Ich tappe von einem Reinfall zum nächsten - und was nun?

[solaris]

Hallo gewwi!

Ich habe zwei Monate lang nach der OP ein Medikament bekommen (wenn ich nur noch wüsste, wie das hieß...), das Enzyme ersetzt, danach allerdings nicht mehr, es hat mir seitdem auch kein Arzt mehr gesagt, dass ich es bräuchte, daher dachte ich, es wäre nicht notwendig.

Bei mir fehlt nämlich "nur" der Schwanz, also der Kopf ist vollständig erhalten, weil er nicht befallen war, und der Zwölffingerdarm ist auch intakt.

Ich nehme jetzt seit drei Wochen Pankreatin und nach zwei Tagen war mein Bauch nach dem Essen nicht mehr hart, was davor immer passiert ist. Daran merke ich, wie sehr mir das gefehlt hat.

Zum Klo renne ich ganz normal wie jeder andere, nur ab und zu hatte ich das Problem, dass sich nach dem Essen mein kleiner Magen verkrampft und ich dann vor lauter Bauchweh im Krankenhaus lande. Dafür habe ich aber auch eine (zugegebenermaßen komische) Methode gefunden. In der Notaufnahme haben sie mich einmal so lange warten lassen, dass ich mir draußen den Finger in den Hals gesteckt habe und ein paarmal um die Klinik gejoggt bin, um mich irgendwie abzulenken. Das hat mich vollständig entkrampft, seitdem mache ich das immer, anstatt mich an den Tropf hängen zu lassen und es wirkt *gg*.

Ich denke, dass die Ärzte so relativ nachlässig mit mir umgegangen sind, weil ich nach der OP nie irgendwelche Einschränkungen oder Beschwerden hatte, vielleicht haben sie deswegen gedacht, ich brauche die Zusätze alle nicht, und das rächt sich jetzt.

Hoffentlich bessert sich die Verträglichkeit bei Deinem Mann weiter, daran sieht man, wie lange und in welchen Schritten alles vorangeht.

LG,
Andrea

[solaris]

Hallo ihr Lieben, die ihr das lest!

Es gibt eine kleine Neuigkeit, die mich sehr freut.
(Ich erwarte keine Antworten drauf, ich denke nur, für den einen oder anderen ist es vielleicht hilfreich, meinen Verlauf zu lesen, vielleicht geht's ihm ja ähnlich.)

Ich hatte gerade ein langes Gespräch mit dem Leiter der hiesigen Selbsthilfegruppe, der München-SHG von http://adp-dormagen.de/start.htm. Er hat mir viel Interessantes zu meinen Beschwerden sagen können, morgen schickt er mir eine ganze Ladung Info-Material. Nach seiner Aussage ist die Klinik-Situation für Pankreas-Karzinome wirklich gut, es gäbe gute Ärzte, die Erfahrung hätten, allerdings würde alles, was an Behandlung danach käme, mehr als mangelhaft sein. Das liege vor allem auch daran, dass wir eine verhältnismäßig kleine Gruppe sind und es kaum niedergelassene Ärzte gibt, die sich tiefergehend dahin spezialisieren, weil es sich einfach nicht lohnt.

Was ich über meine Essenseinnahme Neues gelernt habe, ist: Ich muss für's erste Ernährungstabellen führen, wieviel Fett, Eiweiß und Kohlenhydrate in jedem Lebensmittel sind, das ich beim Kochen verwende. Pro 1g Fett muss ich dann während des Essens (ja nicht davor oder danach, sondern währenddessen) je 2000 Einheiten zu mir nehmen.
So genau hat's mir noch niemand erklärt, ich werde das die nächste Zeit machen, das GU-Buch ist schon bestellt.

Zusätzlich rufe ich morgen im Tumorzentrum an und frage, wie es laufen würde, wenn ich in Großhadern meine Werte und eine eventuelle Therapie ambulant abklären will. Und dann mache ich noch einen Termin bei einem Dr. Völker im Klinikum Josephinum aus, bei dem ein Mitglied der SHG positive Erfahrungen gemacht hat.
Rechts der Isar hat es nach drei Wochen immer noch nicht geschafft, mir meine Unterlagen zu kopieren, erst nachdem ich immer wieder dort angerufen habe, bekam ich die Auskunft, dass man sich darum kümmert, aber nicht weiß, wie lange es noch dauert. Ist das nicht unmöglich? Ich habe mich zwar darüber beschwert, glaube aber kaum, dass es etwas nützen wird. Saftladen!

Ihr seht, ich bin in die Gänge gekommen und werde wieder berichten

Ich wünsche euch eine gute Nacht, die viel viel Erholung bringt,

solaris