Weiß Nicht wie es weitergeht? und wütend

[SiHa]

Liebe Nina,

ich habe Deinen Bericht seit Deinem ersten Posting still mitgelesen - und habe auch still mitgelitten
Es tut mir so leid für Dich und Deine Lieben. Dieser Kummer, die Seelenschmerzen und die verdammte Angst. Auch ich habe das im letzten Jahr mitmachen müssen. Leider ist mein Freund dann Anfang März gestorben (ist mal wieder kein positives Zeichen für Dich, ich weiß... sorry).
Deine ganzen Wünsche, was Ihr noch zusammen unternehmen und erleben könnt - ich sage Dir nur eins dazu: So wie es nur einigermaßen möglich ist, macht es! Wir haben es immer verschoben - nach dem Motto "Machen wir alles, wenn's wieder bergauf geht".. Nur wenn es dann nicht mehr bergauf geht, hat man verloren... Man muss ja auch nicht alles auf einmal und voll durchziehen, aber Kleinigkeiten wie Spazierengehen oder so. Ich drück Euch die Daumen, dass Ihr noch (viele,viele) solche schönen Momente haben dürft!
Ganz liebe Grüße

Simone

[Mom 21]

Hallo Nina,
ich hatte doch schon geschrieben, dass der Computer mein Feind ist. Ich muss irgendetwas falsch gemacht haben. Aber ist ja auch egal. Die Übergabe hat ja auch so geklappt. War kein Aufwand.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die schwere Zeit!
LG Siggi

[nhkjk]

Hallo, wie ihr seht, ist es gerade sehr spät, bin gerade zurückgekommen und morgen früh gehe ich erst mal zu Klaus und dann zum Psycho-Onkologen und dann geht es im Arbeitstrott weiter.
Hallo Laetitia,
ich werde morgen bei deiner Adresse anrufen, vielen Dank hatte es am gleichen Tag probiert, aber leider war die Sprechzeit schon vorbei, deswegen werde ich das morgen machen.
LG Nina
Hallo SIggi,
vielen Dank für die INfobrochüre, werde mich gleich damit ins Bett verziehen und sie lesen. Also nochmals tausend Dank und ich werde DIch, wenn ich darf und es irgendwie schaffe am WE mal kontaktieren,
LG Nina
Hallo Siha,
ich danke DIr für Deine lieben Worte, ich denke dass Dein Schmerz noch richtig tief sitzt und kann mir vorstellen, dass beim Lesen meiner Zeilen, viel wieder hochkommt. Ich habe Angst vor dieser Zeit.
LG Nina
So wie ich vorhin schon geschrieben habe, ging es Klaus ziemlich beschissen und ich habe dann mehrmals angerufen und die Ärzte schwankten dann zwischen Intensivstation ja/nein, da er Fieberschübe hatte mit Schüttelfrost und ausserdem ziemliche Schmerzen hatte. Man konnte/wollte mir nichts genaues sagen und ich war 500 km weit weg...Das war ein echtes scheiß-Feeling. Anscheinend hat er eine Infektion, wo weiß keiner und diese ist wohl mit hervorgerufen worden durch das Kontrastmittel, was ihm zur Vorbereitung der Sintigraphie gespritzt wurde, diese konnte aber nicht durchgeführt werden, da er nicht liegen kann aufgrund der Rückenoperation. Ich denke, dass das ziemlich inkompetent ist, denn vielleicht hätten die Ärzte mal erst abklären sollen, ob er liegen kann, bevor sie meinen Schatz so quälen. Ich kann euch echt sagen es ist schon scheisse wenn man so weit weg ist und auch nicht mal eben ins Krankenhaus fahren kann. Und bei sämtlichen Gesprächen wurde die Ernsthaftigkeit auch nicht verneint. Ich hatte echt ANgst, hier in Frankfurt zu spät anzukommen, aber glücklicherweise ist alles "okay"..Ich habe echt so ein blödes Gefühl, denn irgendwie verändert sich sein Zustand Tag für Tag aber nicht zum besseren und ich liebe ihn doch so sehr und weiß dass es nur eine Zeitfrage ist, bis er geht/gehen muss. Seine Geschwister aus England kommen jetzt am Dienstag und besuchen ihn, es ist echt so, dass das Abschiednehmen anfängt...
So das wars für heute nacht. Danke Euch allen..
Lieben Grüße.. Nina

[Laetitia]

Hallo Nina,
es ist ein Alptraum, den Dein Mann, Du und natürlich die ganze Familie da durchmachen. Man weiss manchmal nicht mehr, wo einem der Kopf steht.
Für mich hört sich das Ganze chaotisch an (Kontrastmittel für eine Untersuchung, die dann nicht durchgeführt werden kann...) aber gleichzeitig weiss ich auch, dass diese Vorgehensweise leider der Realität entspricht. Auch bei uns sind unzählige Dinge passiert, die einfach nicht hätten passieren dürfen und auch nicht müssen. Man muss als Angehöriger höllisch aufpassen und immer wieder (hinter)fragen. Vom Verstand her und auch aus dem Bauch heraus, würde ich versuchen momentan nicht zu weit "vom Schuss" zu sein, einfach um die Dinge in der Hand zu behalten.
Ob ein Kontrastmittel eine Infektion auslöst, wage ich (als Laie) zu bezweifeln, allenfalls das Einbringen der Infusion, da jeder Einstich auch mögliche Infektionsrisiken bildet. Ich nehme an, man konnte unterscheiden, ob es eine allergische Reaktion auf das Kontrastmittel ist (was auch immer wieder passiert) oder aber eine Infektion!? Du solltest Deinen Schatz versuchen vor unnötigen Quälereien zu bewahren.
Ich wünsche Dir genug Mut im Sinne Deines Mannes zu handeln und hoffe auf noch eine bessere Zeit für Euch.
Liebe Grüsse, Nadine

[nhkjk]

Hallo,
komme erst jetzt mal wieder zum Schreiben. Bei mir/uns ist der Wahnsinn ausgebrochen.
Ich war am Donnerstag morgen bei der Psycho-Onkologin, nachdem ich erstmal bei meinem Mann war, dem es so lala ging. Während dieses Gespräches hatte ich natürlich mein Handy aus und als ich rauskam, hatte ich eine Nachricht von dem behandelnden Arzt auf meiner Mailbox, der mir erklärte, dass Klaus auf die Intensivstation gekommen sei, da er eine schwere Infektion habe. Ich´konnte leider nicht mehr zurück, da ich dann einen Termin in Darmstadt hatte und ich meinen Job, leider nicht total vernachlässigen kann.
Ich mußte nach diesem Termin zu diesem Heiler fahren, da Klaus mich ja darum gebeten hatte und schnappte mir diesen und fuhr mit ihm zu Klaus, der total glücklich war und der sich dann mit diesem unterhielt. Okay. Dann sprach ich lange mit den Ärzten und wir kamen auf die Patientenverfügung von Klaus zu sprechen, der in dieser erklärt hatte, bestmöglich behandelt werden zu wollen, künstlich ernährt zu werden usw. Ich muss diese Entscheidung von Klaus gegenüber einigen seiner Familienangehörigen verteidigen, da diese der Meinung sind, dass er das ja wohl nicht ernst meinen könne. Ich habe denen dann erklärt, dass das sein Wille ist, denn sie verdammt noch mal zu respektieren haben. Dann meinte jemand zu mir, ob sich Klaus wohl mal überlegt habe, wie sie sich dabei fühle, Dann bin ich ausgeflippt und habe gemeint, dass Klaus todkrank ist und dass er sich bestimmt keine Gedanken darüber macht bzw. machen muss, wie sich jemand fühlt, weil er krank ist. Die Leute sind echt teilweise so egoistisch/egozentrisch. Ich habe das Gefühl, dass einige denken.. okay, jetzt haben wir Dich seit dem 10.4. jeden Tag besucht und jetzt mach mal hin, entweder wirst Du gesund oder stirbst jetzt mal, aber soviel Zeit können wir Dir nicht opfern.. Die haben doch echt nen Schaden. Ich hatte in den letzten Tagen super Gespräche mit Klaus, und er entwickelt einen so positiven Kampfesgeist, dass ich echt begeistert bin. gestern kam ich an und er erklärte mir jetzt den Krebs aus seinem Körper schmeißen zu wollen. Auf jeden Fall kommen wir uns gerade super Nahe und ich denke das freut ihn auch sehr. Ich bin jetzt sehr offen und er akzeptiert das auch. Ich stelle bei den Ärzten die Fragen und frage ihn dann ob er es wissen will und wenn er dies bejaht, dann erkläre ich es ihm. das strengt ihn wohl weniger an.
Gestern habe ich auch mit meinen Kindern nochmals gesprochen und am Montag haben diese einen Termin bei der Psycho-Onkologin. Also in diesem Bereich geht es so einigermaßen.
Da Klaus nicht mehr bei mir ist, hatte ich ein Mädchen gefunden, die meiner Mutter hilft, die Kinder zu betreuen, aber meine Mutter hat diese rausgeekelt, so dass ich mal wieder vor neuen Problemen stehe. Und jetzt merke ich noch mehr wie Klaus mir fehlt, denn ich muss stark sein und habe keinen mehr, der mir den Rücken bei so was stärkt. Ich war heute echt kurz davor aufzugeben, aber das kann ich nicht machen, denn meine Kinder und Klaus brauchen mich.
So jetzt habe ich mir mal wieder alles von der Seele gek....
Alles Liebe Eure Nina

[nhkjk]

Hallo Laetitia,
bezüglich der Unverträglichkeit des Kontrastmittels stimmt da einiges nicht. Er hatte wohl eine Infektion bekommen, die dazu geführt hat, dass sein Blutdruck in den Keller ging und der Puls raste. Letztendlich haben sie Klaus Antibiotika gegeben, jetzt ist die Infektion weg, aber sein Blutdruck und der Puls sind immer noch nicht okay. Auch soll er wieder Wasser in der Lunge haben, aber sie haben ihm heute den Katheter gezogen und spülen die Blase nicht mehr. Finde ich etwas strange aber besser kann es mir wohl keiner erklären. Heute morgen war Klaus super komisch drauf, also ich meine er wirkte schllecht, obwohl die Werte und alles andere so lala sind. Ich weiß nicht, ich merke er will kämpfen, er läßt auch alles übr sich ergehen, aber ich merke, dass er immer immer schwächer wird.
Ich habe ihm heute gesagt, dass ich finde, dass er nicht so gut drauf ist und er hat das bestätigt. Aber konnte mir konkret nicht sagen was das ist. Er hatte dann Luftnot aber sagt das den Schwestern nicht, das habe ich dann gemacht, aber, die Sauerstoffsättigung lag bei 96 und das ist ja nicht so schlecht. Ich kann nur sagen, ich habe ein blödes Gefühl.. aber kann es nicht konkretisieren.
So das wars mal wieder. Liebe Grüße Nina

[Laetitia]

Hallo Nina,
bist Du sicher, dass Dein Mann Wasser in der LUNGE hat? Oder ist es vielleicht ein Pleuraerguss (Zwerchfell)? Die Luftnot hatte mein Mann auch ganz extrem und es dauerte drei Wochen(!) bis sie bemerkten, dass ein Pleuraerguss die Ursache war. Solange quälte sich mein Mann alleine mit diesem Problem herum. Einen Pleuraerguss kann man mit Ultraschall und soviel ich weiss sogar beim Abklopfen feststellen.Also ganz easy! Wenn der punktiert ist, lässt sofort die Luftnot nach. Ob es das ist, ist die Frage? Ich gebe zu, mir gefällt das auch nicht was Du schreibst und ich würde mich nicht allzu weit fortbewegen. Bleib in der Nähe oder sogar dort wenn Du kannst.
Gib Deinem inneren Gefühl nach. Manchmal "spürt" man, was man tun soll. Was auf einen zukommt. Mir ging es zumindest immer wieder mal so.
Ich wünsche Dir soviel Energie, das alles jetzt gut mit Deinem Mann durchzustehen. Er braucht Dich! Und es ist Deine Chance, ihm soviel Liebe zu geben, wie Du nur kannst.
Alles Liebe, Nadine

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