Kleinzeller-BC mit Hirnmetastase

[rezzan]

...ich glaube das ist eine so weitreichende und nicht wirklich zu beantwortende Frage. Nimmt man Hoffnung in dem man die Wahrheit sagt? Oder schenkt man "unbeschwerte" Zeit, wenn man nichts sagt? Und hat man das Recht, das zu entscheiden?

Ich glaube, wenn ein Mensch wirklich, wirklich wissen will, wie es um ihn steht, dann erfährt er es auch. Weshalb sollte das auch anders sein?

Ich habe erlebt, wie mein Vater eindeutige Aussagen von Ärzten komplett anders interpretiert hat und auch umgekehrt. Erst hat auch er "rausgehört", dass er den Kleinzeller besiegen und damit alt werden kann (die original-Aussage des Arztes war "Diese Tumorart wächst rasant schnell, reagiert aber gut auf Chemo. Falls der Tumor aber wieder kommt ist nichts mehr zu machen" - ich saß dabei). Jetzt hat er leider ein Rezidiv und dieses Mal hat er richtig deutlich nachgefragt. Jede Aussage des Arztes hat er nochmals hinterfragt und (leider) alles gehört, was es zu dazu zu sagen gibt. Das hätte er auch schon beim ersten Mal tun können. Vielleicht wollte er es vorher einfach nicht und jetzt wieder doch. Wer weiß das schon? Deshalb glaube ich, dass auch du deinem Freund die Entscheidung nicht abnehmen kannst was er wissen sollte und was nicht. Wenn er etwas wissen will, wird ER schon fragen.

Ich wünsche ihm und auch dir nur das allerbeste,
Rezzan

[Ebba]

Rezzan,

Wenn er etwas wissen will, wird ER schon fragen.

Er hat ja gefragt. Und die o.a. Antwort bekommen. Warum sollte er aus seiner Sicht dem Arzt nicht glauben?
Und er weiß ja, daß er schlechte Chancen hat, wenn der Tumor wiederkommt. Nur glaubt er jetzt, daß das erst in 5 - 10 Jahren der Fall sein wird, wenn die Bestrahlung jetzt die gewünschte Wirkung zeigt.

Ach Mensch, das ist alles so vertrackt....

[Ebba]

Achja, nochmal an Rezzan:

Wie schnell ist das Rezidiv Deines Vaters gekommen nach Abschluß der Behandlung?

[milki1]

Liebe Ebba!

Ich bin auch der Meinung wie Michael, dass sich der Arzt mit seiner Aussage ziemlich weit aus dem Fenster gelehnt hat! Ich wünsche es Deinem Freund wirklich von Herzen, aber gerade bei der Diagnose Hirnmetastase finde ich die Aussage mit den 5 Jahren doch ziemlich gewagt!
Ich meine die Chemo ist ja auch kein Spaziergang und er muss jetzt auch erstmal wieder zu Kräften kommen. Vielleicht hat sich der Arzt auch gesagt, er motiviere seinen Patienten jetzt erstmal damit, vorerst nicht mehr durch die Chemohölle gehen zu müssen. Es wäre nur unverantwortlich, wenn er dann einen noch grösseren psychischen Einbruch hat, wenn das daneben geht!

Mein Vater wollte und will auch heute noch genau wissen, wie es um ihn steht, wie die Aussichten sind und und und. Er versteht zwar auch manchmal nicht alles und man muss es ihm dann noch 2-3 mal erklären, aber er braucht das einfach, das er weiss was bei ihm da vorgeht. Der Unterschied jedoch liegt darin, dass die behandelnden Ärzte, der Onkologe und unsere Bekannte die als Ärztin in der Ruhrlandklinik gearbeitet hat, nie eine Zeitaussage gemacht haben! Es war von Anfang an klar für meinen Vater, dass sollte er eine komplette Remission haben, dies schon ein Lottogewinn auf Zeit ist, die auch sehr kurzfristig sein kann. Er ist nach der kpl. Remission auch erstmal in den Urlaub geflogen und hat seine Kräfte aufgetankt!

Unsere Bekannte sagte mir, ich müsse mir das nun so vorstellen, der Kleinzeller ist noch da aber er ist im Moment nicht aktiv, sie hofft auf mindestens 6 Monate ohne Rezidiv! Das hat Sie mir gegenüber gesagt, nicht gegenüber meinem Vater, da nach Ihrer Aussage hier keine Zeitaussagen gemacht werden sollen, da jeder Mensch anders ist und anders auf die Chemo anspricht. Die Angabe wurde mir aufgrund Ihrer eigenen Erfahrung mit dieser Krebsart gemacht. Umso länger man Rezidivfrei ist umso grösser ist die Chance "lange" Zeit Ruhe davor zu haben!

Leider hatte mein Vater nicht dieses Glück, bereits nach 3 Monaten, bei der ersten Kontrolluntersuchung war der Kleinzeller wieder aktiv und Metastasen in der Leber vorhanden. Die Lunge ist frei, jedoch ist wohl auch dies oft so, da nicht mehr der Haupttumor das Problem darstellt, sondern die Metastasierung die jederzeit wieder ausbrechen kann und das halt auch Explosionsartig.

Ich wünsche Dir, dass Dein Freund jeglichen Erfahrungswerten, Statistiken und Prognosen zum Trotz lange lange Zeit Rezidivfrei bleibt! Wer weiss, vielleicht hat er Glück und es werden mehr als 5 Jahre daraus!

Liebe Grüsse
Milki

[Fegerli]

Liebe Ebba,
diese Fragen was Ärzte wann zu wem sagen habe ich mir oft gestellt. Wie man in diesem Forum lesen kann, hat eine gute Freundin von mir ein kleinzelliges BC mit Hirn-, Lymph- und Lebermetastasen. Von dem BC spricht mittlerweile keiner mehr. Es geht nur noch um die Metas vor allem die der Leber, die mittlerweile auf 15x18 cm gewachsen ist! Mit ihrem Ehemann sprechen die Ärzte scheinbar Klartext, da man ihm sagte, dass sie wohl Wheinachten nicht überleben wird!
Ich komme ja aus dem medizinischen Bereich und auch bei Ärzten hat man es ja, wie mit allen Menschen, mit verschiedenen Individuen zu tun. Ich habe mir oft die Frage gestellt, ob es richtig ist vor meiner Freundin gute Miene zum bösen Spiel zu machen? Hat nicht jeder Mensch das Recht zu erfahren, was mit Ihm los ist?
Natürlich reagiert jeder Mensch auch anders auf solch eine Diagnose.
Ich finde allerdings auch die Situation der Ärzte nicht einfach, die entscheiden müssen, was sie zu welchem Zeitpunkt dem Betroffenen und seinen Angehörigen sagen. Und auch hier gibt es Stoffel, die einfach weder Menschengefühl noch Taktgefühl haben. Der Arzt in der ambulanten Therapie hat meiner Freundin auch große Hoffnungen gemacht noch vor 4 Wochen, indem er sagte die nächsten 10 Jahre könne sie noch verplanen. Das hat mich wirklich wütend gemacht!
Allerdings denke ich in dem Fall meiner Freundin, dass sie weiss dass es sehr ernst um sie steht!
Ich denke,dass es bei dieser Diagnose nur sehr wenig Menschen gibt, für die diese Geschichte gut ausgeht. Zeitliche Prognosen sind immer schwer zu treffen und man muss sich ja auch nicht wirklich festlegen. Ich finde generell geht es doch darum eine gewisse Lebensqualität zu erhalten, und den Menschen frei entscheiden zu lassen. Und es ist jedermanns Recht sich zu informieren und andere Meinungen einzuholen!
Ich wünsche Dir noch weiterhin viel Kraft um Deinen Angehörigen zu unterstützen!
Mein Optimismus geht zur Zeit immer weiter flöten aber ich geb die Hoffnung nicht auf!
Mit lieben Grüßen
Ina

[AndreaU]

Hallo Ebba,

menie Mutter hatte nach der Bestrahlung der Lunge lange Zeit große Probleme mit der Speiseröhre. Nicht das Schlucken als solches hat ihr Probleme gemacht, sondern nach dem Schlucken, wenn das, was sie geschluckt hat (egal ob trinken oder essen) in den Magen gerutscht ist.
Trotz intensiver Untersuchungen haben die Ärzte -angeblich- nichts gefunden und es seien auch keine Strahlenschäden....
Als sie sich dann langsam erholt hat wwar sie von Sommer 04 bis ca. April 06 beschwerdefrei. Auch alle Kontrolluntersuchungen waren ohne Befund.
Dann fingen sehr schleichend Wesensveränderungen an, die mein Vater darauf zurückgeführt hat, daß sie im März 06 mit dem Rauchen aufgehört hat.
Später kamen dann Orientierungsstörungen, Sprachstörungen und Lähmungserscheinungen dazu. Da wurden dann mein Bruder und ich informiert und entsprechend aktiv. Das Ergebnis war dann die Diagnose: 2 Hirnmetas.

Es erfolgten Bestrahlungen (insgesamt 31 Gy) und danach erneut Chemo. Nächste Woche beginnt der 3. Zyklus.
Auf unsere Frage nach den Bestrahlungen, ob man nun nachschaut was die Metas im Kopf machen, hat der Arzt gesagt, man schaut erst wieder, wenn sich was verschlechtert. Vorher, nur um zu sehen ob die Behandlung gewirkt hat, bezahlt keine Krankenkasse.

Trotz der Chemo sind nun akut wieder Ausfallerscheinungen aufgetreten. Davon gehe ich jedenfalls aus. Meine Mutter bekommt auch wieder Kortison, aber eine geringe Dosis 3 x 2 mg. Sie selbst schiebt alles auf die Nebenwirkungen der Chemo.

Viele Grüße
Andrea

[iris1506]

hallo andrea u

bei meinem papa wurden aufgrund der hirnmetas auch bestrahlungen in erwähgung gezogen.

man wollte ihn 2-3 mal bestrahlen, und dann nachkontrollieren ob sich was tut.
bei gutem anschlagen hätte man weiterbestrahlt, bei schlechten abgebrochen.
warum sollte die krankenkasse das kontrollieren während der bestrahlung nicht bezahlen??

leider hatte sich dann papas zustand verschlechtert, das nicht mehr bestrahlt werden konnte.

liebe grüße

iris

[rezzan]

Zitat von Ebba

Achja, nochmal an Rezzan:

Wie schnell ist das Rezidiv Deines Vaters gekommen nach Abschluß der Behandlung?

Leider schon nach 5 Wochen. Jetzt bekommt er die zweite Chemo.

Viele Grüße, Rezzan

[Ebba]

Hallo Rezzan,

das ist ja verdammt schnell wiedergekommen.... Da wird mir ganz anders...

und @ALL

Im Moment bin ich ziemlich verzweifelt und zwar aus einen ganz anderen Grund.
Er ist ja HartzIY-Empfänger und da er eine viel zu teure Wohnung hat, bleiben ihm gerade mal so 110 € zum Leben im Monat.
Nun hat ihm seine Mutter 10.000 € überwiesen, weil er ihr vorgejammert hat, daß sein altes Möhrchen mit überzogenem TÜV auf dem Parkplatz steht. Und nun will er sich einen neuen Gebrauchten kaufen - für 8000 €. Da es ihm dieses WE sehr gut ging (logisch: die Chemo-Nachwirkungen hören auf, aber diese Woche fangen die neuen Bestrahlungen wieder an), mußte ich ihn von Gebrauchtwarenhändler zu Gebrauchtwarenhändler fahren, damit er sich Autos angucken kann...
D.h. für mich, daß er dem prophezeiten Lottogewinn des Arztes ( sprich: 5-10 Jahre Überlebenszeit) vollen Glauben geschenkt hat...
Dabei würde er das Geld dringend zum Leben brauchen, zumal der Widerspruch gegen die Ablehnung der 1. Pflegestufe wiederum abgelehnt wurde...

[Gaby]

Hallo Ebba,

dein Freund steht seiner Kranheit sehr positiv gegenüber und völlig egal, was die Ärzte sagen, es wird ihm in der nächsten Zeit helfen, so gut wie möglich weiterzuleben, in jedem Fall besser als mit den ständigen Gedanken, vielleicht nur noch ein paar Monate zu haben.
Das Einzige, was ihn von einem Autokauf abhalten könnte, wäre eventuell die Aussage eines Arztes, dass er mit Hirnmetas eigentlich kein Auto fahren darf.

Dann noch ein Tipp: Aufgrund seiner Diagnose kann er unabhängig von der Lebenserwartung sofort Rente beantragen. Die ist vielleicht etwas höher als sein jetztiges Einkommen. Falls nicht, bekommt er die Differenz weiterhin vom Amt für Soziales. Bei meinem Lebensgefährten kam der Rentenbescheid innerhalb von 14 Tagen. Er hatte einen Nichtkleinzeller mit Hirnmetas. Ihm wurde das Autofahren sofort nach der Diagnose vom Arzt untersagt.

Versuche, seine positive Einstellung mitzutragen. Optimismus wirkt manchmal besser als jede Medizin.

Alles Gute
Gaby

[Ebba]

Zitat von Gaby

Hallo Ebba,

Das Einzige, was ihn von einem Autokauf abhalten könnte, wäre eventuell die Aussage eines Arztes, dass er mit Hirnmetas eigentlich kein Auto fahren darf.

Dann noch ein Tipp: Aufgrund seiner Diagnose kann er unabhängig von der Lebenserwartung sofort Rente beantragen. Die ist vielleicht etwas höher als sein jetztiges Einkommen. Falls nicht, bekommt er die Differenz weiterhin vom Amt für Soziales. Bei meinem Lebensgefährten kam der Rentenbescheid innerhalb von 14 Tagen. Er hatte einen Nichtkleinzeller mit Hirnmetas. Ihm wurde das Autofahren sofort nach der Diagnose vom Arzt untersagt.

Hallo Gaby,
danke für Deine Antwort!!!
Angeblich hat er ja keine Hirnmetas mehr!!!
Er hatte nach seinem Herzinfarkt im letzten Jahr (inoperabel, nur noch 40% Herzfunktion) schon mal Rente beantragt - die wurde abgelehnt... Aber vielleicht muß man wirklich so am Boden liegen, bis die Rente endlich genehmigt wird??)
Nur, wenn er das Gefühl hat, er darf nicht mehr Autofahren, dann ist ein Riesenstück seiner Lebensqualität weg - zumindest aus seiner Sicht...
Ich glaube kaum, daß er freiwillig darauf verzichten wird...

Was tun?