Nicht Kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Dortmund]

Guten Tag, Prinz Hennes,

Ich lese hier im Forum seit einigen Monaten, beteilige mich aber selten. Deine Erkrankung und die meines Mannes weisen aber erstaunliche Parallelen auf, so dass ich mich doch gern mit Dir austauschen möchte.
Mein Mann ist 63 Jahre, hat nie geraucht und Sport getrieben, hat jedes Jahr sein Sportabzeichen gemacht.
Die Symptome waren bei meinem Mann die gleichen wie bei Dir, Kurzatmigkeit, Husten. Es wurde Wasser in der Lunge festgestellt, dann beim Röntgen ein kleiner Tumor in der Lunge. Das Wasser wurde per Drainage entfernt, keine Krebszellen im Wasser, die Bronchoskopie ergab nichts. Am 10. März (genau das gleiche Datum wie bei Dir) wurde eine Thoraxskopie und dabei minivalinvasiv der linke untere Lungenlappen entfernt und eine Pleurodese gemacht. Das wäre alles noch nicht tragisch, sagte der Arzt, aber es wurde bei dieser Thoraxskopie eine ausgedehnte Pleurakarzinose eines Adonokarzinoms festgestellt. D.h. wie bei Dir, der Lungentumor, so klein er auch war, hatte bereits auf das Rippenfell übergegriffen, wo weder bestrahlt noch operiert werden kann.
Das einzige, was man ihm vorschlug, war die Chemotherapie, palliativ. Mein Mann hat sich dafür entschieden und hat morgen die letzte Gabe von 4 Zyklen. Entgegen Berichten hier im Forum, die mich auch sehr ängstigten, hat er darunter nicht allzusehr gelitten. Er hatte zwar Verstopfung, Gallenblasenentzündung, Thrombose, Lungenembolie, alles nicht gerade angenehme Begleiterscheinungen, aber sie gingen schnell vorbei und es blieb ihm viel Energie für alle möglichen Unternehmungen.
Er hat sich als Betroffener für die Chemo entschieden.
Ich als Angehörige war geneigt, von der Chemo abzuraten. Wenn der Körper dadurch so geschwächt wird, hat der Krebs doch noch mehr Angriffsmöglichkeiten, meinte ich. Zumal ich in einer Statistik gelesen habe, mit Chemo überleben mit diesem Krebs nach 5 Jahren nur 5 %, während es ohne Chemo 15 % sind. Hört sich seltsam an, so stands aber in der Statistik.
Aber ich habe meinen Mann nicht beeinflußt, er hätte es auch nicht zugelassen.
Man weiß bei dieser schrecklichen Krankheit nicht, was man richtig macht. Jedenfalls hatten wir bisher noch 4 Monate, die wir gemeinsam leben konnten und auch mit ganz guter Lebensqualität, trotz Chemo. Und ich hoffe auf noch sehr viel gemeinsame Zeit.
Ich kann Dich gut verstehen, aber es ist eine sehr schwere Entscheidung, die jeder für sich treffen mußt.
Ich hoffe, Du bleibst im Forum, damit ich sehe, ob es Dir gut geht.
Gruß
Dortmund

[Prinz Hennes]

Hallo Sister,

danke für Deine nette Antwort. Deine Worte bestärken mich darin, dass ich glaube auf dem richtigen Weg zu sein. 100 % sicher sein kann man jedoch nie. Ich bin, wie Du ja schon gelesen hast, sehr guter Hoffnung. Mein Professor macht sich sehr viele Gedanken um mich. Die Chemie zwischen uns beiden stimmte von Anfang an und er respektiert was auch immer ich ihm sage. Diese ALIMTA - Therapie schlug er mir vor. Seine Argumente waren sehr gut nachzuvollziehen und ich erklärte mich bereit, bei einer gesundheitlichen Verschlechterung das zu versuchen ( per Infusion ). Hoffe, dass wird noch ein wenig dauern. Wünsche Dir auf jeden Fall eine schöne Woche mit wenig Streß.

Bis bald...?

Prinz Hennes




Hallo Michael D!

Hier für Dich meine Diagnose, da ich den Eindruck habe, dass Dich das interessiert: Pleurakarzinose links bei nichtkleinzelligem Lungenkarzinom links mit multiplen Lungenrundherden und großem malignem Pleuraerguss. Zusammengefaßt handelt es sich um ein niedrig differenziertes, solides Adenokarzinom mit fokaler Muzinbildung der Lunge, teilweise in Form einer Pleurakarzinose vorliegend.

Nun ja, ich weiß ja nicht ob Du Arzt bist, aber auch ich habe am Anfang nur sehr wenig davon verstanden. Auf jeden Fall habe ich registriert, dass Du schon was von der Sache verstehst und Du Dich damit zumindest intensiv beschäftigst, aufgrund der Erkrankung Deiner Mutter.

Für Alimta habe ich mich entschieden, so bald der Zeitpunkt dafür gekommen ist. Ich halte ihn allerdings noch für zu früh. Danke Dir auch für die Alternativvorschläge. Werde meinen Professor mal darauf ansprechen.

Wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute und ebenfalls eine schöne Woche.
Wäre schön wieder was von Dir zu hören.

Lieben Gruß

Prinz Hennes



Hallo Dortmund!

Danke für Deine e-mail. Das tut mir sehr leid für Deinen Mann. Auch ich konnte einige parallelen feststellen. Die einzigen Unterschiede sind die, dass bei mir im Wasser schon Krebszellen entdeckt wurden. Auch die Bronchoskopie war vom Ergebnis her eindeutig. Bei mir hätte die ganze Lunge herausoperiert werden müssen. Dies kam aufgrund der Streuung ins Rippenfell jedoch nicht mehr in Frage. Antwort der Ärzte: Unheilbar! Das Rippenfell ist sehr stark bestreut ( also die komplette linke Seite ) genauso wie die linke Lunge. Jedoch kann ich weiterhin sehr gut Atmen und leide auch nicht mehr unter Kurzatmigkeit oder starkem Hustenreiz. Wenn Du die genaue Diagnose lesen möchtest, lies einfach das Antwortschreiben für Michael D.

Ich freue mich sehr, dass Dein Mann die Chemotherapie so gut verträgt. Ich allerdings habe bei mir ganz starke bedenken. Habe mich über die Jahre hinweg sehr gesund ernährt. Mein Körper kennt so gut wie keine Chemie. Das bemerkte ich besonders beim CT, als mir Kontrastmittel verabreicht wurde. Mir wurde sofort Übel und nach wenigen Sekunden musste alles raus . Jede CT ist für mich eine Katastrophe.

Dir und Deinem Mann wünsche ich viel Kraft und dass es Euch beiden noch lange gut geht. Genießt die Stunden und auch Sekunden. Ich will und werde dem Forum erhalten bleiben und hoffe auch noch mal was von Dir (Euch) zu hören.

Bis bald

Prinz Hennes

[Eva1964]

Hallo......habe deine Geschichte etwas verfolgt.......mein Freund hat auch Lungenkrebs T4 N3 M1.......er macht auch keine Chemo oder bestrahlung.
Er hat aber jetzt sich doch entschieden was zu unternehmen, auf Biologischer Basis. Mal sehen ob das was bringt , nächste Woche Donnerstag gehts damit los.......eins ist aber sicher , wir wissen nicht ob es hilft, aber die Lebensqualität jedenfalls wird einen nicht genommen so wie bei der Chemo. Da wissen wir ja auch nicht ob sie hilft........
Nach Auskunft des Arztes , stehen bei dieser Therapie die chancen nicht schlecht........sie ist halt sehr teuer, die Kassen übernehmen sie nicht, obwohl diese Therapie schon gute Erfolge erzielt haben soll.
Ich kann dich gerne auf dem laufenden halten was wird.
Der Arzt der das macht ist jedenfalls der Meinung das man bei dieser Therapie bessere Vorraussetzungen hat wenn man zuvor noch keine Chemo hatte.
Mein Freund hat nichts zu verlieren......er kann nur gewinnen bei dieser Krebsdiagnose.
Gruss Eva

[Hühnchen]

Hallo Eva... um was für eine biologische Sache geht es da?
ANDREA

[chaoslady28]

Hallo Prinz Hennes,
ich muß dir erstmal sagen, das ich deine Einstellung SUPER finde !!!!
Würde bei der Diagnose Krebs genau das selbe tun.
Habe dieses Jahr meine Mutter an Lungenkrebs verloren, die jegliche Chemos und Bestrahlungen hat über sich ergehen lassen, um meiner Schwester und mir weiter zur Seite stehen zu können. Sie hat selbst wo die Ärzte anfingen ihr von einer weiteren Therapie abzuraten, es nochmals versucht, da sie uns und insbesondere mich mit meinen Kindern, da ich selbst ein Kind mit Gehirntumor hatte ( ist vor 2 Wochen gestorben ) zu unterstützen. Daran sehe ich das es eine Heilung auf Dauer mit diesen ganzen Therapien in meinen Augen nicht wirklich gibt.
Finde jedenfalls das du dich richtig verhälst. Lebe dein Leben so wie du es meinst !!!! Es ist für dich der richtige Weg !!!!
Gruß Jenny

[Eva1964]

Hallo Andrea......
was das genau ist , wissen wir auch nicht. Sie haben Blut abgenommen und dafür wird ein Serum hergestellt, das aus biologischen Stoffen ist. Es wird ihm per Infusion am nächsten Donnerstag das erste mal verabreicht, schätze mal es wird ähnlich wie bei einer Chemo sein, das er wöchendlich dieses Zeug gespritzt bekommt. Beim ersten mal also nächste Woche Donnerstag sagte der Arzt wird es ihm die ersten Stunden nicht so toll gehen, aus seiner Erfahrung weiss er das beim ersten mal die Leute sich nicht gut fühlen, aber er sagte dann weiss man das das Mittel auch ne Wirkung hat, und der Körper drauf reagiert. Diese Infusionen sollen seine Blutpolizei wie man so schön sagt , auf den Tumor ansetzen damit sie erkennen das sie dagegen arbeiten müssen. Dann ist ein Teil der Therapie die Ernährung wird umgestellt, er bekommt einen Plan was er essen darf, dann ist auch eine Gruppentherapie beinhaltet in diesen Programm, wie und was da abläuft erfahren wir morgen.
Er wird aber weiterhin zur Arbeit gehen. Eins hat der Arzt garantiert, er wird sich nicht schlecht fühlen , diese Therapie wird ihm keinesfalls schaden wie vielleicht eine Chemo es tun würde. Auch hat der Arzt ihn gesagt er soll versuchen das die Krankenkasse sich an den Kosten beteiligt, er hat ihm sogar ein Gerichtsurteil mitgegeben, wo die bei so einer Therapie bezahlen mussten. Diese Theapie ist auf den Bahamas und in anderen Ländern sehr bekannt, nur bei uns spinnen die Krankenkassen zuviel rum. Die Mistel war ja früher auch nicht anerkannt, nachdem aber nach und nach immer mehr bewiesen wurde das es ein Mittel ist was in den meisten Fällen hilft haben sie es anerkannt. Diese Methode von Therapie ist halt hier in Deutschland nicht so bekannt, weil die wenigsten sie sich leisten können. Wie kann also dann bewiesen werden das auch diese Therapie viele Erfolge haben könnte, wenn sie von den meisten nicht bezahlt werden kann. Der Arzt sagte selber , es ist einfach Schade das trotz Erfolgsmeldungen , es sicher noch Jahre dauern wird bis auch die Kassen diese Methode anerkennen.
Ich kann dich auf den laufenden halten, wie gesagt er probiert es aus, was hat er zu verlieren, nichts........nach den aussagen der Ärzte in Gauting , hätte er ja trotz Chemo nur die Chance ein paar Monate mehr zu leben.
Gruss Eva

[Michael_D]

Liebe Eva,

Deine Schilderungen finde ich ausgesprochen interessant, doch leider muß ich anmerken, daß ich sehr skeptisch bin, was Deine Beschreibungen der "Biologischen Krebsabwehr" anbelangt. Ich möchte Euch auf keinen Fall Eure Hoffnung nehmen, und ich wünsche Deinem Freund überhaupt das Allerbeste und das er diese verdammte Krankheit besiegt. Jedoch bin ich zunächst einmal sehr mißtrauisch in bezug auf die Aussage Eures Arztes: zu sagen, daß mit "dieser einen Therapie", die Chancen bei einem T4N3M1 Lungenkrebs "gar nicht so schlecht stehen", die finde ich, mit Verlaub, äußerst gewagt. Was genau ist da gemeint? Eine Lebensverlängerung? Oder etwa gar Heilung? Mir ist diesbezüglich überhaupt nichts bekannt, wenn dieser Arzt da Informationen hat, dann bitte ich um schnellstmögliche Verbreitung an dieser Stelle.

Biologische Krebstherapien haben sehr oft die Eigenschaft, daß sie a) teuer sind und b) keinen therapeutischen Nutzen haben. Aus diesem Grund werden sie zurecht von den Krankenkassen nicht übernommen. Du schreibst, diese Therapie sei "auf den Bahamas und in anderen Ländern sehr bekannt, nur bei uns spinnen die Krankenkassen zuviel rum" - das klingt schon ein wenig befremdlich. Wenn es wirklich eine Therapie gäbe, die vielversprechend wäre bei der Behandlung fortgeschrittener Krebserkrankung, wer sollte ein Interesse daran haben, diese Therapie in Europa zu verhindern? Das klingt mir doch zu sehr nach Verschwörungstheorie, und ich muß doch ein wenig an der Glaubwürdigkeit des Arztes zweifeln, der Euch solche Therapien andient.

Dies gilt auch für das ewige Thema "Misteltherapie". Es ist leider nicht so, daß die Mistel in den meisten Fällen hilft, und daß sie deswegen von der Krankenkasse übernommen wird. Es gibt zwar Studien, die einen therapeutischen Nachweis von Mistel zeigen wollen - doch genauso viele Studien weisen nach, daß die Misteltherapie zwar Nebenwirkungen hat, jedoch keinerlei Einfluß auf den Verlauf einer Krebserkrankung. Letztlich wird mit biologischer Krebstherapie Geld verdient - ein Umstand, der gerne vergessen wird - und auch die "klassische" Pharmaindustrie möchte ihre Produkte verkaufen. Es gibt in meinen Augen sinnvolle Kriterien, die ein Therapeutikum erfüllen muß, um zugelassen zu werden (die Studien der Phasen I bis III). Man darf nicht so naiv sein zu glauben, daß hier nicht getrickst wird (von allen Seiten) und daß die Studien statistisch oft von zweifelhafter Qualität sind. Letztlich geht es um viel Geld: so kostet eine Alimta-Gabe bei meiner Mutter etwa 4.000 Euro. Auch diese Therapie ist pervers teuer (in meinen Augen künstlich überteuert) und wird trotzdem bezahlt.

Eben weil der Nachweis erbracht wurde, daß diese Therapie eine gewisse Wirksamkeit hat. Doch was bedeutet das konkret? Hier bedeutet Wirksamkeit, daß man sich einen gewissen Vorteil beim Gesamtüberleben verschaffen kann. Bei dieser Art von Zytostatika hat man ein Ansprechen von etwa 20%; es kommt darauf an, wieviele Therapien vorher gelaufen sind, wie weit fortgeschritten der Krebs ist usw. Nehmen wir einfach mal 20%: dies bedeutet auch, daß 80% völlig unnütz mit einem Medikament behandelt werden, welches nicht nur sauteuer ist, sondern auch noch Nebenwirkungen verursacht. Ich kann daher Menschen wie Prinz Hennes absolut verstehen, die sagen: ich lehne das ab. Diese Meinung vertritt auch unser Pneumologe, und der ist ja im Gegensatz zu mir auch Arzt. Auf der anderen Seite profitiert meine Mutter jetzt seit anderthalb Jahren von ihrer Viertlinien-Therapie (so glauben wir es zumindest; ganz genau sagen kann uns das natürlich niemand). Bei der Beurteilung der Chemo ist also klar zu differenzieren, wo sie was bewirken kann. Ein Urteil, daß Chemo eh' nichts bringt, ist auf jeden Fall zu pauschal und definitiv nicht richtig.

Also Eva, ich kann Euch gut verstehen, daß Ihr auf diese alternative Karte setzt. Doch Skepsis ist in meinen Augen angebracht. Bitte versuche doch Informationen darüber zu bekommen, vielleicht ist das ja wirklich etwas Neues, etwas ganz Tolles, dann können sich die vielen Betroffenen hier ein Bild davon machen, ob so etwas für sie auch in Frage kommt.

Viele Grüße,
Michael

[Eva1964]

Hallo Michael.......
werde euch auf den laufenden halten was kommt, und wie es anschlägt.
Heute abend erfahre ich was der arzt (der das alles jetzt nach anweisung des anderen arztes )alles sagt. Wie diese Therapie genau durchgeführt wird usw.
Schau es kann sein das er nun 20.000 euro in den Wind setzt , aber immerhin ist es eine kleine chance.
Wie wir an diesen Arzt gekommen sind.......na ja durch Nachforschung über diesen speziellen Krebs......mein Freund hat sich im Internet infos geholt....auch infos aus dem Ausland. Es ging drum eine Therapie zu finden für diesen T4 N3M1....und nicht um Lungenkrebs allgemein. Jeder Lungenkrebs ist anders, daher wollte er auch nicht die Standart Therapie die für den Lungenkrebs allgemein vorgeschlagen wird annehmen, denn die Studien haben gezeigt das jeder Lungenkrebs abhängig vom Stadium andere Ergebnisse der einzelnen Studien haben. Für mein Freund war es zunächst mal wichtig das er nicht an lebensqualität verliert, denn wenn es heisst Endstadium also schlimmer hätte sein Ergebnis nicht sein können, dann will man die letzte Zeit geniessen. Ihm geht es gut........ausser einen Husten der seit der Bronchoskopie hat fehlt ihm nichts. Zu Erfahren das man in wenigen Monaten Tod sein wird ,ist da schon etwas erstaunlich.
Es gibt eine Klinik die ist auf den Bahamas die wurde mit von einen deutschen Arzt gegründet, die sich auf T4 spezialisiert hat. Also hat mein Freund beim deutschen Krebsforschungsinstitut angerufen und wollte wissen ob in Deutschland auch eine solche oder ähnliche Klinik gibt. Es wurde ihm dann die Adresse von einen Arzt bzw. Forschungslabor in Aschaffenburg gegeben, lt. Krebsforschungsinstitut, bekannt sind und auch schon Erfolge verzeichnen konnten auf diesen Gebiet. So sind wir auf diese Therapie gestossen.Die arbeiten mit einen Arzt unter anderen auch in München zusammen, sie stellen speziell das Serum her und der Arzt in München verabreicht es ihn und macht den Rest der Therapie . Wie gesagt es kann ja sein das es in unseren Fall zu spät ist, den ne Garantie kann einen keiner geben, aber das was sie garantieren das man nicht wie bei der Chemo an den Nebenwirkungen zu kauen hat.
Ich werd heute abend genaueres schreiben falls es einen Interessiert, was dieser Arzt jetzt alles so gesagt hat was noch zu beachten ist.
Gruss Eva