Malignes Melanom

[Carpe1]

Liebe Claudia,
ich hab morgen die Möbelpacker da und es geht ab nach Graz, trotzdem werde ich meine Daumen für Dich drücken (ich muss ja nur gucken, dass die Jungs alles richtig machen) und ganz fest in Gedanken bei Dir sein.

An alle anderen Forumsaktiven...
ich schließ mich an, auch wenn ich mich nicht oft schriftlich hier mitteile,lese ich täglich hier mit und finde, das hier ist ein tolles Forum mit vielen Menschen die für einander da sind und sich gegenseitig helfen, informieren und die dringend benötigte Kraft geben. Und ich wünsche mir von Herzen, dass alle Aktiven hier in zehn Jahren auch noch aktiv sind.

Uschi

[Spinxe]

Vielen vielen Dank für eure lieben Worte und euer Mitgefühl. Es gibt jetzt viel zu tun. Ich wünsche euch alles Liebe.

Viele Grüße
Claudia

[Sascha K.]

Auch von mir mein Beileid....

Mein Opa ist auch friedlich eingeschlafen, zwar kein richtiger Trost aber trotzdem

[Sybilles]

Hallo

ich komme gerade vom Krankenhaus, da war Nachkontrolle wg. meines Beins. Die Schmerzen kommen von einer Stauchung des Bruches. Wegen Schmerzen im Knie wurde das auch geröngt. Man erkennt einen Rundherd, der aufgrund meiner Vorgeschichte durch Knochenszinti abgeklärt werden soll. Laut Aussage der Ärztin aber eher was harmloses. Morgen gehe ich in die Hautklinik zur Therapiebesprechung.

Ich danke euch nochmals ganz herzlich für eure liebe Grüße und das Willkommen.

[Cornelia O]

Hallo liebe Sybille,

ich freue mich sehr, dass du wieder "im Lande" bist. Ich habe sehr oft an dich denken müssen, dir immer Kraft und guten Mut geschickt- und das mache ich weiter!!! Ich wünsche dir von Herzen, dass du endlich deine Beinschmerzen loswirst. Das ist so eine überflüssige, ärgerliche Sache gewesen mit deinem Beinbruch und du hast mit total Leid getan. Als wenn die Lungenmeta nicht genug Kummer bereitet hätte!!!
Aber nun bist du sie los und es wird hoffentlich die letzte gewesen sein. Mitten in das Daumendrücken für dich kam dann die unfassbare Lungenmeta von Claudia. Euer beider Krankheitsverlauf hat mich unheimlich belastet, weil wir uns doch schon so lange "kennen"....

Ich hatte noch nie soviel Angst zur Nachsorge zu gehen, wie dieses Mal. Und beim Lungeröntgen heute morgen, habe ich vor Schiss bestimmt ein Kilo abgenommen. Aber es war alles ok!!!!

Liebe Sybille, ich wünsche dir alles Gute weiterhin. Der Rundherd im Knie ist bestimmt ein Hämatom oder etwas ähnlich Harmloses.
Liebe Grüße
Cornelia

[Sybilles]

Liebe Cornelia

ich habe die ganzen guten Wünsche und Gedanken gespürt. Es baut einen ganz schön auf zu wissen, dass andere an einen denken. Wie schön für dich, dass dein Lungenröntgen okay war. Dass du Schiss hattest kann hier wohl jeder verstehen. Ich gehe morgen auch mit sehr mulmigen Gefühl in die Hautklinik. Man muss ja nochmals den Hals und die Leiste kontrollieren, die beim letzten Sono aufgefallen waren - jedoch in der PET nicht. Ich hatte im März 2006 ein Knochenszinti, das völlig unauffällig war. Aber wir alle wissen ja wie heimtückisch das MM ist.
Meine niedergelassene Hautärztin habe ich heute kurz gesprochen. Sie ist die nächsten 14 Tage im Urlaub, will sich jedoch über eine Therapie für mich Gedanken machen.
Ich werde morgen berichten wie es in der Klinik war.

[Claudia Junold]

Liebe Cornelia,
ich freue mich wie ein Schnitzel, daß wenigstens DEIN Röntgen-Thorax ok war! Gott sei Dank!!!!!! *freu*freu*freu*

@ all

Ich war heute früh um 8.30h zur Befundbesprechung in Erlangen. Ich hätte mir gewünscht, daß wenigstens mal ein Oberarzt oder so mit reinschaut, aber da war wieder nur die (Assistenz?-) Ärztin. Die ist zwar recht nett, aber ob sie wirklich sooooo die Ahnung vom MM hat, bezweifle ich jetzt mal ganz ketzerisch.
Leider ist das Teil in der Lunge nicht das einzige. Ich habe in der rechten Niere einen unklaren Befund und eine 1cm große Hirnmeta. Tja, ich brauche Euch nicht zu sagen, wie es mir bei dieser Nachricht ging... Die Ärztin meinte, die Neurochirurgen würden operieren, damit man den Tumor untersuchen kann. Schließlich könnte das Ding ja auch von einem Lungen-CA kommen. Ich hab ihr erzählt, daß es mir scheißegal ist, WAS dieses Ding ist! Fakt ist, daß es da nicht hingehört und demzufolge schleunigst beseitigt werden muß, am liebsten mit Gammaknife. Woraufhin die Gute meinte, daß man auch vielleicht gar nicht operieren würde, denn schließlich hätte ich mehrere Organmetas und da wäre ja wohl eher eine Chemo angesagt... Wir (mein Mann und mein Großer waren dabei) haben uns dann entschieden, daß doch eher mal mit den Docs in der Neurochirurgie zu besprechen. Und siehe da: von OP oder Chemo keine Rede, sondern Bestrahlung mit Novalis. Hier gleich die Frage: Kennt das jemand? Das soll dem Gammaknife nahecu gleich sein, nur von einem anderen Hersteller.
Danach sind wir dann noch in die Chirurgie getrabt, um das wegen der Lunge abzuklären. Unnötig zu sagen, daß wir bei jeder Station länger warten mußten... Der (wieder Assistenz-?)Arzt hat gleich gesagt, daß man die Lunge wohl nicht operieren würde, denn ich hätte ja mehrere Metas... Ich hab ihm dann mal gesagt, daß ich die Hirnmeta wegmachen lasse und dann eigentlich drauf bestehe, daß das Ding in der Lunge in Angriff genommen wird - und zwar am besten minimalinvasiv! "Nein", hat er gemeint, "minimalinvasiv machen wir hier nicht. Entweder gescheit oder gar nicht!" Zum Glück hat er dann aber erkannt, daß diese Entscheidung nicht ihm obliegt :0)) und wir auf den Oberarzt warten müßten. Der hat dann wieder über eine Stunde auf sich warten lassen. Aber wenigstens hat sich diese Stunde rentiert! Endlich mal ein ruhiger, netter Arzt, der nicht nur redet, sondern auch zuhört. Er hat mich nach meinem "Werdegang" befragt, ohne blöde Kommentare zur Kenntnis genommen, daß ich nicht auf Chemo erpicht bin und auch verstanden, daß ich kein IF gespritzt, sondern mich auch biologische Krebsabwehr verlegt habe. Er war auch ganz erstaunt, daß ich bei meinem Befund drei Jahre lang metafrei geblieben bin... :0)) Ich hab ihm dann gesagt, was ich mir so vorstellen, nämlich am Sonntag oder Montag in die Klinik um dieses Mistding in meinem Kopf wegzukriegen, dann je nach dem wann ich aus der Neurochirurgie entlassen werde (Dienstag oder Mittwoch) am liebsten gleich in die Chirurgie, um die Lungenmeta minimalinvasiv wegzumachen (mit Mitoseindex in der Histo!!!) und dann eine Impfung mit dendritischen Zellen aus dem Blut (keine ASI), wenn das ohne Chemo möglich ist und am liebsten auch HT, wobei ich mir bewußt war, daß das in Erlangen eben auch nur mit Chemo geht. Er hat sich das alles ruhig angehört und hat gemeint, daß sich das mit seinen Vorstellungen durchaus decken würde, aber warum denn noch kein PET gemacht worden sei... Da sind meine Männer und ich echt zusammengebrochen und haben ihm mal erklärt, was bisher alles so gelaufen, bzw. eben nicht gelaufen ist. Er hat mir voll und ganz zugestimmt, daß das so nicht geht und das mit den Entzündungen Quatsch ist. Es geht um Mikrometas (danke lieber Eisemann!) deren Früherkennung einfach wichtig ist. Warum ich denn noch nicht in einer Tumorkonferenz gewesen wäre... Als ich ihm sagte, daß die Hautärztin gemeint hat, daß wir evtl. nächsten Mittwoch in die MM-Sprechstunde kommen sollten, weil da der Oberarzt evtl. auch da wäre, hätte er sich fast an die Stirn getippt... Er hat für morgen früh um 7h eine Tumorkonferenz zusammengetrommelt, wo auch die Ärztin, die das PET nicht für nötig erachtet hat (das war aber in Absprache mit ihrem Oberarzt...) anwesend sein sollte. Das geht aber nicht, die arbeitet nur Mo, Di und Do. Gut, dann ein anderer Arzt der mich kennt? ES KENNT MICH ABER KEIN ANDERER ARZT IN DER HAUTKLINIK!!! Der Gute hätte fast die Krise gekriegt. Ok, jedenfalls kommt morgen ein Urologe wegen der Niere, ein kompetenter (?) Hautarzt, ein Neurochirurg und wer sonst noch da mitmischen könnte. Eigentlich wäre ich da gern dabei gewesen, aber ich hab echt absolut keine Lust, morgen schon wieder nach Erlangen zu eiern. Um 8:30h soll mich dann der junge Arzt anrufen und mir erzählen, was sich die Mädels und Jungs für mich ausgeknobelt haben und was ich dazu sage. Tja, und da bin ich jetzt echt mal gespannt! Ich habe das Gefühl, daß das erste mal in diesem Sche... endlich jemand das Heft in die Hand genommen und etwas unternommen hat! Jetzt muß ich halt wieder abwarten - aber eben nicht bis Mittwoch, sondern nur bis morgen! Das hört sich doch schon ganz anderes an, oder? :0))
Fazit: So eine Scheiße, daß ich jetzt auch so ein Mistding im Hirn habe, scheiße, daß das jetzt alles so gekommen ist, aber gut, daß ich - hoffentlich - endlich jemanden gefunden hab, der sich meiner annimmt!

So, Ihr Lieben, mir reicht es für heute wieder hinlänglich und ich begebe mich jetzt in die Heia!

Alles Liebe für Euch!
Gute Nacht!

Euere Claudia