HNPCC-wie geht es weiter?????

[Andy2]

Hallo, zuerst vielen Dank an `"chaosbarthi", für diese ausführliche Aufklärung.....

SO......, meinen Leidensweg habe ich schon ziemlich genau in dem Thread:
Rectum-Ca festgestellt-was tun?" beschrieben.....

Nach dem ich momentan einigemasse gut zu Recht komme, machen mich die Ärzte ziemlich "krank", die halten bei HNPCC -Patienten ( u.a.ich!) strengere Vorsorgeuntersuchungen/Termine für unnötig.....

Mir ist es langsam klar, dass sich weitere Tumorleiden nur durch präzis und durchgeführte Massnahmen( Untersuchungen) auf das nötige begrenzen lassen...
Nun, wäre ich froh, wenn die Ärzte auch gleicher Meinung wären....

Seit meiner OP ist ca. 1 Jahr vergangen, mein Arzt, der sich für einen erfahrenen Gastroenterologen hält, machte bei mir lediglich kleines Blutbild mit CEA-Marker und Bauchsonografie....

Mir scheint das etwas zu wenig, aber, ich bin nur der Betrofene Patient, nicht der Arzt



Andy2

[Jutta]

Hallo Andy,

Chaosbarthis hat dir ja alles zu HNPCC schon geschrieben.

Leider wissen wohl viel Ärzte was das bedeutet, aber nicht, wie sie damit "umgehen" sollen. Wenn Du kannst, melde Dich mit allen Unterlagen einmal an einer der größeren Kliniken, welche sich auf diese Sache spezialisiert haben an. Von dort gibt es eine weitergehenede Empfehlung, welche Untersuchungen wann gemacht werden sollten.

Ich bekomme, wenn notwendig alles an Untersuchungen falls nur der geringste Verdacht oder Hauch eines neuen Tumors auftaucht. Wenn Du mit Deinem Gastro nicht mehr zufrieden bist, suche Dir einen anderen, den Bauchsono und das kleine Blutbild reichen m.E. auch nicht aus.


Das hier ist z.B. ein Auszug der Broschüre für HNPPC-Patienten der Deutschen Krebshilfe:

Den HNPCC- Patienten und ihren Familien wird ein spezifisches Programm zur Krebsfrüherkennung empfohlen. Dieses umfasst die in der nachfolgenden Tabelle aufgeführten Untersuchungen.

Alter
Untersuchung
Frequenz
ab dem 25. Lebensjahr (bzw. 5 Jahre vor dem frühesten Erstmanifestationsalter in der Familie)
Körperliche Untersuchung
einmal jährlich
Abdomensonographie
einmal jährlich
Komplette Koloskopie
einmal jährlich
Gynäkologische Untersuchung auf Endometrium- und Ovarialkarzinom einschließlich transvaginaler Sonographie
einmal jährlich
Urinzytologie
einmal jährlich
Ösophago- Gastro- Duodenoskopie (nur bei familiär gehäuften Magenkarzinomen)
einmal jährlich


Manche Ärzte denken, dass weitere Untersuchungen trotz allem notwendig sein können.

Da ich um mein HNPPC schon seit längerer Zeit weiß, war ich zu Beginn auch so, dachte, es muß doch viel viel mehr und öfters nachgeschaut werden. Inzwischen ist mir bewußt, dass ich alle Untersuchungen bekomme, wenn auch nur ein Hauch von Verdacht auf weitere Tumoe besteht. Mußte zu Anfang (als die wenigsten je von HNPCC gehört haben) nur meinen Gynäkologen davon überzeugen, dass jährlich eine Mammografie nicht auf meine Kosten gemacht wird, sondern das im Programm bei Frauen mit eingeschloßen ist. Als dann der erste Tumor in der Brust auftauchte, war das kein Thema mehr.

Finde einen Dok, zu dem Du Vetrauen hast, der Dich ernst nimmt, und Dir die Gewissheit vermittelt alles zu tun was notwendig ist.

[chaosbarthi]

Hallo Andy,

du hast Recht. Was dein Arzt macht, ist zu wenig. Tipp: Gebe ihm die Links (insbesondere den zur TU München) an die Hand ---> dort können sich auch Ärzte gezielte Informationen holen, z.B. auch über die laufenden Studien etc., sowie über empfohlene Untersuchungen. Diesbezüglich fällt auch keinem Doc ein Zacken aus der Krone, da die meisten Kollegen ebenfalls keine Ahnung haben. Wenn es dann immer noch nicht klappt, bitte das Humangenetische Institut, das die Keimbahnmutationen untersucht, um ein Schriftstück für deinen Arzt ... machen die i.a. gerne... ich habe auch alles schriftlich bekommen. Wenn es dann noch nicht klappt, wechsel den Arzt - schließlich ist es dein Leben!

@Jutta: Habe es noch nicht schriftlich, meine aber, dass die allg. Empfehlungszeiträume in diesem Jahr für die Coloskopie auf 1x in 2 Jahren herabgesetzt wurden, was ich persönlich für zu weitmaschig halte...

LG chaosbarthi

[Andy2]

Halo Ihr,

hm, was mein Arzt macht, ist - rund um die Uhr spiegeln, weil es einfach einen riesigen Umsatz für ihn bringt.......

Für eine simple Besprechung reicht meistens seine Zeit nicht- Leute, wenn ich Euch sage, wie ich meine Diagnose mitgeteilt bekommen habe......
....es waren nur ein Paar Wörter:

"Sie haben Krebs, es ist bösartig, Sie müssen ins Krankenhaus, eine totale Sanierung machen lassen. Sie bekommen einen künstlichen Ausgang, leider für immer, weil der Tumor zu tief ist......"


----------daS wAR`S!!!!!!!!!!!!!!!!!
Es hat 20 Sekunden gedauert, der Arzt war dann fort!!!!!!

und ich mußte mich und meine Frau von der Wand runterkratzen, so festgenagelt standen wir beide da.....

Da ich mir aber reiflich überlegt habe, wohin mit dem Problem, habe ich heute kein Stoma mehr , lebe fast wie ein normaler Mensch,
und, bis auf ein Paar Ärzte ( vor allem, Prof. Hager !!) die mich operiert haben, halte ich von dem ganzem Gemeinhaufen ganz und gar nichts......
DIese Entscheidung habe ich selber getrofen, mein Arzt hätte mich in ein Dorfkrankenhaus überwiesen, obwohl er auch von Prof. Hager in Kronach was gehört hatte.....mit seiner Behauptung: es ist egal, wohin Sie gehen, in Ihrem Fall kann man nicht viel erreichen, ( er meinte Stoma auf Dauer)

So ein Arzt gehört ausgesondert, seine Zulassung entzogen, PUNKT!!!


Sorry für den Ausdruck, aber, es ist halt meine persönliche Meinung,
nach ca. 12 -monatigem Kampf mit Ärzte, Krankenkasse, Versorgungsamt....und und und....
Die haben doch Null Interesse an unserem Gesundheitszustand, wichtig ist nur unsere Versichertenkarte, die man doch sooooo gerne durch den Schlitz schiebt

Solche Arztpraxen gehören geschlossen, und die Mannschaft auf die Strasse geschmissen, als , sagen wir, HARTZ IV-Empfänger mit 1 € Job!!!!.....

Man bekommt eien GdB von 60% ( in meinem Fall) , und das bringt einem nur ein Paar lächerliche Euro bei der Steuerabsetzung....
sonst gar nichts......mir wurden die 60 % / nach einem Widerspruch!) nur für zwei Jahre "gegönnt", nachher gelte ich vermutlich als vollkommend gesunder Mensch...... einerseits, wäre ich heilfroh, aber, na ja, der gesamte Mastdarm wächst doch nicht nach, HNPCC spielt auch hier eine grosse Rolle, würde gerne wissen, ob ein Angestellter des Versorgungsamtes, der die Anträge bearbeitet , überhaupt eine Ahnung hat, was HNPCC ist?



Im Angesicht der Riesenschweinerei, die mit dem Volk getrieben wird, kann ich also auf die Prozente locker verzichten, echt....

Einen einigermasse guten Arzt, dem ich wirklich vertrauen könnte, suche ich schon lange, monatelang, bis heute leider....... Fehlanzeige

Sogar eine Ärztin in Erlangen, in dem Institut für humangenetische Untersuchungen hat sich lange überlegt, ob man überhaupt meine Untersuchungen ( HNPCC ) einleiten sollte, obwohl ich sämtliche Unterlagen/Hinweisse auf HNPCC ( aus KH Kronach) vorgelegt habe.....


Meines Erachtens .... sehr merkwürdig, und nachdenkend.........

oder sind die Umstände nur bei uns in Hof/Oberfranken so schlimm??

Das hätte mich sehr interessiert......




Andy


PS: sorry, es ist alles etwas "durcheinander",aber, ich habe vielleicht heute wieder meinen Tiefpunkt erreicht.....kommt halt ab und zu...
Die Alternative, sich mit Antidepressiva vollzustopfen, und vor sich hin in einem gewissen Dämmerungszustand wie ferngesteuert zu wegetieren, habe ich längst abgelehnt.....alle Antidepressiva habe ich weggeschmissen...
nach ´meinem Motto: lieber agressiv als "benebelt"...

Heute habe ich gerade ein Superbuch : Methoden der Manipulationen" gelesen......


Es war eine sehr interesante Literatur, obwohl, gleichzeitig eine etwas nachdenkliche..... der Stoff macht aber dem LESER die Augen breitauf...... ich wußte nicht mal, das jeder drite deutsche Bundesbürger statistisch randvoll mit Psychofarmaka 3 mal täglich gefütert wird... und das noch FREIWILLIG!!!!!
So einer ist mit jedem Mist, den der Arzt macht vollzufrieden, wetten??

Dieses Buch würde ich gerne allem, die Interesse hätten, als pdf-Datei zuschicken....
so, am Rande des Thema..........

[chaosbarthi]

Hallo Andy,

ich wurde in der erstoperierenden Klinik (in der man auch ein paar Ärzte entlassen sollte ) auf Grund meines Alters auf die Möglichkeit eines HNPCC hingewiesen. Da hatte man aber schon mein Tumorgewebe auf den Weg zum Nachweis einer Mikrosatelliteninstabilität und zum Nachweis des Expressionsverlustes gebracht. Das hatte der operierende Oberarzt - guter Mann - schon während der OP entschieden. Erst hinterher kam meine Familienanamnese ins Gespräch. Joo, und seitdem ist meine Familie ein beliebtes Forschungsobjekt.

Man konnte bei mir einen Gendefekt an der DNS nachweisen (wurde in Bonn gemacht), aber an der RNS nicht replizieren. Also wurde der Nachweis nicht endgültig erbracht. Man hat aber 2 andere Defekte gefunden, von denen bislang nicht bekannt ist, ob sie mit dem HNPCC etwas zu tun haben könnten. Deshalb werden jetzt alle bislang erkrankten, aber den Tumor überlebenden Personen aus meiner riesigen Familie untersucht. In der Generation meines Vaters sind 6 von 7 Geschwistern an Krebs verstorben und aus der Riege meiner Cousinen und Cousins sind auch schon eine Reihe nicht mehr da (waren beim Abschied zwischen 30 und 60 ). Jooo, aber es gibt z.Z. neben mir noch 4, die Krebs haben und noch leben (1x Darm, 2x Haut, 1x Hirn) und die werden jetzt untersucht. Da es bei uns so aussieht, als käme keiner daran vorbei, wird der Rest unserer Familie (nochmal ca. 20 Personen) nach und nach in diese Untersuchungen mit einfließen können. Da freuen sich die Forscher...

Zu den Ärzten auf deiner Ecke kann ich dir keinen Tipp geben, da ich ja in Norddeutschland sitze. Ich habe auch schon viel gewechselt, aber jetzt endlich eine onkologische Praxis gefunden, in der sich die Ärztin für mich richtig lang macht. Z.Z. fühle ich mich zu 100% gut betreut. Diese Frau ist einmalig. Sie hat mir den Nachsorgeplan gestrickt und kümmert sich wirklich um alles. Sie koordiniert sogar meine anderen Arzttermine - nicht nur Überweisung schreiben... nein, sie organisiert mir die Termine beim Gastroenterologen usw., ruft mich dann zu Hause an und gibt mir die Termine durch. Außerdem ist sie total gründlich bei den Untersuchungen und nimmt sich viel Zeit. Ich denke aber, so ein Doc hat Seltenheitswert.... (bin aber mittlerweile mit den meisten, die ich habe zufrieden... nur mit der Klinik nicht, da sehen sie mich nie wieder.).

Die Kurzmitteilung deines Arztes ist eine Riesen-Frechheit.

LG chaosbarthi

[Andy2]

Hallo, na ja, ich habe schon gedacht, ich erwarte von dem Arzt etwas fantasievolles

.....dass er sich in bestimmten Situationen ein wenig menschlich verhält....

Meine Untersuchungen wegen HNPCC wurden auch schon im KH eingeleitet, meine Tumorzellen zeigten eine positive Reaktion auf MLH-1 und MSH-2.......
Weitere Befunde stehen noch aus, Institut in Erlangen braucht dafür angeblich ca. 6 Monate (?????)

Grüße


Andy

[chaosbarthi]

Hallo Andy,

bei mir hat das 5 Monate gedauert und die Nachuntersuchung auf RNS-Ebene nochmal 4 .

Entweder brauchen die dafür so lange, haben viel zu tun oder trinken zuviel Kaffee zwischendurch *ungesundist*

LG chaosbarthi