aggressive Fibromatose

[Horst D.]

Hallo Jutta,

ja man braucht für unseren Mist Geduld, Geduld, Geduld. Das mit der Darmspiegelung wird schon gut gehen, immer schön positiv denken.
Also für das Sulindac zahle ich bei 3 Packungen a 60 Tabletten eine Zuzahlung von 8,04 EUR.
Der Einzelpreis für die 3 Packungen a 60 Tabletten beträgt laut Quittung der Apotheke 26,83 EUR.
Ach ja, das Sulindac heißt auch in Holland Sulindac, die Zi- Nr. ist die 13.935.291.
Achte bitte darauf das du mehr als eine Packung bestellst, denn ansonsten kommst du nicht sehr weit (Inhalt 60 Stck. 3x am Tag = 20 Tage)


Gruß

Horst

[Fahne]

Hallo Horst,
Danke für die Info. Das mit dem positiv denken ist gar nicht so einfach, aber ich versuchs. Melde mich spätestens Freitag wieder und werde berichten.
LG Jutta

[hippi]

Hallo Jutta,
falls Du irgendwas herausgefunden hast, wo man die am günstigsten bekommt, sag mir bitte auch Bescheid. Durchforste gerade auch schon das ganze Internet, denn in der Apotheke hab ich mit privatrezept 10 euro oder mehr für 50 tabletten bezahlt (davon 4 euro bearbeitungsgebühr).

@Horst:
habe jetzt mit Sulindac + Tamox. angefangen. Geht mir so ganz gut, nur ich habe täglich heftige Magenschmerzen, was mit sehr großer Wahrscheinlichkeit vom Sulindac kommt (steht dort auch als größte Nebenwirkung). Ich kann nur hoffen, daß sich das irgendwann legt, denn ansonsten kann ich ohne Schmerzmittel keinen Monat diese Therapie machen und ich frag mich dann wie das 2 Jahre gehen soll.
Hat noch jemand Nebenwirkungen z.B. mit SUlindac gehabt und waren die nur am Anfang oder ging es?

Und ach ja:
Ich warte auch auf meinen Krankenkassenantrag bzw. die Entscheidung über die Übernahme. Habe jetzt wieder mit denen telefoniert und die haben mir gesagt, daß die noch Unterlagen von Prof. M. brauchen und die schon 3-4 mal (!!!)angeschrieben haben und sie nicht antwortet. Das finde ich ehrlich gesagt ziemlich schade, daß sich nicht darum gekümmert wird.
Weil ich mich da eigentlich gut "beraten" fühlte und nun das Gefühl habe, daß man ein wenig "im Stich " gelassen wird. Aber ich werd jetzt doch nochmal abwarten.

LG und gebt nie auf!
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

es ist richtig das Sulindac auf den Magen schlagen kann, ich hatte damit bisher Gott sei dank keine Probleme. Versuche mal das Sulindac nach einer Mahlzeit zu nehmen vielleicht schafft das etwas Abhilfe. Es kann natürlich auch sein, dass diese Probleme nur am Anfang auftreten und mit der Zeit nachlassen bis der Körper sich daran gewöhnt hat. Ansonsten bitte die Blutwerte regelmäßig kontrollieren lassen (Pankreaswerte, Kreatin und die Leberwerte). So kompetent Frau M. auch sein mag bei Anfragen reagiert sie leider etwas träge, man kann davon ausgehen, dass sie beruflich sehr eingespannt ist und viel um die Ohren hat, ist zwar für den betroffenen sehr unbefriedigend aber nicht zu ändern.

Grüße

Horst

[hippi]

HAllo Horst,
danke für Deinen Tip! Bisher habe ich immer Sulindac kurz vorher genommen, vielleicht mach ich es jetzt mal kurz danach! Ich habe auch nicht immer Magenschmerzen nach der Einnahme, aber nahezu täglich. Und heute und gestern war es auch halbwegs erträglich.
Ja, daß mit dem Antworten von Ihr oder einer Sekretärin find ich echt schade. Vor allem wegen der Krankenkasse und dem 3 maligen Anschreiben. Denn so entstehen 1. mehr Kosten für mich und 2. weiss ich sowieso nicht mal ob ich es überhaupt genehmigt bekomme. Und mit den Nebenwirkungen kann nun mal leider nur Sie mir helfen!

Schönes Wochenende!
Hippi

[Horst D.]

Das mit den Magenschmerzen weis ich von meinem Hausarzt, denn es ist ja ein Rheumamittel und das die ja auf den Magen schlagen (können) ist auch hinreichend bekannt.
Schönes Wochenende

Horst

[Fahne]

Hallo Hippi,

ich habe mich gestern nach den Kosten des Sulindac`s erkundigt:
In der Apotheke hier vor Ort (Krefeld) haben sie sich erkundigt und 1 Packung a 60 Tabl. 100 mg würden ca. 20,00 Euro plus 4,50 Euro Versandskosten kosten (wenn man mehr als eine Packung bestellt bleiben die Versandkosten bei 4,50 Euro. Die Bestellung dauert aber ca. 1 1/2 Wochen. Da wir nur 30 km von Venlo wohnen, habe ich mich dort in einer Apotheke (Internationale Apotheke) erkundigt: 1 Packung 14,45 Euro. Eine Packung wäre immer vorrätig, bei einer größeren Menge sollte man vorher anrufen und bestellen (Dauer in der Woche 1 Tag, Freitags Bestellung erst Montags). Der Haken dabei ist nur man muss es abholen, da es verschreibungspflichtig ist, dürfen sie es nicht verschicken. Ich bekomme Sulindac übrigens auch erstmal auf Privatrezept, weil ich eine Ablehnung bekommen habe.
Mein Problem ist aber leider auch noch das Tamoxifen. Mein Hausarzt hat bei der KV (Kassenärztlichen Vereineigung) nachgefragt, weil Tam. nur für Brustkrebs und nicht bei Desmoid-Tumoren zugelassen ist, ob er es verordnen darf. Daraufhin haben sie ihn bei der KV sehr verunsichert. Jetzt muss ich erst mal genauso wie bei Sulindac eine Kostenübernahme beantragen und, was ich natürlich verstehen kann, beim Arzt eine Erklärung unterschreiben, dass ich genau weiß was ich da nehme (in Bezug auf die ganzen Nebenwirkungen - ich muss übrigens nach vier Wochen als Höchstdosis 240 mg Tam. nehmen - und ihn von allen entbinde, falls irgendetwas schief geht mit den Tabletten. Jetzt bin ich erstmal ziemlich frustriert. Werde aber das Tamoxifen voraussichtlich auch erstmal selber bezahlen. Weiß aber noch gar nicht mit welchen Kosten ich rechnen muss.

Liebe Grüße
Jutta


Hallo Horst,

habe mich lange nicht gemeldet, weil ich einiges erstmal zu verdauen hatte. Die Darmspiegelung ist leider nicht so gut für mich gelaufen. Ich habe FAP (familiäre adenomatäse Polyposis). Ich werde prophylaktisch den ganzen Dickdarm entfernt bekommen mit einem Pouch. Der Zeitpunkt der OP richtet sich aber nach dem hist. Befund. Dieser Befund ist seit Donnerstag da. Nun warte ich seitdem, dass sie mich anruft. Ich hoffe sie tut dies bald. Von der Spiegelung her meinte sie dass wir am 5. Sept. noch in Urlaub fahren können. Ob ich aber dannach, also Mitte Oktober (nach ihrem Urlaub) oder ob ich bis Anfang November warten kann, wollte sie vom hist. Befund abhängig machen. Wenn sie sich Montag nicht meldet, werde ich es wieder versuchen. Das Warten macht einen ganz verrückt. Übrigens hatte ich mit Rheumamitteln früher schon mal ziemliche Probleme mit dem Magen, werde ich jetzt ja wahrscheinlich wieder bekommen, oder?

Liebe Grüße
Jutta

[hippi]

HAllo Horst,
danke für deinen Tip nochmals ! Du weisst ja manchmal mehr, als mancher Arzt!

Ich werd nächste Woche nochmal bei Prof.Möslein nachfragen!

LG
Hippi


Hallo Astrid!

Ich glaube eine Zweite Meinung einzuholen kann nie schaden! Vor allem wenn es um Kinder geht, denn ich finde vor allem die sollten nicht mehrmals Sachen durchmachen, die vielleicht nichts bringen.
Ich denke, daß Operation teils schon eine gute Möglichkeit ist, wenn man sicher gehen kann, daß der Tumor komplett entfernt werden kann. Bei mir wurde der Tumor mehrmals operativ entfernt, aber nicht so ganz gesagt, daß es nicht komplett gemacht wurde. So hat er sich schön zurückgebildet und ist jetzt auf das 10 fache angewachsen und macht nun das Problem!
EIne gute MEthode soll auch die Komplettentfernung sein (möglichst mit außreichendem Sicherheitsabstand) plus Bestrahlung.
Hallo JUTTA,

vielen Dank für die schnelle Info!
Ja, schade, daß ich nicht so nah an der holländischen Grenze wohne!
Im Internet gibts ja auch holländische Apotheken, aber irgendwie hab ich das Medikament da bisher nicht gefunden!
Ich werd aber nochmals suchen!!
Eine deutsche Apotheke hab ich online gefunden die für 23 euro eine Packung verschicken würde (evtl. plus POrto). Da werd ich dann evtl. nochmal lieber in der normalen Apotheke im ORt nachfragen, denn da hab ich plus Bestellkosten weniger als 20 euro gezahlt (muss nochmal genau nachschauen).

Das mit dem Tamoxifen finde ich ja absolut bescheuert. Ich meine mein Arzt stellt sich schon absolut an mit allem (ich soll wegen jeder Sache in eine Uniklinik gehen, wo man erstmal lange auf einen Termin warten soll) und mit dem Tamox hat er sich auch angestellt, weil er das nicht kennt (seltsam, denn auch Brustkrebspatienten werden doch teils auch vom Hausarzt betreut!).
Beim Sulindac hat er mir das nach langem Bitten und Auffordern dann verschrieben (ist ja auch Privatrezept, ich denke das trifft ja auch kein Büdget oder irre ich mich?).
SOnst würde ich da erstmal fragen (dann kann man evtl. Zeit verkürzen und schonmal anfangen!).

Dass mit deinem Befund tut mir sehr leid, aber immerhin weiss man dann vielelicht womit es zusammenhängt und es ist besser sowas rechtzeitig zu erkennen als später. Ist es denn sicher, daß die Kinder das dann auf jeden fall bekommen?

Ich habe übrigens auch Magenprobleme, aber die nehmen jetzt langsam evtl.l schon wieder ab. Ich würde mir da keine Sorgen machen. Hattest Du früher permanent Magenprobleme (welche?) oder gingen die nach einiger Zeit dann weg?
Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen! Ich denke jede Diagnose ist schlimm, aber es gibt immer noch schlimmeres und man muss sich darüber freuen, was man haben wird (einen schönen Urlaub!), was man hat (z.B. 3 tolle Kinder)! ,
was man gehabt hat (evtl. ein bisher tolles Leben ohne Krebs bisher )
und was man nicht hat (schweren Krebs ohne jeden Ausweg!).

Ich wünsche DIr in jedem Fall viel Glück!

Alles LIebe
Hippi

[Horst D.]

Hallo Astrid,

man kann zwar eine OP durchführen, jedoch ist dies nur ratsam wenn ein Resektionsabstand von 2 cm gegeben ist. Aber auch hier liegt die Rezidivrate laut Studien dann noch bei 30- 40 %. Somit ist es besser sich von einem Arzt beraten zu lassen, der sich mit dem Problem auskennt. Da dein Kind aber erst 9 Jahre alt ist und an der infantilen aggressiven Fibromatose leidet, sollte man auch eine operative Entfernung (wenn ein ausreichender Resektionsabstand möglich ist) mit anschließender Bestrahlung in Erwägung ziehen.Wenn du mir deine E- Mail Adresse zukommen lässt, kann ich dir eine PDF- Datei mit Studien über den Desmiod- Tumor zukommen lassen.

[Astrid67]

Hallo Hippi,

danke für deine schnelle Antwort, werde auf jeden Fall morgen erst mal in Bochum anrufen. Ich hoffe das ich schnell einen Termin bekomme.
Das Problem, bei meiner Tochter ist das sie für Bestrahlung noch zu Jung ist
weil sie noch im Wachstum ist. Ich mache mir solche Sorgen, weil niemand so richtig über diese Krankeit bescheid weiß.

Lieben Gruß Astrid

Hallo HorstD,

Habe große Angst das ich das falsche mache wenn ich den Termin in Stuttgart absage.
Wie gesagt Bestrahlung kommt bei Kindern nicht in Frage, wegen Wachstum.

Gruß Asrid