Polyzythämia vera rubra

[Josef]

Hallo Andy71

Vor der Punktuation selber brauchst Du Dich nicht zu fürchten. Für mich war der Eingriff kurz und dank warmen Sandsack auch schmerzlos.
Das Knochenmark wurde von 2 Labors untersucht. Beide kamen zur gleichen Diagnose. Dies gibt etwas mehr Sicherheit, ob die Diagnose auch stimmt.

Ich selber lebe mit der Diagnose seit 1997. Zuerst nur Aderlass, um den Hämatokrit unter 47 % zu halten. Seit einigen Jahren mit Litalir und Xagrid.

Ich wünsche Dir trotz allem eine gute Zeit.
Josef

[Andy71]

Hallo Josef!

Vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe gestern die endgültige Diagnose PV bekommen. Die endgültige Behandlung wird jetzt beim nächsten Termin abgesprochen. ASS und monatliche Aderlässe ist schon klar. Dann sprach der Doc von Interferon, welches aber saumäßige Nebenwirkungen haben soll. Auch Litalir und eine Knochenmarktransplantation sind im Gespräch. Genaueres erfahre ich aber erst dann.

Ich wünsche Dir auch trotz allem eine Gute Zeit.

[Josef]

Hallo Andi71

Für viele ist Interferon ein sehr gut wirkendes Wundermittel und ist die erste Wahl für junge PV-ler. Wenn die Nebenwirkungen zu graphierend sind, dann kommt Litalir als nächstes. Eine KMT ist in der Regel aus Risikogründen die letzte Wahl.

Ich hatte mit Interferon eine ganz lausige Zeit so dass wir den Versuch nach einem halben Jahr abbrachen. Da bei mir die Trombozyten mit 1,2 Mio das Hauptproblem waren, reduzierten wir die Trombos mit Xagrid. Leider wirkte Xagrid nicht genügend so dass ich jetzt Litalir und Xagrid benötige. Im Gegensatz zu anderen habe ich mit Litalir keine Probleme.

Also es gibt nichts anderes als ausprobieren.

Ich wünsche Allen eine gute Zeit

Josef

[Birgit F.]

Hallo alle miteinander!Leider keine guten Nachrichten .Wahrscheinlich habe ich doch den weiss.Hautkrebs.Ein Carcinom an der rechten Wange.Muß operiert werden.Plast.Chirurgie.Wahr ganz schön geschockt von der Nachricht.Kann überhaupt nicht damit umgehen.Hat jemand Erfahrung damit gemacht.Es könnte von den Medikamenten kommen.Von der SonNE KANN ES BEI MIR NICHT SEIN;MEIDE sIE WO ICH NUR KANN. Vielleicht kann mal jemand antworten.Jetzt sind meine Blutwerte wieder ganz gut,dann sowas.Meine Stimmung passt so richtig zu dem Wetter Heute. Alles Gute für Euch.Birgit F.

[Su]

Liebe Birgit
meinst du ein Basaliom?
Das hatte mein Mann auch auf Nase,nach den div. Chemos, wurde rausgeschnitten, schön geflickt und - vergessen wars

Wünsche dir alles Gute
Su

[Josef]

Hallo Birgit F.

Es ist schwierig auf Deinen Hilferuf zu antworten. Sind wir doch machtlos ausgeliefert. Auf alle Gemeinheiten der Natur sind wir anfälliger. Ich hoffe Du kannst auch hoffen, dass Du Dich trotzdem auch einmal Dinosaurier unter den PV-lern nennen kannst. (Beiträge Nr. 26, 223 Ute)

Viele Grüsse Josef

[Joyce]

Hallo alle zusammen,

habe diese Seite heute das erste Mal gefunden und bin doch erstaunt,wieviele an der PV erkrankt sind. Ich bin 39 Jahre und lebe seit meinem 16. Lebensjahr mit dieser Krankheit. Seit Anfang 20 nehme ich Litalir und komme bisher -toi toi toi- sehr gut damit zurecht. Meine Werte sind stabil und außer dass ich alle 6 Wochen zur Blutbildkontrolle muss, habe ich so gut wie keine Einschränkung. Ich hoffe, dass ich damit einigen Mut machen kann, dass man mit dieser Krankheit sehr gut leben kann.
Was mich interessiert, gibt es jemanden der mit dieser Krankheit ein eigenes Kind bekommen hat?
Liebe Grüße und ich freue mich auf Eure Antworten.
Joyce

[MoniD]

Hallo alle zusammen!

Ich habe das Forum bei der Suche nach Polyzythämia zufällig gefunden und hier mehr als aus Büchern erfahren.
Kurz zu mir bzw. meier Mutter: Meine Mutter (65 Jahre) bekam im Frühjahr die Diagnose Polyzythämia. Seit dem geht es ihr psychisch nicht sehr gut. Körperlich wird es dank Medzin etwas besser.
Ich denke ein "Austausch" mit anderen "Patienten" könnte ihr helfen.
Meine Frage: Gibt es im Raum Nürnberg Selbsthilfe-Gruppen oder andere Betroffene?

Grüße MoniD

[Josefa]

Hallo Tini und KatharinaB.,

ich möchte zu dem Thema Wasser im Bauch bei PV etwas beitragen: Ein Bekannter hatte das selbe Problem, das allerdings sehr spät erkannt wurde.
Man vermutete bei ihm Leberkrebs, er hatte extrem hohe HB-Werte. Ihm ging es sehr schlecht, wurde schon aufgegeben. Durch Zufall erfuhr er von einem Arzt, der sich sehr gut mit Leberpatienten auskennt. Dieser stellte die Diagnose PV. Über eine Dauer von ca. 1 Jahr wurden im ca. 200 Liter Wasser aus dem Bauch geleitet. Heute geht es ihm wieder sehr gut.

Ich bin selber Betroffene, bei mir wurde vor ca. 2,5 Jahren PV festgestellt.
Bis jetzt bin ich mit Aderlässen und ASS 100 ganz gut klargekommen. Jetzt sind allerdings meine Thromozyten auf 1,8 Mio gestiegen. Ich soll nun mit Litalir behandelt werden.


Viele Grüße
Josefa