Glioblastom IV - neuer Herd

[Sakurama]

hallo leonardo,

habe eine Zeit lang nichts von Dir gehört. Ist alles in Ordnung bei Euch? Wie hat er die Bestrahlungen letzte Woche vertragen? Ist sein GEMÜTSZUSTAND wieder besser? Soviele Fragen - melde Dich bitte. Ich bin in Gedanken bei Euch. Alles Liebe und viel Stärke schickt Dir

[leonardo]

Hallo liebe Leute,

hab schon länger nichts von mir hören lassen. Sorry. Aber in den letzten Wochen war ich ziemlich beschäftigt und ehrlich gesagt, auch etwas schreibfaul. Mein Freund hat die Bestrahlung hinter sich gebracht. Die 6 Wochen sind überstanden und die Temodal-Therapie wurde jetzt auch für vier Wochen ausgesetzt. Sozusagen eine Regenerationspause.

Jetzt stellt sich für uns die Frage, wie es weitergehen soll. Ich glaube, die Ärzte wolllen auf die PCV Therapie umstellen. Die ist aber, wie ich gehört habe, viel intensiver und auch unverträglicher als Temodal. Jetzt habe ich Angst, dass mein Freund diese Therapie nicht gut verträgt. Sie soll ja auch intravenös sein. Hat jemand von euch Erfahrung auf diesem Gebiet? Kann uns wer Tipps geben, wie die Therapie besser verträglich ist?

Ansonsten bleibt alles nach wie vor im ungewissen. Im November steht ein neuer MRT-Kontrolltermin an. Mir scheint das sehr früh (ein Monat nach Strahlentherapie). Meistens kann man nach so kurzer Zeit eh nicht sagen, was auf dem Bild noch Resttumor oder was Nekrose ist. Wie seht ihr das?

Ich schicke euch allen schöne Grüße und viel Kraft.
Leonardo

[Sakurama]

Hallo leonardo,

Du hast recht PCV ist bei weitem nicht so gut verträglich wie Temodal. Aber das eigentliche PCV gibt es ja garnicht mehr, da ein Wirkstoff nicht mehr zugelassen ist. Nehmt Ihr Temodal monatlich oder wöchentlich? Vielleicht können die Ärzte auf oneweek on/oneweek off umstellen? PCV muss als Infusion in der Klinik gegeben werden und nach einigen Tagen gibt es Tabletten; so war es bei Jürgen 2000. Es drückt aber das Immunsystem ziemlich herunter und verursacht massive Übelkeit. Evtl. hilft zusätlich zum Magenmittel 1/2 Std. vor der Infusion noch Cortison. Lasst Euch vom Arzt gut beraten, er weiss wie die Therapie geht und kennt die Nebenwirkung, also nicht abwimmeln lassen.

Ich wünsche Euch viel Kraft und schicke einen Schutzengel vorbei. Alles Liebe

angel.jpg

[leonardo]

Hallo liebe Mitstreiter,

ich hab schon eine ganze Weile nichts mehr von mir hören lassen. Stephan (meinem Freund) ging es in den letzten Monaten ganz gut. Die beiden Tumore konnten wir mit Temodal im Zaum halten und die Nebenwirkungen der Chemo hielten sich (bis auf gelegentliche Kopfschmerzen) in Grenzen.

Vor 10 Tagen wurde wieder ein Kontroll-MR gemacht. Dann kam der Hammer! Es haben sich zwei neue Herde gebildet. Einer neben dem Ersttumor (der nach wie vor nicht mehr aktiv zu sein scheint) und einer neben dem zweiten Tumor. Ihr könnt euch wahrscheinlich vorstellen, wie es uns jetzt geht. Temodal haben die Ärzte gleich abgesetzt (weil das hilft ja eh nichts mehr ). Jetzt versuchen wir es mit Glivec und Litalir vielleicht in Kombination mit einer Radioimmuntherapie. Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer der beiden oder beiden Thearapieversuchen? Die Ärzte sagen uns, dass man nicht sagen kann, wie, ob und wie lange das Ganze Wirkung zeigt. Tolle Aussichten!

Die größte Angst habe ich davor, dass Stephan eines Tages nicht mehr er selbst ist. Dass er Ausfallserscheinungen hat, Sprachprobleme usw. Das ist nämlich genau das, was er nie wollte. Er hat einmal zu mir gesagt:" Bevor ich ein Pflegefall werde, geb ich mir die Kugel." Das zeigt, wie sehr er es hassen würde, so hilflos und auf andere angewiesen zu sein. Ich würde alles tun, um ihm das zu ersparen. Aber ich weiß, dass ich nichts tun kann, außer für ihn da zu sein. Wie geht es euch damit? Habt ihr ein "Rezept" wie man durch diese Hölle kommt? Was kann ich tun, um ihm dieses Schicksal erträglicher zu machen?

Ich schicke euch ganz liebe Grüße und würde mich freuen, wenn ihr mir ganz viel über eure Erfahrungen schreibt oder einfach darüber, wie es euch geht.

Alles Liebe
Claudia

[Rocky-B]

Liebe Claudia,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt. Wir haben Ende Januar bei meinem Vater die gleiche schreckliche Diagnose bekommen.
Auch wenn es grausam ist, du kannst ihm nichts ersparen. Sei für ihn da, versuch' für ihn da zu sein, auch wenn es irgendwann für dich sehr, sehr schwer ist, weil man weiß nie was als nächstes kommt. Ein Rezept, wie man durch diese Hölle kommt, gibt es wahrscheinlich nicht. Ihr könnt immer nur das be-und verarbeiten was gerade passiert. Genießt die schönen Stunden, macht das, was euch Spaß macht. Denkt, wenn es eben geht nur immer an morgen, nicht an nächsten Monat, nächstes Jahr....
Denkt immer daran, die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

Wir denken jetzt, "Wir haben alles richtig gemacht! Auch wenn es verdammt schwer war!"

Wenn du Fragen hast, ich würde dich gerne auf diesem Weg unterstützen.

Viele liebe Grüße, alles erdenklich Gute und alle Kraft der Welt
Barbara

[leonardo]

Liebe Barbara,

danke für deine aufmunternden Worte. Wie geht es euch jetzt? Natürlich sag ich mir auch, dass das wichtigste ist, jede Stunde in vollen Zügen zu genießen. Wir versuchen das auch und meistens gelingt es uns sehr gut.

Was habt ihr seit Januar alles erlebt? Welche Therapien wurden bei deinem Vater angewendet? Gab es etwas, das ihm besonders geholfen hat?

Ich würde mich freuen, wieder von dir zu hören.

Alles Liebe inzwischen
Claudia

[Rocky-B]

Hallo Claudia,

tja, uns geht es so lala. Unser Schicksal habe ich in "wie soll man das Leben überleben.." geschildert. Wenn du magst, kannst du es da nachlesen.
Meinen Vater hatte man letztes Jahr operiert, danach wurde er bestraht und bekam 6 Zyklen Temodal, tja und schon 1 1/2 Monate später hat man neue Tumore festgestellt. Irgendwie hat sich das Krankenhaus unglaublich viel Zeit gelassen. Am 5. Dezember war die letzte MRT (keine neuen Tumore). Noch vor Weihnachten sollte mein Vater ins Krankenhaus um einen kleinen Eingriff
machen zu lassen, und gleichzeitig sollte ein MRT gemacht werden, da die Chemo ja ausgesetzt war. Bis 23. Januar haben wir auf den Aufnahmetermin warten müssen, obwohl wir unglaublich Druck gemacht haben, aber da war es schon zu spät. Man hat zwar noch einen Intensiv-Chemo-Versuch gestartet, mit dem man angeblich gute Erfahrung hatte (ich frage meine Mutter am Wochenende nach Genauem), aber es hat nicht mehr funktioniert.
Anders herum, ein Mann aus der Nachbarschaft meiner Eltern (jetzt meiner Mutter) hatte vor acht Jahren ein Glio IV, ihm geht es hervorragend. Was bei dem Einen nicht klappt, hilft bei dem Nächsten....
Daran muss man sich einfach festhalten!!!!
Wenn ihr Hilfe braucht, einfach wirklich alles fragen. Mir hat diese Forum während der ganzen Zeit, unglaublich viel an Informationen gegeben und wahnsinnig geholfen.
Ich wünsche euch ein wunderschönes, sonniges Wochenende und schöne gemeinsame Stunden.
Viele Grüße
Barbara