Taxol wirkt nicht - Umstellung auf Navelbine

[Mice]

Hallo Mädels,

juhu, der Sommer kommt! Habe heute lange im Bergpark die Sonne genossen!

@Heidi: Danke für den Engel! Du hast ja recht und so langsam akzeptiere ich die PNP auch. Ich habe am Wochenende beschlossen, dass ich wenigstens 6 Kurse schaffen will, also bis zur nächsten Kontrolle. Die Ärztin ist einverstanden, obwohl sich die Symptome seit dem letzten Kurs am Dienstag weiter verstärkt habe, jetzt auch in den Füßen. Nach den Ärzten ist meine Therapie auf Lebensqualität ausgerichtet und die steigt ja nicht wirklich, wenn man kein richtiges Gefühl in den Fingern hat. Es gibt auch noch andere Therapieoptionen, die für mich in Frage kommen, wenn die Nebenwirkungen zu stark sind. Jetzt mache ich also noch 2 Kurse und dann sehen wir weiter! Ich bewundere dich, wie du mit der PNP umgehst, jetzt kann ich erst nachvollziehen, was das bedeutet, auch wenn es bei mir bei Weitem nicht so schlimm ist wie bei dir !

@Ruth: Das mit den neuen Medikamenten habe ich von meiner Ärztin auch erfahren, klingt doch gut!!
Deine Theorie wegen der Klinik ist überhaupt nicht bekloppt, sie trifft voll zu! Ich wäre nach meinen negativen Erfahrungen vor 4 Jahren nie wieder in diese Klinik gegangen, wenn nicht die Hyperthermie gewesen wäre! Nun haben sich hier einige Türen für mich geöffnet und ich bin sehr dankbar dafür! Das wird mir beim Umgang mit der Krankheit und bei der Suche nach neuen Zielen sehr helfen!
Was du über deine Haare schreibst, hört sich so an, als würdest du meine beschreiben !! Sie sind zwar schon ca 1/2 cm lang, aber eher flaumig und sehr spärlich! Sieht echt blöd aus und von weitem sieht es auch immer noch nach Platte aus. Die Ärztin meinte, das könnte an der laufenden Chemo liegen. Die Haare wären zwar von dieser nicht ausgefallen, aber das Nachwachsen kann behindert werden . Laufe aber jetzt trotzdem "oben ohne" rum!

@Birgit: So habe ich den Regenbogen auch gedeutet, der wurde mir bestimmt geschickt!

So, Ihr Lieben, lasst euch nicht unterkriegen und geniesst das schöne Wetter!

Liebe Grüße,
Mony

[Margrit]

Was du über deine Haare schreibst, hört sich so an, als würdest du meine beschreiben !! Sie sind zwar schon ca 1/2 cm lang, aber eher flaumig und sehr spärlich! Sieht echt blöd aus und von weitem sieht es auch immer noch nach Platte aus. Die Ärztin meinte, das könnte an der laufenden Chemo liegen. Die Haare wären zwar von dieser nicht ausgefallen, aber das Nachwachsen kann behindert werden . Laufe aber jetzt trotzdem "oben ohne" rum!

Hallo Mice,
ich habe ja im letzten Jahr auch Navelbine wöchentlich bekommen (16x) und meine Haare sind davon seeeeeeeeeehr dünn geworden. Meine Ärztin hatte auch gesagt, dass sie von der Navelbine nicht ausfallen, aber ich habe das Gleiche von anderen Frauen gehört.

Ich wünsche Dir eine erholsame Zeit, nimm mit, was Du kriegen kannst.

[Josho Kansai]

Hallo Mony,

jetzt habe ich zwei volle Tage flachgelegen, nach der Taxotere-Infusion am Donnerstag. Das Übliche halt, wie Grippe. Deine Nachricht hatte ich aber schon vorher gelesen und mich gefreut.
Die Fühllosigkeit in Händen und Füßen muss etwas recht Beeinträchtigendes sein. Ich bewundere Heidi auch, dass sie so tapfer damit umgeht und so authentisch was dazu sagen kann.
Ich bin auch sehr froh über das schöne Wetter und dass der Sommer endlich da ist. Im Wald ist es sicher noch kühler, aber hier in Frankfurt hatten wir heute an die 30 Grad. Ich war nur leider zu sehr in dieses wattige Gefühl gepackt, so dass ich nicht mal in den Hof konnte auf meinen Dackelbeinen. Aber gestern war es noch unangenehmer, da hat mir alles vor den Augen geflimmert, so dass ich fast nichts mehr gesehen habe. Das hatte ich noch nie. Hab mich dann ins Bett gelegt, vorsichtheitshalber in Klamotten, falls der Notarzt kommen muss. Aber ich hab's dann einfach weggepennt.
Für meinen Glatzkopf habe ich jetzt ein schwarzrotgoldenes (oder besser gesagt -gelbes) Mützchen in Form eines Kaffeewärmers gehäkelt. Die Form war keine Absicht, es wurde halt so. Aber von den Farben her, einwandfrei, das trägt man jetzt! Ich sehe es jedenfalls überall. Aber meins ist ein Einzelstück. *stolz*
So, nun Gute Nacht an alle. Ich hoffe, dass wir immer weiter voran kommen, jeden Tag ein Stück, und nicht nachlassen!


Liebe Grüße

Ruth

[Mice]

Halllo Ihr Lieben,

bin seit Samstag aus Kassel zurück und habe gleich gute Neuigkeiten:
Die Navelbine hat offensichtlich angeschlagen, beide Tumormarker sind bei der Kontrolle nach dem 6. Kurs ordentlich gesunken !!! Heute war ich noch zur Kontrolle beim Lungendoc, er war auch sehr zufrieden, die Zeichnungsvermehrung ist deutlich zurück gegangen!!!!!!!! Dieser Velauf hat den Verdacht auf Lymphangiosis carcinomatosa praktisch bestätigt.
Jetzt bekomme ich nochmal 6 Kurse Navelbine und dann wird wieder kontrolliert.

Die Zeit in Kassel war super, ich habe so viel für mich erreichen können und bin dankbar, dass ich diese Chance hatte. Ich hatte super tolle Kontakte, eine fantastische Ärztin und richtig viele Anregungen. Die Erinnerung an diese Zeit kann mir niemand mehr nehmen und meine Ziele und die Motivation, die ich dort entwickelt habe, auch nicht!

Zu Hause habe ich mich auch schon wieder eingelebt und bin im "Alltag" mit seinen Arzt- und Therapieterminen angekommen. In der Klinik war das alles leichter, aber das kennen die meisten von euch ja auch.

Meine Haare wachsen inzwischen ziemlich schnell, aber immer noch lückenhaft. Habe sie vor 2 Wochen noch einmal komplett abrasiert, jetzt kommen sie etwas dichter nach. Ich bin ja lange Zeit in der Klinik als einzige "oben ohne" rumgelaufen. So nach und nach haben sich aber auch andere getraut, ob das an der Wärme lag oder an meinem Vorbild, ist ja wurscht .

Liebe Grüße und alles Gute für euch alle,
Mony

[Josho Kansai]

Hallo Mony,

fein, dass du wieder da bist. Und dass es aufwärts geht.
Ich trau mich jetzt auch schon manchmal oben ohne rumzulaufen, zumindest in "geschützten Räumen". Der Kopfpelz ist zwar noch schütter und sieht komisch aus, weil zweifarbig (oben dunkelgrau, sieht von weitem aus, als hätte ich mir Asche aufs Haupt gestreut - "Gründe genug hätten Sie ja, Frau E.!" - und an den Seiten und in den Geheimratsecken weiß, fast unsichtbar), aber bei diesen Temperaturen! Gestern in der Klinik habe ich im Wartezimmer also ganz mutig mein Käppchen abgenommen. Es fand auch niemand etwas dabei.
Komisch, dass im Habichtswald die Patientinnen erst dein Beispiel gebraucht haben - ich glaube, das war schon ein Auslöser und eine Ermutigung, schließe hier einfach von mir auf andere -, denn eigentlich sind dort doch viele Betroffene, oder? Na ja, ein Kennzeichen dieser Krankheit ist sicher, dass man immer wieder neue Seiten an sich selbst kennenlernt.


Liebe Grüße


Ruth

[Sifra]

Hallo Mony,

schön, daß du wieder da bist und noch dazu mit soo guten Nachrichten

Ich drück dir und deinem Haar ganz feste die Daumen, daß es wieter besser und dichter wird

alles, alles Liebe,
Silke

PS: Leberverdacht bei meiner Mutter hat sich gott sei dank nicht bestätigt. Nun bekommt sie noch 1 Jahr Herceptin und nochmal 30 Bestrahlungen. Sind im Moment alle in einem seltsamen leeren Zustand.

[zimtstern]

Hallo Mony,

es freut mich, dass die Chemo so gut bei Dir angeschlagen hat. Das ist eine schöne Nachricht! Schön, dass es Dir in der Klinik so gut gefallen hat und Du so viel für Dich mitnehmen konntest. Du bist für mich eine von den ganz mutigen und starken Frauen.

Möchte Dir noch einmal den Tipp mit dem hochdosierten Vitamin B für die Nerven geben. Ich weiss, Dein Arzt hat damals gesagt, es wäre nicht so gut. Aber wenn es da so verschiedene Meinungen gibt, dann ist eine vielleicht falsch. Ich habe von meinem Arzt hochdosiertes Vitamin B empfohlen bekommen und während der ganzen Taxotere Chemo keine Probleme mit tauben Finger- oder Fußspitzen gehabt, ob wohl Taxotere ja dafür bekannt ist. Und bei einer Gürtelrose z.B., welche ja auch die Nerven ganz arg angreift, wird hochdosiertes Vitamin B gespritzt. Eine Frau, die ich kenne und auch Taxotere bekommen hatte und vor Schmerzen in den Beinen nicht mehr laufen konnte, hat von ihrem Neurologen auch Vitamin B bekommen. Danach sind die Schmerzen verschwunden. Eine andere Frau, die von Taxotere taube Fuß- und Fingerspitzen bekommen hat und ganz arge Schmerzen ist nach vielem Nachfragen im Krankenhaus letztendlich auch mit Vitamin B behandelt worden und alle Symptome sind zurückgegangen. Vielleicht ist es ja nochmal eine Überlegung wert oder eine Nachfrage bei einem anderen Arzt. Ich hoffe, ich habe mich mit dem Tipp nicht aufgedrängt. Es hat mir nur leid getan mit Deiner PNP und ich hoffe, Du findest etwas dafür, egal was, Hauptsache, es hilft.

Liebe Grüße und ich drück Dir die Daumen, dass es weiterhin so gut läuft für Dich!

Andrea