Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.

[Uli1978]

hallo Nerie,

vielen Dank für die aufbauenden Worte, auch wenn ich nach Deiner Nachricht nicht so sicher weiß, ob ich das richtige schreibe, denn es scheint mehr Angst zu verbreiten als Hoffnung...

IMT - m.E. brauchst Du da nicht so viele Sorgen zu haben. Meine Mum hat das - glaube ich vor drei Jahren - hinter sich bringen müssen und hat es auch geschafft. Kopf hoch.

Ich lese immer wieder, dass IMT Voraussetzung für die Anwendung von Sorafenib ist. Nun, wenn man zu einer Studie zugelassen wird, ist das nicht immer so. Auf der offiziellen "Ausschreibung" der Urologie der Uni München wird gerade das als Voraussetzung ausgeschlossen. Jedenfalls soll vorher keine systematische Therapie erfolgen (die sprechen dort zwar von z.B. Immun - aber fragen kostet doch nichts).

Klick mal auf http://uro.klinikum.uni-muenchen.de/ - vielleicht hilft es ja weiter, ich weiß nicht, woher Du bist.

Ansonsten: Kraft - so blöd das klingt, die habe ich bisher immer noch von meiner Mum genommen. Sie hat (bislang) nie aufgegeben und immer gesagt, sie wolle das oder jenes noch erleben. Neun Jahre hat sie es schon geschafft. Und sicher werden es noch ein paar, auch wenn es derzeit hart ist!

Bis dahin und alles Gute,

Uli

[Nerie]

Guten Morgen ihr Lieben!

Hallo Uli!
Also das mit der Ersttherapie hat mir auch München gesagt. Ich hatte mich dort hingewandt wegen so einer Teststudie mit diesem neuen Medikament. Und auch dort wurde gefragt, welche Therapien sie schon hatte. Als ich sagte noch keine außer Bestrahlung da meinte man, wir können uns jederzeit vorstellen und dann wird für meine Muttsch eine Therapie zusammengestellt. Bei nicht wirken wird sie dann in die Studie aufgenommen. Also da muß schon was dran sein. Meine Mutti kommt ja nun morgen nach Hause und beginnt dann mit der IMT. Der Chefarzt aus dem Bayreuther KH, übrigens ein super netter, kompetenter Mensch, dem wir viel zu verdanken haben, setzt sich jetzt mit unserer Urologin zu Hause in Verbindung wegen der genauen Behandlung.
Habt ihr auch Erfahrung mit der Mistel? Man liest ja hier sehr viel darüber.
Wünsche deiner Muttsch weiterhin viel Lebensmut!
Tschüß, Nerie!

Hallo Annette!
Danke für deinen ausführlichen Bericht. Wenn man das liest, muß ich doch einfach wieder mehr Hoffnung haben. Im Moment überwiegt eben mehr die Angst. Es ist ja auch erst alles so neu. Aber meine Muttsch hat bis jetzt alles ganz tapfer überstanden.
Liebe Grüße, Nerie!

[MonikaMaria]

Hallo Nerie,

ich wollte noch mal zu deiner Angst wegen der IMT etwas sagen. Ich habe vor ein paar Tagen beschrieben wie es meinem Vater dabei ergeht. Fieber, Übelkeit usw. Seit 3 Tagen geht es ihm besser. Man könnte fast sagen sehr gut. Er ist noch schwach und kann natürlich nicht soviel essen wie vor der Krankheit aber er bekommt nach den Spritzen nur noch ein leichtes Fieber das auch schnell wieder vorbei ist. Ich schätze sein Körper hat sich an die Therapie gewöhnt. Er macht die IMT seit 4 Wochen. HAt somit die hälfte hinter sich. Ich hoffe die weiteren 4 Wochen verlaufen jetzt auch noch so gut. Vielleicht verträgt deine Mama es auch gar nicht mal so schlecht. Es war nicht einfach die Wochen davor aber ich fand sie jetzt auch nicht soooo schlimm. Ich denke es gibt Chemotherapien bei denen es den Leuten viel schlimmer ergeht :-(
Also auch von mir aus: Kopf hoch und alles gute. Ich hoffe so sehr dass wir unsere Angehörigen noch so lange es geht, glücklich und gesund bei uns haben dürfen.

Habe vorhin etwas von einem 2 Jährigem Mädchen gelesen, das an Krebs erkrankt ist. Es tut mir so unendlich leid!!!! Es ist natürlich sehr schwer und schlimm wenn ein Elternteil erkrankt aber ich habe auch eine 2 und eine fast 4 jährige Tochter. Ich mag gar nicht daran denken wie man sich fühlt wenn es die Kleinen trifft :-(

Liebe Grüße
Monika

[erlangen]

hallo monikamaria,

ich bin die mama dieses 2jahre alten mädchens.
ich denke auch das es noch"schlimmer" ist wenn es die kinder trifft.ihr leben sollte doch erst anfangen,und jetzt....ich kann garnicht beschreiben wie sich das anfühlt jeden tag zu wissen das es wohl nicht gelingen wird diesen scheiß kampf zu gewinnen.
ich wünsche dir alles gute für deine kinder...und vergess nicht was du für ein glück mit ihnen hast.
aber es ist für jeden angehörigen unvorstellbar schlimm.keine frage

liebe grüße,erlangen

[jelocks]

Hallo ihr lieben, ich hab ja schon einmal geschrieben, möchte mich hiermit auch bei den lieben Antworten bedanken!!

Mein Vater nimmt ja nun seit ca. 6 wochen das nexavar. er kämpft mit dem Hand Fuss Syndrom: Fingerkuppen und Ballen werden gerötet schwellen an....die Haut bildet richtige Blasen....die Haut ist unterhalb sehr gerötet und sehr empfindlich, darüber die richtig harten Blasen. Er verwendet herkömmliche Heilsalben, mit Baumwollhandschuhen bzw. Socken auch über nacht. Ansonsten hat er ziemlichen Haarausfall, wird auch weisser als er schon war. Der Bart wächst ihm sehr langsam und nur ganz weich. Bis auf eine leichte Rötung im Gesicht gehts ihm gut. Er hat beim ersten mal auf das Mittel viel stärker mit diesen Hautreizungen zu tun, hatte sie auch am Körper. Nachdem der Arzt immer wieder das Medikament absetzt (ca. 1 woche lang) und dann mit geringerer Dosis wieder beginnt sind die Nebenwirkungen recht gut im Griff.
Ich denke, dadurch, dass er noch keine anderen schwächenden Therapien bekommen hat, ist sein Körper konstitutionell recht gut beieinander. Weil er auch noch nicht die Nebenwirkungen anderer Therapien spüren musste, ist er aber auch recht "empfindlich". so ist für ihn die Sache mit der Haut schon sehr schlimm....und der Arzt setzt jedesmal das Medikament ab. nach ein paar Tagen ist dann auch wieder alles verheilt. Dann fängt er wieder an.
Ich hab solche Angst, dass dieses ständige Absetzen den Erfolg beeinträchtigt? Nachdem es ja sowiso nicht gesagt ist, dass es bei jedem anspricht.....ich habe angst, dass wir uns jetzt nachdem der erste schock überwunden ist, in sicherheit wiegen.....
mich wundert dass nicht öfter nachgeschaut wird ob der krebs wieder gewachsen ist....wie oft macht man das im schnitt? diese untersuchungen sind ja andererseits auch wieder krebsfördernd.... (strahlen)
Ach ich bin so unsicher....und habe das Gefühl zu wenig zu tun.....

Lg, Jenny

[orgelbass]

Hallo zusammen!
Mal was erfreuliches: Meine Mutter bekommt seit 9.5.06 Nexavar und zusätzlich seit Anfang Juni Mistelspritzen.
Am Dienstag war mal wieder CT angesagt. Ergebnis kurz gefasst: Keine neuen Metastasen, die Lungenmetastasen sind nicht gewachsen, die Lebermetastasen sogar leicht geschrumpft. Das ist doch für die kurze Zeit klasse!

orgelbass

[peti]

Super Orgelbass,
da haben deine Smileys doch wirklich allen Grund mit ihren Bierchen anzustoßen.
Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute.
Hast Du den Eindruck, daß es Deiner Mutter durch die Mistel besser geht? Die Ärzte meiner Mutter raten ja davon ab. Würde sich angeblich nicht mit Sorafenib vertragen. Vielleicht stört es ja aber auch nur die Statistiken der Studie. Ich weiß es nicht.
Schönes Wochenende wünscht euch
Peti