aggressive Fibromatose

[tamakko]

Hallo,

ja, mein Arzt verschreibt mir auch immer 3 Packungen a 60 Tabl., so dass ich dann 2 Monate reiche. Hab noch nicht probiert, ob er auch mehr verschreiben würde ...

Ja, bei mir waren die ersten Eindrücke der Therapie durchaus positiv. Nach einem halben Jahr Einnahme war im MRT eine Stabilisierung bzw. geringe Größenabnahme des Tumors zu erkennen. Da das "gute Stück" bisher immer nur eine Richtung kannte - wachsen, wachsen, wachsen, ist das auf jeden Fall ein Riesenerfolg. Was man so im Internet dazu findet muss man bei diesem Zeug schon einiges an Geduld mitbringen - einige schreiben von mehreren Jahren der Einnahme.

Problem bei mir sind die überhöhten Leberwerte. Habt ihr auch solche Probleme? Mein Arzt versucht gerade herauszufinden, ob es am Tamoxifen oder doch am Sulindac liegt...

Kann jedem nur empfehlen die Behandlung in einem Krebszentrum durchführen zu lassen. Meistens sind in derartigen Zentren alle möglichen ärztl. Fachrichtungen vertreten und tauschen sich über mögliche Behandlungen aus (Chirurgen, Internisten, Radiologen, ...). Außerdem kann man dort bei Bedarf qualifizierte psycholog. Betreuung bekommen.

Natürlich werden die Ärzte vermutlich zuerst eine Operation vorschlagen. Dies ist insofern weder verwunderlich, noch böse gemeint, dass das halt der Behandlungsweg lt. Literatur ist. Und wenn man das alles sehr größzügig mit mehreren cm "im guten" rausschneidet, scheinen die Erfolgsaussichten wohl auch gar nicht mal so schlecht zu sein. Kommt da halt sehr auf die Ausdehnung/Lage des Tumors an.

Tödlich ... naja, direkt sicherlich nicht. Ich habe auch von noch niemandem gehört, wo sich doch noch Metastasen gebildet hätten. Aber indirekt, durch die reine Größe und Verdrängung anderer Organe mit Sicherheit.

Gruß

[HeikeS]

Hallo zusammen
war gestern in Bochum, habe die Empfehlung für die Therapie mit Tamoxifen & Sulindac bekommen. Fr Prof. will meinem Hausarzt schreiben, damit der die Medikamente verordnet.
Ich habe noch einige Fragen an die, die diese Therapie schon länger durch führen.
1. Seit wann nehmt ihr die Tabletten?
2. Wie sind eure Blutwerte, besonders die Trieglyceride ?
3. Sind die Augen noch in Ordnung?
4. Habt ihr Beschwerden im Magen- Darm- Trakt?
5.Nehmt ihr bei langer Autofahrt etwas zur Thrombosevermeidung?
Hoffe ich nerve nicht zu sehr, aber meine Ärzte waren schon sehr erleichter ,als ich vor einem Jahr kein Tamoxifen mehr mehr nehmen mußte. Sie meinten alle das es recht gefährlich sei und sahen keinen großen Nutzen.
Positive Erfahrungen von anderen Betroffenen helfen da schon sehr.
Schönen Tag euch allen
Gruß HEIKE