aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo HOrst,
ich hab nochmal eine Frage.
Hast du Sulindac einfach so in der Apotheke bestellen können oder brauch man da ein Rezept? Ich schaue nämlich gerade auch online, ob man das irgendwo in Holland oder so bestellen kann und habe nur eine Seite gefunden, wo man aber ein Rezept einreichen soll. Aber ich dachte, das gibt es nicht auf Rezept? Auch nicht auf Privatrezept, oder?

Gruss
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

für das Sulindac brauchst du ein Rezept von deinem Arzt, es ist also Verschreibungspflichtig. Ob die Karankenkasse das Medikament übernimmt muss erst von dieser geprüft werden aber das kennst du ja. Sollte die Kasse Sulindac nicht übernehmen wollen, so muss der Arzt ein Privatrezept ausstellen und du must die Kosten für das Medikament (1 Pck. 60 Stck. 9,00 €) selbst tragen. Noch ein Tipp zum Schluss, lass dir bitte 3 Packungen also 180 Stck. verschreiben, da du mit nur einer Packung nicht all zu weit kommst.

Grüße

Horst

[Fahne]

Hallo Horst,
erstmal danke für deine Antwort . Wenn du schon seit April diese Therapie machst, dann kannst du mir doch bestimmt noch ein paar Fragen beantworten. Was must du alles für Untersuchungen machen und wie oft? Must du jetzt auch öfters zum MRT? Ich habe bereits einen Antrag auf Kostenüberbahme des Sulindac`s bei der Krankenkasse gestellt. Die KK wollte meine Untersuchungsbefunde haben für den mediz. Dienst, der dann über den Antrag entscheidet, war das bei dir auch so? Werden die Medikamente immer vom Hausarzt verschrieben und wie oft must du zu Frau Prof. Dr. M.? Kennst du eine Internet Adresse, wo man nachlesen kann, wie die beiden Medikamente zusammen wirken? Wenn du nicht hier auf alle diese Fragen antworten möchtest, kanst du mir auch an meine private E-Mail Adresse schreiben.

Hallo Hippi, dich wollte ich nochmal fragen wo du diesem Desmoid Tumor hast und wann du mit dieser Therapie anfangen willst.

LG Jutta

[Horst D.]

Hallo Horst,

Hallo Jutta,

erstmal danke für deine Antwort . Wenn du schon seit April diese Therapie machst, dann kannst du mir doch bestimmt noch ein paar Fragen beantworten.

Sicher kann ich dass

Was must du alles für Untersuchungen machen und wie oft?

Die Untersuchungen beschränken sich auf das Blutbild wo die Leberparameter und das Kreatin (Niere) regelmäßig kontrolliert werden. Die Kontrollen verlaufen anfangs alle 14 Tage und nach zwei bis dreimal alle 4 Wochen.

Must du jetzt auch öfters zum MRT?

Von Frau M. wurde ein Intervall zum MRT von jeweils 6 Monaten als ausreichend angesehen.

Ich habe bereits einen Antrag auf Kostenüberbahme des Sulindac`s bei der Krankenkasse gestellt. Die KK wollte meine Untersuchungsbefunde haben für den mediz. Dienst, der dann über den Antrag entscheidet, war das bei dir auch so?

Ja das war bei mir auch so und es hat auch ziemlich lange gedauert ca. 5 Wochen bis eine Entscheidung seitens der Krankenkasse getroffen wurde.

Werden die Medikamente immer vom Hausarzt verschrieben und wie oft must du zu Frau Prof. Dr. M.?

Die Medikamente verschreibt mein Hausarzt und die Blutkontrollen führt er ebenfalls durch, ich kann sagen dass ich hier einen aufgeschlossenen kooperativen Hausarzt habe.
Frau M. arbeitet sozusagen als Schirmherrin im Hintergrund, so dass ich nicht zwingend erneut nach Bochum muss. Sie will von mir lediglich die MRT- Bilder zur Kontrolle.

Kennst du eine Internet Adresse, wo man nachlesen kann, wie die beiden Medikamente zusammen wirken?

Im Internet ist nicht wirklich viel nachzulesen, wenn du mir deine private Mailadresse vermitteln kannst, dann könnte ich dir eine PDF- Datei zusenden (144 Seiten über den Desmoidtumor).
Das Tamoxifen ist ja ein Östrogenhemmer, dies wirkt bremsend auf das Wachstum des Tumor da im banal ausgedrückt die Nahrung entzogen wird. Sulindac wandelt sich in der Leber um in a) Sulindac-Sulfid, einen COX-2-Hemmer, und b) Sulindac-Sulfon (Exisulind), welches scheinbar eine zusätzliche dämpfende Wirkung auf das Wachstum der entarteten Zellen hat.
Hier noch ein Link mit kurzen Informationen aus dem WWW- www.familienhilfe-polyposis.de/polyposispost/pp/2001-11/s04.htmlWenn du nicht hier auf alle diese Fragen antworten möchtest, kanst du mir auch an meine private E-Mail Adresse schreiben.

[color="royalblue"]Ich antworte gerne per privater E- Mail zudem habe ich aber auch keine Probleme weiterhin hier im Forum Rede und Antwort zu stehen.

Grüße Horst

[Fahne]

Hallo Horst,
danke für deine rasche Antwort. Ich bin natürlich an den 144 Seiten über den Desmoid interessiert. Meine E-Mail Adresse lautet jukaef@web.de. Würde mich freuen wenn du sie mir schickst. Ich habe auch keine Probleme, wenn wir uns weiterhin hier um Forum "unterhalten". Es tut gut, ein bißchen mit "Gleichgesinnten" über die ein oder anderen Probleme zu sprechen, obwohl ich ziemlich lange gebraucht habe um endlich hier zu schreiben, gelesen habe ich die ganzen Mitteilungen schon etwas länger. Den Link den du genannt hattest kannte ich übrigens schon.
LG Jutta

[melanie78]

Hallo !

Habe auch ein Desmoid Tumor. Inzwischen den 4.! war auch in Bochum. Heute werde ich zu meinem Arzt gehen, damit er mir das Sulindac verschreibt. Und dann geht es los mit der Therapie. Hoffe, dass die Krankenkasse sich nicht quer stellt und die Therapie übernimmt. Aber da nichts anderes hilft, sollte die KK das wohl übernehmen, oder?

[Horst D.]

Hallo Melanie,

ob die Krankenkasse die Kosten von dem Sulindac übernimmt, wird vorher vom medizinischen Dienst der Kasse geprüft und das kann auch einige Wochen dauern. Da es sich bei dem Sulindac um ein Off- Label Produkt handelt, ist die Krankenkasse nicht zur Übernahme der Kosten verpflichtet (noch nicht). Es wurde vor kurzem ein Urteil ausgesprochen, dass bei schwerwiegenden Krankheiten auch diese Produkte von den Kassen bezahlt werden müssen, was jetzt eine schwerwiegende Krankheit ist und was nicht darüber gibt es zur Zeit ein schwebendes Verfahren.

Grüße und viel Erfolg bei der Therapie

Horst