Glioblastom - Das Ende?

[Sani]

Guten Morgen,das ist doch (leider)eine gute Nachricht,wenn ihr beide noch in der Nähe wohnt,wenn es bgbjs so schreibt und sie es auch verkraftet,Mensch,wie klein die Welt doch sein kann,es wäre doch gut,wenn man sich träfe oder?Hab hier im Kompass auch eine Freudnin im Sommer persönlcih kennegelernt,schön.
sakurama,du fragst,wie man ihn aus der Lethargie rausholen kann?Ich hab eigentlcih die ganze Nacht darüber nachgedacht,kann es sein,das er an einer Ergotherapie teilnehmen würde,oder Sprachtherapie?Dort würde auch kontinuierlich sein Kurzzeitgedächtniss etwas trainiert werden können.
Du kannst,wenn Zeit dafür ist zu Hause auch in die Richtung etwas tun,z.B.Memory spielen,Kindermemory,die einfachen,puzzeln,Kreuzworträtsel lösen,alles einfache Dinge,einen Wecker stellen,wenn die Medis dran sind,natürlich nur,wenn du dabei bist,sonst weiß er nachher nicht wofür er klingelt.
Bei mir ist es andersherum,ich meine ständig "schneller"leben zu müssen,finde keine Ruhe,muss alles sofort machen,nach dem Motto morgen kann es ja vielleicht zu spät sein.Mein Mann sagt oft,immer mit der Ruhe,du hast Zeit,nein,ich will alles erleben,alles machen und zwar sofort.Ds ist die andere Variante,ich war früher viel,viel ruhiger,werde jetzt sofort wegen Kleinigkeiten sehr nervös und auch unbedacht,es ist (keine Entschuldigung)wohl oder übel eine "Nebenwirkung"dessen,was in uns wächst,wenn es auch Stillstand hat.
Hoffe,dir einwenig helfen zu können,frag wirklcih mal wegen Ergoth.,es bringt soviel un du bekommst viele gute Ratschläge an die Hand,bis später,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

ich habe schon mit meinem Mann geredet, und wenn der Arzt es verschreibt, ist er einverstanden wieder zur Logopädin zu gehen. Ergotherapie hat er noch nie gemacht und ich weiss auch nicht, wer das macht. Wir wohnen am Dorf und er ist voll auf mich angewiesen, da er nicht Autofahren darf. Ich werde mich bei unserem Neurologen mal erkundigen, was er dazu meint. Mein Mann sitzt jetzt schon den ganzen Tag zu Hause rum, vor dem Fernseher, Computer oder er liest. Wenn ich will, dass er rausgeht, muss ich ihn regelrecht schicken; zum Bäcker, zur Post usw. Körperlich geht es ihm momentan echt gut, er hat keine Schmerzen, die Haare wachsen wieder, alles o.k. Nur geistig ist er teilweise so langsam wie ein alter Mann und vergißt alles.
Ich habe ihm ein sehr gutes Nintendo Spiel gekauft: Dr. Kawashimas Gehirnjogging. Das macht sogar Spaß, meine Tochter und ich machen es auch. Nur er will nicht. Hin und wieder Kreuzworträtsel ist alles. Zum Koordinationstraining spielen wir jetzt Dart, wenn er mit macht. Es hilft ihm, seine rechte Körperhälfte zu trainieren und er muss sich konzentrieren. Nächste Woche ist unser Neurologe aus dem Urlaub zurück, dann habe ich ja wieder ein paar Termine zum ausmachen. Aber erst soll er zum Internisten und einen Herz-ultraschall machen lassen, Auftrag vom Onkologen wegen der Chemo. Es reisst nicht ab. Ich wünsche Euch einen ruhigen Abend.

[Sani]

Hallo,Logopädie ist doch toll und ein Anfang,er kommt wieder raus und vielleicht kannst du mit der oder dem L.sprechen,damit er gezielt"Hausaufgaben"machen muß,wie eben ein schulkind,ein Heft führen,sich selbst lernen zu kontrollieren.Ja,wir wohnen auch auf dem platten Land,es ist hier wirklich alles mit Fahrzeit verbunden und macht zudem Stress,stimmt absolut,kann es selbst gut nachvollziehen.Du schreibst,das ihr eine Tochter habt,ich kenn es von mir,heb alles von ihr auf,hast du vielleicht noch einfache Kleinkinderspielsachen?kleine Puzzle,Spiele ,indenen etwas koordieniert werden muss,z.B.Ball in rundes Loch,ach,du weißt was ich meine,nur,so wie dcu schreibst bleibt eben das Problem,er macht es wohl nicht?!Aber,wiederum find ich es toll von dir,ihm immer wieder "Aufträge"zu geben,mach weiter so,es trainiert das Gehirn und hilft ihm,sich nicht "nutzlos2zu fühlen.Wenn der Neurologe wieder da ist,wird sich bestimmt auch wieder ein neuer Gedanke einspielen,vielleicht gibts ja doch bei euch Ergotherapie und er kann mit dem Taxie hingebracht werden.Gehirjogging,Mensch,das hat mein Mann mir auch vor Wochen mitgebracht und am anfang haben wir alle drei gespielt und ehrlich,jetzt liegt es rum,aber,auch Wetter bedingt,wir müssen draussen soviel schneiden und sind daher viel dabei,weil,der vater meines Mannes verstarb und er muss dort das Haus und Grundstück auch in Ordnung halten,aber,im Regenwetter wird wieder gejoggt.Wie alt seid ihr denn dabei,mein Mann war83J!
so,bis bald,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

mein Mann ist leider erst 42 und Kinderspielsachen sind eben "Kinderkram". Dann lieber am Computer sitzen und spielen . Männer eben. Er soll heute die Unterlagen für die Krankenkasse selbst fertig machen, bin gespannt, ob das was wird oder ob er einfach wieder vergißt. Am Montag muss ich beim Kardiologen anrufen und den Termin für den Ultraschall ausmachen, die Praxis war jetzt 2 Tage wegen Streik geschlossen, das mich langsam an. Mein Internist meinte wenn es nicht klappt, kümmert er sich darum. Es ist tatsächlich so, dass man bei einer Krankheit schnell merkt, auf welche Ärzte man sich verlassen kann. Und wir haben da anscheinend großes Glück gehabt mit unserer Auswahl.

Musste ihn gerade kurz an seine "Arbeit" erinnern, er hat schon wieder mit allem Möglichen angefangen, statt seine Unterlagen herauszusuchen. Er sträubt sich bei Allem wie ein pupertierender Teenager. Hilfe, jetzt hab ich zwei davon.

Ich lass die Beiden jetzt alleine wurschteln und setz mich in die Sonne. Dann kann ich auch gleich sehen, was im Garten so alles zu machen ist.

Ich wünsch Dir einen schönen Tag

[Sani]

Hallo,ja,klar,bin ja selbst noch einpaar Wochen vierzig,aber,diese "Spielsachen"werden ja in der Therapie auch angewendet,deshalb mein Gedanke dahingehend,bis ihr Therapie machen könnt.Aber,du hast schon recht,mein Schwiepa hat mit damals 65 J.auch jegliche"Spielchen"wie z.B.die Laute vorm Spiegel zu sprechen verweigert,nichts,er mahcte nicht mit,das sei alles Kinderkram.Es gibt aber auch tolle Computerpuzzle,ich such meins mal raus und schreib es dir morgen auf,habs zum vierzigsten im verg.Jahr bekommen.Sonne ist gut,für alles und vielleicht siehst du die Welt dann einwneig sonniger,wenn nur für einen Augenblick.Kann er denn im garten helfen,das wären doch auch Arbeiten,wo er bei dir ist und was sieht,was er macht?
Ach Mensch,was soll ich dir fürs wochenende nur wünschen??Einwenig Ruhe,Sonne und viele Nerven,ansonsten schliess die augen und zähl erstmal bis zehn,Susanne

[Sakurama]

Hallo Sani,

das mit dem im Garten helfen ist gut, gestern war er schon genervt, weil er ein kurzes Stück vom Gartenweg kehren sollte, während ich die komplette Rose zurückgeschnitten habe. Heute morgen wollte ich das Schnittgut auf den Häckselplatz bringen und habe mir erlaubt ihn zu bitten, mir beim Einladen ins Auto zu helfen. Eine Stunde später war ich dann mit zusammenschneiden und einladen fertig und habe mich artig bei ihm für die nicht vorhandene Hilfe bedankt.

Wenigstens ist er dann mit auf den Recyclinhof gefahren um Papier, Glas, Plastik usw. wegzuschmeissen. Er hat die letzten Jahre nichts im Garten gemacht und will jetzt auch nicht damit anfangen. Bald gehen mir die Ideen aus, wie ich ihn mobilisiere. Wenigstens spielt er jetzt öfter mit mir Dart und teilweise fragt er mich, ob wir spielen. Ich organisiere jetzt, dass jedes Wochenende etwas anderes ist, mal bekommen wir Besuch, mal besuchen wir meine Eltern etc. Dann muss er mitmachen

Gartenarbeit habe ich heute genug gemacht, jetzt lege ich mir eine CD mit Meeresrauschen ein und "chille" oder altdeutsch: faulenze.

Ein schönes Wochende noch

[Sani]

Hallo,da sind wir ja fast gleichzeitig hier,nimm mich doch mit zum Meeresrauschen..........!
Gartenarbeit,da hätten wir uns besser heut zusammen getan,wir haben einen Baum abgeschnitten und einen Riesen-Walnussbaum zurechtgeschnitten,der Dank..meine Schulter sagt mir !!!Es reicht!!aber,solannge es wieder besser wird gehts ja!Siehst du,was ich dir sagen will?Mein Mann sagt da zwischendurch immer,lass mich das machen,hör auf und ich werd dann wild,will beweisen,das ICH das kann und werd im Nachhinein unleidlich nicht nur mir gegenüber.Du siehst,wie mans macht ist es eh falsch und ich denk wirklich,ihr Angehörigen tragt einen grossen Sack voll mit euch herum,wie soll ich,was soll ich und wann soll ich.Du schreibst es selbst,"die Ideen"gehen dir aus,es ist so traurig,wie kann ich dir helfen,ausser hier sein,dir schreiben,dich verstehen???Aber,du schreibst auch,er muß und das find ich super,er muß wirklich "am Leben teilnehmen",er kann es auch und darum weiter so!!Dir gehen nicht die Ideen aus,sondern die situation fordert ständig,hol mal Luft und sag es ihm deutlich,allerdings,ob und in wieweit er versteht....ich weiß es nicht,das kannst nur du beurteilen.
Jetzt,ja,ich hör das Meer rauschen und werd mich gleich hineinstürzen,denn,du weißt es,Ruhe ist für mich leider ein Fremdwort,Susanne

[Sarah85]

Hallo,

ich bin neu hier und mein Vater hat ein Glio IV und kann seit gestern nicht mehr laufen er bekommt kaum noch etwas mit kennt einer den Krankheitsverlauf genauer ? Können wir noch irgendetwas tun ? OP, Bestrahlung und Chemo (Themodal ) hat er schon hinter sich.

Gruß Sarah

[Sani]

Hallo Sarah,es macht traurig ,deine Zeilen zu lesen!Ob ihr was tun könnt??Ja!Das ,was ich denke ,was irh sowieso macht,für ihn dasein,bei ihm sein,seine Hand halten,die Lippen befeuchten,Kelinigkeiten,die die angst nehmen und guttuen,glaub mir!Ist er bei euch zu Hause oder wo ist er jetzt?Habt ihr jemanden,der euch beisteht,Hausarzt o.ä.?Er spürt eure Nähe,eure Worte,auch,wenn er nicht sehbar reagiert,ganzbestimmr,wenn mein Schwiepa sich allein glaubte,dann wurde er unruhig,sein atmen wurde unruhig,also,ein Zeichen,das auch wenn man sich nihct mehr äußern kann,das Gespür fürs nicht allein sein da ist,Sarah,hier findest du immer Rat,wir fühlen bestimmt alle mit dir und einer ist immer hier,der dir antwortet,susanne

[Sarah85]

Momentan ist er noch daheim meine Mama versucht alles aber sie hat kaum noch kraft. Sie hat mit einem Pflegedienst telefoniert was daraus geworden ist weiß ich noch nicht habe heute noch nicht mit ihr gesprochen. Hatte dein Schwiegervater das gleiche ? Weißt wie schnell die Krankheit verläuft und was als nächstes kommt ? ich kann es einfach noch nicht glauben und habe Angst zu ihm zu gehen und Angst etwas Schlimmes zu sehen ich fühle mich deswegen sehr sehr schlecht.

ganz liebe Grüße Sarah

[Sani]

Hallo Sarah,nein,mein Schwiepa hatte nicht das gleiche,hatte.weil,er verstarb vor fast genau drei Jahren.Ich selbst habe einen inperablen Gehirntumor.Sarah,ich kann dir nur raten hinzugehen,du wirst nichts anderes sehen,als deinen Papa,du siehst ihn mit der Kraft deiner Liebe zu ihm,wenn du es wirklich nicht kannst,schreib ihm einen Brief,deine Mama kan ihn vorlesen,er wird es verstehen.Aber,denk auch daran,das die Zeit weitergeht und du irgendwann nicht mehr zu ihm ans Bett gehen werden kannst.Ein guter Pflegedienst ist wichtig bei der Unterstützung deiner Mama,aber,das meiste bleibt in der Familie zu erledigen,da brauch deine Mama Hilfe,ich wünsche sie euch,vielleicht bekommt ihr sie von unerwarteter Seite,durch Nachbarn,die mal eine stunde bei ihm bleiben,durch die gesamte familie,die ist jetzt gefordert,viel Kraft und Mut wünsche ich dir jetzt,susanne

[Sakurama]

Hallo Leute,

mein Mann ist heute vormittag (ich habs nicht ausgehalten und bin mit dem Kleinen und einer Freundin doch hin ) mit den Krankengymnstinnen gelaufen und es ging den ganzen Flur lang. Er hängt immer noch auf der rechten Seite, aber er wird wieder stärker. Als ich dann heute abend kam, lag er im Bett im dunklen Zimmer. Hab gleich Licht gemacht, und ihm sein Essen geholt. Der Pfleger hat mir dann gesagt, dass er mit ihm ausgemacht hätte, am Tisch zu essen, nicht im Bett. Also Essen auf den Tisch, Mann aus dem Bett und ab an den Tisch; haben wir ganz allein geschafft, ohne Hilfe .
Beim Essen hat er dann versucht selbständig zu essen; aber nach 2 Gabeln war es dann doch zu anstrengend, also hab ich ihn wieder gefüttert. Leider hatte er wohl einen Krampf in der rechten Hand und war ganz kurz abwesend. Könnte ein leichter lokaler Anfall gewesen sein. Hoffentlich nicht, möchte ihn doch so gern am Freitag mit nach Hause nehmen. Natürlich nur mit Einverständnis der Ärzte, er ist dort nämlich wirklich gut aufgehoben und das Personal ist freundlich, herzlich und kompetent. Ja, sowas gibt es auch noch in Deutschland. Unser Duschsitz ist heute auch geliefert worden, es geht aufwärts.

Hallo Sarah
Es ist schwer einen geliebten Menschen so zu sehen, ich weiss es aus eigener Erfahrung. Meine Tochter ist erst 14 und tut sich sehr schwer damit, ihren Papa so abbauen zu sehen. Aber es gibt zwischendrin auch immer wieder gute Tage. Lass den Kontakt nicht abbrechen, sonst entgehen Euch diese schönen Momente und alzuviele gibt es dann leider nicht mehr. Ich hoffe Ihr habt eine gute Pflegedienstleitung und evtl eine Nachbarschaftshilfe. Nehmt Hilfe an, es ist wichtig, dass Deine Mutter sich nicht verausgabt.

Alles Gute

[Malleros]

Liebe Sakurama,
fuehlt Euch ganz fest von uns allen gedrueckt.

[Sani]

Hallo sakurama,wollte dir kurz schreiben,das meine Gedanken bei euch sind,ihr seid nicht alleine und auch ich hoffe,das da jemand für dich und dein eTochter ist,der euch auffängt und irgendwie hilft und wenn esnur ganz alltägliches wie euch etwas zu essen bringen ist,susanne

[tharau]

Liebe Sakurama,
der ist für dich.
Ulrike