habe heute chemo-und strahlentherapie begonnen

[Helli]

Hallo Bobby Lee,
danke für Deine Pfingstgrüße, ich wünsche Dir ebenso noch ein schönes Pfingsten.

Meinen Mann habe ich am vergangenen Wochenende das erste Mal nach Hause holen dürfen (Beurlaubung - Samstag raus und Sonntag abend wieder rein). Dieses Mal darf er nun bis Montag abend zu Hause sein. Ihm geht es zu Hause psychisch wesentlich besser, aber leider läßt sich das Krankenhaus nicht auf ambulante Bestrahlung ein (Weg wäre zu weit, wäre alles zu anstrengend usw.)Ich frag mich bloß, wieso fahren anderen dann ambulant zur Bestrahlung.
Heute habe ich wieder mal die Basisplatte seines Stomas zu Hause gewechselt, ich dachte ich spinne. Das Loch ist viel zu groß und die Haut um das Stoma schon angegriffen. Ich könnte Zustände kriegen, denn das Stoma sah pikobello aus , als er in KH ging. So was ist doch eine Sauerei. Ich werde wohl mal ein bis zwei Wörter diesbezüglich fallen lassen müssen, wenn ich ihn wieder hinbringe.

So nun wünsche ich Dir noch einen schönen Abend und bis bald mal wieder

Liebe Grüße aus Sachsen von
Helli

[hope38]

hallo bobbylee!
dann bist du ja eine frau, oder !?

ich tue mich schwer, diese ganze krankheit zu akzeptieren. ist ja aber auch erst einen monat her, seit ich davon weiß. da muß ich wohl geduld haben. die umwelt erwartet von mir einen optimismus, den ich einfach noch nicht habe. den muß ich erst entwickeln. damit überfordern sie mich. ich weiß aber auch, daß sie sich selbst mut zusprechen wollen.
es ist so schwer für mich zu sehen, daß am ende wirklich heilung steht. ich traue dem nicht. ein blödes gefühl. mein weg scheint ein schwer gangbarer zu sein, auf dem ich mir sehr viel erarbeiten muß. ich hoffe, du steigst durch dieses gewirr durch;-)!

zur zeit leide ich an darmkrämpfen, echt heftig. ich hoffe, ich bekomme gute medikamente dagegen. ach ja, meine klassifizierung ist unoperiert T3N1M0. und es steht was von "gut differenzierter tumor" im bericht. ist das gut? darf ich dich mal fragen,wie alt du bist? und wie ist bei dir der tumor erkannt worden?

helli, deinem mann weiterhin alles gute!!!

herzliche grüße,
hope

[bobbylee]

Hallo Hope,

wie geht es dir heute ? Sind die Darmkrämpfe besser oder ganz weg? Ich hoffe mit dir, dass du die restliche Therapie noch gut überstehst. Wie Lolle auch sagt, - wir wissen alle, wie du dich fühlst und wenn ich dich an die Ausrufezeichen erinnere, dann heißt das nicht, dass du immer die Starke nach außen sein sollst. Man muss seine Gefühle herauslassen und wenn es einmal nicht so gut geht, soll und muss man das auch sagen können. Es hat nur wenig Sinn, nach dem "Warum gerade ich...? " zu fragen, weil es keine Antwort gibt. Wichtig ist jetzt die Therapie, dann die Op und dann bist du den Tumor los und es geht dann weiter. Die Hauptsache, man verliert den Mut nicht und auch wenn man mal am Boden ist, muss man sich wieder "aufrappeln" und sagen, es geht weiter, ich gebe nicht auf. Das kostet Kraft und die wünsche ich dir. Wichtig sind Menschen, die für einen da sind, die verständnisvoll sind, und die eigene Einstellung zum Leben. Ich habe damals Dinge gesehen, die ich vor der Krankheit überhaupt nicht mehr wahrgenommen habe, die kleinen Dinge des Lebens, über die man sich freuen kann , sei es zu Hause oder draußen in der Natur. War auch richtig kreativ in der Zeit, in der ich zu Hause war. Das alles hat mir über schwere Momente hinweggeholfen.
Mit der Differenzierung kenne ich mich nun auch nicht 100%ig aus, aber ich denke, dass ein gut differenzierter Tumor ein G1 ist, ich hatte einen G3,d.h.wenig differenziert und je höher das grading, desto schlechter ist es. Also, mache dir nicht zuviele negative Gedanken. Ich denke auch nicht mehr allzuoft an die Klassifizierung, vor allem nicht an mein T3 und G3. Es geht mir weitgehend gut und ich vertraue darauf, dass die Radiochemotherapie erfolgreich war.

Ach ja, mein Name. Den habe ich von meinem Kater ausgeliehen. Er gefällt mir recht gut (- der Name, der Kater natürlich auch) . In englischsprachigen Ländern gibt es ja die Abkürzung "Bobby" für Frauen mit dem Namen "Roberta" . Ist bei uns ja eher selten. Ich bin übrigens 53.

Die anderen Fragen, beantworte ich dir beim nächsten Mal. Jetzt erst einmal weiterhin alles, alles Gute. Jetzt geht es schon in die dritte Woche....

Viele liebe -Grüße

Bobby Lee (Uschi)

[bobbylee]

Hallo, liebe Helli,

dein Mann ist ja nun wieder im Krankenhaus. Ich wünsche ihm, dass er die neue Woche gut hinter sich bringt und euch beiden viel Kraft. Es ist jetzt eine schwere Zeit, aber auch sie wird vorübergehen. Das mit der Basisplatte ist ja unverantwortlich. Es ist doch klar, dass die Haut sofort angegriffen wird, wenn die Platte nicht richtig zugeschnitten ist. Da würde ich mich auch beschweren.
Vielleicht ist es aber ganz gut, wenn ihr nicht jeden Tag soweit fahren müsst. Also, ich bin gegen Ende der Strahlentherapie immer beim Nachhausefahren eingenickt, so müde war ich. Und es sind nur so 8 bis 10 Kilometer zur Klinik. Die Chemo hatte ich ja sowieso immer stationär, die fiel zweimal je eine Woche ( die erste und die fünfte) mit den Bestrahlungen zusammen.

Jetzt wünsche ich dir einen schönen Abend und bis bald wieder.
Viele liebe Grüße an dich und deinen Mann

Bobby Lee

[MSohl]

Hallo Hope,
ich gehöre als Betroffene ins Magenkrebsforum lese mir jedoch oft alle neuen Beiträge durch daher bin ich auch auf deine Frage gestossen.
Wenn Du wirklich nur FU5 bekommst fallen dir keine Haare aus. Ich habe 4 Zyklen mit FU5 (1Woche - 3 Wochen Pause wieder 1 Woche usw.) vor dem Anschluss der Pumpe auch einen kleinen Beutel ??? über Port erhalten und gleichzeitig Strahlentherapie bekommen und kein einziges Haar verloren. Die Müdigkeit und Übelkeit ist leider während der Therapie normal da hilft wirklich nur viel schlafen und gegen Übelkeit gibt es verschiedene Mittel. (Zofran, MSP-Tropfen, Vergentan und Cortison) Ich habe bei der letzten Chemo Cortison bekommen hat mir gut geholfen und war auch noch anregend für den Huunger. Ich habe während meiner Erkrankung über 20kg abgenommen und werde wenn ich keine Chemo habe über Nacht noch zusätzlich künstlich ernährt.
Leider musste man bei mir die Strahlentherapie absetzten da ich eine Verbrennung in der Speiseröhre hatte - daher habe ich von 25 vorgesehenen Bestr. nur 19 erhalten. Um die Strahlentherapie aufzufangen wurden nun meine letzten beiden Chemozyklen verändert sodass ich leider doch noch meine Haare verliere. Aber wie gesagt wenn es bei dir bei FU5 bleibt brauchst Du keine Angst um deine Haare zu haben. Meine Ärzte - ich werde von 3 Fachärzten betreut - habe alle gesagt sie hatten noch keinen FU5 Fall gehabt wo die Haare verloren gingen. Und ehrlich gesagt auch wenn Ausnahmen die Regel bestätigen ist doch egal hauptsache du besiegst den Krebs.
Versuch positiv zu denken und ich schicke dir dazu auch ein riesengroßes
Kraftpaket
Liebe Grüße Gaby

[Helli]

Hallo BobbyLee,
ja nun hat die 4.Krankenhauswoche für meinen Mann angefangen. Wenn alles funktioniert hätte, würde er ja dann ab nächster Woche den 2.Chemoblock kriegen, aber nun ist ja alles noch offen. Bezüglich Chemo hat sich noch niemand geäußert. Es ist halt blöd, wenn man nicht weiß, wie es nun so richtig weiter geht.
Was die Stomaversorgung angeht, hat er sich heute bei der Visite beschwert und siehe da, nach ganz kurzer Zeit wurde eine neue Schablone für die Basisplatten gemacht (natürlich mit einer kleineren Öffnung). Manchmal muß man eben mal nachhaken.

Liebe BobbyLee, ich wünsche Dir eine schöne Woche und drücke Dich mal ganz doll(als Dank für Deine liebeb Wünsche)
Liebe Grüße von
Helli

[Helli]

Hallo liebe Hope,

geht es Dir wieder besser? Ich hoffe doch ja und schicke Dir mal ein Kraftpaket.
Mein Mann ist ja nun wieder im KH und wir müssen sehen, wie es mit der Therapie weiter geht.

Eine schöne Woche noch und ganz liebe Grüße
von Helli

[hope38]

ach ihr lieben!
es tut einfach gut, hier auf menschen zu stoßen, die diese achterbahn so gut verstehen, diese ängste, diesen frust- aber eben auch das schöne, das wundervolle, die wertvollen augenblicke. nein, die verliere ich nicht aus den augen. ich habe so wundervolle kinder, einen so lieben mann, das sehe ich ganz deutlich und erfreue mich wirklich an ihnen. einfach nur bei ihnen zu sein, das ist so schön!

die chemo von dienstag (da bekomme ich das oxaliplatin per infusion in der praxis und danach die pumpe 5FU über 7 tage zu hause) hat mich wahnsinnig umgehauen. ich habe unheimlich gespuckt, hatte schüttelfrost und fast 40 fieber. der tag war schlimm. gestern ging es dann besser und heute fühle ich mich wieder ganz fit.
ich weiß, daß die positive einstellung wichtig ist. ich weiß das genau. nur manchmal, da ist sie nicht da. da kann ich sie nicht sehen. ich kann nicht an heilung denken, denn ich sehe nur einen großen berg vor mir. allmählich erahne ich wärme und sonnenlicht wieder hinter dem schatten. aber ichmuß schritt für schritt gehen. ganz langsam.
morgen wage ich mich unter die leute, muß zu einem sommerfest in der schule. da habe ich ein wenig bauchschmerzen. wie werden die menschen auf mich zugehen? werden sie es überhaupt? halte ich das aus? werde ich weinen? ach je, ich bin schon ein weichei !

euch allen von herzen eine große umarmung und habt dank für eure offenen ohren (augen;-))

hope

[hope38]

liebe lolle!
ja, das sind sicher so momente, wo man deutlich spürt, daß es eine grenze gibt, nicht wahr?
wir leben auch in einem kleinen ort und da wird viel geredet. ich bin mir auch sicher, daß die menschen alle betroffen sind. doch es ist auch oft die betroffenheit, die schwer auszuhalten ist. oder eben das wegschauen. ich habe es ja sogar in der eigenen familie erlebt, daß es menschen gibt, die sich bei uns einfach nicht melden können?! ist das nicht irgendwie traurig?

na gut, dann bin ich heute eben ein HARTEI;-)!

dir und deinem mann von herzen alles gute!

liebe grüße,
hope

[Windlicht]

klopf.....klopf......klopf....... he endlich ist jemand zu hause ........ habe mich riesig gefreut
mal was von dir zu hören ........ hab dich hier irgendwie vermisst ....... verstehe aber
auch nur zu gut dass du mal ein wenig abstand brauchst ....... das mit deier
reha tönt nicht gerade überzeugend ....... aber dafür hat dich dein kleiner hund .....ja
voll im griff ..... grins..... du hast gefragt wie es mir geht ...ich freue mich auf der
einen seite auch auf die adventszeit......auf der anderen habe ich einwenig schiss
davor ...... aber es wird schon klappen .......denn sonst geht es mir gut ..... ich
fühle meistens ein tiefe dankbarkeit und eine grosse innere ruhe wenn ich an meinen
pa denke ...... natührlich kommen mir manchmal die tränen und ich werde ihn wohl ein
lebenlang vermissen...... aber weisst du in meinem herzen ist er für immer
und ewig ...... so nun muss ich mich bald bereit machen denn heute gehen wir
nochmals auf den adventsmarkt um unser "gebasteltes" zu verkaufen...... brrr wird
sicher wieder bitter kalt ......... dann gönnen wir uns halt ein ...... zwei glühwein
das wärmt so schön.......
sei ganz lieb daniela

[meliur]

Mein liebes Leenchen, ich freu mich so, wieder von Dir zu lesen!

Ich muss gerade viel an diese Zeit vor 2 Jahren denken. Da war ich gerade aus der Reha zurück. Die OP-Narbe war ein dicker, violetter Wulst auf meinem Bauch. Aber ich konnte wieder laufen, ohne dabei komplett behindert (im wörtlichen Sinne mein ich das) auszusehen. Oft wachte ich fast schwimmend im eigenen Schweißbad auf, meinen Schlafanzug hätte ich auswringen können. Ich wog 7 kg weniger als jetzt und habe mir in alle Gürtel ein paar zusätzliche Löcher gestochen, damit mir meine Hosen nicht rutschten.

Diese Zeit vor 1 Jahr: Antonia lag im KH, die Ärzte hatten ihr schon beschieden, dass sie nichts mehr für sie tun könnten. Sooft es ging, sind mein Freund und ich zu ihr ins Krankenhaus. Wenn ich jetzt um die Hausecke biege, und mir schlägt die kalte Dezemberluft ins Gesicht, ist es genau wie damals, wenn wir in die Klinik geradelt sind. Wenn ich jetzt Gemüsesuppe mit Rindfleisch koche (auf die hab ich immer Lust, wenn es draußen kalt ist), koche ich sie eigentlich noch immer für Antonia. Sie hat sich immer Fleisch und dazu noch Wienerle gewünscht. Und sie hat immer alles aufgegessen, weil es ihr so geschmeckt hat. Das mit den Wienerle fand ich eigentlich absurd, aber seit damals mach ichs weiter so. Und würde die Suppe am liebsten immer noch in ein großes Glas abfüllen und das dick einwickeln und ihr so heiß bringen, dass sie sie gleich essen kann, mit viel frischer Petersilie obendrauf.

Ich mag den Advent. Es ist schön, wenn es früh dunkel wird und einem selbst wirds gemütlich zumute (ich muss mir dann mein Zimmer auch immer ganz schön machen) und ich würde am liebsten immer Tee trinken, schöne Musik hören, Briefe schreiben, lesen. Naja, daraus wird nix, weil ich die meiste Zeit am Schreibtisch sitze, die ich daheim bin. ABer gemütlich machen kann ich mirs dabei trotzdem! Ich mag die Winterkälte und den Schneegeruch. Ich mag dieses ganz besondere Winterlicht. Und den Wintersternenhimmel mit dem Orion, den man immer als erstes erkennt, weil er so groß quer über dem Himmel hängt, mittendrin. Jetzt proben wir Händels Messias im Chor, und der ist auch immer wieder toll. Macht Weihnachtsstimmung!

Habe ich Dir erzählt, Leenchen, dass in ein paar Tagen bei meinen Eltern auch der neue kleine Welpe einzieht? Sie haben schon ein Halsband für ihn und ein Körbchen (sowas hatte Orpheus gar nicht, und der Hund vor ihm auch nicht - werden meine Eltern alt...?!?) und sie freuen sich sehr. Und ich mit mit gespannt - Weihnachten sehen ich ihn ja dann!
Dir wünsche ich, dass Ben bald vernünftig wird und keine Windeln mehr braucht...

Einen lieben Gruß!
Meliur

[hope38]

Hei Ihr lieben 3!
Danke für Eure Worte!
Sabine, wir haben ja schon gemailt!

Liebe Daniela, darf ich fragen, was Ihr verkauft habt auf dem Weihnachtsmarkt? Ich finde, die Stimmung ist dort immer besonders. Der Duft, die Geräusche- schööön! Als ich noch jung war und noch keine Kinder hatte, sind mein Männe und ich jedes Jahr einen Tag vor Heilig Abend auf einen großen W-Markt in Hamburg gefahren. Das war schön!
Ich kann mir gut vorstellen, daß für Dich die Gefühle sehr diffus sind zu dieser Jahreszeit. Manchmal denke ich, das Leben verlangt von einem in manchen Zeiten einen Dauerspagat ab, nicht wahr?

Meine liebe Meliur!!! Wie schön, daß das kleine Hündchen bald einzieht bei Deinen Eltern! Es hat auch mir so viel Spaß gemacht, alles vorzubereiten für Ben. Nun habe ich aber Sorge, daß ich allergisch bin! Ich habe heute mal Blut abnehmen lassen für einen großen Allergietest und werde nächste Woche erfahren, wie das aussieht!

Es ist so schön, wie liebevoll Du von Antonia schreibst. Sie wohnt ganz tief in Deinem Herzen, liebe Meliur. Du hast ihr da ein schönes Plätzchen bereitet!!!
Bei uns sieht es nun auch so aus, als wenn wir wirklich Abschied von meinem Großvater nehmen müssen((( Uff!

Eine liebe Umarmung,

Leenchen

[bobbylee]

Hallo liebe Hope,

wie geht es dir? Jetzt müsste doch die Strahlentherapie ihrem Ende entgegengehen oder ist sie schon vorbei ? Und wie oft hast du nun noch Chemo ?
Hoffentlich geht es dir gut. Mir macht heute das Wetter zu schaffen. Gestern war es genauso heiß, aber irgendwie angenehm, heute ist es wie in der Sauna, so drückend. Ich glaube, ich habe noch irgendwo einen Ventilator im Keller.
Jetzt wünsche ich dir noch einen schönen Sonntag und dann eine gute Woche.
Liebe Grüße
Bobby
.

[hope38]

liebe bobby!
lieb, daß du an mich denkst!
ja, du hast recht, meine letzte woche steht bevor ! unglaublich!!!

ich erzähl´dir mal, wie es mir so geht: also, diese 5FU-chemo, die ich permanent am gürtel trage, bekommt mir ganz gut. aber dieses oxaliplatin, das einmal die woche verabreicht wird, das ist schlimm. den tag kann ich komplett vergessen. da muß ich spucken, obwohl ich vollgepumpt bin mit mittel gegen übelkeit, bekomme schüttelfrost und hohes fieber, wenn ich nicht rechtzeitig paracetamol nehme. da liege ich den ganzen tag im bett, habe magenkrämpfe, durchfall und übelkeit . aber das oxaliplatin habe ich nun schon 5 mal bekommen, nun bin ich damit fertig. ich möchte es das 6. mal nicht, was aber aus sicht der ärztin auch völlig ok ist. ich habe schon eine totale abneigung gegen die praxis, obwohl die ärztin supernett ist, aber diese gerüche und so, da wird mir schon vorher schlecht. ich bin schon eine komische tante, oder?
ich habe probleme mit dem essen, vertrage eigentlich nur babykost sehr gut. sonst kommt es vor, daß ich heftige magenkrämpfe mit durchfall bekomme. und meine haut ist am po ziemlich in mitleidenschaft gezogen von der bestrahlung. ach ja, einen scheidenpilz habe ich auch noch. ja, das war´s dann mit den nebenwirkungen !
ABER: ich habe noch alle meine haare*freu! und ich sehe sehnsüchtig dem ende dieses abschnitts entgegen. möchte auch wieder eis essen mit erdbeeren!

wie geht es dir? wie oft mußt du noch zu kontrollen? mußt du einmal im jahr zur coloscopie?

ich wünsche dir, daß du einen ventilator findest;-)! und daß du trotz der wärme gut schlafen kannst!
liebe grüße,
hope

[bobbylee]

Hallo, liebe Hope,

ich freue mich, dass deine Chemo-und Strahlentherapie zu Ende geht. Wieder ein Schritt weiter. Siehst du, die schlimmste Zeit geht vorbei. Die Nebenwirkungen werden dann auch schnell verschwinden. Meine Haut hat mir auch leichte Probleme gemacht, hat dann noch eine Zeitlang so gespannt wie nach einem Sonnenbrand. War aber nicht schlimm. Ich musste ja nach jedem Bestrahlen ein Puder auftragen, Wasser und Cremes waren tabu. Das hat wahrscheinlich schlimmere Probleme abgewendet.
Zur Nachsorge gehe ich alle sechs Monate.Meine Tumormarker möchte ich schon so alle vier Monate wissen, weil der Ca 19-9 so schwankt.Eine Koloskopie ist so alle eineinhalb bis zwei Jahre fällig. Ich werde mich an die eineinhalb Jahre halten, da beim letzten Mal schon wieder ein Polyp im Darm war und da bin ich jetzt vorsichtig geworden.
Ansonsten geht es mir gut, habe aber ab und zu Schmerzen in der Steißbeingegend und da kommt schon mal der Gedanke "Könnte das nicht .....". Ich hoffe aber mal, dass das mit meiner Bandscheibe oder der Hüfte zu tun hat,in der ich schon eine Arthrose habe. Meine Knochen sind auch nicht mehr die besten. Ist ja auch kein konstanter Schmerz wie damals, als der Tumor da war.
Jetzt wünsche ich dir für die letzten Therapietage alles Gute und wenig Nebenwirkungen. Und lass wieder von dir hören.

Ganz viele liebe Grüße
Bobby