Erfahrungsaustausch

[elisabeth_s]

hallo, ihr lieben,
ich will mich auch mal wieder melden. leider komm ich nicht mit so guten nachrichten. ich bekomme seit februar 06 chemotherapie mit topotecan weekly. ich vertrage es gut. ein zyklus besteht aus 3 infusionen, je eine pro woche und eine woche pause. nun läuft gerade der 8te (von 12) zyklus. anfangs fiel der tumormarker von 80 über 42, 38 auf 32. es geht mir gut, das mrt vor 2 wochen war ohne befund, ich fühle mich fit. aber die tumormarker sind jetzt wieder angestiegen (ca 120: 95) , dass ich damit aus der studie rausgenommen werde, da das topotecan offenbar seine wirkung verloren hat und der krebs sich wieder ausbreitet.
mein arzt sagte mir, es gäbe die möglichkeit,
a) mit gemzar die nächste chemo anzugehen.
b) eine tumorprobe zu entnehmen, diese im labor zu untersuchen, worauf das mistding anspricht und danach weiter zu entscheiden. dabei habe ich aber nicht verstanden, wie er diese tumorprobe finden will, wenn die bildgebenden verfahren nix anzeigen *kopfkratz*

der jetzige zyklus topotecan wird noch beendet nächste woche und dann soll auch die entscheidung über das weitere vorgehen fallen. ich bin im moment ziemlich fertig, weil ich damit überhaupt nicht gerechnet habe. eben weil es mir so gut ging und körperlich immer noch geht...
wir sind so verblieben, dass er sich informiert (ich werde in einem brustzentrum behandelt, fühle mich aber dort sehr gut aufgehoben, weil sie viel mit anderen kliniken kooperieren) und ich mich informiere und nächste woche reden wir weiter.

hat wer tipps für mich, erfahrungen, infos ...

ich brauche irgendwie ziemlich dringend das gefühl, nicht allein zu sein. es ist gut, dass es euch gibt.

elisabeth

[Anita]

Hallo Elisabeth,

ja, es ist gut, hier nicht allein zu sein . Ich wüsste auch nicht, wie ich ohne euch alle mit dem ganzen Sch.... klarkommen würde. Wenn es nur nicht so viele schlechte Nachrichten gäbe.....

Tut mir leid, dass bei dir der olle Tumormarker wieder am Steigen ist. Bei mir war es auch immer so, gerade als ich mich prima fühlte, stieg er an.

Bei mir wurde übrigens auch schon mal ein Chemo-Sensitivitätstest gemacht. Dafür wurden mir 11 Ampullen Blut abgenommen, mein Tumormarker lag damals im mittleren Normbereich (das war nach meiner 1. Rezidiv-OP). Vielleicht wird es bei dir auch so gemacht?

Lass doch hören, wie es weitergeht!

Liebe Grüsse
Anita

[Fussel]

Hallo!

Danke für Eure Antworten!

Meine Mutter hat bereits Magenschutztabletten, die MCP-Tropfen nimmt sie leider nicht soooo regelmäßig. Auch ihre Novalgin-Tropfen gegen Schmerzen nimmt sie nicht, wenn sie Schmerzen hat - nur wenn es nicht mehr anders geht. Dann wacht sie aber morgens schweissnass auf ... ich bin zwar der Meinung, dass man dann eben duscht und gut ist, wenigstens hat man (und der Partner !!!) geschlafen ... aber sie hat immer Angst, ihren Körper noch mehr zu "verseuchen". Dann isst sie auch wie ein "Spatz", weil sie Angst vor diesen MAgenkrämpfen hat...mein Vater hat ihr SAP-Kautabletten besorgt, mal sehen, ob die helfen. Es muss emit dem Magen-Darm-Bereich zu tun haben ... sie beschreibt es so, dass sich der Magen richtig zusammenkrampft und wenn der Krampf vorbei ist, macht es irgendwo im Darm "grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr". Dann sollten doch diese MCPs, Paspertin oder was auch immer helfen!

Gestern war Klinik-Termin. Ihre Leberwerte haben sich verschlechert (käme wohl von dem YONDELIS). Ihre Magenschmerzen schieben die Ärzte nicht mehr auf die Chemo. Mamas Bauch ist auch ganz aufgebläht. Sie hat inzwischen 7 kg Gewicht verloren und die Hosen gehen immer noch nicht wieder zu ... hoffentlich ist das kein Wasser! In der Klinik hat man gemeint, dass dies mit ihrer Krankheit zu tun habe und man im Moment nicht mehr machen könne (wie aufbauend!!!) - vielleicht würde man am 14. beim MRT "etwas" sehen. (Seufz) Ich will nicht, dass "etwas" gesehen wird. Eine klitzekleine positive Nachricht würde meiner Mutter jetzt echt guttun. Seit Beginn ihrer Erkrankung gab es erst einmal eine positive Aussage - das war im Mai:"So, sie sind jetzt erst einmal geheilt. Sie brauchen in diesem Jahr auch kein MRT mehr!" Zwei Monate später war das Rezidiv da ... und seither eine schlechte Nachricht nach der anderen!

Sorry - ich jammere euch die Ohren voll, dabei gibt es bestimmt viele, denen es noch schlechter geht.

Gestern Abend habe ich mit einer Freundin die Einladungskarten für Mamas 60. Geburtstag am 02.10.06 gebastelt. Durch die Chemo-Verschieberei dürfte sie wenigstens diesen OHNE großartige Chemobelastung feiern können. Obwohl "feiern" unter diesen Umständen wohl schwierig sein wird. Aber wir alle (auch Mama) finden, dass man an diesem Tag ruhig mit seinen Lieben zusammensitzen sollte. Natürlich wird es Tränchen geben und der Geburtstag wird stimmungsmäßig vielleicht nicht ganz sooo lustig, wie die vergangenen! Aber zu Hause gäbe es an diesem Tag auch Tränchen ...

Hallo Argentino, ich freue mich mit Euch, dass die Werte nach dem Riesenschreck mit Darmverschluss etc. wieder sooo gut sind.

An alle anderen, denen es im Moment nicht so gutgeht:

Ich denke an Euch und bete für alle, dass es bald aufwärts geht!

Schöne Grüsse

Fussel

[magicN]

Liebe Elisabeth,
es tut mir sehr leid, dass der TM ansteigt und du aus der Studie genommen wirst. Auf der anderen Seite scheint der Tumormarker bei dir sehr aussagekräftig zu sein und du machst nicht länger eine Therapie die dir wahrscheinlich nicht hilft. Jetzt können deine Ärzte nach wirksamen Medikamenten für dich suchen und damit den Krebs behandeln.
Leider kann ich dir nicht wirklich helfen, aber ich denke ganz fest an dich und schicke dir ganz viel Kraft, du schaffst dass.
Alles Liebe und fühl dich umarmt Nena

[magicN]

Hallo Fussel,
du jammerst doch nicht, es ist doch verständlich, dass du dir sorgen machst und nach Hilfe für deine Mutter suchst. Vielleicht sollte bei deiner Mutter mal ein Ultraschall gemacht werden, da kann man feststellen ob sie Ascites hat und dies behandeln. Ascites ist sehr belastend für den Körper, es drückt auf die Organe und manchmal bekommt man auch schlechter Luft. Da deine Mutter keine Medikamente nehmen will, die ihren Körper noch zusätzlich belasten, besteht noch die Möglichkeit mit ihr zu einem Heilpraktiker zu gehen um mit hömopatischen Medikamenten die Schmerzen zu bekämpfen. Ich denke du solltest versuchen, deine Mutter zu einer wirksamen Schmerztherapie zu überreden, weil damit ihre Lebensqualität steigt.Schmerzen sind für den Körper auch sehr belastend und behindern die Heilung. Es gibt auch spezielle Schmerztherapeuten, die eine individuelle Therapie in Absprache mit dem Patienten einleiten. Ich hoffe für euch, dass die MRT-Untersuchung gut verläuft und ihr den Geburtstag ohne Schmerzen feiern könnt.
Liebe Grüsse Nena

[Tini13]

Hallo,

ich bin neu in diesem Forum.
Hoffe, man kann mir eine Antwort geben. Eine Bekannte hat Eierstockkrebs. Wurde nach Schmerzen im Unterbleib festgestellt. Mehrer Tumore, ca. 6 cm groß, an beiden Eierstöcken. Es wurden 38 Lymphknoten entfernt, zwei waren befallen. Es ist eine Krebsart, die sich innerhalb von 4 Wochen in der größe verdoppelt. Jetzt soll sie eine Chemo bekommen, alle 3 Wochen, 6 Cyklen.
Mehr weiß ich nicht.
Meine Frage: ist es fortgeschritten, was ist, wenn zwei Lymphknoten befallen waren, wie wird die Chemo, Nebenwirkungen?

Ich danke euch, auch für das Lesen!
Euch allen alles erdenklich Gute!

Tini13

[magicN]

Hallo Tini,
es ist schön für deine Bekannte, dass du dich für sie informieren willst, da sie im Moment wahrscheinlich nicht selbst in der Lage ist sich zu informieren. Eierstockskrebs wird in Stadien eingeteilt, es wird die Größe des Tumors, der Grad der Entartung der Zellen, die Lymphknoten und nach der OP der Resttumor (falls vorhanden) beurteilt. Die Klassifikation kann man im Histologiebericht deiner Bekannten lesen. Ich habe auch befallene Lymphknoten (3) und bin in Figo 3c eingeteilt, der Krebs ist also bei mir fortgeschritten. Deine Bekannte wird wahrscheinlich die Standartchemotherapie Carboplat und Taxotere bekommen, da sie bei Eierstockskrebs gute Erfolge erzielt. Die Nebenwirkungen wie Übelkeit und Blutbildveränderungen kann man mit Medikamenten ganz gut behandeln. Sie wird auf jeden Fall ihre Haare verlieren und sollte sich gut darauf vorbereiten und sich schon vor der ersten Chemo eine Kopfbedeckung besorgen. Insgesamt kann ich sagen, die Chemozeit ist wirklich extrem anstrengend und sehr belastend, also Augen zu und durch.
Eine gute Homepage mit sehr vielen hilfreichen Informationen ist von Tina NRW, weiss leider nicht wie ich den Link eingeben muss, ich glaube aber wenn du im Forum unter suchen Tina NRW eingibst kannst du auf die Homepage gelangen. Ich wünsche deiner Bekannte eine erfolgreiche Therapie und viele Menschen, die sie in dieser schweren Zeit unterstützen.
Dir auch alles gute Nena

[margit b.]

Hallo Tini,

Nena hat dir ja schon deine Fragen ganz gut beantwortet. Wie deine Bekannte die Chemo vertragen wird, kann dir wahrscheinlich niemand sagen, da die Nebenwirkungen unterschiedlich sind.
Ich bekam meine Diagnose im April 2003 und konnte trotz fortgeschrittenem Stadium tumorfrei operiert werden. Natürlich war die Chemo anstrengend, aber ich hätte mir diese Zeit noch viel schlimmer vorgestellt. Ich konnte während der gesamten Zeit meinen Haushalt und meine Familie versorgen. An schlechten Tagen gab es eben mal kalte Küche . Schon bald wird deine Bekannte wissen, wann die "schlechten" und wann die "guten" Tage während der Zyklen sind. Mir war in dieser Zeit meine Familie sehr wichtig. Vor allem war mir wichtig, dass meine beiden Kinder (damals 14 und 16) durch meine Erkrankung nicht ihre jugendliche Leichtigkeit verlieren. Natürlich haben sie mich unterstützt, aber ich hab ihnen klargemacht, dass Krebs nicht unbedingt ein Todesurteil sein muss! Bis jetzt bin ich tumorfrei und ich hoffe, dass es noch lange so bleibt.

Alles Gute für deine Bekannte und für dich. Wenn du noch Fragen hast, dann stell sie einfach!

Liebe Grüße
Margit

[Tini13]

Ganz lieben Dank für eure Antworten. Es hat mir schon ein wenig geholfen.
Es ist eine gute Freundin von mir und ich möchte, wenn ich sie besuche, helfen.
Was sagt ihr zu der Größe der Tumore, 6 cm? Das ist doch nicht im Anfangsstadium, oder? Sie sind so sehr groß.

Die Chemo wird sicherlich hart, aber sie ist noch jung und bislang auch gesund und stark. Man kann nur hoffen.

Den Link habe ich mir angesehen. Auch vielen Dank für diesen Hinweis. Ist sehr gut, die Seite, sehr informativ und gut verständlich. Danke!

Ich hoffe, sie hat gute Chancen das alles zu überstehen.

Herzlichen Dank euch allen und euch alle Kraft der Welt....

Tini

[Fussel]

Hallo ihr Lieben!

Leider hat das aktuelle CT von Mama gezeigt, dass die Chemo - Zitat: "... nicht das gebracht hat, was der Professor sich erhofft hat ....kein Grund zum HURRA-Schreien" Ein Teil der Tumore ist nicht weitergewachsen, ein Teil hat sich vergrößert. Allerdings sei alles viiiiel langsamer voran gegangen als ohne Chemo.

Prof. Meerpohl wird mit den USA telefonieren um zu klären, was nun weiter getan werden soll! Chemo modifizieren oder weiter machen!

Mama soll nach eigener Aussage "Rosa-Rote-Wölkchen"-Tabletten einnehmen, um ihre Psyche zu stabilisieren. Schaden wird ihr das sicherlich nicht - sie wird immer depressiver ...

Tja ... leider ist nun doch wieder der schlimmste Fall eingetreten ...
Mama hat sich heute mittag wieder sehr resigniert angehört - diesen Hammer muss sie jetzt erst wieder verdauen!

Weil sie wenig isst und trinkt ist ihr Mineralienhaushalt durcheinander = sie bekommt nun erst einmal wieder "Infusionen" um den Körper zu regenerieren.

Tja ... im Moment bin ich irgendwie sprachlos und kann gar nicht mehr viel dazu sagen!

Liebe Grüsse

Fussel

[Fussel]

Hallo - gestern hat das Krankenhaus noch spät bei Papa angerufen!

Man hat bei Mama Wasser in der Lunge festgestellt! Noch nicht viel - aber es ist da! Heißt das, dass sie nun auch Metastasen in der Lunge hat?

Schöne Grüsse

Fussel

[Fussel]

Hallo!

Ich war heute mittag in der Klinik und habe mit Mama gesprochen. Sie hat viel geweint und sieht keinen Sinn mehr in ihrem Leben. Ihre Zukunft sähe - Zitat aus: "CHEMO-CHEMO-CHEMO". Vor allem steht in sämtlichen Karlsruher Befunden nicht wie in Baden-Baden EXTRAOVARIELLES OVARIALCARCINOM sonder nur: Peritoneal-Carcinose! Das sei - Zitat: Bauchfellkrebs und ihr Schicksal somit besiegelt.

Ihr Bauch wird jetzt sichtbar dicker und sie war heute mittag unheimlich kurzatmig! In einem Lungenflügel sei wohl doch mehr Wasser, als uns mein Vater gesagt hat .... man könne zwar lt. Ärztin punktieren - aber es wäre besser, wenn das die Chemo schafft. Und lt. Ärztin sei das Wasser eine Folge ihrer Erkrankung - bei einer Herzinsuffizienz müssten auch die Füsse dick sein!

Der Prof hat ihr vom Wasser in der Lunge nix verraten, dass war die später diensthabende Ärztin ... darüber ist meine Mutter enttäuscht. Sie wird den PRofessor am Montag ansprechen. Ich denke aber, dass er ihr in ihrer psychischen Verfassung nicht noch mehr auflasten wollte! Sie denkt ja so schon den ganzen Tag nur noch ans Sterben ...

Ansonsten hat meine Mutter immer wieder Fieber (so 38,6Grad) - wenn das nicht besser wird oder noch steigt, wird eine Blutkultur angelegt und geschaut, was los ist. Evtl. bräuchte sie dann Antibiotika = das würde evtl. eine weitere Chemo nach hinten schieben!

Mal sehen, was der Montag bringt!

Liebe Grüsse

Fussel

[Fussel]

Liebe Heidi!

Meine Mutter hat uns und auch den Arzt versprechen lassen, ihr nichts vorzuenthalten! Manchmal denke ich zwar auch, dass sie dazu eigentlich die seelische Kraft nicht (mehr) hat - aber ich als Tochter fühle mich an dieses Versprechen gebunden und ich denke, für einen Arzt sollte das selbe gelten. Sorgen hat sie sich ja eh gemacht. Warum strengt mich alles so an, warum bin ich so kurzatmig, warum ist mein Puls ständig über 100? So weiss sie jetzt BEscheid und hat eine Erklärung dafür.

Gestern sagte sie mir noch, der Professor habe ihr versprochen, dass er dafür Sorgen wird, dass sie sich an ihrem 60. Geburtstag wohlfühlen wird, damit sie schön feiern kann. Wie kann man so etwas versprechen? Der Geburtstag ist am 02.10-06 - eigentlich soll vorher noch eine Chemo laufen? Keiner weiss, wie sie diese vertragen wird. IRgendwie kann ich mir auch nicht vorstellen, dass der sonst so offene und gewissenhafte Professor solche Versprechungen macht ....sie weinte gestern und meinte, sie würde spüren, dass dies ihr letzter Geburtstag ist ... hoffentlich nicht - ich will gar nicht daran denken.

Eigentlich wollten wir heute mit unserer Großen (fast 8), bevor morgen die Schule wieder losgeht, in den Europa-Park - aber sie bringen bei wetter.de eine Regenwahrscheinlichkeit von 100% - da vertagen wir unseren Ausflug besser. Unsere fast 1jährige ist nämlich mit von der Partie und eh total verschnupft! Schade ...

Euch allen ein schönes Wochenende!

Fussel

[Gila1950]

liebe forumsteilnehmer/innen,

ich poste heute erneut und da ich mich durch diesen gesamten thread gelesen habe, bitte ich hier um hilfe.

grade eben telefonierte ich mit meiner freundin, sie wurde ja am freitag aus der klinik entlassen.
inzwischen befindet sie sich bereits wieder dort, da sie pausenlos erbrechen muss und an essen nicht zu denken ist. seit gestern abend erhält sie wieder künstliche ernährung.
ich fragte sie nochmal, weshalb der arzt in regensburg, zu dem sie wegen bauchdecken-OP überwiesen wurde, nicht operierte. er erklärte ihr, durch die erste OP wäre das gewebe noch so entzündet, dass er sie verletzen könnte und auch nicht unterscheiden, was nun krebsgewebe oder was entzündetes gewebe ist. in ca. 3 monaten wäre so eine OP dann möglich....
nun arbeitet ihr darm seit 3 wochen kaum, inzwischen erbricht sie nur noch und ihr bauch füllt sich offensichtlich auch ímmer mehr mit flüssigkeit.

dies soll jetzt die 3. chemo beseitigen und den darm wieder zum arbeiten bewegen, sie hat bereits die chemo mit carboplatin hinter sich, leider ohne jeden erfolg, welche chemovariante sie jetzt erhält, weiss sie nicht, sie wird endlich den arzt morgen fragen.

inzwischen ist sie psychisch komplett abgekippt, fühlt sich so elend, dass sie sich auch kaum in der lage fühlen würde, die klinik zu verlassen, da sie auch ständig erbricht und sich unglaublich fertig und schwach fühlt. sie hofft einfach, dass die chemo ab dienstag anschlägt und will DANN weitersehen.

leider nochmal so ein langer text, aber ich habe grosse angst um sie, ob diese dringende nächste op, in der endlich soviel krebsgewebe wie möglich, entfernt wird, nicht zu sehr verzögert wird.

ich danke allen fürs lesen, wäre erleichtert, wenn ich antworten bekomme und wünsche ALLEN alles gute und viel, viel glück beim kämpfen und gesund werden,

liebe grüsse von gila

unter diesem link habe ich das erstemal gepostet:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...290#post328290

[Anita]

Hallo liebe Gila,

schade, dass dich so ein trauriger Grund zu uns geführt hat. Die grosse Sorge um deine liebe Freundin klingt aus jeder Zeile deiner Einträge. Sie kann froh sein, dich zu haben!

Hat Dr. Piso die Entscheidung getroffen, mit der OP noch drei Monate zu warten? Als meine Freundin und Leidensgenossin vor ca. drei Jahren, damals noch in Hannover, von ihm wegen eines Rezidivs operiert wurde, war sie von seiner Fachkompetenz, Umsicht und Menschlichkeit sehr angetan. Anders als bei ihrer Erst-OP in einem anderen Krankenhaus, konnte Dr. Piso eine 0-Resektion durchführen.

Insofern denke ich schon, dass deine Freundin bei Dr. Piso in besten Händen ist. Vielleicht ist es wirklich besser, wenn man deiner Freundin nicht schon wieder so einen schweren Eingriff zumutet, zumal im Moment ja wohl eher nicht die Möglichkeit besteht, sie tumorfrei zu operieren und sie ausserdem, wie du schreibst, recht schwach ist.

Ist bei deiner Freundin jetzt eine systemische oder eine regionale Chemotherapie, direkt in den Bauchraum, geplant? Die regionale Chemotherapie soll um ein Vielfaches konzentrierter wirken. Dass sie den Körper nicht so gravierend belastet wie die systemische Verabreichung, weiss ich aus eigener Erfahrung.

Ich bin seit fast vier Jahren Patientin bei Dr. Müller in Hammelburg und ich bin ganz sicher, ihm habe ich zu verdanken, dass ich heute noch am Leben bin und es mir zur Zeit wieder sehr gut geht. Wenn deine Freundin möchte, wäre es sicher nicht verkehrt, bei ihm eine zweite Meinung einzuholen - zur Beruhigung .

Liebe Grüsse
Anita