Chondrosarkom

[Aragon]

Nochmal hallo!

Anbei noch ein paar Links die eventuell weiterhelfen bzw. die eine oder andere Eintscheidung erleichtern könnte. Von da aus lassen sich auch jede Menge weitere Infos und Anregungen erklicken. Viel Spaß dabei ?!

http://www.prohealth.de/deutsch/grun...n_protonen.htm
http://www.uni-heidelberg.de/presse/..._01/debus.html
http://www.krebsinfo.de/ki/empfehlun.../homepage.html

Gruß, Aragon

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

ich hab mich mal weiter in das Thema Protonentherapie eingelesen.

Hast Du schon Infos über die Kostenübernahme, oder ist dies kein Thema für Dich.

So wie ich es verstanden habe wird die Protonentherapie von der GKV nur dann übernommen, wenn die Therapie im Schädelbereich angewendet wird, oder sie ganz allgemein Bestandteil einer klinischen Studie ist. Siehe auch allgemeine Regeln der Kostenübernahme bei Krankenhausbehandlung.

Weitere Infos hier:
http://www.krebs-kompass.de/index.ht...0.html~content

http://www.aok-gesundheitspartner.de...20_12_2005.pdf

http://www.aok-gesundheitspartner.de...otonen_avm.pdf

http://de.wikipedia.org/wiki/Protonentherapie

Viele Grüße
Reinhold

[Aragon]

Hallo!
Leider kann ich Dir nicht sagen ob und unter welchen Voraussetzungen die GKV die Kosten für die jeweiligen Therapien übernimmt. Die Protonentherapie wurde in Bezug auf mich bis jetzt nur in Zusammenhang mit dem Paul Scherrer Institut in Zürich angesprochen. In wie weit dort Kosten für mich entstanden wären kam gar nicht zur Rede, da die Strahlanlage z.Zt. sowiso nicht zur Verfügung steht. Ich vermute aber mal, daß die Kosten entweder vom Institut oder von der GKV übernommen worden wären, da mir gesagt wurde,daß für eine Therapie in Bosten - USA erst einmal die Kostenübernahme mit der GKV abgeklärt werden müsse. Die Therapie die ich jetzt in Anspruch nehme, übernimmt in jedem Fall die GKV (Photonenbestrahlung). Vielleicht solltest Du die Fragen mit Deinem behandelden Arzt, bzw. mit den Krankenhausärzten absprechen. Die haben mit Sicherheit einen größeren Einfluß als unsereins auf die GKV. Die können die Bestrahlung ggf. auch als unbedingt notwendige Maßnahme zur Lebenserhaltung/ Lebensqualitätserhaltung mit entsprechend großen Aussichten auf kurativen Erfolg darstellen!?! ... oder so ähnlich! Bei gutem Willen der Ärzte, ist da einiges zu erreichen. Offiziell steht die Protonentherapie meines Wissens wohl noch nicht im Leistungskatalog der GKV. Jedoch denke ich daß es fast immer Mittel und Wege gibt, die zumindest eine Beteiligung der GKV an Therapien dieser Art herausspringen lassen. Ins besondere wenn man denen klar macht, das man als Patient ansonsten u.U. zum Sozialfall bzw. zu einem erheblichen Kostenfaktor für die GKV würde, was bei Anschlagen der Therapie weitestgehend vermieden werden könnte!!
Doch diese Argumentation muß eben mit den behandelnden Ärzten abgesprochen und von diesen bei der GKV vorgetragen werden. Ich könnte mir aber auch vorstellen das eine anfrage Deiner Ärzte bei einem Institut oder einer Klinik, die erfolgreich mit Protonentherapie arbeitet, ob und wie erfolgversprechend Dein Tumor mit diese Therapie behandelt werden kann, eine gute Referenz zur Argumentation bei der GKV sein könnte. Auch allgemeine veröffentlichte Berichte über Erfolge mit der P-Therapie aus aller "Welt" könnten dabei helfen die GKV von einer notwendigen Anwendung zu überzeugen. Kommt auch ein bischen auf die Einstzbereitschaft von den Ärzten an, unorthodoxe Wege zu beschreiten!!
Falls ich mehr erfahre, lasse ich Euch dies wissen!!

Bis dann, Gruß Aragon!

[Zoe]

Hallo,
möchte zum Thema Protonentherapie ergänzen, dass die Anlagen in München und Heidelberg den klinischen Betrieb noch nicht aufgenommen haben, aber natürlich sind die Webseiten gute Anlaufstellen, um Infos einzuholen. Unter dem Thema "Strahlentherapie" hier im KK finden sich auch noch weitere nützliche Links.
Hatte vor kurzem Gelegenheit, mich in Boston im MGH (Mass General Hospital) zu Protonentherapie zu informieren. Die Kosten sind horrend. Als Ansprechpartner wurde mir ein dt. Arzt dort genannt:
Dr. Norbert Liebsch, Tel + 1 617 726 8893
(Department of Radiation Oncology, MGH)
Habe das Ganze selber nicht weiter verfolgt, weil der Freund für den ich angefragt hatte, kurzfristig hier operiert wurde (Schädel). Grüße, Zoe

[renate 57]

Hallo,
zum Thema Kostenübernahme kann ich nur sagen, die drücken sich wo es nur geht.
Bei mir sollte im April 2005 eine PET-Untersuchung stattfinden ambulant. Kostenübernahme abgelehnt. Dann wurde ich stationär in eine Uniklinik eingewiesen (hatte mein Hausarzt veranlasst). Auf der Einweisung stand PET-Untersuchung. Doch die Ärzte der Uniklinik haben nur Ultraschall, Blutabnahme,usw. gemacht. Trotz mehrmaligem Anfragen meinerseits und meines Mannes, bekamen wir nur zur Antwort, " wir wissen schon was wir tun". Ich wurde dann ohne Befund entlassen. Die Schmerzen, die ich hatte, war nur der ganz normale Einheilungsprozess der letzten OP. Aussage der Klinikärzte. 3 Monate später bekam ich die Diagnose" Chondrosarkom, Grad I bzw. Grad II.
Den Krankenkassen ist das letztendlich egal. Lieber wird das Geld verpufft, als das man vernünftig damit umgeht. Was nicht im Katalog steht, wird auch nicht bezahlt.
Liebe Grüße an alle. Renate

[Aragon]

Hallo!
Ich kann zu demThema nur nochmal sagen, daß bei mir sämtliche erforderlichen Untersuchungen im Krankenhaus gemacht wurden. Von der CT angefangen, über eine Sonoghraphie, Skelettsinthigraphie, MRT, bis hin zur PET. Anstandslos, auf Veranlassung der Ärzte und in Folge einer Tumorkonferenz. In so fern bin ich sehr zufrieden mit der Klinik wo ich zuerst war (Zentralklinikum Augsburg). Die Frage nach Übernahme der Kosten durch die GKV stellte sich überhaupt nicht.
Auch die anstehende Phtonenbestrahlung stand von der Kostenseite nie zur Diskussion ebenso die vorangehenden erneuten Untersuchungen nicht (CT, MRT). Selbst die Kosten für die Anfahrt (6 Wochen täglich Augsburg - München) werden von meiner GKV anstandslos übernommen! Zu den Ärzten, die sich geäußert haben "Wir wissen schon was wir tun" kann ich nur sagen, daß die sich nicht nur lächerlich machen, sondern darüber hinaus gleichzeitig disqualifizieren! Vor allem in Anbetracht der Diagnose/ Befund der 3 Monate später erstellt wurde! Ich würde diese Ärzte mal nach der Zweiklassenmedizin befragen und dann, wenn möglich, Klinik und Ärzte wechseln!!! Es geht um Dein Leben und um Deine Gesundheit!!! Ich bin, wie gesagt, im Klinikum "Rechts der Isar" in Behandlung und fühle mich dort sehr gut aufgehoben! Ich denke zeitweise muß man auch mal Wut im Bach haben und sinnbildlich auf den Tisch hauen um dás zu bekommen was einem aus medizinischer und humaner Sicht zusteht!
In diesem Sinne, setz dich durch und lass dir nichts gefallen!!!
Gruß, Aragon

[mogli]

Hallo Aragon,
mich würde interessieren, wieviel sie bei Dir vom Sakrum entfernen würden.
Ich hatte ein 10x10x8 cm großes sakrokokzygeales Chordom und es wurde eine Teilentfernung des Sakrums unterhalb S2 vorgenommen. Mir wurde auch keine Alternative vorgeschlagen. Um die Rezidivrate niedrig zu halten gab, es nur den einen Weg, alles zu entfernen. Bei mir ging der Tumor auch bis 1 cm vor das Rektum. Das blieb aber noch verschont. Probleme mit der Blase und der Impotenz auch Gefühlsstörungen sind natürlich gegeben, wobei bei der Blase gibt es bei mir noch eine anatomische Ausnahme. Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit habe ich nur wegen der verkürzten Muskulatur und den Schmerzen, sonst wäre das o. K. Bei der letzten Nachuntersung wurde jedoch ein Rezidiv festgestellt. Ich warte auf das weitere Vorgehen.
Gruß mogli

[Ucki]

Hallo alle zusammen,

wenn ich das alles richtig interpretiert habe, sind in diesem Thema vier Personen mit einem Chondrosarkom vertreten, mit mir wären es dann fünf. Ich wurde im Sommer 2003 in Münster operiert, der Tumor hatte den ganzen rechten Oberschenkelknochen zerfressen, nun habe ich eine Mutars-Prothese, Duokopf an der Hüfte, Oberschenkel und Knie sind ersetzt worden. Das Knie musste dran glauben, weil es sonst keine Befestigungsmöglichkeit gegeben hätte.

Auch mir hat man gesagt, dass der Tumor nur operativ entfernt werden kann und auch, dass er nicht zu Metastasen neigt. Aber letzten Januar hatte ich eine Metastase in der Lunge, die ist aber kurz nach der Diagnose, auch in Münster, aber im Oststurm in der Herz-, Thorax- und Gefäßchirugie entfernt worden (ich lag mit einem jungen Mädchen auf dem Zimmer, die schon seit über einem Jahr auf ein Spenderherz wartete). Mein G2 sei wohl für die Metastase verantwortlich. Laut der ersten histologischen Untersuchung war es ein hochgradig differenziertes Chondrosarkom, die Metastase war dann schon mittelgradig differenziert. Sie ist bei einem Routine-CT erkannt worden, wie der Arzt mir sagte, war sie wohl schon ein halbes Jahr vorher da, nur so klein, dass sie erst jetzt erkannt wurde.

Erschreckt hat mich die Tatsache, dass "Chondrosarkom" 20 Metastasen hatte. Ich bin immer davon ausgegangen, dass evtl. mal hin und wieder, was ich aber nicht hoffen will, mal eine auftritt. Aber 20, das ist ja schon heftig.

Auch habe ich die Hoffnung, dass es sich bei der Metastase noch um eine "Altlast" handelte, weil der Tumor ja lange nicht erkannt wurde. Ich hatte seit fast zwei Jahren Schmerzen im Bein, war auch bei einem Orthopäden in Behandlung, der meinte aber ich solle mal Umschläge machen, wenn ich starke Schmerzen hätte, Paracetamol nehmen oder Aspirin, da wäre ja sogar noch Vitamin C drin und ansonsten weiter meinen Sport betreiben. Ich hätte jederzeit im Wald beim Joggen hinfallen können, das wäre für mein Bein tragisch gewesen!!

Allen alles Gute
Ulrike

Viele Güße

[Reinhold Wahler]

Hallo Aragon,

ich schätze die Art, wie Du mit Deiner Erkrankung und den behandelnten Ärzten umgehst sehr.
Auch ich habe mich von Anfang an für solch eine Vorgehensweise entschieden und bin damit nicht schlecht gefahren.

Bei mir steht nun in den nächsten Monaten eine Entscheidung an, wie ich mit meinen Metastasen in der Lunge weiter verfahre. Diese Entscheidung wird wiederum - nach Konsultation verschiedener Ärzte - von mir getoffen werden.

Um meine Entscheidung etwas sicherer zu machen bin ich sehr an den Erfahrungen anderer an Chondrosarkom Erkrankter interessiert.

Deine Erfahrung auf diesem Gebiet kann mir eine sehr große Hilfe sein.
Deshalb ein paar Fragen zu Deinem bisherigen Behandlungsergebnis und Deinen weiteren Planungen.

- Hat die Photonenbestrahlung Dir helfen können?
- Hast Du weiterhin die Protonenbestrahlung auf der Agenda?
- Sind bei Dir unterstützend Chemotherapien diskutiert worden?
- Setzt Du zusätzlich auf begleitenden Maßnahmen aus der Alternativmedizin?
- Wie geht es Dir jetzt?

Stärke brauch ich Dir keine rüberzuschicken, ich erkenne, dass Du genug davon hast - was hoffentlich immer noch so ist.
Glück ist es, was ich Dir wünsche. Davon kann Unsereiner - damit meine ich alle diejenigen, die gewillt sind, neue Wege zu suchen und zu riskieren - nie genug davon haben.

In Diesem Sinne wünsche ich Dir alles Gute und eine Dreifachportion Glück.
Reinhold Wahler

[heikemama]

Ich würde gerne wissen, wie es Aragon mittlerweile ergangen ist. Da mein Mann auch kurz vor der Entscheidung einer OP des Sacrum steht. Diese Entscheidung ist wirklich nicht leicht. Leider konnte ich bisher niemanden finden, der mir seine Erfahrungen nach einer solchen OP mitteilen könnte.

Ich hoffe, dass sich bei dir alles zum guten entwickelt hat. Für eine Antwort wäre ich unglaublich dankbar.
Liebe Gruesse
Heike

[swsrecycling]

hallo, ich weiss zwar noch nicht, was ein chondrosarkom mit einem chondrom zu tun hat, aber eines waeiss, ich jetzt,
auf grund der mehrwöchentl. tätigen chriropraktiken von meinem therapeuten , der mich wieder ans laufen gebracht hat 1994, habe ich kein neuwuchs mehr im sakrlalen berreichen mehr gehabt, u.mein therapeut sagt, wenn ich ihm eher von den prob le men in der lunge(herz,ect.) gesagt hätte, wäre ein chorddom,-methastase in linke lungenflügel mit infiltration in den vorhof (festgestellt 2007 vorhofflimmern) gar nicht entstanden....
jetzt nützt auch keine behandlung mit IMANTINIB- mehr , da die gefahr eines schlaganfalls , in den nächsten wochen(monaten) zu hoch ist.
resektionsfähiger zustand ist nicht erreicht,-- trotzdem wird jetzt operiert auf "lebenu.tod"
mfg
walter schmitzsen.

die künstl. ausgänge sind kei problem, man kann damit wunderbar leben,.. und schwimmen gehen ect.ect. ect.. man lebt .. ud hat keinerlei nachteile.. es sei, denn man, redet es sich ein.. oder lässt es sich einreden.. also.... reine kopfsache.. grusse