch das tägliche Pflichtprogamm.

Meine Katze war zunächst etwas unlustig, jetzt hat sie sich wohl mit der Situation arrangiert.

Und wie gehts Wastel? Und dir natürlich?

LG, Nadja

[sywal]

Hallo Nadja!

Ja, ich bin am Montag 8 Uhr operiert worden und seit Donnerstag Nachmittag wieder zu Hause. Da mein Professor Donnerstag nachmittag mitteilte, daß die Histo noch nicht da ist, das lästige Schläuchel auch schon draußen war, ich keinen Grund mehr sah das Bettzeug des KH zu zerknüllen - wurde schon ganz schön fad - habe ich spontan gefragt, ob ich auf die Histo nicht zu Hause warten kann. Bekam das OK mit dem Auftrag keine Infektion zu bekommen. "Wird gemacht Chef!". Er hat mich an diesem Tag aber auch ganz schön erschreckt. Sieht sich meine OP-Stelle an und sagt ganz ernst: "eigenartig, ich hab da was rausgeschnitten und jetzt ist da noch mehr!" Ich: "Scherz ja?" Er trocken: "Ja". Ich: "Ich lache dann später". Theoretisch ist ja alles möglich.
Am Montag wird die Histo da sein und dann werde ich ihn fragen, ob er auch bei mir ist, wenn's zur Sache geht, wie inoperabel oder Metas und so.
Vom KH bin ich positiv überzeugt und viele Patienten, mit welchen ich gequatscht habe sagten z.B.: "Bin doch nicht blöd und geh in die Klinik". Habe im KH, schon vorher und jetzt keinen einzigen wirklich unzufriedenen Patienten oder Angehörigen erlebt oder davon gehört. Wenn der Prof. einverstanden ist, wird das meine medizinische "Heimat", dann geh ich auch zu den Nachuntersuchungen. Die haben sonst keinen Sinn, wenn ich nicht weiß wo ich hingehen soll, wenn wieder etwas ist.
Die Narbe ist ist klein, schmerzt seit dem Aufwachraum nicht mehr (brauchte keine Schmerzmittel), durfte am Dienstag ohne Krücken gleich aufstehen. Das einzige Problem war Montag 4 Uhr früh (vor er OP), da hatte ich enorme Kreislaufprobleme - möglich daß ich mehr angespannt war als mir bewußt ist.

Vielleicht, wenn es ein Zu-Fallen gibt, glaube ich schon zu wissen, warum die Verschiebung (vom Schicksal her) war. Habe Dir doch vom medial toll aufbereiteten "Chirurgenskandal" berichtet. Jetzt wurde ich auf einen Zeitungsartikel aufmerksam gemacht, in dem der Vorwurf im Klartext steht:
"..dass nicht "radikal genug" operiert worden sei - weshalb noch Krebszellen im Körper verblieben seien. "Es wird zu klären sein, ob die INTERNATIONAL GÜLTIGEN LEITLINIEN verletzt worden sind".
Ich halte diese Aussage für überaus problematisch, würden alle Ärzte vom Dienst suspendiert oder ihnen die Zulassung abgesprochen, wenn sich bei Patienten Rezidive entwickeln, wäre der Beruf bald ausgestorben. Aber, dieser Satz zeigt auch, daß die Tendenz dahin geht, daß es mit der Patientenautonomie vorbei ist.
Damit es Dir auf Erholung nicht all zu gut geht, schiebe ich eine weitere Grauslichkeit nach: Kostenlawine durch Brustkrebsmittel?...Die Entscheidung der EUROPÄISCHEN ZULASSUNGSKOMMISSION EMEA werde "Kosten-Nutzen-Überlegungen" und "ethische Debatten darüber auslösen, wieviel ein Überlebensgewinn bei Krebserkrankungen kosten darf (Quelle Welt.de 13.05.2006).
Jetzt gilt für Arzneimittelzulassungen offenbar nicht mehr die statistische Heilungsquote oder Nebenwirkungen, sondern der künftige Preis des Medikaments.
Wenn das ernst zu nehmen ist, birgt dies mindestens drei Vorteile:
1. sanftere und billigere Methoden müßten demnach endlich anerkannt werden
2. die Sammelaktionen für Kranke, deren Behandlung zu teuer ist hören auf, da die Medikamente gleich gar nicht auf den Markt kommen dürfen.
3. Die vielen, teilweise sinnlosen Forschungen am Menschen werden eingestellt, weil das Endprodukt zu teuer kommen könnte, die Zulassung verweigert wird.

Du siehst, Du bist auf "Urlaub" und die Krebsszene dreht sich weiter, entwickelt weiter ihre irre Dynamik.

Mein Wasterl hat vor lauter Freude zum weinen und pinkeln angefangen als ich nach Hause kam.
Ach ja, Herr Dr. Müller hat sich, wie Du hellsichtig vorhergesagt hast, bei mir per Mail gemeldet. War ein ganz lieber Brief, habe mich sehr gefreut als ich vom KH nach Hause kam.
Hast Du Deine Katze mitgenommen? Wenn das Essen sehr gut ist, das Wetter im Mittel liegt, die Patientenkollegen zum aushalten sind, hast Du sicher noch ein paar schöne Tage. Ich wünsche Dir das jedenfalls.

Bis Mittwoch, machs gut
sywal
PS: Wollte Dir mein winke-winke schicken, aber es funktioniert überhaupt nichts mehr, keine farbige Schrift, kein Smiley, na ja, vielleicht auch bald kein Text mehr. Baba

[sywal]

PS an Nadja!

War doch heute bei der Histo-Besprechung. Das Sarkomerl ist gleich gut differenziert geblieben, der Tumor in toto entnommen. Habe es auch fertig gebracht meinen Chirurgen zu fragen ob er auch bei mir ist, wenn's zur Sache geht. Logo. Bin froh und äußerst dankbar, endlich wieder eine medizinische "Heimat" gefunden zu haben!

Tschüß
sywal

Hallo Sywal,

toll, daß es so gut gelaufen ist! 4 Tage das ist bestimmt der Rekord hier für ne KebsOP!

Glückwunsch zum G1!

Du bist bestimmt in den richtigenHänden dort. Ein Chirurg, der die Situation kennt, ist sicher von Vorteil, falls es irgendwann ersnt werden sollte...

Ist die Wunde immer noch ok?
Was hat der Arzt in Punkto Nachbehandlung gesagt?
Wann kommen die Fäden raus?

Ích hab seit Mo mit Überlastung zu kämpfen..stechende Schmerzen im Rücken, ausstrahlende Schmerzen im Bein und eine überlastete Kniescheibe.
Naja, bin ja auch nix mehr gewöhnt, oder?

Die Freiburger haben in meiner Abwesenheit zu Hause angerufen, daß ich ja den Kontrolltermin einhalten soll...auch wegen Ärztestreik und so. Der MRT Termin ist bald wieder fällig (in 3 Wochen). Ich soll hier aber eine Verlängerung bekommen....mal kucken, wie das dann geht!

LG, Nadja

[sywal]

Hallo Nadja,
freue mich von Dir zu lesen.
Wollte keinen Rekord aufstellen, nur ich wußte mir im KH mit mir nichts mehr anzufangen. Für das warten auf die Histo brauche ich kein Spitalsbett. Daß ich keine postoperative Therapie mache, war klar. Die Ausnahme wäre eine Dedifferenzierung gewesen, aber da glaub ich kann man auch in Ruhe drüber nachdenken, was geschehen soll.
Der Prof. hat sich am Montag meine Wunde in der Ordi angesehen, ganz zufrieden war er nicht. Heute war die Nahtentnahme in der Ambulanz, die Turnusärztin (?) murmelte, daß sie die Naht noch nicht erntfernt hätte. Na, da hör'n wir doch gleich einmal damit auf - sie ließ sich aber darauf nicht ein - Auftrag ist Auftrag. Ich kann ja nicht hinsehen (Panikattake). Hat sich entzündet. Auf jeden Fall kommt morgen eine Nachbarin zur Wundversorgung und am Freitag muß ich nochmals in die Ambulanz. Ist ja kein Wunder. Die Stelle ist blöd. Genau dort wo die Unterwäsche endet. Das reibt natürlich. Werden das schon wieder in Ordnung bringen.

Punkto Nachbehandlung bleiben wir, der Prof. und ich, auf der bisherigen Linie. Für ihn, das ist mir sehr wichtig, ist es auch OK, er steht dahinter. Ja, und wenn's ans Eingemachte geht werden wir dann entscheiden bzw. wird der Onkologe dazukommen.

Nadja frag doch einmal, wegen Deiner Schmerzen, ob die Therapeuten die "Massage nach Dorn" kennen und ob das was für Dich wäre. Habe mich schon gewundert, daß Du gleich bügeln konntest. Muß ja schlimm sein, wenn das bis ins Bein geht. Stark zugenommen hast Du ja nicht, wegen dem Knie?

Habe heute in der Trafik gelesen, daß ein Herzklappen-Patient wegen immer wieder verschobenen OP's gestorben sein soll. Ist eine ganz böse Geschichte!
Siehst Du, trotz Streik haben sie Dich angerufen. Ihr werdet euch sicher zusammenraufen. Die müssen ja auch erst lernen, mit mündigen Patienten umzugehen. Macht ja auch mehr Arbeit.

Wenn Du eine Verlängerung bekommst, kannst Du dann vielleicht, je nach Entfernung zu Freiburg, 1-2 Tage Urlaub bekommen um die MRT in Freiburg durchführen zu können? Bei uns gibt's so was in wichtigen Fällen.

Liebe Nadja, wünsche Dir noch die optimalsten Tage
sywal winke, winke (Smileys funktionieren bei mir nicht mehr)

Hallo Sywal,

leider geht es mir gar nicht gut. Ich kann nur noch ganz eingeschränkt und miserabel laufen. Das ISG ist instabil, die Facettengekenke überlastet und der Nerv gereizt (L5 und S1).

:-(

Wegen des MRTs wars auch nicht besser: erst sollte ich den Termin verschieben. Dann sei der Prof. aber im Urlaub. Dann hab ich gefragt, ob sie das verantworten können, weil es ja immerhin 4 Wochen länger sind. Es hieß nein, man könne ja nie wissen, ob doch etwas wächst. Ich solle zum ausgemachten Termin kommen und müsse eben die 1400 Km zum MRT fahren!!! Ich habe daraufhin beide Termine in Freiburg abgesagt und versuche jetzt hier in der Nähe einen Onkologen zu finden. Der Arzt war super unfreundlich, er wär ja nur Orthopäde, und wo der nächtste Onkologe sei, wisse er auch nicht...klasse, echt. Ich bin bedient.

Also war die Histo OK? Entzündung ist besser?

LG, Nadja (demnächst hoffentlich ausführlicher, wenn es mir besser gehen sollte)

[sywal]

Liebe Nadja,
hatte so gehofft, daß Du ein absolutes Hoch hast. Es ist schrecklich, daß immer so viel auf einmal kommen muß.
Deinen Zeilen entnehme ich, daß Du länger auf dieser Art Reha bist. Hast Du Dein Korsett mit und trägst Du es? Was sagt denn der nicht-onkologische Orthopäde zu Deiner Wirbelsäule? Ist er da auch nicht zuständig?

Der Orthopäde dürfte die Vorlesungen über Patientenumgang verschlafen haben. Eine noch unwilligere bzw. uninteressiertere Antwort gibt's eigentlich nicht.
Einen Onkologen müßte es doch in jedem KH geben! Und wie ich Dir in meinen Erlebnissen berichtet habe, sind die kleineren KH, meiner Meinung nach, oft hilfsbereiter, netter, freundlicher und bemühter.
Hast Du überhaupt Deine Befunde mit?

Also, mein Chirurg war vorige Woche mit der Wundheilung zufrieden. Meine Nachbarin, sie kommt jeden 2. Tag das Pflaster wechseln und desinfizieren ist auch zufrieden. Es dürfte schon, bis auf eine winzige Kleinigkeit, alles verheilt sein. Ich kann ja nach wie vor nicht hinschauen - werde mich auch hüten - die Panikattacken danach sind ja nicht ohne. So 2 mal am Tag habe ich kurz heftige Schmerzen, die vergehen aber wieder wie sie gekommen sind. Eigentlich geht es mir gut, die Schlappheit wird auch mal vergehen, aber vielleicht ist das Sauwetter schuld daran.

Ja, die Histo - ist lustig, ja die Histo die macht froh......
Keine Mitosen, irgendwo Rundzellen (vielleicht beim Histologen ) und es ist angeblich wieder ein myxoides rundzelliges Liposarkom Grad 1-2. Aber diesmal hat der Histologe keine Empfehlung zur Teilnahme an einer Studie abgegeben. 2003 wurden ja das 1. Mal Rundzellen behauptet, die sie, wie im Befund steht, aber in der Spitzenmedizinklinik nicht gesehen haben (In den USA konnte man das schon 1994). Die Rundzellen sind aber immer Grad 3. Denke, er hat ganz einfach den Vorbefund abgeschrieben. Wenn ich die Experten noch ernst nehmen würde, wäre es ärgerlich.
Wichtig ist, der Tumor ist komplett am Gefahrengutmüll und die Narbe demnächst zu.

Liebe Nadja, ich wünsche Dir die Gelassenheit eines Berges, damit Du deine Gesundheit wieder in den Griff kriegst. Ich schicke Dir

damit Du Deine Betreuung findest, bei der Du Dich wohl fühlst und gut behütet bist.
Im Gedanken bin ich bei Dir
Alles Liebe, sywal