Follikuläres Lymphom, NHL, Grad 3, Stadium 1 Therapieanfrage

[Sonja - Gast]

hallo margit, erstmal ganz lieben dank für deine worte. das freut uns doch sehr. ja, auch ich bin letztes jahr im sept. zufällig hier gelandet, völlig verzweifelt, von nichts eine ahnung und total elend. ich hatte auch das große glück hier menschen zu begegnen, die mir, als angehörige geholfen haben. ich muß das kompliment auch an die anderen weitergeben, so traurig der anlaß hier ist, so wertvoll sind die erfahrungen und die menschen, denen man begegnet.
wir sind heute ein großer kreis, denke mal der sich vertraut, der sich informiert hat, der sich weiter informiert über die krankheit etc. und so sind wir oder bin ich dankbar, daß ich etwas davon abgeben kann an menschen die neu hier sind.
ich mache es gerne und von herzen.
klar ist es für dich jetzt sehr schwer, noch dazu wenn man selbst familie und verantwortung hat. daß es deinem papa schlecht geht, kann ich verstehen. man fühlt sich so hilflos und steht völlig fremd daneben. aber er wird auch langsam lernen, die krankheit zu sehen. daß dein bruder das vielleicht etwas ignoriert, das ist sein selbstschutz. er möchte das nicht haben, kann dagegen aber nichts machen, deshalb lehnt er vorerst die krankheit ab.
ja, die ganze familie ist damit betroffen, bei uns war es auch so.
aber auch nur die familie kann einen ring des haltens bieten und einfach da sein. mit oder ohne worte und taten.
wenn du willst, informiere dich einigermaßen. zuviel medizinisches kann aber auch verwirren. also wohldosiert.
ich denke, ihr seid auf dem richtigen weg. sag deiner mam alles liebe und gute und vielleicht ließt sie ja auch mal hier mit.

für dich viel kraft und egal wann und was, kannst hier alles schreiben.

in diesem sinne, äh, aus welcher ecke kommst du denn ? wird die mama im kh behandelt ?

so kopf hoch und ran an den feind, ihr schafft das schon.

lb gr sonja







@ marcel, ups, sehe gerade da hat uns ja noch jemand ein liebes kompliment gemacht. laßt euch einfach umärmeln und danke. ihr gehört ja jetzt auch zu unserem kreis und das schöne ist, der wird immer größer, auch dank leuten wie euch. danke

[DieVertraeumte65]

Mal kurz eine Zwischeninfo:
Meine Mama hat jetzt mittlerweile ihr Knochenmark untersuchen lassen, ein PET ist gemacht worden, da hat man an zwei Stellen noch etwas gefunden. Ob im Knochenmark etwas ist - vermutlich nicht- sonst hätte der Prof. der meine Ma betreut bestimmt etwas dazu gesagt. Er möchte zunächst nur mit Strahlen arbeiten, will diese Entscheidung aber nicht alleine treffen und er berät sich deshalb noch mit zwei Kollegen.

Am Freitag will man meiner Mutter die ausgearbeitete Therapie eröffnen.

Bin mal gespannt. Sobald ich einen wirklich schriftlichen definitiven Befund mit der dazugehörigen Therapie weiß, würde ich Euch wahrscheinlich noch einmal bemühen.
Liebe Grüße bis dahin
das Träumerli

[Martin59]

Hallo liebe Verträumte,

würde mich freuen wenn Du Dich am Freitag noch einmal meldest.Denn so ist es nicht einfach Ratschläge oder Tipps zu geben. Strahlentherapie macht man meines Wissens nach( Was nich unbedingt der aktuellste Stand ist)im Regelfall bei nur einer befallenen Region!
Aber wie gesagt ist so etwas müßig.Macht Euch nur nicht zu viele Gedanken.
Bis Freitag

martin

Für Deine Ma

[Sonja - Gast]

hallo träumerli, schön daß wir wieder was von dir hören. aber erst mal wirklich abwarten, was da rauskommt. so wie es jetzt zu lesen wäre, klingt es etwas eigenartig von wegen nur strahlentherapie.
hoffe trotz allem, es geht deiner mam den unständen entsprechend gut und dir auch. schreib uns gell, wenns was neues oder genaues gibt.

bis dahin lb grüße sonja

[DieVertraeumte65]

Hallo Ihr Lieben,
am Freitag hatte meine Mama mit dem Arzt einen "Telefontermin", bei dem nicht viel Informationen rüberkamen, weil dauernd ein weiteres Telefon beim Arzt geklingelt hat. Jetzt passiert wieder mal nichts bis 04.07. Dann hat sie in der Klinik einen Besprechungstermin zur Therapie. Man will zunächst nur den Tumor in der Brust bestrahlen, weil die beiden anderen wohl noch recht klein wären - Irgendwie finde ich das komisch, ich habe auch das Gefühl, dass die insgesamt etwas ratlos sind, was die Therapie betrifft. Ich werde auf alle Fälle versuchen, am 4. da mit zugehen, dann lasse ich die Befunde kopieren und schau mir das nochmal genau an. Denn eigentlich wissen wir nur, dass sie ein Non-Hodgkin-Lymphom hat an insgesamt wohl 3 Stellen uns sonst nichts.

Meine Mama ist die beste, die hat erstmal beschlossen, nächste Woche wieder in die Arbeit zu gehen, sie meint, alles ist besser, als den ganzen Tag zuhause mit Deinem derzeit "nervigen" Vater. Der ist seit 10 Jahren Rentner und geht ihr etwas auf den Geist. - Kann ich verstehen, der ist nämlich alles andere als eine Hilfe. Er geht jetzt auf die 70 zu und kompensiert seine Angst um meine Mutter teilweise mit aggressiven Sprüchen und zu vielen Besuchen bei seinem Spezl und da gibts zur Beruhigung Bier. Ich habe meiner Mutter angeboten, dass Sie, wenns ihr zuviel wird, sich ins Auto setzt zu mir kommt (ich lebe in einem Haus mit Garten auf dem Land) und einfach "Urlaub" macht. Ich hoffe, Sie nimmt dieses Angebot an.

Und ich hoffe, dass ich am 4.7. mehr weiß und melde mich dann bei Euch....

Danke für´s Lesen und bis bald
Margit

[DieVertraeumte65]

So und weiter geht´s. Heute war der Therapiebesprechungstermin um 7:45 Uhr, so dass ich leider nicht dabei sein konnte. Ich hatte meiner Mama aber einen Zettl geschrieben, was sie alles fragen muss. Hat sie auch brav gemacht:

Sie hat ein indolentes follikulares Lymphom, Grad 3, Stadium 1.

Erste Frage an alle: Wonach wird der Grad bemessen und eingeteilt?

Frage Zwei: Sie hat einen Knoten in der Brust, und winzig kleine Punkte auf Ihrer ganzen rechten Seite wohl, so einen in der Leiste, einen etwas höher.

Therapie: 30 mg(?) Strahlen täglich 3 Wochen lang
10 mg Strahlen täglich 1 Woche lang

Bestrahlt wird nur der Brustkorb bis zum Hals.

Die kleineren Geschichten werden nur beobachtet.

Ist das so o.k.?

Liebe Grüße
Margit

[cruiser]

hallo!


Deine Mama wird mit 30 Gy bestrahlt und das insgesamt an 15 Tagen, immer von Montags bis Freitags!
Einzeldosis pro Tag sind 2,0 GY (Gray) dadurch ergibt sich nach 15 Anwendungen die Gesamtdosis von 30 GY

Wenn der Hals mit bestrahlt wird, dann wir deine Mama vermutlich Schluckbeschwerden bekommen, die sind zwar unangenehm, aber verschwinden auch wieder zum Glück! Außerdem wird vermutl der Geschmackssinn für einige zeit (auch nach der Therapie) verschwunden sein!
Gegen die Schluckbeschwerden hilft leider nicht viel. Das viel verschriebene Teptila kann man knicken, da hilft nur Schmerztabletten vor jedem essen und dann kann man das essen gut runter bekommen! Und immer viel Eis, das kühlt schön, und es tut nicht weh! So war das bei mir!

Wie der Grad entsteht kann ich dir nicht sagen, da ich an Morbus hodgkin litt!

Wünsche deiner Mutti alles erdenktliche Gute

Silja