Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[Natascha23]

Hallo Nerie,
vielen Dank für deine Antwort.
Habe gerade eben bei der Krankenkasse angerufen. Der Mann wusste allerdings noch nicht Bescheid...Meinst du, ich kann mal beim MDK anrufen?
Was macht ihr jetzt, da es ja abgelehnt wurde? Mir wird schon schlecht, wenn ich nur daran denke...
Viele Grüße
Natascha.

[Nerie]

Hallo Natascha23!
Die Nummer vom MDK habe ich leider nicht. Der Bearbeiter von der KK war sehr nett. Als er den Brief vom Arzt hatte, schickte er diesen mit Eilpost an den MDK. Nach 4 Tagen hatte er schon eine mündliche Aussage von dort und mir diese mitgeteilt. Das Schreiben dazu schickt er dann in den nächsten 1-2 Tagen an meine Mutti raus, dann können wir den Einspruch wegschicken.
Hatte denn dein Vati schon einmal eine Therapie für diese Krankenheit bekommen! Dann dürfte es ja gar keine Probleme geben.
Der MDK sagt eben, meine Mutti müsse erst mit Interferin behandelt werden. Wenn das nicht anschlägt, was ja unser Arzt bekundete, kann das Sorafenib
wohl gegeben werden. Das ist so irrsinnig.
Geht es dir auch jeden Tag irgendwie schlecht? Ich komme aus dieser Angstmühle gar nicht mehr raus. Ich bin 39 und habe einen lieben Mann und Tochter, aber ich kann mich nur schwer ablenken, bin in Gedanken immer bei diesem Thema.
Liegt dein Vati noch im Krankenhaus? Meine Mutti bekommt noch die Strahlentherapie. Sie ist schon fast 6 Wochen im Krankenhaus, 170 km entfernt von zu Hause.
Bis bald, Nerie!

[Rudolf]

Hallo Nerie,
heute soll ja das Sorafenib (Nexavar) die amtliche Zulassung erhalten. Damit müßte doch auch das Argument der Second-Line-Therapie entfallen. Oder?
Mich wundert, daß ein Medikament, das noch gar nicht auf dem Markt ist, schon als "second line" bezeichnet wird.
Wie wäre es denn notfalls mit einer Testdosis Interferon? Deine Mutter verträgt es nicht, und der Hausarzt bestätigt das. Ein weiteres Argument für Sorafenib.
Liebe Grüße
Rudolf


Hallo Natascha,
Du hast Recht, Ärzten sollte man vertrauen (können). Aber das ist nicht immer leicht.
". . . könnten die nicht noch mehr tun?" Ein ganz wichtiger Punkt ist da die ständige Fortbildung, Literaturstudium usw., damit sie immer auf dem laufenden sind. Wenn ein Urologe sagen sollte, vom Sorafenib habe er noch nie etwas gehört, dann ist er lesefaul. Seit mindestens einem Jahr wird immer wieder auch in Fachzeitschriften darüber geschrieben. Einem Chirurgen dagegen nützen diese Informationen weniger.

Was mit "schnell wachsen" gemeint ist, ist sehr schwer zu sagen. Ich vermute, daß Dein Vater einen G3-Tumor hatte. Da wachsen auch die Metastasen schneller. Du kannst das dem patholog. Befund entnehmen, oder vielleicht auch dem Arztbrief, den der Hausarzt von der Klinik bekommen hat.
Jedenfalls muß nichts innerhalb von Stunden oder Tagen entschieden werden.
Ich hatte anfangs 12 Lungenmetastasen, und niemand hat von Ersticken oder Lungenembolie gesprochen.

Daß Dein Vater die Sache selbst in die Hand nimmt, sich wehrt und seine Verantwortung für sein Leben und Gesundheit nicht an der Garderobe abgibt, ist sehr gut. Ein schlechtes Gewissen sollte und darf er deswegen nicht haben!

Es stimmt, daß ein Urologe bei mir von einer Spontanheilung sprach. Aber ich weiß trotzdem, daß ich ohne die Mistel nicht hier schreiben würde. Richtig ist auch, daß ich beim ersten Nachsorgetermin in der Klinik gesagt habe: "Ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt." Meine innere Stimme hatte gesagt: Du schaffst das ohne Chemo. Darauf vertraue ich noch heute. Seit fast 6 Jahren, wenn auch nicht ohne gelegentliche Anfechtungen.
Ich weiß heute auch: wenn ich eine IMT (Interferon usw.) gemacht hätte, und zwar erfolgreich, hätte mich das nicht vor späteren neuen Metastasen geschützt.
Ich weiß heute insbesondere, daß ich für meine Gesundheit und Krankheit selbst verantwortlich bin. Aber das ist ein umfangreiches anderes Thema, für das viele Menschen nicht offen sind. Die meisten leben in einer Wegmach-Mentalität und übertragen die Verantwortung auf "die Ärzte".
Vor der Diagnose war ich in ein Loch gefallen, und der Krebs gesellte sich zu mir. Nun bin ich also bei dem Versuch, dieses Loch mit Weisheit und Liebe zu füllen, damit der Krebs keinen Platz mehr hat.
Alles Gute Euch allen, besonders Deinem Vater.
Und Dir etwas mehr Ruhe und Gelassenheit, auch für Dein Studium.
Liebe Grüße
Rudolf

[Nerie]

Hallo Rudolf!
Ja, laut Aussage des Herstellers bleibt es auch erst einmal eine Second-Line-Therapie. Das mit der Testphase mit Interferon wollen wir auch probieren, aber ich glaube laut Arzt müssen es wenigstens 6 Wochen sein.
Meine Muttsch hat übrigens auch G3, großer Mist. Aber weißt du was M1,
pN0 und pV1 bedueten? Das steht da auch noch beim Tumorstadium.
Einen schönen Tag noch! Tschüß Nerie

[Rudolf]

Hallo Nerie,
M1 = Fernmetastasen vorhanden,
N0 = Lymphknoten nicht betroffen,
V1 = Tumor war in die Nierenvene eingewachsen.
Liebe Grüße
Rudolf