Radionekrose

[Brini58]

Hallo Cinderella,
leider konnte bei mir nicht operiert werden, weil der Tumor zu nah am Herzbeutel liegt. Außerdem hätte man wenn überhaupt den kompletten Lungenflügel entfernen müssen. Das Restvolumen hätte dann dadurch das meine Lunge sehr geschädigt ist nicht ausgereicht. Ich wünsche Dir für Dein Knochenzyntigramm alles Gute. Lieben Gruß Sabrina

[Susanne28]

Hallo Cinderella,
mein Vater hat 4 Zyklen Cisplatin/Vinorelbin bekommen und überhaupt keine Haare verloren. Allerdings hat das Cisplatin recht heftige Nebenwirkungen verursacht und leider wenig genutzt, so dass er nun eine andere Chemo bekommt (Taxotere), die scheinbar besser wirkt. Diese sollte eigentlich Haarausfall verursachen, 3 Zyklen hat er schon und nur nach dem ersten sind ihm alle dunklen Haare ausgegangen- alle grauen sind geblieben....
Das Cisplatin hat bei ihm jedoch deutlich Einbußen der Hörfähigkeit verursacht, bestimmte Geräusche nimmt er gar nicht mehr wahr, wie z.B. piepsen vom Fieberthermometer und er hört generell schlechter.
Ich habe gelesen, dass du eine PET Untersuchung hattest - war das so ein Kombi CT-PET Gerät oder getrennte Untersuchungen? Da die CT Aufnahmen leider bislang nur wenig Aussagekraft bezüglich der Veränderung des Lungentumors hatten, hätten wir gerne eine PET Untersuchung, ich hab jedoch gelesen, dass dies die Krankenkasse nicht übernimmt, bzw. nur evt. auf Antrag. Mein Vater ist nur bei stationären Dingen privat versichert, ambulante Diagnostik liefe über die gesetzliche Kasse... Es wäre super, wenn du mir was über die PET Untersuchung verraten könntest!!!
Alles Gute für dich und ich drück dir haarmäßig die Daumen! Natürlich sind die Haare gegen das Leben ein verschwindend kleiner Verlust, aber man wird eben ständig an die Krankheit erinnert, insofern kann ich dich gut verstehen. So gibt es wenigstens kurze Momente in denen alles normal wirkt und mein Vater mir völlig gesund vorkommt...

Liebe Grüße Susanne

[cinderella]

Liebe Susanne,
es ist tatsächlich so, dass normalerweise die Krankenkasse die Kosten für eine PET-Untersuchung nur dann übernimmt, wenn man stationär aufgenommen ist.
Bei mir wurde bereits zweimal eine PET-Untersuchung gemacht (kein Kombigerät) und die Kosten wurde dafür auf Antrag von meiner Krankenkasse ambulant übernommen.
Das war allerdings sehr sehr unbürokratisch.
Ich habe meinen behandelnden Arzt gebeten, dass er einen kurzen Bericht schreibt, dass bei mir eine PET-Untersuchung unbedingt sein müsse, um z.B. den Primärtumor zu finden oder beim 2. Mal aufgrund eines Stagings und dass bei einer ambulanten Untersuchung ein stationärer Aufenthalt vermieden werden kann.
Der 2. Satz ist ganz wichtig, denn um Kosten zu sparen, sind die KK oft bereit, die Kosten für ein PET ambulant zu übernehmen.
Ich bin dann mit diesem Schreiben zu meiner KK gegangen und habe SOFORT einen Stempel, also eine Genehmigung dafür, bekommen.

Ich würde vorschlagen, dass ihr im Vorfeld einmal mit eurer KK sprecht.

Alles Gute für deinen Vater!

LG, Petra

[Susanne28]

Liebe Cinderella,

vielen Dank für deine Antwort, ich denke wir werden dass dann KKmäßig mal in Angriff nehmen. Von Seiten des Krankenhauses hoffe ich eigentlich auf Unterstützung, da eben die CT Aufnahmen bislang so wenig Aussagekraft bezüglich des Primärtumors hatten. Es steht nämlich im Raum, dass das auf dem CT noch sichtbare Gewebe zumindest teilweise abgestorben ist- Schmerzrückgang und Verbesserung des Allgemeinzustandes sprechen auch dafür- und das wäre dann ja mit dem PET endlich mal zu klären... aufgrund des speziellen Sitzes des Tumors (Pancoast) und seiner Größe gilt er nämlich leider bislang inoperabel...
Dann mal auf in den Kampf mit der Bürokratie! Aber dein Bericht klingt ja recht vielversprechend...
Vielen, lieben dank für deine Infos und ganz viel Kraft weiterhin für dich!

Liebe Grüße Susanne