HCC Primärtumor in der Leber

[3Jane]

Danke für deine Antwort. Im Netdoktor habe ich auch schon nachgelesen, jedoch ist ja das alles sehr allgemein gehalten.
Meine Mutter ist gestern ins Krankenhaus gekommen, da es ihr serh schlecht ging; dort wurde uns gesagt, dass diese Werte auch durch die lange Chemo kommen kann; aber wir müssen noch die restlichen Untersuchungen abwarten um genaueres zu erfahren.

Danke auf jeden Fall

PS: Auch wenn diese 2 Werte bei meiner Mutter sehr hoch sind und waren, hatte sie zu keiner Zeit Tumormarker im Blut, obwohl sie einen weit ausgebreiteten Lebertumor hat.

[3Jane]

Meine Mutter hat einen primären lebertumor mit Lungemetastasen; sie bekam 5 Zyklen Ganzkörperchemo (von 6 Zyklen); dann wurde abgebrochen, da ihre Leberwerte rapid bergab gingen; sie bekam dann nach einer Woche Tumorfierber (hat sich jetzt herausgestellt); bei den Untersuchungen wurde auch festgestellt, dass sie Bauchwasser eingelagert hat; in ihren Füßen ist nun auch Wasser;
Der Arzt sagte mir, dass sie bald sterben wird (zwischen ein paar Tage und 8 Wochen meinte er ist alles drin); ich weiß als einzige von der Familie bescheid; auch meine Mutter weiß es nicht (hatte heute noch ein Gespräch mit ihr); nachdem sie das Fieber überstanden hat, ist sie wieder so zuversichtlich und spricht von allen Sachen, die sie machen wird und von der Zukunft;

Mein Problem jetzt: Ich weiß nicht, ob ich es meinen Vater (der wahrscheinlich einen Nervenzusammenbruch dabei erleidet), meiner Schwester (die sowieso psychisch schon aus den letzten Loch pfeift) und meinem Bruder (der einigermaßen ansprechbar ist) sagen soll; die Ärzte sagen anscheinend meiner Mutter auch nichts;

Jetzt habe ich mir überlegt, ob ich gar nichts sage und erst wenns wieder schlimmer wird etwas sage; oder nur meinem Bruder etwas sagen soll;
oder doch der ganzen Familie; aber ich will es ehrlich gesagt keinem sagen, solange es nicht sein muß; ich bin etwas verzweifelt;

Könntet ihr mir bitte sagen, wie ihr so etwas gemacht habt bzw. wie ihr euch in meiner Situation entscheiden würdet; vielleicht komme ich dann zu einem richtigen Entscheidung (ich glaube aber nicht das irgendeine Entscheidung die ich treffe, die richtige ist in dieser Situation)
Danke schon mal im Voraus

LG 3Jane

[Erle]

Hallo Jane,

es tut mir alles so schrecklich leid für Euch.
Ich glaube Dir auch, dass es schwer ist für Dich, zu entscheiden, was richtig ist und was falsch. Falsch? Naja, jeder wird wohl anders entscheiden, und wer will schon behaupten, er habe die richtige Meinung gepachtet.

Ich würde meinem Vater und meinen Geschwistern die Wahrheit sagen. Haben sie nicht auch ein Recht, sich bewußt zu verabschieden und die letzten Tage oder Wochen mit Deiner Mutter zu erleben?
Wenn ich mir vorstelle, diese Situation wäre in unserer Familie und meine Geschwister würden im Nachhinein erfahren, dass ich gewußt habe, wie schlimm es wirklich steht ohne sie einzuweihen, es gäbe ziemlichen Krach.
Du kennst Deine Familie am besten. Wäre es nicht besser, Deinen Vater "vorzubereiten"? Glaubst Du nicht, es würde ihn noch mehr aus der Bahn werfen, wenn ihr Tod für ihn plötzlich kommt ?

Die Entscheidung musst Du allein fällen, vielleicht kann Dir ein Seelsorger helfen, den würde ich jedenfalls zum Rat bitten.
Ich drücke Dich und schicke Dir dicke Kraftpakete.
Liebe Grüße Erle

[3Jane]

Danke für deine Antwort.
Genau deine Gedanken hatte ich auch. Meinen Vater wird der Tod meiner Mutter aus der Bahn werfen. Wenn ich ihm das jetzt sage, dann ist das dann schon fast das gleiche. Ich weiß nicht, ob er die letzte Zeit dann noch genießen kann.
Auch bei meinen Geschwistern ist es so. Meine Geschistern kümmern sich schon jetzt rüherend um meine Mutter. So ist es nicht; ich würde mir auch nur einen Aufschub bis zum nächsten Tief meiner Mutter geben und dann die Wahrheit sagen. Du wirst sicher Recht haben mit deiner Vermutung, dass sie dann auf mich böse sind. Jedoch brauch ich sie ja nicht so genau informiern, wann ich das erfahren habe. ich weiß, dass ist irgendwie eine Lüge.
Aber ich schaff das nicht, da es ihr jetzt gerade wieder so gut geht und ihre Augen leuchten und ihr ganzer Körper strahlt Zuversicht aus.

LG 3Jane

[Jutta Karin]

Hallo!!
Zuerst möchte ich dir mal sagen,wie leid mir das für euch tut.Das sind die Schattenseiten im Leben,und die Entscheidung "sag ichs oder nicht" ist sicherlich sehr sehr schwer für Dich.

Geh am Besten nach Deinem Gefühl,Du kennst Deine Familie am Besten.

Ich kann Dir nur sagen was ich tun würde:Ich würde meine Familie langsam darauf vorbereiten,aber nicht diejenige die gehen muß,denn die spürt es sicher selber.Ich glaube einfach,das man sich besser(falls das überhaupt möglich ist)darauf vorbereiten kann,denn der Tod schockt einen jeden Menschen.Einen lieben Menschen zu verlieren ist hart.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft das durchzustehen,wenn Du möchtest kannst Du mir jeder Zeit schreiben.

Im Gedanken bei Euch Jutta

[3Jane]

Liebe Jutta!

Danke auch für deine Worte; ich wollte meine Geschwister nun am Wochenende persönlich aufklären; meine SChwester hat aber am Telefon nicht mehr locker lassen, weshalb sie es nun seit gestern weiß;

Nur bei meinem Vater bin ich mir noch nicht ganz schlüssig wie ich es mache

LG 3Jane

[tweet4]

liebe jane, wie du schon sagst, ist es egal wie du dich verhälst, es wird immer falsch sein. aber ich denke, dass du auf jeden fall offen sein solltest. du musst deine familie drauf vorbereiten. es ist auch nicht gut für dich, die ganze last auf dir zu tragen. du bist bestimmt sehr stark, das merkt man daher, weil du so offen und klar über die situation reden kannst. doch irgendwann kannst du die last auch nicht mehr tragen. spreche mit deiner familie.
meine freundin ist erst 27 und ihr geht es auch nicht so gut. sie hatte eierstockkrebs ihr wurde alles (eierstöcke, gebärmutter, stück vom darm) rausoperiert. 5 monate nach ihrer chemo hat sie dann erfahren, dass sie an leberkrebs erkrankt ist. im moment geht es ihr überhaupt nicht gut, sie bricht, sie ist sehr schlapp und möchte auch nichts mehr machen, bei ihr hätte sich wasser um die krebszellen herum gebildet. sie kann nicht mehr kämpfen. wir wissen auch nicht mehr weiter...
ich wünsche dir und deiner familie viel kraft, bleib immer so stark wie jetzt.

[3Jane]

Ich danke dir auch für deine Worte; es ist so und so schwer, da hast du vollkommen Recht.

Es tut mir für dich und deine Freundin sehr leid. Mit 27 Jahren denkt man ja eigentlich nicht ans Ende und man muß normalerweise auch nicht so beschwerliche Behandlungen, Therapien und Operationen hinter sich bringen und meist weiß man ja auch nicht mal wie alles ausgeht. Ich hoffe für euch gibts noch eine gute Wendung. Wenn nicht, dann laß dich von der ferne einmal drücken
Es ist schwierig einen Weg zu finden, sich von einem geliebten Menschen zu verabschieden und auch schon vorher soviel mitmachen zu müssen und immer zu hoffen und nicht zu wissen, ob die Hoffnungen je erfüllt werden.

LG 3Jane

[Jutta Karin]

Hallo Jane,hallo tweet4!!

Es tut mir für Euch beide leid was ihr durchmachen müßt.Solche Situationen sind echt der Ausnahmezustand,und Euch zu raten ist sehr schwer.

Ich kann euch nur sagen,es ist wichtig Ihnen beizustehen,aber trotzdem so viel "Abstand"zu halten,daß es Euch nicht selber zerfriesst.Denn dann fällt ihr in ein schwarzes Loch,aus dem Ihr schwer wieder rauskommt.

Ich hab selber einen schweren Krankheitsfall in der Familie und mußte lernen damit umzugehen.

Man darf sich auf keinen fall selber vergessen,sonst wird es nur noch schwerer.
Ich habe gelernt,die Zeit so lange es dauert zu schätzen,und nicht nur an die Krankheit zu denken.
Meine Schwiegermutter hat Leberzirrose,Hepatitis C und wäre vor ca.zwei Jahren fast daran gestorben.Es ist ne lange Geschichte,das würde zu lange dauern alles aufzuschreiben.

Ich arbeite auch beruflich mit Kranken(Betreuerin einer Wohngemeinschft für Alte und Kranke),vielleicht ist es dadurch etwas einfacher.

Geniesst jeden Tag den Ihr mit Euren Verwandten/Freunden habt,denn die Erinnerungen,die kann Euch nie wer nehmen.

Denke an Euch

Jutta

[tweet4]

liebe jane und jutta,

ich danke euch für eure netten und aufmunternden zeilen. ich muss hier aber noch was gutes loswerden. meiner freundin geht es im moment wieder besser, die ärzte sagen, dass sie noch "lange" leben wird. doch dafür muss sie halt positiv denken. naja, ich hoffe nur dass es noch weiterhin so positiv bleibt. das peppt ja alle drum herum einbißchen auf.

gibt es bei dir was neues jane? hast du mit deiner familie schon geredet?

macht es gut! liebe grüße

[3Jane]

Danke noch mal für eure meinungen;
Mein Bruder und meine Schwester wissen nun bescheid; allein mein Vater noch nicht und anscheinend meine Mutter auch nicht (sie erzählte mir, dass ihr behandelnder Arzt nur unbedingt wissen will, was der Zweitbegutachter am 30.6. -also den Freitag- sagt, hat das 3Mal bei ihr deponiert und sie gebeten dann auch einen Termin mit ihm auszumachen, damit er alles genau erfährt; ehrlich gesagt, weiß ich nicht was ich von dem halten soll?; weiters hat er ihr auch gesagt, dass sie unbedingt zum Zweitbegutachter fahren soll; Fakt ist: sie fährt nun mit
Da der Zweitbegutachtungsterim am Freitag schon ist, überlass ich dem dortigen Arzt klare Worte zu sprechen (ist dafür bekannt); hoffe, dass es nicht zu fürchterlich wird; mir persönlich wärs lieber gewesen, wenn nur mein vater mitgefahren wäre und nicht auch noch meine Mutter; das kann nur ein Desaster werden. Solange wird meine Mutter auf jeden Fall noch leben (da bin ich mir absolut sicher)

LG 3Jane
PS: Es ist immer ein Problem, wenn man einmal eine solche Krankheit selbst mitmachen mußte oder es bei einem anderen Menschen mitansehen mußte; denn dann ist es immer schwierig wieder Mut zu fassen und sich zu sagen: Es geht positiv weiter. Dazu braucht es schon viel Kraft; erst wenn eine Zeit ohne negative Vorfälle vergangen ist, wird man wieder daran glauben können.

[Jutta Karin]

Hallo tweet4,hallo jane

Wie geht es Euch jetzt?

Ich würde mich freuen wieder von Euch zu hören!

Jutta

[3Jane]

Liebe Jutta, danke für deine Nachfrage

Wir waren nun beim Zweitbegutachter; der will noch eine andere Chemo (Xeloda) ausprobieren; bin schon gespannt, wies ihr dabei geht, da sie derzeit sehr schlechte Leberwerte hat. Mal sehen, ob sie die Chemo abbrechen muß oder nicht. Mein Vater weiß die genaue Tragweite der Krankheit bis heute nicht.
Mein Bruder meinte nämlich, dass wir es meinem Vater nicht sagen sollten; er soll noch eine einigermaßen "unbeschwerte" Zeit mit meiner Mutter verbringen können. Sonst würde er sich nur mehr Sorgen machen. Er meinte auch, dass es besser ist, wenn er sie einfach tod am morgen auffinden würde, als die ganze Tragweite jetzt schon zu erfahren (= die Worte meines Bruders). Er hat mir auch gesagt, dass er eigentlich mit irgendwelchen Details nicht befaßt werden will; er hätte es auch lieber gehabt, wenn ich ihm nichts von dem Ganzen erzählt hätte;
Ich werde mich auf jeden Fall noch mit meiner Schwester bereden, ob und wie ich oder wir (meine Schwester und ich) es meinem Vater am besten beibringen können.

Hoffe bei euch ist zumindest alles einigermaßen im Lot.
LG 3Jane

[3Jane]

Meine Mutter ist diesen Samstag kurz vor 21:00 Uhr verstorben. Geistig war sie bis 15:00 Uhr an diesem Tag noch vollkommen anwesend, jedoch konnte sie kaum noch sprechen. Seit 3 Wochen konnte sie alleine nur mehr schwer gehen. Die letzten 4 Tage waren die Hölle, da sie nur mehr liegen konnte, immer unverständlicher sprach und es ihr immer schlechter ging. Bis zum Schluss waren mein Vater, meine Geschwister und ich bei ihr. In den Händen meines Vaters starb sie.

Nach meinem Geburtstag im Februar erfuhren wir die Diagnose (primärere Lebertumor mit wenigen und kleinen Lungenmetastasen) und nun kurz vor dem Geburtstag meines Mannes starb sie. Und es hat sich meine angelesene Prognose bestätigt, dass sie max. ein halbes Jahr leben wird. Das einzig gute bei diesem Krebs ist, dass das Ende dann sehr schnell kommt und es meist nur wenig Schmerzen gibt. Mir persönlich hat aber der letzte Kampf gereicht; ich war schlußendlich sehr traurig, dass sie starb, jedoch war ich auch über ihren Tod sehr froh, da sie nicht mehr Leiden mußte. Ich hätte dem Ganzen nicht mehr allzulange zusehen können.

Sie hat so auf den Erfolg der Chemo gehofft; war vollkommen umsonst; sie hätte wahrscheinlich (kann man jetzt nicht mehr sagen, aber ich glaube daran), viel besser ihr verbleibende Zeit nutzen können, wenn sie keine Chemo gemacht hätte. Durch die Chemos wurde ihr Körper so geschwächt, dass ich sie nicht einmal -wie von ihr gewünscht- mit meinen Kinder besuchen konnte.

Ich wünsche für jeden Menschen, der solch eine Diagnose gestellt bekommt, das Beste. Jedoch ist die Zeit stark begrenzt, deshalb: Carpe diem (Nutze den Tag); es wird nicht mehr viele davon geben. Deshalb macht das Beste daraus und lebt euer Leben in vollen Zügen. Nutzt die Chance und macht das was ihr immer schon machen wolltet. Schiebt es nicht auf die Tage nach der Krankheit und nach den Therapien hinaus, wie meine Mutter. Es wird bei einer solchen Diagnose, wie sie meine Mutter erhalten hat, nicht besser werden.

LG 3Jane

[Dietzig]

Liebe 3Jane,

mein aufrichtiges Beileid. Mach dir keine Gedanken was hätte anders sein können, mit oder ohne Chemo, deine Mutter hat sich für diesen Weg entschieden und somit war es die richtige Entscheidung. Das wichtigste ist doch das ihr bei ihr wart und sie auf diesem Weg begleitet habt auch wenn es euch viel, viel Kraft gekostet hat. Ich wünsche euch noch ganz viel Kraft für alles was noch kommt und denke immer daran deiner Mutter geht es jetzt viel besser.

Ganz liebe Grüsse Birgitt