Krankenhausaufenthalt

[gewwi]

Hallo Jürgen, schwierige Fragen, die du hast. Ist es denn sicher, das du ein Sarkom hast oder wird es nur vermutet ? Hattest du eine Biopsie ?
Wenn nicht mal klar ist, was du hast, wieso wollen die dir eine Chemo geben ? Hattest du ein schnellwachsendes Sarkom oder nicht ? Ist Bochum Prof.Uhl einen Versuch wert wegen OP Termin?.
Das sind die Fragen, die ich stellen würde.
Mein Mann hatte eine Biopsie vorher, würde er heute nicht mehr machen lassen, nachdem wir mehr darüber wissen. Das Ergebnis war nicht eindeutig, nach der OP stellte sich dann heraus, es waren doch Liposarkome. Er hatte eine WhippleOP. Jetzt bekommt er ein Medikament als Chemo im Rahmen einer Studie: AVANDIA. Ist eigentlich für Diabetiker entwickelt worden, soll als Nebenwirkung die Neubildung von Liposarkomen verhindern oder zumindest verlangsamen. Hyperthermie wäre auch eine Option, die wir noch haben.

Den Streik finde ich persönlich eine Katastrophe für die Patienten, vor allem, weil Krebspatienten anscheinend keine Dringlichkeit haben. Ich kann nicht mal ahnen welche Angst mein Mann vor der OP hatte, aber noch wochenlang warten zu müssen finde ich absolut schlimm. Vorher Chemo zu geben, wenn nicht mal klar ist was du hast, finde ich fast noch schlimmer, Besteht denn die Hoffnung das du innerhalb der nächsten 2 Wochen einen OPTermin bekommst? Kann man die Sache eventuell beschleunigen, weil du die Schmerzen nicht mehr aushalten kannst, bist du dann ein Notfall ?
Wünsche dir viel Kraft für das Wartebänkchen
alles Liebe und Daumendrücken für einen schnellen Termin petra

[Zoe]

Hallo Jürgen, hallo Alle,
habe Dir, Jürgen, schon eine PN geschrieben, möchte mich aber hier auch noch kurz äußern, weil ich es bei dieser seltenen Krankheit wichtig finde, dass alles zusammengetragen wird an Meinung und Info.
Denn es gibt leider so wenig Studien insgesamt, auch in den USA; und diese Studien wurden mit wenig Teilnehmer gemacht und dementsprechend ist die Aussagekraft........ Aber alles zusammen betrachtet und unter Berücksichtigung von positiven Berichten von einzelnen Patienten, komme ich zu der Schlussfolgerung, dass sich Chemo lohnt. Ich würde OP nach dem 1 Zyklus den Vorzug geben wenn ich heute entscheiden müsste. Es hängt wohl auch davon ab, wie gut Du die Chemo verträgst und wie rasch eine Aussage über die Wirksamkeit getroffen werden kann.
Alles Gute - Zoe

[sanne2]

Hallo Zoe,
schade das es in den USA keine Studien über Sarkome gibt!
Der Onkologe meines Mannes wollte sich nach Studien, die eben dort laufen sollten, erkundigen. Das kann er dann wohl vergessen!
Wieso laufen so wenig Studien über Sarkome? Das kann doch nicht an der Seltenheit der Erkrankung liegen? Hier gibt es doch leider immer mehr Betroffene.
Wie geht es Euch denn so? Gibt es etwas Neues?
Liebe Grüße!
Sanne

[sywal]

Hallo,
halte sehr viel vom MSKCC, Dr. Brennan (s.u.). Dort werden einige Studien durchgeführt. Meiner Meinung nach sind das die Sarkomspezialisten, sie haben auch sehr viel publiziert.
Sloan-Kettering - Soft-Tissue Sarcoma: Questions & Answers about ....
Here you will find frequently asked questions about sarcoma, answered by Dr. Murray F. Brennan, Chairman, Department of Surgery, Memorial Sloan-Kettering ...
www.mskcc.org/mskcc/html/439.cfm - 48k

Wenn ich mich richtig erinnere laufen zur Zeit auch einige Studien über das NCI.

[Zoe]

Hallo Alle,
vorab nur kurz zu Syvals Beitrag für alle, die mit den Abkürzungen nicht so vertraut sind:
MSKCC = Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York, DIE Top-Krebs-Klinik in den USA, genauso wie M.D. Anderson Cancer Center in Texas (sind auch die größten). Für Sarkome gibt es noch das Dana Faber Institute in Boston und eine ganze Reihe weiterer Spezialkliniken auf die das US-Sarkomforum hinweist. (siehe bei Interesse unter „US-Links“ unter „Überreg. Organisationen“). Ob nun MSKCC die beste Klinik für Sarkome ist, will ich dahingestellt lassen, sicher eine der besten.

Was im US-Forum sehr hilfreich ist und ich hier etwas vermisse: Die Leute sind sehr offen, jeder erzählt gleich, wo und von wem er behandelt wird/wurde und nennt Namen.

Sanne, zu Deiner Äußerung, was Studien angeht: Habe ich nie gesagt, dass es KEINE Studien in den Staaten gibt, natürlich gibt es die, nur insgesamt halt nicht so viele, weil Sarkome so selten sind....das alte Lied........ Und oft mit geringer Teilnehmerzahl – das hat dann doch eine begrenzte Aussage. Und dazu kommt, dass die Fälle nicht immer gleich sind, nur annähernd. Ich vermisse bei Fragen wie der nach Jürgens Behandlung z.B. eine eindeutige Aussage – diese Chemo gibt es ja schon sehr lange – und dennoch findet sich in den Publikationen nicht das, was man sich wünscht: ganz klare und eindeutige Bewertungen, an denen man sich orientieren kann. (Zumindest ich finde es nicht.........)
Wenn Du sagst, Du und Dein Mann wolltet Euch die Studien aus den Staaten schicken lassen – wie meinst Du das, von woher? Eine zentrale Stelle für alle US-Studien ist mir nicht bekannt. Man kann unter den einzelnen Kliniken suchen und dem Nationalen Krebsinstitut NCI - siehe auch Links von Syval
und z.B.: http://www.dana-farber.com/res/clinical/ (mit Link zu den Studien der Klinik und Link zu den Studien des NCI)

Auf eine Studie möchte ich besonders Jürgen noch aufmerksam machen. Ich weiß, Du, Jürgen, hattest heute schon „Termin“ und ich meine diese Studie vor allem als Hinweis, dass Chemo in Kombination mit Hyperthemie eine ernstzunehmende Sache ist (wie von Dir, Sanne angeregt). Ganz unten stehen die dt. Kliniken, die Ansprechpartner sind.
http://www.clinicaltrials.gov/ct/sho...003052?order=2

Ich brauche hoffentlich nicht dazusagen, dass das von mir nur mit Laienverstand zusammengesuchte Sachen sind und ich hier auch nicht den großen Durchblick habe.........

Mein Freund hatte mittlerweile Biopsie (CT-geführte Nadelbiopsie). Ergebnis steht noch aus. Die Betreuung ist gut, ein ganzes Team von Ärzten arbeitet ständig zusammen, d.h. schaut sich die Bildaufnahmen gemeinsam an etc. Wie schon gesagt, insgesamt eine sehr vorsichtige Vorgehensweise.

Herzliche Grüße an Alle - Zoe

[sanne2]

Hallo Zoe,
da hoffe ich aber auf ein gutes Ergebnis für Deinen Partner!
Der Onkologe meines Mannes wollte sich über Studien aus den USA informieren, nicht wir. Mein Mann hatte gerade sein halbjährliches Gespräch bei dem Onkologen. Dabei erzählte er meinem Mann, das die Studie über Weichteilsarkome, die bisher in Deutschland lief, nach 5 Jahren abgebrochen wurde. Ich war bei dem Gespräch nicht dabei, gebe also nur weiter, was mein Mann erzählt.
Deshalb möchte der Arzt sich über Ergebnisse aus den Staaten schlau machen. Wie er das handhabt, weiß ich nicht!
Vielleicht kannst Du ja weiter berichten, wie sie mit Deinem Partner umgehen, bzgl Therapie usw.
Ganz liebe Grüße!
Sanne

[sywal]

Liebe Sanne2
Bitte könnte Dein Mann so nett sein und seinen Arzt fragen, welche Studie nach 5 Jahren in Deutschland eingestellt wurde?
Es wäre dies insoferne interessant, da solche Versuche, ergeben sie bereits nach kürzester Zeit die Sinnlosigkeit, trotzdem äusserst selten eingestellt werden.

Anhaltspunkte wie Kliniken, Regime, Studienleiter wären hier, aber auch wenn es nur einer ist, sehr hilfreich.

Mit bestem Dank, denke das würde vielleicht auch andere Patienten interessieren
sywal