Gute Ergebnisse trotz schlechter Prognose gesucht!

[milki1]

Liebe Juliane!

Du schreibst, dass im PET keine Aktivität im Kopf zu sehen war. Ich denke das ist doch ein gutes Zeichen. Das PET soll doch so genau sein!

Ich weiss, wir vertrauen ja auch nicht jedem und alles, aber bitte denk auch ein wenig an Dich und Deine bereits schon sehr angegriffene nervliche Belastungsgrenze. Ich habe bei meinem Vater auch immer die gleichen Ängste, aber auch ich versuche dann immer wieder "runterzukommen", Ausgleich zu finden und Kraft zu sammeln. Ich weiss, das ist leichter gesagt als getan, aber bitte versuch es! Deine Mutter wird sich vielleicht auch wohler fühlen, wenn Sie merkt, dass Du nicht mehr so unter "Strom" stehst und durch Ruhe auch Zuversicht ausstrahlst!

Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüsse
Milki

[Juliane1979]

Liebe Silvia und liebe(r?) Milki,

vielen Dank für die lieben Nachrichten.

Allerdings ist es gar nicht so <Wow> was ich da für meine Mam tue, denn ein Studium ist leicht unterbrochen im Gegensatz zu einem Job und ich hab noch keine Kinder o.ä. um die ich mich kümmern muss. Und bei allem was ich tue kann ich leider nicht im Ansatz zurückgeben, was sie für mich getan hat. Trotzdem liegen eben wie schon erwähnt die Nerven oft blank und manchmal zoffen wir sogar wegen Nichtigkeiten, auch weil wir schon länger nicht mehr so viel Zeit miteinander verbracht haben. Und sie ist nicht unbedingt der Typ, der gern und freiwillig die Hilfe anderer in Anspruch nimmt.
Die letzten Monate war ich innerlich irgendwie immer auf dem Sprung, auf 180, ständig am recherchieren und Infos einholen, ein Dauerlauf.- nun saß ich zum ersten mal nur mit ihr zu Hause, weil sie durch die Metastase in der Wirbelsäule nicht mehr gut läuft und ich hab gemerkt das dieser ganze Aktionismus mich davon abgehalten hat, die ganze Tragweite der Situation, ja die Situation in der meine Mam jetzt ganz allein steckt, zu begreifen. Es treibt mir regelmässig die Tränen in die Augen diese erwachsene, gestandene Frau ängstlich und hilflos wie ein Kind zu sehen. Neulich sagte sie zu mir: Kindi,ich hab dir das Leben geschenkt, und jetzt schenkst du es mir. das hat mir wirklich mein herz zerbröselt. es wäre wirklich schön, ihr das schenken zu können. ich versuche alles.

ach ja, das PET. Stimmt es ist ziemlich sicher. Allerdings war es ein FDG-PET, d.h. eine Art Glukose (also Zuckerlösung) dient als Kontrastmittel. Blöderweise hat das Hirn an sich einen starken Glukosestoffwechsel, also Tumore und Metastasen sind da schwerer auszumachen. aber wir klammern trotzdem an diesem Strohhalm.

Milki, alles erdenklich Gute für Deinen Vater.

liebe Grüße
Juliane

[La Luna]

Hi Juliane
Ich kann dich so gut verstehen. Auch ich bin auf der Suche nach guten Ergebnissen. Je mehr man versucht zu begreifen, desto schwieriger wird es. Erklären kann ich dir nichts nur mitfühlen kann ich. Auch ich bin manchmal ziemlich fertig oder auf 180, aber mir wurde schon oft gesagt und ich sage es auch dir: wir geben die Hoffnung nicht auf.
LG La Luna

[Juliane1979]

Hallo La Luna,

habe immer mal im Thread "Mut" gelesen und Du hast natürlich Recht:

ich werde die Hoffnung trotz allem nicht aufgeben, schon meiner Mam zuliebe nicht, aber auch weil ich sie brauche, die Hoffnung. Vielleicht auf den Fortschritt in der Medizin, ein Wunder, einen Schlüssel für die nächste Tür. Und lass auch Du auf keinen Fall entmutigen.

Dank Dir für Deine lieben, Mut-machenden Worte.

Juliane

[La Luna]

Hi
Es ist irgendwie typisch. Man versucht, sich gegenseitig Mut zu machen und ist selber am Verzweifeln, aber vielleicht ist das der Punkt, warum wir immer wieder Kraft schöpfen. Du bist nicht alleine
LG
La Luna

[Geli-Emilie]

Hi Juliane, zwar habe ich nicht die gleiche Diagnose wie Deine Mam, aber zum Glück habe ich - im Gegensatz zu meinem Mann und meiner Schwester - im Internet nicht nachgeforscht, was meine Diagnose "Halslymphknotenmetastasen bei CUP-Syndrom (Cancer of unknown primary = Krebs mit unbekanntem Krebsherd)" für den Patienten bedeutet. Ich warne jeden Laien davor, sich alles Mögliche aus dem Internet reinzuziehen, ohne sich mit kompetenten Leuten auseinanderzusetzen. Da geht ja automatisch jede Hoffnung auf Heilung verloren und man braucht überhaupt nicht erst mit der Therapie wie Chemo, Radio, OP usw. anzufangen.

Erst viele Monate später habe ich mal nachgeschaut, was die Familie so in Angst und Schrecken versetzt hat und musste lesen, dass nur bei 5 % aller Krebskranken der Krebsherd nicht gefunden wird, dass nur eine 5-%-Überlebenschance besteht und weiterhin, dass die Überlebenszeit 4 - 11 Monate nach Diagnosestellung übrig bleibt. Das baut auf, was? Ich hatte allerdings schon im Vorfeld meinen Kreis ganz klein gehalten. Nur mein behandelnder Prof., mein Hausarzt und zwei Klassenkameraden, die Ärzte sind, habe ich mit meiner Krankheit betraut. Ansonsten nicht nach rechts oder links geguckt und meine Therapie durchgezogen.

Die erste Metastase (von der ich nicht wusste, dass es eine solche war) habe ich schon 2002 festgestellt. Nach Rückrechnung musste diese jedoch schon ca. 2000 angefangen haben zu wachsen. Und heute gehts mir wieder gut, ich bin nur noch am Urlauben.

So weit mein Beitrag zum Thema "schlechte Prognosen". Deiner Mutter wünsche ich einen ganz, ganz prima Heilungserfolg!

Liebe Grüße
Geli

[Juliane1979]

Liebe Geli,

es ist wirklich toll, Deine Geschichte zu lesen, das habe ich mal gebraucht

Vielleicht wäre es für mich auch manchmal besser, nicht um die Heilungschancen (gleich null) oder Überlebenszeiten (viel zu kurz) bei Hirnmetastasen zu wissen.Aber man stolpert zwangsläufig darüber, wenn man nach dem Strohalm sucht, DIE Studie, oder einfach nur im Gespräch mit den Ärzten.

Naja, morgen ist das Kopf-MRT, ich bin ängstlich gespannt was da rauskommt... hoffentlich kann meine Mami übernachste Woche zur Kur fahren, darauf freut sie sich sehr.

Dir noch viel Spaß beim Urlauben

liebe Grüße
Juliane