Dosierung von Sorafenib

[Uli1978]

Hallo,

meine Mum nimmt seit etwa vier Wochen Sorafenib. Anfangs 2x2 Tabletten und es ging alles gut - von einem starken Durchfall einmal abgesehen. Nach einer Woche aber musste sie wegen extremen Ausschlages in die Notaufnahme, das Medikament wurde abgesetzt. Nach vier Tagen hat sie dann aber mit 2x1 täglich weitergemacht, die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen. Soweit sogar, dass sie jetzt wieder früh 2 und abends 1 Tablette nimmt. Sie ist sehr abgeschlagen, und hat viel abgenommen. Aber sie kämpft. Den Durchfall versuchen wir mit Immodium und Tannacomp einzudämmen und meine Mum ist jetzt drei Mal täglich zu den Malzeiten handgeriebene Äpfel. Seit dem ist der Durchfall (immerhin schon einen Tag) weg. Vielleicht macht da auch viel der Kopf. Ab nächste Woche soll sie dann wieder die volle Dröhnung bekommen.

Ansonsten: heißere Stimme und trockene Haut und hin und wieder mal ein wenig Schwindel. Alles in allem kann sie es aber aushalten. Und wenn wir mal ehrlich sind - bei der Hitze sind wir doch alle ein wenig angeschlagen - und wenn man dann noch ein derart starkes Medikament nimmt.

Ihr müsst Euch immer eines vor Augen halten: Es wirken immense Kräfte in Euch. Große Teile des Körpers sollen bekämpft werden. Versucht Euch mal vorzustellen, wie sehr es einen schlaucht, wenn man eine Erkältung bekämpft und hier macht sich ein Medikament dran (bei meiner Mum 4,5 cm) große Metastasen zu bekämpfen!!! Da gehören Nebenwirkungen einfach dazu.

Ich sage ihr immer: viel wirkt nicht immer auch viel. Der Wirkmechanismus kann auch schon mit der halben oder viertel Dosis greifen. Davon bin ich überzeugt. Und wir kämpfen uns wieder heran! Aufgeben gilt nicht!

Durchhalten und kämpfen und vor allem dran glauben - das ist entscheidend!

Uli

[jelocks]

Hallo zusammen,

mein Vater nimmt seit Mai 06 Sorafenib, er begann auch mit 2x2 tabl. tägl. mittags und abends. nach einer woche bekam er auch die starken nebenwirkungen zu spüren. (hautausschlag am ganzen körper) mein vater hat auch relativ viel abgenommen (ca. 5-6 kg.) was bei seinem sowiso schon sehr schlanken körper sehr extrem aussieht. das abnehmen kam aber sicher auch, oder vielleicht überhaupt nur, von der rohkost - diät die er 6 wochen streng hielt.
nach zwei anläufen in denen er immer wieder für eine gute woche pausiert hat - ist er jetzt auf 1x tägl. 2 tabl. abends. eingestellt. (halbe dosis)

nachdem er recht wenig wiegt denken wir, dass das reichen muss. die nebenwirkungen sind soweit zurückgegangen, dass es erträglich und lebenswert ist.
ich bin mit uli einer meinung, wenn es darum geht, dass nicht immer die volle dosis zum erfolg führen muss. und ausserdem: was ist erfolg? bei dieser krankheit kann es doch nur erfolg sein, die lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten und trotzdem alle lebensverlängernden massnahmen zu ergreifen. ein wahrer balance-akt!

ps.: ich habe unsere ärtztin gefragt ob es sinn macht jeweils eine mittags (oder morgens) und die andere abends zu nehmen....aber sie sagte, nein das wäre nicht notwendig. weiss wer warum?? ich denke den wirkstoff zu verteilen würde doch auch die nebenwirkungen vielleicht sogar bessern?

[Urs]

Hallo jelocks

Ich kann hierzu nur die Worte meines Onkologen wiederholen, der mir riet, meine reduzierte Dosis auf den Tag zu verteilen. D. h. Einnahmen morgens und abends beibehalten, jedoch anstelle von 2 Tabletten nur noch eine zu nehmen. Aktuell nehme ich 2 morgens und 1 abends = 75 % der Dosis.
Zwischendurch nehme ich auch wieder 1 morgens und 1 abends, vorallem, wenn meine Füsse zu starke Beschwerden zeigen (Hand-Fuss-Syndrom). Ich kann manchmal nur noch unter deutlichen Schmerzen auf meine Füsse stehen.

Herzliche Grüsse

Urs

[jelocks]

hallo Urs,
danke für die schnelle antwort,
darf ich fragen in welcher klinik du bist, unsere Ärztin weiss dass ich im netz mit anderen nexavar patienten kontakt habe und ist offen für tipps aus dem bereich. vielleicht kann man helfen hier ein vernetzung zu schaffen?

lg, Jenny

[Urs]

Halo Jenny

Ich bin in Behandlung im Universitätsspital Basel, Dr. Rothermundt, Oberarzt Onkologie. Hat Erfahrung mit Sorafenib - Studien in London, war ca. 2 Jahr dort tätig.
Gruss
Urs

[Werner_Schmitter]

Wie sagt man so treffend? Geteiltes Leid ist doppelte Freud...!

Salü zusammen.

Nach 1 1/2 Jahren Nieren-Ca mit Metastasen nun auf der Lunge (hillär) darf ich mich auch zum erlauchten Kreis der Krankenkassenprämienerhitzer zählen . Meine aktuelle Dosis beträgt 2x200mg, morgens und abends (800 mg).
Zu den Nebenwirkungen der aktuelle NEXAVAR-Witz:

"Der berüchtigte Argentinische Foltergeneral Jorge Herrnandez ist äusserst zufrieden. Seine Häscher konnten nach dreissig Jahren Jagd dem sagenumwobenen Rebellenführer Pedro Maria Fuente, genannt "El Cobra nera" habhaft werden. Sofort beginnt er ihn nach allen Regeln der Kunst zu foltern, um die Namen seiner Compagneros herauszubekommen.
Erfolglos.
Nach einer Woche übelster Qualen einerseits und eisernem Schweigen andereseits lässt er aus dem kalten Süden Manuel Falquerron, "El Testamuerte" heraufkommen - seinen ausgekochtesten und grausamsten Mann.
Er schildert ihm sein Problem.
Dieser lauscht dem Anliegen seines Generales, dann senkt er den Kopf und denkt schweigend nach.
Dann blickt er hoch. Seine Worte klingen wie das Knirschen von Eis. "Nexavarrrr! Mi General. Zuerst wird er aushungern, dann Hämorrhoiden kriegen und danach Durchfall, dünner als der Faden einer Schwarzen Witwe. Mit dieser Kombination wird er alles gestehen!"
Zwei Monate später gab es keine Rebellen mehr in Argentinien."

Und dann kommen noch dazu: Brennende Füsse, Übelkeit, Heiserkeit und manchmal einfach Lust nur zu schlafen.

Aber: Es bessert. Die Nebenwirkungen nehmen langsam ab.
Nur...: Ich frage mich, wie weit dass wirklich sein muss. Und nun ernsthaft:

Bei meinem letzten Besuch im Franziskanerkloster Näfels erhielt ich von einem der Möche ein Buch. Geschrieben hat es Dr. Braun-von Gladiss, seines Zeichens Onkologe an der Paracelsiusklinik in St.Gallen. Es hat mir eine ganz andere Dimension von Krebstherapie gezeigt.

Braun beschreibt eine umfassende Form von Therapiekonzept mit verschiedenen Angriffspunkten und Therapieformen. Dabei verneint er Allophatische Medikamente wie Interferon und Interleukin oder Nexavar keineswegs. Er bindet sie aber ein in eine ganzheitliche Bearbeitung der Tumorsituation auf seelischer, geistiger und körperlicher Ebene. Dies erlaubt ihm weit schwächere Dosierungen.
@Urs: Sogar eine wissenschaftliche Untersuchung über die Wirkung von Gebetsgruppen ist aufgeführt. Funktioniert!
Wusstet ihr zum Beispiel, dass "Chemo" schon bei einer Körpertemperaturerhöhung von 1° C etwa 10x stärker wirkt? (Hypertherminie-Therapie)
Das Buch ist äusserst lesenswert. Es heisst: "Krebskranke Menschen in ganzheitlicher Behandlung". Ich werde bei meiner nächsten Konsultation am Unispital Zürich mit Prof. Stahel darüber sprechen und ihn um seine Meinung fragen, wieweit er eine Ergänzung der Nexavar-Therapie mit Therapien der Paracelsiusklinik als sinnvoll erachtet. Und dann werde ich wohl demnächst einmal nach St. Gallen fahren. Ich glaube, dass bin ich mir schuldig.

Allen eine möglichst beschwerden freie Zeit - und lassen wir uns nicht unterkriegen!

Werner Schmitter
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Der besteTag ist Heute.

[Urs]

Grüezi Werner

Ich danke Dir für den Buchhinweis und Deine Ausführungen. Höre gerne wieder von Dir und Deinen Erfahrungen.

Was machst Du neben der Nexavar-Behandlung aktuell ? - Welche Zusatztherapien wendest Du an ?

Herzlichst
Urs