Nach langer Zeit die Diagnose

[Zoe]

Hallo Sascha,
es ist nicht so, dass Tumor gleich Krebs heißt. Es gibt - wie Christine ja auch schreibt - gutartige und bösartige Tumore. Nur bösartige Tumore verursachen Krebs.
Auch bösartige Tumore können entfernt werden - es gibt verschiedene Methoden und mittlerweile hochentwickelte Verfahren wie zum Beispiel cyberknife. Es gibt verschiedene Kriterien bei einem bösartigen Tumor die die Schwere der Erkrankung bestimmen: Größe und Lage des Tumors und Malignitätsgrad. Ich kann mir vorstellen, das hört sich alles furchtbar für Dich an, weil Du total unter Schock stehst......... Meine Meinung (und Erfahrung) ist, Du solltest genau Bescheid wissen, dann kannst Du Deinem Vater und auch Deiner Mutter am besten beistehen. Wenn man nicht Bescheid weiß, geht die Phantasie völlig mit einem durch.......
Es ist schon mal gut, dass operiert werden kann. Ich hoffe sehr, alles wendet sich zum Guten - Zoe

[J2K]

Hallo sascha,

also der Aussage, dass nur gutartige Tumoren operiert werden können, muss ich leider widersprechen. Ich habe einen gutartigen Tumor an der Schädelbasis, der inoperabel ist.
Auch sollte es meiner Meinung nach nicht immer das Ziel einer Tumorbehandlung sein, den Tumor, koste es was es wolle, radikal zu entfernen. Man kann je nach Tumorart auch ganz gut mit dem Tumor leben und alt werden, solange das Tumorwachstum gestoppt wird und der Tumor keine Beschwerden verursacht. Geht man bei der Tumorentfernung jedoch zu radikal vor oder verfügt der Chirurg nur über mittelmäßige bis unterdurchschnittliche operative Erfahrung und Fähigkeiten (was wohl auf die meisten Chirurgen zutrifft) dann können sensible umliegende Strukturen zerstört werden und der Patient muss für den Rest seines Lebens mit Behinderungen, Entstellungen und ählichem (über-)leben. Aber das hängt auch von den Präferenzen deines Vaters ab, für welche Option er sich entscheidet und nun hat man ihm ja scheinbar keine andere Wahl als die Op gelassen.

Wie die Überlebenschancen und Behandlungsmöglichkeiten bei deinem Vater ausschauen, hängt wie schon erwähnt von der genauen Tumorart, Lokalisation, Staging etc. ab. Also am besten erkundigst du dich mal nach der genauen Diagnose deines Vaters, dann können wir dir vielleicht etwas mehr erzählen.
Und wie schon erwähnt gibt es meist neben der Chirurgie auch andere Therapieoptionen wie z.B. Präzisionsstrahlentherapie (GammaKnife, Protonentherapie, IMRT), die z.B. in meinem Fall wesentlich effektiver und schonender bei der Behandlung meines Tumors waren als die Tumorchirurgie und deshalb nicht zu unterschätzen sind.

Das mit der Intensivbehandlung und den vielen Schläuchen nach der Op mag auf den ersten Blick zwar erschreckend ausschauen, ist aber meist nur Routine weil man den Patienten in künstl. Koma versetzt um ihn die ersten Tage ruhigzustellen.

Als einzigen Tipp kann ich dir nur geben, die genaue Diagnose in Erfahrung zu bringen und dich so gut wie möglich im Internet über alle Behandlungsmöglichkeiten schlau zu machen.

Schau vielleicht auch mal in diesem Forum hier vorbei http://www.hirntumor.de/

Alles Gute,
J2K

[sascha83]

Erstmal danke an alle dir mir hier geschrieben haben, es hat mich doch schon ein wenig geholfen! Danke!

Gestern war es swoweit, er wurde Operiert, es wurde anfangs gesagt die OP dauert ca 5 std, aber es sind fast 10std darauß geworden,
das gute, der tumor konnte zu 100% entfernt werden,
das schlechte, sie konnten denn schluck nerv nicht mehr retten,
weil er schon zu sehr im Tumor verwuchert war.
nun liegt er seite gestern 11uhr morgens im künstlichem komma,
sie haben ihn zwar twischendurch mal wach gemacht, doch mussten ihn auf grund der schmerzen wieder nakotisieren
wir haben uns auch versucht informationen darüber zu hollen, jedoch durfte uns die K-schwester nichts darüber sagen, es hieß nur, da müssen wir mit denn Ärzten reden die ihn Operiert haben! Danach hab ich einfach mal angefangen zu Googlen, hab zwar auch ein wenig was gefunden, jedoch hat mich dies ziemlich verwirrt, da sogut wie jeder etwas anderes geschrieben hat! allerdings erleichtert es mich schon ein wenig das er nicht gelähmt - blind o. taub ist, jedoch interessiert es mich was nun genau mit dem schluck nerv ist, so wie ich das sehe (rein aus logischer sicht) wird er nicht mehr schlucken können!? wie ist das dann mit essen - trinken u. dem reden!? das sind jetzt so die dinge die mir durch denn kopf gehen und mich betrücken,
auch wenn ich weiß das mein vater das schlimmste überstanden hat und übern berg ist!
falls einer erfahrung mit dem thema schluck-nerv hat würde es mich freuen wenn er mich hier evtl ein wenig aufklärt!
(ich wollte zwar heute mal alleine ins krankenhaus, ihn besuchen u. evtl auch einmal einen arzt fragen was nun genau ist und weiter passiert und wie er weiter leben kann/wird, jedoch glaube ich das ich mich zu denn fragen nicht überwinden kann, geschweige denn ihn zu besuchen, weil ich es schon recht hart finde, ihn zu besuchen, und er liegt dort, an zich maschienen angeschloßen und bekommt wahrscheinlich nichmal mit das ich da bin -
ich muss dazu sagen, ich hatte nie ein sonderlich gutes verhältnis zu meinem vater, wir haben uns oft gestritten und so, aber jetzt, wo er weg ist und dort liegt, macht mich dies auch alles schon recht fertig, irgendwie macht man sich doch vorwürfe: warum war ich so scheiße ihm gegenüber - hätte das alles sein müssen - wenn alles anderst gelaufen wäre, wäre dies vielleicht nie passiert, all das sind fragen die mir durch denn kopf gehen, und ich weiß, sie sind irgendwo falsch, sich evtl selbst vorwürfe zu machen, aber all das zieht doch sehr an mir!
thx nochmal an alle!

[Zoe]

Hallo Sascha,
hört sich ja so schlecht nun GottseiDank nicht an. Zum Thema Schlucknerv kann ich Dir leider gar nichts sagen.
Aber ich fände es schön, wenn Du es schaffen würdest, zu verstehen, dass es im Moment wichtig ist, dass Du selber zurückstehst – Dein Vater ist der, dem es dreckig geht! Er sollte im Vordergrund stehen und nicht Deine Gefühle so nach dem Motto „kann ich nicht mitansehen – tu ich mir nicht an“. Dein Vater hat bestimmt schon viel für Dich getan – jetzt kehrt sich das Rollenverhältnis mal um. Zeig, dass Du kein Kind mehr bist. Du hast ja schon einen Anfang gemacht und suchst nach Informationen – je mehr Du weißt und verstehst umso eher kannst Du etwas tun, was Deinem Pa das Leben leichter macht – auch wenn es nur Kleinigkeiten sind. Überlege, vielleicht fällt Dir etwas ein, was ihn freut, wenn er wieder wach ist, bring ihm seine Lieblingsmusik mit zum Beispiel. Alles Gute, Zoe

[sascha83]

hey zoe. sry, hab mich da vielleicht ein wenig falsch ausgedrückt, ich denk auf keinen fall so, nach dem motto, kann ich mir nicht mit ansehen,
es ist zwar echt sehr hart ihn da so liegen zu sehen, und es ist so, das ich denke, am liebsten würd ich das nich sehen, aber eher so, das ich ihn da nich so sehen will wie er ist, ich will ihn wieder gesund sehen, lachen sehen, mit uns quatsch machen sehen, ich will ihn einfach wieder bei uns zuhause haben.
und ich zeige ihm auch das ich da bin, ich geh täglich ins krankenhaus ihn besuchen, leider nur für höchstens 1std, aber das auch nur weil im mom nicht mehr besuch erlaubt ist, das is ihn dafür immer aus dem künstlichem komme hollen müssen. aber er realisiert gott sei dank das jemand da bin, und wenn ich das nach seinen gästicken richtig verstehe, weiß er auch wer da ist, sprich er realisiert dann schon was um ihn rum passiert, das freut mich schonmal.
leider haben wir aber heute auch wieder eine etwas schlächtere nachricht erhalten, der tumor lag schon mit am stamhirn, und jedes mal wenn sie etwas von da entfernt haben hatte mein vater einen herz still stand
wie oft haben sie nicht gesagt (oder ich hab das nich so ganz mitbekommen in dem moment) und die lunge macht wohl auch probleme, sie können ihn wohl nich länger an der beatmungsmaschine halten, und müssen einen luftröhrenschnitt, wenn das nicht gehen sollte müssen sie ihn operieren, das ist dann sowas ähnliches wie ein luftröhrenschnitt, wie das hieß weiß ich leider nicht mehr. morgen wollen die das machen, aber auch nur wenn der richter da zustimmt, da meine mutter dafür unterschreiben musste, weil mein vater ja nich kann. (was ein schwachsin?!ein richter entscheidet jetzt über das leben meines vater´s?!armes deutschland.sry)
naja, ich hoffe weiterhin das sich alles zum besten wändet,
und hoffe das wir morgen mal nur gute nachrichten erhalten. ^^

aber thx für deinen post zoe.

[silverlady]

liebe Sascha

bei einem der unter Betreung steht muss bei einer Entscheidung die das Leben bedroht immer ein Richter eingeschaltet werden. Zur Sicherheit von dem Betroffenen.
Stell dir mal vor Herr Müller liegt im Koma und hat Frau Meier als Betreuerin. Zufällig erfährt Frau Meier das Her Müller sie als Erbe für eine Million Eure eingesetzt hat. Jetzt steht einen gefährliche OP an die das Leben aber retten kann. Was passiert wenn Frau Meier diese OP nun ableht um in den Genuss des Erbes zu kommen?
Um so etwas zu verhindern wird in solchen Fällen immer ein Richter mit eingeschaltet. Ein weiterer Grund ist das ein Richter den mutmasslichen Willen des Betroffenen mit einbezieht.
Ein Mann liegt im Koma und es soll jetzt eine Hirnop erfolgen die ihn aufwecken kann und er ist dann schwerstbehindert oder er bleibt im Koma
Der Beteuer sagt, ich lehne die OP ab weil der Mann nie so leben wollte und auch weil ein patiententestament vorliegt. Der Arzt will aber trotzdem operieren und setzt die Betreuerin unter Druck. Auch in diesem Fall ist der Richter gefragt damit die Rechte des Patienten gewahrt werden sollen.
Manche Richter entscheiden zwar trotzdem für den Arzt aber das ändert sich gerade etwa

ich hoffe es wird jetzt
etwas deutlicher
siverlady

[DatSarah]

Hallo Sascha!

Erstmal fühl Dich ganz fest gedrückt, ist ne beschissene Situation in der ihr da steckt, und ich muss ganz ehrlich sagen das ich nicht mit Dir tauschen möchte.

Dieser "Luftröhrenschnitt" wird wahrscheinlich ein Tracheostoma werden. Das ist eine Kanüle (also eine Art kurzer Plastikschlauch) der in der unteren Halsbeuge eingeführt wird. Dabei wird halt die Luftröhre von ausser eröffnet und das Tracheostoma engelegt. Das wird gemacht wenn über die oberen Atemwege also über Mund und Nase Schwierigkeiten entstehen. Nach langfristiger Beatmung trocken die Schleimhäute aus und werden stark angegriffen, was mehr Beschwerden verursachen kann als die Beatmung an sich.
Klingt fies, sieht nicht schön aus, aber ist sehr sinnvoll.

Du hast mal irgendwo weiter oben gesagt das Du nicht glaubst das er wenn er im Koma liegt nichts mitbekommt, das kann ich so nicht stehen lassen. Ich bin noch in der Ausbildung zur Krankenschwester, und man bringt uns bei das man sich nicht sicher ist ob der Mensch der da liegt etwas mitkriegt, aber es gibt viele Berichte von Menschen die nach einem Koma angegeben haben das sie wussten das jemand da ist und viel mitbekommen haben.
Fragt mal an ob ihr vielleicht seine Lieblingsmusik mitbringen könnt, die kann ja auch laufen solange er "schläft".

Zu dem Punkt das die Schwestern auf die Ärzte verweisen, das ist leider so. Wir dürfen über Diagnosen nicht mit den Angehörigen reden, das ist ne Sache die Arztaufgabe ist. Aber wenn ihr irgendwas von dem was die Ärzte erzählen nicht versteht könnt ihr ruhig bei den Schwestern anfragen, erklären dürfen die immer.

Das mit dem Schlucknerv hast Du meines Erachtens nach richtig verstanden, ich weiß nur nicht genau ob das schlucken an sich nicht mehr möglich ist, oder ob der Schluckimpuls vom Hirn nicht mehr weiter geleitet wird.

Alles in allem echt nicht so einfach zu erklären....
Auf jeden Fall drücke ich euch ganz fest die Daumen das es weiter bergauf geht...

Lieben Gruß
Sarah