Nicht Kleinzelliges Bronchialkarzinom

[Eva1964]

Hallo ,
wie der Arzt genau heisst muss ich noch mal meinen Freund fragen, hab den Namen vergessen aber ich geb ihn euch noch.
Ja wir gehen auch davon aus, das die in Heidelberg uns nicht zu einen verkehrten geschickt haben.
Heute war er bei dem Arzt in München, sie haben ihn eine menge Blut abgezapft, das geht jetzt nach Aschaffenburg dann wird daraus was gemacht.
Genaueres über die ganze Therapie hat er garnicht erfahren, da hat er nun für Dienstag einen Termin bekommen, ich hab vorhin mit ihm telefoniert.
Wir hatten gedacht das wir heute mehrere infos bekommen, aber erst wollen sie das Blut ausgewertet haben, dann wissen auch die mehr. So hab ich es zumindest verstanden.
Am Donnerstag bekommt er zumindest schon das erste mal das Serum, die Schwester dort sagte das dann 1,5 Wochen warscheinlich später ihm wieder Blut abgezapft wird, das wird dann wieder nach Aschaffenburg gesendet, und ausgewertet, bevor das 2 te mal gespritzt wird.
De Arzt bei dem er heute war , da hat er nur gesehen das dieser auch Chemo den Leuten verabreicht.Ist also ein Arzt der warscheinlich viel mit der Standart Therapie arbeitet, aber auch mit dieser die mein Freund nun bekommen wird.
Ich halte Euch auf den laufenden .
Gruss Eva

[Eva1964]

Noch mal zu Michael,
bei meinen Freund heisst die Diagnose:
Adenokarzinom der Lunge re.zentral mit mediastinalen Lymphknotenmetastasen und intrapulmonalen Metastasen , cT4N3M1
Leberzyste
KHK, Z.n. MI 1998
Cron Nikotinabusus
Es wurde empfohlen : zunächste eine palliative Chemontherapie zu machen.
So steht es im Krankenbericht von Gauting.
Gruss Eva

[Prinz Hennes]

Hallo Eva,

danke für Deine Antwort und Deine Unterstützung... Tut mir sehr leid für Deinen Freund. Grüß ihn ganz lieb von mir, auch wenn er mich nicht kennt.

Das Ihr alles versucht, ist absolut nachzuvollziehen. Stimme jedoch MichaelD´s Meinung zu und möchte Euch nur um besondere Sorgfalt hinweisen. Hier noch ein Tipp wie ihr womöglich doch noch einen Zuschuß von der Krankenkasse erhaltet: Sucht einfach das Gespräch mit Eurer Kasse, argumentiert, dass Dein Freund auf die Chemotherapie verzichtet und die Krankenkasse dadurch sehr viel Geld spart. Aus Kulanzgründen bzw. des Verzichts der Chemo, könnte sich die Kasse im Gegenzug bereit erklären einen Zuschuss zu gewähren oder die Kosten für die Biologische Therapie ganz zu übernehmen. Schreibt, dass das die letzte Chance für Deinen Freund ist, und die Kasse sich aktiv daran beteiligen kann. Habe mal erfahren, dass es Krankenkassen gibt, die bei einem Verzicht der Chemotherapie dass machen. Allerdings weiß ich nicht welche...

Mich interessiert natürlich auch, ob diese Art von Therapie was bringt... wäre sehr schön wenn Ihr uns auf dem laufenden haltet.

Wünsche Deinem Freund alles Glück auf der Welt und Dir natürlich auch.

Einen schönen Sonntag noch

Prinz Hennes

[Anhe]

Hallo Eva,

ich hoffe, es handelt sich nicht um die tumorspezifische Immun-Therapie eines Herrn Dr. K aus München?

Liebe Grüsse
Anhe

[Eva1964]

Hallo nun ich mal wieder........
hab das letzte mal geschrieben ich erzähle weiter wenn ich genaueres weiss.......
Die Behandlungsmethode heisst Zelltherapeutische Behandlung mit autologen dendritischen Zellen, es handelt sich hierbei um eine neue Behandlungsmethode.
Die dendritischen Zellen werden ihm in einen Abstand von 4 Wochen gespritzt.
Die erste Behandlung haben wir hinter uns, es war so :
erst wurde ihm Blutabgenommen, dieses wurde nach Aschaffenburg geschickt, und es wurde anhand seines Blutes ein Serum hergestellt das so wirkt:das Serum wird ihm gleich nach Herstellung gespritzt, es ist so ausgerichtet, das es die Killer im Blut oder wie man so schön sagt die Blutpolizei informiert, das im Körper ein Tumor ist, der angegriffen werden muss.
Es hiess 4-6 Stunden nach der Behandlung geht es einen nicht gut, und so war es auch, er bekam schon nach 2 Stunden Schüttelfrost, danach kam Fieber hinzu, ich habe stündlich gemessen und die werte festgehalten, auch tat ihm die Brust etwas weh. Alle diese Nebenwirkungen, waren schon zuvor vom Arzt voraus gesagt, auch hiess es das der Druck in der Brust kommen wird , denn da schwillt der Tumor etwas an, weil er ja angegriffen wird,wenn er sie nicht bekommt, dann wirkt evtl. das Serum nicht. Nach 8 Stunden war das Fieber weg, der Druck in der Brust war auch verschwunden.
Das war letzten Donnerstag, Freitag ging es ihm wieder gut, sogar der Husten war nicht mehr so intensiv.
Nächste Woche wird wieder Blutabgenommen, es wird dann festgestellt wie weit sich die Abwehr schon aufgebaut hat. Nach 3 Tagen wieder hin, dann bekommt er wie vor der ersten Behandlung wieder ne Infosionsflasche Kochsalzlösung oder ähnliches war das.
Dann wieder hin Blutabnehmen und nach Aschaffenburg senden, es wird wieder ein Serum hergestellt, das je nach dem wie es bisher gewirkt hat verstärkt evtl. wird.
Seine Blutwerte sind optimal sagt der Arzt er hat einen Hohen Anteil an Killer im Blut, tja mal sehen was wird. Der nächste Termin für die verabreichung des Serums ist am 7. September.
Ich halte Euch wie versprochen auf dem laufenden was geschieht und wie es weiter geht.
Übrigens der Arzt ist kein Dr. K. aus München .
So werde mich in den nächsten Tagen mal mit der Krankenkasse auseinander setzen, denn die haben ja total abgelehnt die Kosten zu übernehmen, Grund : es gehört diese Behandlungsmethode nicht zu den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung.....mal sehen was sich da machen lässt, denn ich versuche sie zumindest so weit zu bringen , das wenn ein Erfolg erzielt werden sollte, sie dann die Kosten tragen oder sich beteiligen. Chemo und Strahlentherapie die Kosten belaufen sich genauso hoch, also werde ich drumm kämpfen, zumindest einen Anteil erstattet zu bekommen. Versteh das einfach nicht, die Ärtze in Gauting hatten ihm die Chemo und Strahlentherapie vorgeschlagen, sagten aber gleich dazu , sie diene nur zur Lebensverlängerungsmassnahme, er wird dadurch auch nicht geheilt, sondern hat nur die chance ein paar Monate das leben zu verlängern.
Wünsche Euch weiterhin alles liebe und gute.......
LG Eva

[Michael_D]

Hallo Eva,

ich drücke Euch die Daumen, daß es funktioniert. Ich habe auch ein wenig über die Behandlungen mit dendritischen Zellen gelesen - bestimmt ein Ansatz, von dem man langfristig auf Erfolg hoffen darf.

Ich würde mich sehr freuen, weiter von Euch zu hören!
Michael

[rezzan]

Zitat von Eva1964

E
Übrigens der Arzt ist kein Dr. K. aus München .
LG Eva

Zitat von Eva1964

E
Hallo ,
wie der Arzt genau heisst muss ich noch mal meinen Freund fragen, hab den Namen vergessen aber ich geb ihn euch noch.
LG Eva

Hallo Eva,
kannst du denn jetzt mittlerweile sagen, wie der Arzt heißt und das Forschungslabor in Aschaffenburg? Oder wieder vergessen zu fragen?
Liebe Grüße, Rezzan

[Michael_D]

Ich habe meine Skepsis gegenüber der Behandlung mit dendritischen Zellen bisher nicht geäußert; will dies jetzt aber doch tun. Meine persönliche Meinung: für mich/uns kommt das nicht in Frage. Viel zu unklar ist, wie diese Methode funktioniert; erhebliche Zweifel bestehen meines Erachtens an der Seriosität von Anbietern einer solchen Therapie. Ich würde davon abraten.

Aber macht Euch selbst ein Bild:

http://www.krebsinformation.de/Frage...ntherapie.html

(der Link ist zu Informationen von 2003).

Hier noch zwei Zitate aus meiner wichtigsten Quelle (Stand 2006):

"Unspezifische Immunmodulatoren

Mit einiger Wahrscheinlichkeit wirken Immunmodulatoren als „danger signal“ gegenüber Antigen-präsentierende Zellen (APC) (vor allem dendritische Zellen (DC)) und stimulieren diese, sonst nur schwach antigene Epitope den T-Lymphozyten zu präsentieren. Eine unspezifische Immunmodulation wurde bei Patienten mit Lungenkarzinom durch eine sehr heterogene Gruppe von Molekülen erreicht. Mit der Gabe von Bakterien oder bakteriellen Spaltprodukten wie Bacillus Cal-mette-Guérin (BCG) oder Corynebacterium
parvum blieben signifikante klinische Erfolge allerdings aus. Andere Substanzgruppen wie das Anthelminthikum Levamisol oder bovine Thymushormone wirkten sich als Adjuvans zur Standardchemotherapie sogar negativ aus. Auch die systemische Applikation von Zytokinen wie IFN-alpha oder GM-CSF führte nicht zum erhofften Ergebnis. GM-CSF erlangte allerdings einige Bedeutung im Zusammenhang mit der Herstellung autologer Tumorzellvakzine." (aus: Huber, R. (Hrsg.) (2006): Manual - Tumoren der Lunge und des Mediastinums, 7. überarb. Aufl, München et al.: W. Zuckerschwerdt Verlag, S. 132.)

"„Immunogene“ Therapie

Ziel dieses Therapieansatzes ist es, die Immunogenität der Tumoren zu erhöhen und sie so für das körpereigene Immunsystem sichtbar zu machen. (Theoretischer) Vorteil dieses Konzeptes ist die Induktion einer systemischen Immunität. In klinischen Studien bei NSCLC/SCLCPatienten wurden bislang mit einigem Erfolg vor allem ex vivo „immunogene“ Therapien eingesetzt, bei denen autologe Tumorzellen, TILs oder dendritische Zellen durch Genmanipulation zur Sekretion verschiedener Zytokine (IL-2, IL-7, GM-CSF) angeregt wurden. Viel versprechende Resultate wurden auch von der Anwendung Gen-modifizierter, viraler Vektoren berichtet. Ein Beispiel ist hier das Vaccina Ankara-Virus (MVA), das zur MUC1-Expression modifiziert wurde.
Anti-angiogenetische Gentherapien, wie z. B. der Transfer des mutierten Raf-Gens, befinden sich derzeit noch im präklinischen Stadium." (A.a.O. S. 136.)

Ich verstehe auch nicht viel von dem, was da steht, nur so viel: wenn mir jemand eine immunogene Therapie mit dendritischen Zellen für 10.000 bis 30.000 Euro verkaufen will, dann wäre ich sehr, sehr skeptisch.

Macht Euch Euer eigenes Bild.
Michael

[Susanne28]

Hallo Eva,
ich habe deine Postings verfolgt und mit großem Interesse deinen Bericht über eure Therapie gelesen. Mein Vater befindet sich z.Z. nur in den Händen der Schulmedizin, aber der Mensch kommt hierbei ganz schön zu kurz. Es ist in unserem Krankenhaus ja nicht mal möglich eine gescheite psychologische Betreuung zu organisieren und merkwürdigerweise scheint in unserer Stadt selbst eine psycho-onkologische Betreuung ein finanzielles Privatvergnügen zu sein... Unser Prof. hat außer Chemo leider gar nichts zu bieten und hält auch von allem anderen nichts, dabei würde mich zum Beispiel eine kombinierte Chemo/Hyperthermie interessieren... man klammert sich eben an alles, was besser wirken könnte. Trotzdem handelt es sich bei dem Zytostatika das bei meinem Vater verwendet wird wohl um das Gift der Eibe - so weit kann doch dann der Weg zu alternativen Methoden gar nicht sein.
Ich fände es schade wenn du nicht mehr ins Forum schreiben würdest, ich denke du bist ein bisschen in den Trubel um die viccis etc dieser Welt gelandet, die zur Zeit ein bisschen das Lungenkrebsforum aufmischen und die Emotionen hochkochen lassen. Lass dich davon nicht abschrecken. Auch die Chemotherapie ist ja bei vielen nicht wirklich eine Wunderwaffe und die Bestrahlung hat bei meinem Vater überhaupt keinen Nutzen gebracht. Aber wir alle brauchen doch etwas an das wir glauben, an dem wir uns festhalten können. Ich hoffe jetzt einfach dass die momentane Chemo toll wirkt - immerhin konnten wir in den letzten 3 Monaten die Morphindosis insgesamt halbieren, auch wenn das CT keine Veränderungen zeigte (evt ist das Gewebe aber abgestorben) Und trotzdem suche ich permanent nach Alternativen und ergänzenden Therapien.... Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass die neue Therapie ein voller Erfolg und würde mich freuen deine Berichte weiter verfolgen zu können.
Ganz liebe Grüße und alles Gute für euch,
Susanne

[Eva1964]

Liebe Gerdi, Peggy und Susanne,
danke für das Verständnis und Mitgefühl.
Werde weiter berichten, wenn ihr es wollt.
Liebe Grüsse Eva

[MichaelaBs]

Ich bin vor zwei Tagen zufällig auf das Forum gestossen und sehr froh darüber. Ich hatte schon länger nach einer Möglichkeit des Kontaktes mit anderen Betroffenen gesucht, aber vielleicht nicht gezielt genug. Ich möchte gern meine Geschichte erzählen und würde gern erfahren, ob andere hier ähnliche Erfahrungen gemacht haben.
Die Überschrift könnte lauten: Begib Dich in die Obhut von Fachleuten und Du landest beim Onkologen...
Aber der Reihe nach: 1998 wurde bei einem Mitarbeiter offenen Tbc entdeckt, mit anderen Kollegen begab ich mich zur Untersuchung. Bei keinem ausser mir wurde etwas gefunden. Ich sollte zum Lungenfacharzt. Auf den Tine-Test reagierte ich heftig, so dass der Arzt, nachdem er mich noch unnötigerweise 14 Tage auf Lungenentzündung behandelte, mich in eine Fachklinik einwies mit der Bemerkung, dass alles Weitere nun dort abgeklärt würde, ich aber in einigen Tagen wieder zu Hause sein könnte und "der Rest" ambulant bei ihm geschehen könnte.
Aus ein paar Tagen wurden 6 Wochen, nachdem ich extrem heftig auf einen erneuten Tine-Test reagiert hatte, wurde ich mit den üblichen Medikamenten auf Tbc behandelt. Alle Sputum-Untersuchungen blieben negativ, die Bronchoskopie brachte nichts. Insgesamt 9 Monate nahm ich all diese Hammertabletten.Die Nachsorge verläuft ähnlich wie bei Krebs, erst alle 3Monate, dann alle 6, dann jährlich. Nachdem dieser Lungenfacharzt anfing, mich zu duzen (gut siehste aus, Mädchen) wechselte ich zu einem anderen.
2002 hatte ich das Gefühl dass er ein wenig stutzte, als er die Röntgenaufnahme betrachtete...
Anfang 2003 informierte mich ein Kollege über einen erneuten Fall von Tbc und ich ging aufgrund der Vorgeschichte sofort zum Arzt. Es war dann wie im Film: als ich ins Sprechzimmer kam, schritt er mit sorgenvoller Miene vor dem Bild auf und ab, machte einen Termin im Kh zur Abklärung aus. Dort wurde ich gleich gefragt, wie schnell ich zur OP kommen könnte, 14 Tage später die Aufnahme, 1 Tag später die OP mit dem Ergebnis: Peripheres Bronchialcarcinom rechter Lungenoberlappen, Klassifikation pT2, pN0, M0, G2, R0, "gering schleimbildendes Adeno Ca".
Wegen der "Tbc" ließ ich ein Gutachten für die Berufsgenossenschaft machen, da ich immer noch davon ausging, es könne ein Zusammenhang bestehen. Der Gutachter kam zu dem Ergebnis, dass ich nie Tbc hatte, vielmehr schon 1998 ein Bc.
Obwohl ich um die Möglichkeit des Wiederauftretens meiner Erkrankung wusste, habe ich die nächste Zeit relativ sorgenfrei gelebt, es war ja weiter nichts gefunden worden bei der OP...
Nachdem mich jedoch immer wieder die Frage beschäftigte, warum mein Lungenarzt mich so lange damit hatte herumlaufen lassen, wechselte ich erneut und ging in die Praxis des damaligen Gutachters. Im Mai 2005 sagte er noch, es sieht alles gut aus, ich würde warscheinlich mit dem Bc nichts mehr zu tun haben, erneute Kontrolle im August. Da dachte ich noch, wieso jetzt nicht alle 6 Monate, 2 Jahre sind doch um...
Seit ich im September zur Kontrolle ging, hat sich mein Leben grundlegend geändert: es wurde Wasser festgestellt, es folgten diverse Untersuchungen und das Ergebnis lautete Rezidiv mit Pleuritis carcinomatosa rechts und multiplen pulmonalen Absiedelungen in der rechten Restlunge.
Ja, nun habe ich seit Oktober einen Port, bekam zunächst Cisplatin und Navelbine, was ich rückblickend ziemlich schlecht vertrug. Nach einem Zyklus hieß es "Befundverschlechterung", ab Januar dann Taxotere mit dem Ergebnis eines Stillstandes und der allmählichen Veränderung der Pleura hin zu einer Verschwartung, denn nach der Befundverschlechterung wollte mein Onkologe nicht mehr punktieren. Ostern erhielt ich die letzte Chemo, seitdem habe ich Pause, Anfang September muss ich wieder zur CT-Kontrolle. Übrigens kenne ich das Problem, was Prinz Hennes beschreibt, ich kann nur ohne Kontrastmittel untersucht werden, weil ich total allergisch reagiere, das wurde 2003 im Kh festgestellt. Je näher der September rückt, desto mehr spielt sich natürlich wieder in meinem Kopf ab, jedes Zwicken und Stechen zwischen den Rippen registriere ich, aber das geht den anderen sicher ganz genau so. Ich wünsche mir, dass ich das Ausbildungsende meines Sohnes erlebe (21), er macht sich wohl mehr Sorgen um mich als er zugibt. Ich habe noch Eltern, die sich um mich sorgen, auch da habe ich das Gefühl es macht ihnen zu schaffen, dass ich vor ihnen gehen könnte, aber unsere Treffen sind nicht dominiert davon. Ich finde auch große Unterstützung im Freundeskreis, ich habe von Anfang an offen über alles gesprochen, auch die Möglichkeit, dass meine Zeit begrenzt ist.
Was mich aber immer wieder wütend macht, darum habe ich hier auch so ausführlich geschrieben, ist die Frage, warum hat mich der zweite Lungenarzt so lange damit laufen lassen, denn das Gutachten kommt zu dem Ergebnis, dass der Rundherd seit 1999 wuchs. Fakt ist doch, da brauche ich nicht Medizin zu studieren, dass die Gefahr eines Rezidivs kleiner ist, je kleiner der Tumor bei der Entfernung war. Aber mein Onkologe hat recht wenn er sagt, dass ich leider keine Zeitreise zurück machen kann.
Da hier auch über mögliche Alternativen zur Chemo gesprochen wird, möchte ich noch nachtragen, dass ich seit einiger Zeit täglich Heparin spritze. Nachdem ich den Onkologen gefragt hatte, ob nicht mehr als nur Stillstand zu erreichen wäre, sagte er, dass zwar noch keine abschließende Bewertung vorliegt, aber das Spritzen von Heparin sich günstig gegen Metastasierungen auswirken würde. Mal sehen...
Herzliche Grüße an alle
Michaela

[Thorax]

Hallo Michaela,

Dein Leidensweg erinnert mich an meinen eigenen.

Ich atte mehr glück oder besser mir ist relativ schnell der Kragen geplatzt und als ich auf TBC behandelt werden sollte habe ich gestreikt und habe darauf bestanden in die Lungenklinik eingewiesen zu werden.

Nach 3 Wochen nerveaufreibender Untersuchungen wollte man mich dann entlassen mit dem Befund "verkapselte Entzündung". Auf meine Frage :" Kann sich daraus etwas bösartiges entwickeln?" Sagte der Chefarzt: " das weiss ich nicht". Ich sagte dann schneiden Sie es raus. Während der OP im Schnellschnitt stellte sich heraus ein Adeno CA . Also ober e lUngenlappen raus einschl. 17 Lympknoten. Ergebniss pT1N0 M0 G2 . Das war am 22.4.2002 seit dem bin ich rezidiv frei.

Was aber wäre gewesen, wenn ich nicht so konsquent geblieben wäre?

Viele Grüße


Jürgen

[Peggy]

hallo michaela,

erschreckend und wir können sie einfach nicht verklagen, die götter in weiß.
zumindestens erreicht man meist nicht viel oder es ist teuer und der lange atem fehlt. oft jedenfalls ist es recht sinnlos.

als es bei meinem mann begann hatte er zunehmende schmerzen im rücken und mein uwe war durch und durch ein arbeiter, arztgänge gehörten ganz sicher nicht dazu. sein chef drängte permanent auf überstunden. als uwe dann begann sich vor schmerzen zu krümmen, lies ich nicht locker und scheuchte ihn zunächst einmal zu unseren hausarzt. der stellte alles mögliche fest aber leider nicht das richtige. dann fing sein augenlid an zu hängen ( hornersyndrom ) weil der tumor schon längst auf nerven und muskulatur im rücken drückte. uwe bekam ständig schmerzspritzen in die brust was auch einige stunden wirkte und er ruhe bekam. aber es wurde nicht besser und so drängte ich bei unserem arzt auf das röntgen. das wurde auch gemacht und wir bekamen als diagnose, uwe hat glasknochen. auch ein schock für einen monteur aber geglaubt habe ich es von anfang an nicht und drängte auf eine ct oder kernspin. oh.. da wurde uns mitgeteilt, da streikt das budget unseres hausarztes und genau bei dieser aussage bin ich ich das erste mal völlig ausgklinkt, uwe kam sich vor wie ein teil was auggewechselt werden soll und ich glaubte meinen ohren nicht.

nun kam der ct termin und ich war wie immer bei ihm und in der zwischenzeit viel er ständig um, wo er ging und stand viel er ohne voranmeldung um. das machte mir die meisten sorgen. nach der ct wurden wir gebeten zu warten, denn man hatte was gesehen und somit folgte sofort die kernspin. zur auswertung im anschluß wollte ich nicht glauben was der arzt sagte und er sagte so ganz nebenbei, .... der womögliche tumor ist nicht operabel, der liegt um alle nerven, muskeln und sehnen im rücken herum, das op ihnen keiner. boh dachte ich, was für ein hammer. uwe bekam sofort eine einweisung in die klinik, welche wir erst einmal zur seite rückten und nach berlin fuhren ( 750 km ) zu unserem schwager, der ebenfalls chirurg ist und zeigten ihm die bilder. nun was er uns sagte war auch nicht besser aber dafür netter formuliert. auch er sagte, wenn der tumor nicht zu stoppen ist, wird bei uwe in kürze die arme und der kopf nicht mehr mit blut versorgt weil der tumor alles abdrückt und was dann passieren wird liegt ja auf der hand. dann kam der satz des jahres und der lautete: hätte man eher eine ct gemacht, hätte man noch op können. ist das nicht absolut lächerlich und auch noch makaber?

zwei tage später fuhren wir in die klinik wo uwe stationär aufgenommen wurde zur gewebeprobe. da wurde uns schon mitgeteilt, dass er den eingriff durch diese aussetzer schon nicht überleben könnte. die betonung liegt auf könnte. uwe fragte mich an diesem tag ob ich ihn heiraten möchte und ich bat um eine kurze bedenkzeit, lies mir von dem arzt alles erklären und am nächsten mittag haben wir in der kinik geheiratet. dabei schwor ich ihn, ich werde dir das leben retten, ich wußte zwar nicht wie aber ich wußte das ich es tun würde, denn uwe ist die absolute liebe meines lebens und wir waren zu diesem zeitpunkt erst 6 monate zusammen.

als die auswertung kam hieß es, lungenkrebs, außenliegend, nicht op, t4, und....man staune, nebennierenmetastasen. alles nette worte aber was heißt das und was ist das? hm, dann kam der satz der uns beide völlig lähmte, ja herr boschinski, machen sie mal noch einen schönen urlaub denn ihr überlebenszeitraum ist zwischen 6 wochen und 6 monaten, wenn überhaupt. man höre, mein mann war zu diesem zeitpunkt 36 jahre alt. nun ab dieser aussage ging erst einmal nichts mehr bei uns beiden, völlig am ende. ich konnte nicht fassen was dieser dämliche arzt da gerade gesagt hat. nun ich weinte pausenlos und konnte mich nicht beruhigen, da sagte der blödmann, ich überweise sie mal zum onkologen. zu dem zeitpunkt wußte ich garnicht was ein onkologe ist. dann ging alles ganz schnell denn uwe seine ausraster wurden auch immer schlimmer. wir sahsen vor unseren doci ( onkologe ) und ich war nur am weinen, wir erzählten ihm alles und da sagte er, moment mal familie broschinski, so schnell stirbt es sich nicht, da habe ich auch noch ein wörtchen mitzureden und ab da ging es bergauf. ein super arzt, ein super team, ein super klinikum. mehr oder weniger sind wir dort schon eingezogen und jeder dort in dieser onkologie hat alles gegeben um menschenleben zu retten. nicht nur bei uns auch von anderen natürlich. 4 volle jahre hat unser kampf gedauert und er war ganz sicher nicht einfach, unzählige op`s, chemos, bestrahlungen, unzählige wut durch das ständige berg und tal fahren, unzählige andere eingriffe und zu guter letzt sein herzstillstand. aber alles das konnte uns nicht aufhalten, wir hatten so viel hoffnung und wurden nicht enttäuscht. auch wenn es mal wieder bergab ging, wir hofften und kämpften. heute fällt es mir schwer zu glauben was wir hinter uns, wieviele schmerzen ein mensch doch ertragen kann, wieviel leid man doch hin nimmt. unglaublich.

das war unser erlebnis mit ärzten. heute würde mir so etwas nicht mehr passieren, weil etwas schlimmeres kann man uns nicht mehr sagen und etwas schlimmeres kann auch nicht mehr passieren. inzwischen weiß man was man tun muß, dass wußten wir damals nicht von anfang an. wenn mir heute eine arzt so ein knaller an den kopf werfen würde, wüßte ich exakt was zu tun ist. damals konnten wir nur weinen.

liebe grüße, peggy

[Peggy]

hallo hennes,

mein mann bekam seine diagnose am 04.11.2000 und dazu gleich die aussage, überlebenszeitraum ca 6 wochen bis 6 monate. auf grund der größe des tumors war keine op möglich. auch mein mann wurde sofort in die klinik eingewiesen und einige tage danach ich gleich mit, um ihn zu begleiten. am 07.11.2000 haben wir in der klinik geheiratet und ich habe meinem mann geschworen ihn nicht gehen zu lassen.

wir begannen direkt nach der eheschließung mit chemo und bestrahlung. mal wurde der tumor kleiner, mal wuchs er wieder, ein permanentes auf und ab. viele op`s mußte er über sich ergehen lassen, viele unglaubliche dinge sind passiert bis hin zum herzstillstand. es waren furchtbare 4 jahre in denen wir gemeinsam gekämpft haben. ich glaube wir haben alle register gezogen die nur möglich waren. innerhalb kürzester zeit wußten wir unglaublich viel über diese krankheit, konnten unseren ärzten vorschläge mit einbringen, setzten durch was durchzusetzen war, schrieben sogar einige briefchen an den petitionsausschuß und bekamen im enddefekt doch was wir wollten oder sagen wir besser, was mein mann dringend benötigte. am 23.12.2004 holte ich meinen mann von der letzten op aus der uniklinik essen ab. er weinte und hatte furchtbare schmerzen aber er war krebsfrei und überglücklich. nun das endresultat ist, keine nebennieren mehr, viele andere organe fehlen ganz oder teilweise, er trägt einen defibrilator am herzen, besitzt ein stück künstliche kawa, hat probleme mit seinem gehör,muß sein lebenlang tabletten nehmen, hat unzählige narben ( die ich übrings mag, denn es zeichnet unsere schwerste zeit ) aber es geht ihm gut und er ist glücklich, genau wie ich.

diese krankheit hat unser komplettes leben verändert, alles wurde anders und es ist wunderbar wie es ist. wir haben neben der erschreckenden diagnose viel dazu gelernt. damit möchte ich nicht sagen das es gut war das mein mann krank wurde, nein nein, wir haben nur versucht das beste draus zu machen, was wohl jeder in dieser situation tut.

wir haben auf unsere weise dieser krankheit den kampf angesagt, mein mann war nie allein, ich war immer bei ihm, bei jedem arztbesuch, bei jeder op. ich war sein sprachrohr, habe für ihn gekämpft und wer ihn ein haar krümmen wollte, lernte mich kennen. wir weinten zusammen und wenn es nötig war, rückte ich ihn seinen kopf auch wieder zurecht. es war eine hammerzeit welche über unsere beziehung wie ein schatten schwebt. heute achten wir darauf das er alle seine nachuntersuchungen pünktlich einhält und er sich wirklich rund um wohl fühlt. ach im übrigen ist er heute 42 und ich 38 jahre jung.

bei uns ging es nicht ohne chemo oder bestrahlungen und es wäre auch nie möglich gewesen wiel die tumore wachsen ohne aufzuhalten. die besten untersuchungen die mein mann bekam und auch noch bekommt, waren die pet-untersuchungen. sehr genau und aussagekräftig.
wichtig sind auch alle nebentherapien für sein imunsystem gewesen, welche er noch heute weiter fort setzt.

ich hoffe du hast für dich deinen weg gefunden und drücke dir ganz fest die daumen.

liebe grüße, peggy