Liposarkom und Schilddrüse? Bitte melden!

Hallo Sywal,

leider geht es mir gar nicht gut. Ich kann nur noch ganz eingeschränkt und miserabel laufen. Das ISG ist instabil, die Facettengekenke überlastet und der Nerv gereizt (L5 und S1).

:-(

Wegen des MRTs wars auch nicht besser: erst sollte ich den Termin verschieben. Dann sei der Prof. aber im Urlaub. Dann hab ich gefragt, ob sie das verantworten können, weil es ja immerhin 4 Wochen länger sind. Es hieß nein, man könne ja nie wissen, ob doch etwas wächst. Ich solle zum ausgemachten Termin kommen und müsse eben die 1400 Km zum MRT fahren!!! Ich habe daraufhin beide Termine in Freiburg abgesagt und versuche jetzt hier in der Nähe einen Onkologen zu finden. Der Arzt war super unfreundlich, er wär ja nur Orthopäde, und wo der nächtste Onkologe sei, wisse er auch nicht...klasse, echt. Ich bin bedient.

Also war die Histo OK? Entzündung ist besser?

LG, Nadja (demnächst hoffentlich ausführlicher, wenn es mir besser gehen sollte)

[sywal]

Liebe Nadja,
hatte so gehofft, daß Du ein absolutes Hoch hast. Es ist schrecklich, daß immer so viel auf einmal kommen muß.
Deinen Zeilen entnehme ich, daß Du länger auf dieser Art Reha bist. Hast Du Dein Korsett mit und trägst Du es? Was sagt denn der nicht-onkologische Orthopäde zu Deiner Wirbelsäule? Ist er da auch nicht zuständig?

Der Orthopäde dürfte die Vorlesungen über Patientenumgang verschlafen haben. Eine noch unwilligere bzw. uninteressiertere Antwort gibt's eigentlich nicht.
Einen Onkologen müßte es doch in jedem KH geben! Und wie ich Dir in meinen Erlebnissen berichtet habe, sind die kleineren KH, meiner Meinung nach, oft hilfsbereiter, netter, freundlicher und bemühter.
Hast Du überhaupt Deine Befunde mit?

Also, mein Chirurg war vorige Woche mit der Wundheilung zufrieden. Meine Nachbarin, sie kommt jeden 2. Tag das Pflaster wechseln und desinfizieren ist auch zufrieden. Es dürfte schon, bis auf eine winzige Kleinigkeit, alles verheilt sein. Ich kann ja nach wie vor nicht hinschauen - werde mich auch hüten - die Panikattacken danach sind ja nicht ohne. So 2 mal am Tag habe ich kurz heftige Schmerzen, die vergehen aber wieder wie sie gekommen sind. Eigentlich geht es mir gut, die Schlappheit wird auch mal vergehen, aber vielleicht ist das Sauwetter schuld daran.

Ja, die Histo - ist lustig, ja die Histo die macht froh......
Keine Mitosen, irgendwo Rundzellen (vielleicht beim Histologen ) und es ist angeblich wieder ein myxoides rundzelliges Liposarkom Grad 1-2. Aber diesmal hat der Histologe keine Empfehlung zur Teilnahme an einer Studie abgegeben. 2003 wurden ja das 1. Mal Rundzellen behauptet, die sie, wie im Befund steht, aber in der Spitzenmedizinklinik nicht gesehen haben (In den USA konnte man das schon 1994). Die Rundzellen sind aber immer Grad 3. Denke, er hat ganz einfach den Vorbefund abgeschrieben. Wenn ich die Experten noch ernst nehmen würde, wäre es ärgerlich.
Wichtig ist, der Tumor ist komplett am Gefahrengutmüll und die Narbe demnächst zu.

Liebe Nadja, ich wünsche Dir die Gelassenheit eines Berges, damit Du deine Gesundheit wieder in den Griff kriegst. Ich schicke Dir

damit Du Deine Betreuung findest, bei der Du Dich wohl fühlst und gut behütet bist.
Im Gedanken bin ich bei Dir
Alles Liebe, sywal

Hallo Sywal,

die Katastrophe nimmt kein Ende.

Der Knoten im Oberschenkel ist wieder da- und doppelt so groß wie im Feb.

Ich soll ins MRT für beides ...hoffentlich noch diese Woche. Onkologen gibts hier keine. Sie machen die Bilder und ich muß dann zusehen, wie sie begutachtet werden

LG, Nadja

[sywal]

Liebe Nadja,
habe soeben versucht Dich per Handy zu erreichen. Werde später versuchen Dir eine SMS zu schicken um einen Gesprächstermin auszumachen. Wenn's nicht klappt, versuch ich's morgen nochmals.

Bezüglich Berufskrebs fällt mir spontan ein: Asphalt- (sind auch in Räumen zu finden!!) und Neonbelastungen. 1995 war ausgeschlossen wer 5 oder 7 Jahre bestimmte Medikamente nahm, und Strahlenbelastungen. Zwischenzeitlich soll es aber Urteile bzgl. bestimmter Strahlen geben.

Mit dem Oberschenkel, das ist eine Sch....Aber, vielleicht ist das in unserem hitzigen Gefecht untergegangen, was war denn bereits am Oberschenkel? Dachte nur der innere "Stammbereich" ist "unsichtbar" belastet?

Nadja, wenn es keine andere Möglichkeit gibt, dann versuche bzgl. Oberschenkel einen Chirurgen zu finden, mit dem Du kannst. Du weißt ja noch, daß Biopsien strittig sind?

Deine Situation tut mir unendlich leid, dachte ich doch daß wir nach Deinem Aufenthalt vielleicht einmal über die schönen Dinge des Lebens plaudern können. Na ja, müssen wir halt ETWAS verschieben.

Also, bitte Kopf hoch, laß Dich nicht unterkriegen, bin bei Deinen Kämpfen neben Dir!!!!!
LG sywal

Hallo Sywal,

puh, jetzt hab ich endlich etwas Zeit und der olle PC hier scheint auch endlich mal zu funktionnieren

Sorry, mein Handy war gestern aus....ich kann dir gerne meine NR hier schicken, aber das ist super teuer, ne 0180er. Ich glaub, ich hab deine Festnetz mit, dann würd ich dich mal von der Telefonzelle aus anrufen, ok?

Der Knoten im Oberschenkel war schon mal da im Feb., aber wir dachten, es käme vom Morphium. Er hat sich dann fast "aufgelöst", bis das MRT gemacht wurde. Jetzt hab ich das Teil wieder an derselben Stelle entdeckt (etwa haselnussgroß- traubengroß, verschiebbar, fühlt sich hart an, aber nicht so hart wie das Histiozytom damals), weil der Arzt wissen wollte, ob die Taubheit an diesem Oberschenkel schlimmer geworden ist. Das konnte ich so nicht sagen, und hab dann ihn dann genauer untersucht. Der Arzt war auch geplättet, versuchte mich zu beruhigen, es könnte ja ein Granulom sein, oder eine Venenklappe (???). Es würde nicht zu den anderen Berfunden passen. Aber der angeschnittene Tumor ist ja wohl auch nicht typisch, oder? ;-)
Wie auch immer, ich warte auf das MRT.....

Wies aussieht, soll ich insgesamt 6 Wochen hier bleiben. Gute 2 Wochen hab ich schon.

Belastungen mit irgendwelchen Giften sind wohl sehr schwer nachzuweisen, denke ich.

Schön, daß es bei dir besser geht. Das mit der Panik wird sich schon noch geben, denke ich.

Kannst du wieder normal laufen?

Hattest du auch um den Knoten herum Schmerzen und Schmerzen im Bein, wenn du draufdrückst? So ziehende Schmerzen Richtung Kniekehle?

LG, Nadja *

[sywal]

Liebe Nadja,
habe mir gestern sehr sehr große Sorgen um Dich gemacht . Heute scheint es Dir, vom "Bauch" her ja etwas besser zu gehen, und ich kann mich wieder abregen :.

Der Knoten am Oberschenkel löst natürlich Ängste aus. Du weißt selbst, daß das viel sein kann. Wenn er Haselnuß groß ist hast Du Zeit zu überlegen mußt keine Spontiaktionen starten. Geklärt gehört das aber allemal!

Liebe Nadja, wenn es Dir wieder besser geht sparen wir uns das Telefonat, wir gehen um das Geld einen trinken, wenn wir unsere Gesundheitsprüfungen überstanden haben .

Wie geht es denn Deinem Rücken? Auch wieder besser? Jetzt kommt die Oberschlaue: "Hab Dir doch gleich gesagt, paß mit dem Bügeln auf". Ist Schwerarbeit, sollten eigentlich die Männer machen. Aber hat sich Dein Titangestellt wieder fixiert? Ich kenn mich da zu wenig (ist gut , gar nicht) aus.

Belastungen mit z.B. Asbest sind nicht schwer nachzuweisen. Ich Depp hab im Vortread Asphalt geschrieben, war falsch, meinte Asbest! Wäre eine Sache für das Arbeitsinspektorat! Bei uns gab es da ganz grimmige Erkenntnisse. Häuser mußten saniert werden, wenn ich mich richtig erinnere auch eine Schule. Draufgekommen ist man durch eine Häufung von, großteils Krebserkrankungen. Aber es gibt auch neuerdings angeblich krankmachende Giftstoffe in Textilien usw.

Das mit der Panik habe ich seit der 2. oder 3. OP. Da nehme ich aber keine Pulver, habe ja meinen Chirurgen und meine Nachbarin, die betriffts ja nicht und die können hinschauen. Habe auch vor meine Hausärztin zu fragen ob sie bereit ist etwa alle 6 Monate den Oberschenkel abzutasten. Habe diesbezüglich auch nicht vor ein Held zu werden, brauche meine Kraft zum Leben. Kostet mich ja immer ca. 14 Tage Schlapp- und Müdigkeit.

Also beim 1. Knoten hatte ich keine Schmerzen, die werden insgesamt mit jeder OP intensiver. Aber nicht beim Knoten sondern, ich glaube entlang des Nervenstranges bis zum Knie. Habe auch ab und zu Aussetzer, ich glaube ich steh am Bein und flugs lieg ich am Boden, oder "beiße" vis a vis der Badewanne von der Zentralheizung ab. Na ja, man gönnt sich ja sonst nichts. Glaube, das ist von der Muskelamputation.
Im Moment kann ich teilweise aufrecht gehen, dann sink ich wieder zusammen, gehe ganz buckelig wie eine alte Hexe. Wenn in ca. 1 Monat vom Chirurgen das OK kommt, lasse ich mir eine Massage nach Dorn machen, da wird sanft das Becken und das Rückgrat wieder "gerade" gerichtet. Bin sicherlich wieder 2cm schief geworden. Dann ist das mit den Kreuzschmerzen auch vorbei.

Freu mich riesig , daß Du wieder "den Umständen entsprechend" wohlauf bist. Bitte weiter so

sywal

Hallo Sywal,

das mit dem zusammen einen Trinken gehen nehm ich wörtlich- werd dich dann mal dran erinnern

Mir gehts ziemlich solala. Seit ich hier bin, gehts mir immer schlechter. Die Megabelastung durch die vielen Termine hat mein Rücken einfach nicht vertragen. Die ausstrahlenden Schmerzen ins Bein, die Rückenschmerzen und dann noch der Knoten im Schenkel.

Ich war immer noch noch nicht zum MRT und glaube auch nicht, das sich morgen noch was tut. Ich bin sehr beunruhigt wegend es Knotens, und weil sich hier einfach keine Sau für die Tumorerkrankung zuständig fühlt.

Morgen ist wieder Visite. Die Taubheit am Oberschenkel mit dem Knoten hat zugenommen. Naja, und es fährt mit abwechselnd in den großen Zeh und in die kleinen Zehen hinein.....


Genug gejammert.
Ich habe schon oft gehört, daß bösartige (Weichteil)tumore keine Schmerzen machen. Ich stelle mich seelisch mal darauf ein, daß der Knoten en bloc entfernt werden muß. Und danach sehen wir weiter, oder?

Was hat es mir der Massage nach Dorn auf sich?

Wegen Asbest schreib ich dir gleich noch ne PM...

LG, Nadja