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#1
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AW: September
Hallo Ihr Lieben,Bellinda,Lucie,nusch,miri 38, artwolf und ein Hallo an Alle! Der von mir so herbei gezitterte Tag ist vorbei gegangen, und es geht mir wieder, vorallem Dank Euch, um einiges besser. Nicht, das meine Ängste nun in Luft aufgelöst sind, nein - dem ist nicht so? Aber in Köln wurde mir eine Vorlage gegeben, wie es jetzt erst einmal weitergeht. Eigentlich völlig logisch und schlüssig! Mein "VERFLOSSENER ONKOLOGE" hatte da keine Idee, sondern nur dumme und unverschämte Sprüche, die mich ganz fertig gemacht haben. Erledigt, es gibt viele Ärzte, warum sollte ich zu diesem (Sorry) FUZZI weiter gehen. Es werden in Köln evtl, auch Probleme auftauchen, da ich bzgl. Biopsie nicht mehr ganz so einfach operiert werden kann. Zuerst kommt jetzt ein MRT und ein PET, dann wird besprochen - gemeinsam, ob schon wieder punktiert werden muß (ganz wichtig)Und das mit der Stammzellentranzplantation wird auch so nicht klappen, da meine eigenen Stammzellen nicht zu mobilisieren sind. Aber der Arzt meinte, es gäbe noch weitere Optionen. Ok, damit kann ich bis nächste Woche leben, ohne das ich rumspinne und spekuliere. Meine Angst ist zwar spürbar, logisch, aber, sie zerdrückt mich nicht mehr. Ich gehe und stehe sehr unsicher, so als ob ich auf Würzelverästelung oberhalb der Erde straucheln würde, aber ich habe die Kraft, jetzt wieder nach vorn zu schauen und diese Sachen zu meiden. Auch wenn mir trotz alledem so ab und zu ohne ersichtlichen Grund die Tränen laufen, ich schäme mich dieser nicht. Wir ALLE, auch die " ANGEHÖRIGEN " haben diese Probleme phasenweise. Nichts ist mehr so unbeschwert und so einfach, wie es einmal schien! Tatsächlich war es nie so einfach, es war nur einfach ( das sage ich jetzt von mir) dies unbewußt zu übersehen, bis zu dem Zeitpunkt, an dem man direkt oder indirekt damit in Kontakt gekommen ist. Ich bin froh, dass ich den Mut gefunden hatte, meine ersten Zeilen hier niederzuschreiben, diese Erfahrungen hier, die möchte ich nicht mehr missen, es ist ungeheuer wichtig, zu wissen, da ist jemand, der weiß exakt genau, was gemeint ist.
GELIEHENE ZEIT DIESE REISE DURCH DAS LEBEN IST EINE REISE DURCH DIE ZEIT WIR SOLLTEN VERSUCHEN, JEDE MINUTE ANZUNEHMEN, ES IST DER REICHTUM DER UNS BLEIBT Geändert von struwwelpeter (22.07.2007 um 03:00 Uhr) |
#2
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AW: September
Hallo Struwelpeter,
gestern war der Weltlymphomtag, der von vielen Selbsthilfeorganisationen begangen wurde. Ich selbst war an der Veranstalltung in Bern, Schweiz, und war sehr beeindruckt vom Interesse, das dieses Event ausgelöst hat. In diesen Momenten ist das Gefühl stark, dass man nicht alleine ist. Im Austausch mit den anderen, und zwar im Gespräch, nicht via Tastatur, kann man viel Unterstützung erleben. In diesem Sinne kann ich Dir nur empfehlen eine Selbsthilfegruppe zu besuchen und zu schauen ob es dir helfen könnte. Mir hat das erste Gespräch, das ich mit einem anderen betroffenen hatte enorm viel geholfen. Ich wünsche dir viel Kraft und Mut in der nächsten Zeit. Fedi |
#3
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AW: September
Hallo Struwelpeter...
das bin ich auch,froh darüber das du den Mut hattest Der Tag X ist überstanden und du hast zumindest im Ansatz andere Perkektiven als letzte tage..das ist doch schon was.. es geht weiter.. es tut sich endlich wieder was.. Weinen,ist das Überlaufventil der Seele....und damit diese nicht zu sehr leidet,muß man auch mal ohne irgendeinen oder aus ganz vielen kleinen und großen Grnden weinen können..und es auch zulassen... Dann kann man auch wieder Kraft schöpfen.sag ich da aus eigener Erfahrung.. Ich wünsche Dir ein wunderschönes Wochenende,und vergiss eines niemals... Es gibt ein Licht ganz am Ende des Tunnels..ist man im Tunnel drin,erkennt man es nicht,jedoch am Ende des Tunnels ist ein Licht!! Lieben Gruß Lucie |
#4
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AW: September
Liebe Lucie, danke erst einmal für Deine lieben Zeilen. Sie treffen zu, man muß sich auch einmal gehen lassen können. Ich weiß jetzt, was in der nächsten Woche so auf mich zukommt. Und doch, ich habe das Gefühl für mich selbst(ob es zutrifft weiß ich nicht mit Sicherheit), daß ich ein guter Schauspieler bin. Tagsüber verdränge ich irgendwie das ganze, und abends kommt es raus. Das, was Du als Tunnel bezeichnest, habe ich mir vorhin noch so in etwa vorgestellt. Allerdings hatte ich da für mich die Bezeichnung " Kellerkind ". Nach dem gestrigen Tag hat sich zwar eine gewisse Ruhe eingestellt, aber es darf im Moment nicht zuviel " bewegt " werde, ich bekomme dann das Gefühl, ich bin genau so zerbrechlich als zuvor. Es ist dumm von mir (mein Kopf und meine Psyche gehen mit mir durch), denn ich glaube schon, dass selbst mit den doch reduzierten Möglichkeiten genügend Therapien bleiben, die mir sicher helfen werden. Wichtig ist in erster Linie jetzt, dass ich aus diesem Tunnel oder Keller - der Dunkelheit herauskomme, und das liegt allein an mir. Es braucht seine Zeit, ich versuche verschiedene Vorsätze umzusetzen, nicht oft gelingt mir dies im Moment. Die Zeit wird aber kommen, in der ich dies besser kann.
Hi Fedi, das mit der Selbsthilfegruppe habe ich mir vorgenommen. Aber so wie ich mich kenne, bin ich leider noch nicht so weit, es ist immer noch so derzeit, das ich mich, so wie oben beschrieben, zur Zeit wie ein " Kellerkind " fühle. Ich verkrieche mich! Es ist nicht gut, und die Tatsache, das ich hier im Forum schon etwas schreibe, ist ein großer Schritt, auch damit hatte ich mich lange sehr schwer getan. Ich weiß nicht, ob es anderen auch so geht, ich versuche mich freizustrampeln, mit allen Mitteln. Das Ergebnis stellt mich für diese Woche eher zufrieden: Ich habe einen " VERFLOSSENEN ONKO FUZZI!!! Ganz liebe Grüße Struwwelpeter Geändert von struwwelpeter (16.09.2006 um 21:11 Uhr) |
#5
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AW: September
Lieber Struwwelpeter,
alles hat seine Zeit - das Weinen, das Trauern, das Sich-Verkriechen - all das darf sein und ist genauso Ausdruck der Krankheit wie die körperlichen Symptome, derer sich die Ärzte annehmen - keines davon ist besser oder schlechter als das andere, oder gar dumm - sie SIND einfach ... (Wer hat sich das eigentlich mal ursprünglich ausgedacht, dass das eine gesellschaftlich akzeptabel ist, und das andere nicht.....?) Ich finde es toll und einen RIESEN-SCHRITT, dass du hier in den Krebs-Kompass gekommen bist, und dich hier so offen mitteilst. Das ist ganz ganz viel, was du für dich tust!!!! (Ich habe den Weg hierher erst nach 2 Jahren gefunden - ich wollte während der Therapie gar nichts von anderen Erkrankten hören, wollte es einfach nur hinter mich bringen. ) Und du hast den Schritt getan, deinem Onkologen "zu kündigen". Das ist alles ganz schön viel und will honoriert werden! Du darfst dir auf die Schulter klopfen Eine Selbsthilfegruppe kann viel Unterstützung bringen, kann aber auch überhaupt nicht passen, darum lasse dir alle Zeit, die du brauchst - und eines Tages wirst du sagen, "heute geh ich hin"! - (Die Leiterin der Selbsthilfegruppe in Köln habe ich auf dem DLH Kongress in Bonn kennengelernt - das ist eine ganz liebe - die Selbsthilfegruppe hier bei mir in der Nähe ist absolut nicht der Renner. Stell dir vor: Ich hatte zu dem Leiter Kontakt aufgenommen und ihn gefragt, ob er einen Psychoonkologen hier in der Region kennt. Und bekam die Antwort, ja, doch die Adresse würde er mir erst geben, wenn ich zum Gruppentreffen komme. Solche Worte aus dem Munde eines Krebspatienten zu einem anderen hilfesuchenden Krebspatienten (den Psychoonkologen habe ich auch ohne ihn gefunden! - am gleichen Tag noch). Habe mir diesen Menschen und die Gruppe dann nur einmal angeschaut ... Wenn man das Gefühl hat in einem Altersheim zu sein, in dem ein Wettbewerb stattfindet, wem es denn nun am schlechtesten geht, dann ist das für mich nicht unbedingt hilfreich. Da bin ich doch lieber hier mitten unter euch Alles Liebe Bellinda |
#6
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AW: September
Liebe Belinda, wie machst Du das, jedesmal findest Du die Worte, die genau richtig und treffend sind. Ja, ich weiß, ich selbst muß mir die Zeit geben, die Zeit allein schon um mit den Ängsten rational umzugehen. Ich weiß nicht, ob das Bild angezeigt wird, welches ich gerade versucht habe, hochzuladen. Na ja, ich hoffe mal. Und so wie diese Person auf diesem Bild, so komme ich mir in letzter Zeit sehr oft vor. Wie eine Marionette - sie funktioniert, wenn andere es wollen. Ich weiß nicht, richtig ist, ich sollte mir die Zeit für alles nehmen und mir zwischendurch nicht immer ein schlechtes Gewissen machen. Ich habe ebenso sehr lange gebraucht, bis ich überhaupt mit irgend jemand reden konnte, und wenn, dann waren es nur die nötigsten Dinge. Nach Außen hin perfekt, aber wie`s im Inneren aussieht, das sehen wirklich die wenigsten. Auch für eine Therapie - Psychologisch! werde ich mir Zeit lassen und gründlich erforschen, ob der menschliche Faktor - Chemie, übereinstimmt. Wenn ich jedes mal Deine Worte lese, ist es wie eine Neuigkeit, dabei ist es etwas, was ich für mich nicht mehr präsent vor Augen habe! So klar, und schlicht, aber genauso treffend. Ich war Betreuer bei Schwerst Mehrfachbehinderten Erwachsenen in einem Heim, diese gute Einfühlungsvermögen kenne ich, für andere habe und hatte ich es auch stets. Um so mehr freue ich mich, das mir genau das von Dir Zuteil wird.
It`s great struwwelpeter |
#7
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AW: September
Hallo Struwel,
lese hier schon von anfang an Deine Einträge, jetzt muß ich doch auch mal was sagen. Fühl Dich erstmal ganz lieb in den Arm genommen. Bei anderen hast du ein sehr großes Einfühlungsvermögen bist sehr sensibel und auch großzügig. Warum bist Du zu Dir so streng und unnachgiebig. Wie Belinda sagt Trauer, Weinen Machtlosigkeit und Wut gehören dazu. Wo bitte soll Deine Seele hin mit Ihren Gefühlen. Ich finde es gut das Du hier schreibst und sehr offen bist. Finde es auch sehr mutig das Du deinen alten Onko- Fuzzi in die Wüste geschickt hast. In Köln bist Du glaube ich sehr gut aufgehoben. Also sei nicht so streng mit Dir. Noddie |
#8
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AW: September
Lieber Noddie! Ihr habt ja recht, auch Du! Das was ich anderen geben kann, ist wohl zur Zeit mehr, als ich es bei mir schaffe. Meine guten Vorsätze nutzen mir da nicht immer. Ich bin froh, das ich den Start hier geschafft habe, und es tut unsagbar gut, wenn ich bestärkt werde. Es sind sicher seit ein - zwei Wochen Dinge voran gegangen, andere bin ich immer noch in der Lage, gut zu überspielen oder sie wegzulassen. Egal, ich denke, der Zeitpunkt kommt von allein, an dem ich mit mir SELBST offener umgehen kann. In Köln fühle ich mich tatsächlich gut aufgehoben, bin da stationär bereits mehrfach gewesen. Aber lt. meinem Hausarzt sollte ich mir auch einen Onkologen hier im Umkreis suchen. Egal, ich fahre die Strecke nach Köln, das ist es mir wert.
Ich denke mal, ich habe viel zu lange, viel zu viel in mich hinein gefressen. Alles zu seiner Zeit, so habe ich stets gedacht! Jetzt, leider bin ich jetzt ganz in Rente, ist wohl die Zeit da, wo dieser Müll aufgewühlt und verarbeitet werden muß. Und, es ist unendlich viel, es steht eigentlich nur ein kleiner Teil dessen drin, was angefallen war. Aber die Zeit für Tränen, Trauer, Wut und Machtlosigkeit ist häufig da, und nur wenn ich für mich allein bin, kann ich dies aufarbeiten. Dir danke ich für die liebe und ebenso für Deine herzlichen Worte Struwwelpeter |
#9
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Kraftkreis
Liebe Ina, ich schliesse mich an und
für denKRAFTKREIS nehme ich die Hand von Heike und strecke stark & zuversichtlich meine Hände aus und reiche sie weiter........ Ingrid
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----------------- Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie- Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar. Dezember 2007 KM komplette Remission |
#10
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AW: September
Liebe Ina,
ich habe erst jetzt gelesen, vor welche schwieriger Entscheidung du gerade stehst. Ich weiß auch nicht, was ich dir raten soll, außer, dass du dich mit vielen Menschen besprechen sollst, was du ja auch tust. Wie würde ich selbst in einer solchen Situation entscheiden? Ich weiß es nicht. Ich finde an dem, was Linnea schreibt, ist viel dran, aber würde ich nicht trotzdem nach dem einen Strohhalm greifen? Hast du gestern "Menschen bei Maischberger" gesehen? Es ging um Krebs und um Chemo ja/nein. Es ging auch darum, dass ab einem gewissen Punkt eben auch die Ärzte nichts mehr vorhersagen können. Dessen muss man sich bewusst sein. Ich hoffe, du wirst eine Entscheidung finden, die du aus vollem Herzen treffen kannst, ohne nachherige Unsicherheit oder Grübelei "was wäre wenn".
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#11
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Kraftkreis
Liebe Ina, ich schliesse mich sehr gerne an und
für den Kraftkreis nehme ich die Hand von Ingrid und strecke stark & zuversichtlich meine Hände aus und reiche sie weiter........ Deine Beate |
#12
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AW: September
Liebe Ina,
auch ich möchte mich Deinem Kraftkreis anschliessen, nehme die Hand von Beate und strecke stark und zuversichtlich meine Hände aus und reiche sie weiter....! Ich denke jeden Tag an Dich! Ganz liebe Grüße, Anja.
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Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007. Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke. Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!! Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!! Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!! |
#13
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AW: September
Liebe Ina,
bisher nur stille Mitleserin, nehme ich die Hand von Anja und reiche sie weiter... Liebe Grüße und viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen, Aldente |
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