Glioblastom IV - neuer Herd

[Sani]

Hallo Leonardo,bis jetzt hab ich still mitgelesen,möchte aber meine Idee jetzt auch an euch weitergeben,
Sakurma schrieb -Gamma knife-ich bin selbst vor fast genau 12J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt worden,inetwa vergleicbar mit Gamma.In Köln beh.Prof.Stum an der Uni-Klinik,wenn sich einer tarut,dann bestimmt er,er ist die Kapazität überhaupt.Mein inoperabler Glomus jugolare liegt auch so ungünstig,das im günstigsten Fall ich linksseitig von Kopf an gelähmt geblieben wäre,deshalb hat sich bis heute niemand daran getraut.Damals dachte ich,das wars,bis mir der Krebsinfodienst in Heidelberg die Nr.von Köln gab,heute möcht eich sie an euch weitergeben 02214784580.es meldet sich Fr.Bohle ,die Vorzimmerdame des Prof.Wie gesagt,seitdem lebe ich mit Stillstand und einigen sekundären ,aber,lebbaren Problemen,hoffe,es hilft euch,Susanne

[leonardo]

Hallo Sakurama,

über Gamma Knife habe ich schon gelesen. Ob und wie mein Freund bestrahlt wird, wird erst nach der Biopsie und dem Befund entschieden. Nach dem jetzigen Stand der Dinge, wird er eine einmalige Bestrahlung bekommen, die wie eine OP wirkt. Ist im Prinzip das Gleiche wie die Gamma Knife-Bestrahlung (Radiochirurgie).

Von Glivec habe ich schon gehört. Die Regensburger haben eine solche Studie laufen. Ist dein Mann dort in Behandlung? Wie lange nimmt er es denn schon und wie genau soll dieses Medikament denn wirken?

Hallo Sani,
danke für deinen Tip mit Köln. Da wir aus Tirol sind, wird in erster Linie mal die Behandlungsmöglichkeit an der Innsbrucker Klinik abgecheckt. Wir haben hier auch ein sehr gutes Zentrum für Radiotherapien. Handelte es sich bei dir auch um ein Glioblastom? Wenn ja, ist das ja außergewöhnlich, dass du schon 12 Jahre damit lebst. Kannst du mir ein bisschen mehr von dir erzählen. Das wäre sehr hilfreich. Hast du auch noch andere Therapien gemacht (Chemo oder ähnliches)?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und Kopf hoch an all jene, denen es heute nicht so gut geht.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo Leonardo,

mein mann soll Glivec + Litalir für 6 Wochen nehmen um zu sehen ob´s was bringt, damit die Kasse die Kosten übernimmt. Er nimmt es seit Donnerstag und bis jetzt ohne Nebenwirkungen.

Glivec soll angeblich auf das Wachstum der Zellen einwirken ist bisher aber nur für Weichteiltumore und chronisch-myeloische Anämie zugelassen.

Gamma Knife bedeutet schneiden durch Gamma-Strahlung. Ist also ungefähr das gleiche wie bei deinem Freund.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende, genießt die Zeit zusammen.

Alles Liebe Sakurama

[Sani]

Hallo leonardo,nein ein Glio hab ich nicht.Mein Tumor heißt glomus jujolare ,übersetzt Gefäßknäuel,welches es auch so schwer macht,je nach Lage ihn zu entfernen.gestern hatte ich ein Telefonat mit dem beh.Arzt,welcher die Langzeitstudie betreut(zur Stereotaxie dieser Tumorart),es wird seit 15J.angewandt und alle 22Patienten haben noch Stillstand.
Zu meiner Geschichte,sie liegt hier im Hirnforum schon vor,ich hol den thread für dich nach oben,du kannst dann selbst alels nachlesen und bei Fragen bin ich jederzeit da,um sie zu beantworten.Im Moment haben wir hier Urlaub,da kommt es schonmal vor,das ich einen Tag nicht da bin,ansonsten aber täglich.
Der Thread heißt:Behandlungmöglichkeiten bei hirntumoren KHK ist der Initiator ,auch er wurde in Köln behandelt,allerdings nicht stereotaktisch,auch das kannst du dort nachlesen,ich hol den Thread jetzt nach vorne,bis dann Susanne

[gelika]

Hallo Leonardo

Habe deine postings mitverfolgt und gelesen , das ihr an der Innsbrucker Klinik in Behandlung seid. Also ich hatte einen zwar gutartigen Tumor an der Hypophyse, der nach 2 Op`s wieder zurückgekehrt ist. Da ich in Ibk, behandelt wurde/werde, riet mir mein Arzt 1999 zu einer Gamma Knife. Diese wurde in Wien gemacht, und zwar 1999 und 2001. Die Zusammenarbeit von Innsbruck mit der Neurochirugie in Wien habe ich als großartig erfahren und würde es jederzeit wieder so machen. Auch Wien war für mich, sehr in Ordnung.

Alles Gute für deinen Freund und dich

Angelika

[leonardo]

Hallo Leute,

mein Schatz und ich waren eine Woche in Italien auf Urlaub. Einfach mal abschalten (soweit es eben ging) und nicht an die Klinik und den Tumor denken.

Danke für eure Meldungen. Also der momentane Stand der Dinge bei uns ist der, dass sich die Ärzte nicht einig sind, ob Biopsie oder gleich Bestrahlung. Der behandelnde Onkologe, hält nach wie vor an der Biopsie fest, weil er meint, dass man für die weitere Chemo-Behandlung wissen muss, was denn da genau ist.
Der Neurochirurg, der biopsieren sollte, hat gemeint, dass der Eingriff riskant sei, weil sich an der Stelle viele Blutgefäße befinden.
Der Radiologe, der die Bestrahlung vornehmen würde, ist bereit das zu tun, auch ohne Biopsie.

Ich bin nach den Aussagen des Neurochirurgen jetzt ganz gegen die Biopsie. Das Risiko scheint mir zu hoch. Mein Freund weiß nicht, was er tun soll. Ich habe ihm meine Meinung gesagt, aber entscheiden muss er es. Und doch merke ich, dass er sich wahnsinnig schwer tut, eine Entscheidung zu treffen. In zwei Tagen haben wir wieder Termine an der Klinik und hoffe, dass wir dann endgültig klären können, was wir jetzt tun. Dieses ewige hin und her zerrt ganz schön an den Nerven. Ich entwickle langsam aber sicher eine Abneigung gegen das Krankenhaus und seine Ärzte. Ist das normal? Ich weiß natürlich, dass mein Freund nicht der einzige Patient mit dieser Krankheit ist, aber ist das eine Entschuldigung dafür, dass man sich um alles selber kümmern muss? Um Informationen muss man betteln und im Grunde bist du auf dich allein gestellt. War oder ist das bei euch auch so? Oder bin im momentan nur überempfindlich?

Sakurama, ich würde mich freuen, wenn du mir darüber schreibst, wie es deinem Mann mit Glivec und Litalir geht. Hoffe, es hilft!!!!

Hallo Sani, danke für den Hinweis auf den Thread. Werde ihn mir gerne durchlesen.

Hallo Angelika, freut mich, dass bei dir alles so super gelaufen ist. Es gibt natürlich auch gute und menschliche Ärzte. Man darf sie nicht alle über einen Kamm scheren. Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Ganz liebe Grüße an alle
Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

habe Dir alles in einer PM geschrieben. Es geht ihm sowiet gut, ob es hilft weiss ich noch nicht. Nach 6 Wochen soll eine MRT gemacht und nachgeschaut werden. Ich schreibe mehr oder weniger regelmäßig unter meinem eigenen Thread, kannst ja mal nachsehen. Wünsche Euch eine gute Zeit und dass Dein Partner die Bestrahlungen gut verträgt.

Alles liebe