Ewing-Sarkom

[Vierm]

@ Tusem

Hallo,

Münster hat die "Studienleitung" bei Knochentumoren (u.a. Ewing und Osteosarkom) und von daher zu empfehlen. Alle Informationen und Diagnosen über Deine Schwester werden eh nach Münster geschickt.

Unser Sohn wurde dort auch Orthopädisch erfolgreich behandelt. Die Chemotherapie wurde in Aachen (von dort kommen wir) durchgeführt.

Das bei Euch noch keine OP vorgesehen ist, ist typisch. Erst müssen eine bestimmte Menge Chemotherapieblöcke verabreicht werden bevor operiert werden darf (falls erforderlich!).

Ich wünsche Deiner Schwester alles erdenklich Gute!

Hilf ihr wo Du kannst und sei einfach für sie da, es wird ein langer und harter Weg für Euch alle.


Ciao Wolfgang

[tusem]

Hallo Wolfgang,

vielen Dank für die schnelle antwort!auch für die netten worte,ich hoffe auch dass meine schwester aber auch all die anderen,die damit zu kämpfen haben so schnell wie möglich wieder gesund werden.

Mfg

[ulri]

Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri

[Sharon]

Liebe Ulri,
tut mir so leid für Dich. Ich wünsche Dir viel, viel Kraft und dass die Therapie gut anschlägt. Drücke Dir ganz fest die Daumen.
Alles Liebe,
Sharon

[Tholen]

Zitat von ulri

Hallo!
Ich habe schon vor einiger zeit hier rein geschrieben da ich letztes jahr ein Ewing im rechten sprunggelenk hatte.
Jetzt wurde bei mir letzte woche ein rezidiv bzw sträunung an Wirbelsäule und evt auch lunge fest gestellt.
Wollte nach fragen ob jemand erfahrung bei therapien bei einem ewing rezidiv hat. Wäre an einem austausch interessiert.
Lg Ulri

Hallo Ulri,
bei meinem 6-jährigen Sohn hat man in 07-2004 einen Ewing in der Halswirbelsäule (war teilweise gelähmt, HWH 4 gesintert) festgestellt. Seit dem 02-2006 ist nun kein vitales Tumorgewebe mehr vorhanden und die Lähmungen sind auch nicht mehr vorhanden. Wir haben eine lange, aber sehr erfolgreiche Therapie (Op in Würzburg, 6 VIDE-Blöcke, 25 Bestrahlungen in Heidelberg, 1 VI-Block, 7 VAC-Blöcke und 7 CWS-Blöcke) hinter uns. Unser Sohn wurde im August nun eingeschult.

Parallel wurde in 07-2005 über die Klinik Herdecke eine anthroposophische Zusatztherapie (u.a. mit Mistelinjektionen) begonnen, die wir auch noch über Jahre fortsetzen werden. Durch die Stärkung des Imunsystems soll ein Rezidiv verhindert werden.

Neben den MRT-Verlaufskontrollen führen wir bei unserem Sohn alle 3 Monate eine Verlaufskontrolle per Positronen-Emissons-Tomographie/CT (PET-CT) durch. Im Gegensatz zum MRT wird beim PET-CT nicht nur der lokal betroffene Bereich gescannt sondern der ganze Körper. Zudem soll das PET-CT die sensitivste Methode zur Früherkennung sein. Sehr gute Informationen findest Du auf der Website des MedizinCenterBonns (www.mcbonn.de) in welchem wir die Verlaufskontrollen bei Herrn Prof. Ruhlmann regelmäßig durchführen.

Persönlich direkte Erfahrung mit einem Rezidiv bei einem Eing Sarkom habe ich bisher noch nicht gehabt und möchte diese natürlich auch nicht haben. Im Rahmen meiner doch sehr intensiven Nachforschungen bin ich aber auf einen sehr interessanten Artikel gestossen, der einen neuen Therapieansatz beschreibt.

Apoptose – wie sterben Zellen

Prof. Dr. Udo Kontny und seine Mitarbeiter Dr. Ruth Klein und Thomas Vraetz beschäftigen sich seit mehreren Jahren mit der Auslösung des „geregelten Zelltods“ in Zellen von Kindern und Jugendlichen, die an einem Ewing-Sarkom erkrankt sind. Das Ewing-Sarkom ist ein häufiger Knochentumor bei Kinder und Jugendlichen. Während ein Teil der Patienten auf eine Behandlung mit Chemotherapie, Operation und Strahlentherapie gut anspricht, sind die Behandlungschancen von Patienten mit einem Rückfall oder dem Vorliegen von Absiedlungen sehr schlecht. Für diese Gruppe von Patienten ist die Entwicklung neuer Therapien von größter Bedeutung.

Unsere Untersuchungen konnten zeigen, dass die Tumorzellen des Ewing-Sarkoms an ihrer Oberfläche Sensoren tragen, die das Signal für den „geregelten Zelltod“ in das Zellinnere tragen. Bei den Tumoren, die nicht oder nicht gut auf Therapie ansprechen, fehlt ein bestimmtes Eiweißmolekül in der Signalübertragung. Durch gezielte Behandlung im Reagenzglas gelang es uns, die Zellen wieder empfindlicher für den „geregelten Zelltod“ zu machen. Aufgrund unserer Forschungsergebnisse ist zu erwarten, dass Substanzen, die Tumorzellen besser absterben lassen, in naher Zukunft auch bei Patienten mit einem Ewing-Sarkom eingesetzt werden.

http://www.uniklinik-freiburg.de/kin.../apoptose.html

Ich würde jeden Deiner Schritte mit der Studienzentrale in Münster absprechen. Dies habe ich bei unserem Sohn (mit sehr guten Erfahrungen) auch so gemacht.

Ich wünsch Dir alles Gute.

Bernd

[Melikre]

Hallo an alle,

Per Zufall bin ich auf dieses Forum gestoßen, im Juni dieses Jahres lautete meine Diagnose, extraössäres Ewing Sarkom rund um das linke Schüßelbein, Rundherde im rechten Lungenflügel und im linken Beckenknochen. Was ich aber hier so gelesen habe, kann man meinen Tumor nicht wirklich mit dem Knochentumor vergleichen. Würde mich freuen jemanden zu finden der ebenfalls mit einem exrtraössären Ewing zu tu tun hat.Komme aus Österreich und werde in Linz behandelt. Zurzeit werde ich mit einer Chemo nach dem VIDE-Schema behandelt.

Viele Liebe Grüße Meli