aggressive Fibromatose

[hippi]

Hallo zusammen!
Danke für Deine Info, Tamakko! Darf ich auch noch Fragen, wo bei Dir der Tumor sitzt!
Deine Info kam wie gerufen! Hat die TK denn jetzt die Therapie komplett bewilligt oder nur vorübergehend ?(wenn ja für welchen Zeitraum?) Ich habe heute nahc ca. 2 Monaten Wartezeit die KOSTENABSAGE der DAK bekommen! HAbe mich tierisch aufgeregt! Daher will ich jetzt definitiv wechseln und würde gern von allen wissen, wo sie versichert sind und wo sie am wenigsten PRobleme mit der Kostenübernahme für Sulindac hatten und es schnell ging!

IM übrigen stellt sich bei mir evtl. auch der Hausarzt quer, da das Tamoxifen (bei mir Torimefen) wohl sehr teuer ist (brauche ja dann auch 28 Tabletten die Woche) und das wohl das Budget sprengt. Habt Ihr auch damit Probleme ??

Bin echt verzweifelt.
LG
Hippi

[tamakko]

hallo,

der tumor sitzt bei mir im abdomen rechte flanke (bauchraum rechte seite).

die tk hat die kosten für das von meinem arzt erstmal veranschlagte halbe jahr (februar 2006 bis august 2006) übernommen. nun stelle ich antrag auf verlängerung - mit positiven mrt befunden im rücken wird das wohl hoffentlich klappen.

teuer sind die medikamente nicht - mein arzt meinte sogar im vergleich mit einer sonst evtl. fälligen (und von der krankenkasse, als in deutschland zugelassene alternative, vorgelschlagene) chemo (wenn alle anderen mittel ausgereizt sind) seien sie sogar "lächerlich billig". allerdings bin ich zur behandlung auch im universitätskrebszentrum - kann natürlich schon sein, dass die hinsichtlich budget etwas weniger druck gemacht bekommen, als der hausarzt. hier vielleicht eine überweisung in eine entsprechende institution in der nähe prüfen.

die kosten betragen etwa:
sulindac - ca. 30 euro/60stück (100mg) - 1,5euro/tag
tamoxifen - ca. 35 euro/100stück (30mg) - 1,4euro/tag
antra mups - ca. 100 euro/90stück (20mg) - 1,1euro/tag

wenn man bedenkt, dass ein tag im krankenhaus schon seine 150euro kostet (ich war bei meinen operationen jeweils 10 tage bis 4 wochen), von der operation selbst mal ganz abgesehen (schätzungsweise weit über 1000 euro, bei mir waren sie beim letzten versuch 4 stunden am werkeln ...) und evtl. notwendiger intensivmedizin. betreuung (bei mir letztes mal 3 tage nach der op), erscheinen diese preise wirklich machbar. natürlich nur, wenn sich nach angemessener zeit auch eine verbesserung einstellt. außerdem ist man mit diesen medikamenten weiterhin arbeitsfähig, nach einer operation fällt man mindestens 2-3 wochen aus (je nach größe des vorfalls). eine sechswöchige ambulante bestrahlung kostet zwischen 1000 und 2500 euro, je nach aufwand. es gibt also genug medizinische und ökonomische argumente, die mindestens für einen versuch der behandlung mit diesen mitteln sprechen und bei wirksamkeit auch für eine fortführung. die kosten sind also definitiv kein argument gegen sulindac/tamoxifen.

viele grüße

[hippi]

Hallo Tamakko und alle anderen,

ja, aber leider sieht das meine Krankenkasse ganz anders.
Und mein Hausarzt kennt sich auch gar nicht damit aus und will auch nichts dazu sagen und wollte mir auch kein Empfehlungsschreiben geben. Glaube irgendwie sieht das auch keiner als Krebs an und daher als nicht lebensbedrohlich.

Man will , daß ich dringend in eine Uniklinik gehe, wobei ich genau weiß, was dann dort mir empfohlen wird: erneute OP, aber das will ich zur Zeit auf keinen Fall, weil ich immer noch einen kleinen Hoffnungsschimmer auf die neue Therapie setze. HAt jemand schon mal Erfolge gehabt oder was von anderen gehört?

Ich will evtl. vielleicht versuchen die Krankenkasse zu wechseln, damit ich evtl. das bezahlt bekomme, fragt sich nur welche?

Bekommst du /ihr Sulindac dann alle 2 Wochen neu verschrieben oder wieviel kann man max. verschrieben bekommen? Denn ich muss immer in die Apotheke hier laufen (kenne noch keine onlineapotheke die das macht!) und da dauert es 14 Tage bis ich dann die Tabletten bekomme! Ich frage mich ob ein Arzt dann nicht sofort 4-5 Packungen verschreiben kann (genauso wie mit dem Tamoxifen oder bei mir Torimefen oder wie das heisst!)

Hoffe nur, daß irgendwann sich vielleicht etwas Erfolg zeigt!!

Gruss
Hippi

[Horst D.]

Hallo Hippi,

mein Arzt verschreibt mir immer 3 Packungen (je 60Stck) auf einem Rezept, da gab es bis jetzt noch keine Probleme.

Gruß

Horst

[tamakko]

Hallo,

ja, mein Arzt verschreibt mir auch immer 3 Packungen a 60 Tabl., so dass ich dann 2 Monate reiche. Hab noch nicht probiert, ob er auch mehr verschreiben würde ...

Ja, bei mir waren die ersten Eindrücke der Therapie durchaus positiv. Nach einem halben Jahr Einnahme war im MRT eine Stabilisierung bzw. geringe Größenabnahme des Tumors zu erkennen. Da das "gute Stück" bisher immer nur eine Richtung kannte - wachsen, wachsen, wachsen, ist das auf jeden Fall ein Riesenerfolg. Was man so im Internet dazu findet muss man bei diesem Zeug schon einiges an Geduld mitbringen - einige schreiben von mehreren Jahren der Einnahme.

Problem bei mir sind die überhöhten Leberwerte. Habt ihr auch solche Probleme? Mein Arzt versucht gerade herauszufinden, ob es am Tamoxifen oder doch am Sulindac liegt...

Kann jedem nur empfehlen die Behandlung in einem Krebszentrum durchführen zu lassen. Meistens sind in derartigen Zentren alle möglichen ärztl. Fachrichtungen vertreten und tauschen sich über mögliche Behandlungen aus (Chirurgen, Internisten, Radiologen, ...). Außerdem kann man dort bei Bedarf qualifizierte psycholog. Betreuung bekommen.

Natürlich werden die Ärzte vermutlich zuerst eine Operation vorschlagen. Dies ist insofern weder verwunderlich, noch böse gemeint, dass das halt der Behandlungsweg lt. Literatur ist. Und wenn man das alles sehr größzügig mit mehreren cm "im guten" rausschneidet, scheinen die Erfolgsaussichten wohl auch gar nicht mal so schlecht zu sein. Kommt da halt sehr auf die Ausdehnung/Lage des Tumors an.

Tödlich ... naja, direkt sicherlich nicht. Ich habe auch von noch niemandem gehört, wo sich doch noch Metastasen gebildet hätten. Aber indirekt, durch die reine Größe und Verdrängung anderer Organe mit Sicherheit.

Gruß

[HeikeS]

Hallo zusammen
war gestern in Bochum, habe die Empfehlung für die Therapie mit Tamoxifen & Sulindac bekommen. Fr Prof. will meinem Hausarzt schreiben, damit der die Medikamente verordnet.
Ich habe noch einige Fragen an die, die diese Therapie schon länger durch führen.
1. Seit wann nehmt ihr die Tabletten?
2. Wie sind eure Blutwerte, besonders die Trieglyceride ?
3. Sind die Augen noch in Ordnung?
4. Habt ihr Beschwerden im Magen- Darm- Trakt?
5.Nehmt ihr bei langer Autofahrt etwas zur Thrombosevermeidung?
Hoffe ich nerve nicht zu sehr, aber meine Ärzte waren schon sehr erleichter ,als ich vor einem Jahr kein Tamoxifen mehr mehr nehmen mußte. Sie meinten alle das es recht gefährlich sei und sahen keinen großen Nutzen.
Positive Erfahrungen von anderen Betroffenen helfen da schon sehr.
Schönen Tag euch allen
Gruß HEIKE