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  #1  
Alt 26.09.2006, 10:47
KarinD KarinD ist offline
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Ort: Odenwald
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Standard AW: Tumormarker

Hallo,

nachdem wir nun etwas Zeit hatten, die schlechten Nachrichten zu verdauen, hat sich mein Papa entschlossen, sich keinen Port legen zu lassen. Da er zur Zeit an asthmatischen Anfällen leidet und zudem sein Herz nicht ganz in Ordnung ist, hat er einfach Angst, sowohl vor diesem Eingriff als auch für die Zeit danach. Er kann sich (vorerst) nicht vorstellen, solch einen Fremdkörper in der Nähe des Herzens zu haben. Das Asthma welches er hat, scheint psychisch bedingt zu sein, da es erst vor ca. 5 Wochen aufgetreten ist und auch die Ärzte keine Erklärung haben. Daher könnte es durchaus sein, dass sich das Asthma nach Einsetzen des Ports verschlimmert.

Er hat heute einen Termin bei der Krankenkasse und will nachfragen, ob er nicht doch jetzt schon dieses Medikament verschrieben bekommen kann. Falls nicht, so wird er es sich wohl privat verschreiben lassen und nach 4 Wochen eine CT und einen Tumormarker machen lassen. Mal sehen, ob der Onkologe dann eine andere Chemo wählen kann, bei der kein Port nötig ist.
Unsere ganze Hoffnung ruht nun auf Tarceva.


Gleichzeitig will er nun auch mal die Misteltherapie und evtl. sogar mal die Heilpilze ausprobieren.

Viele Grüße,

Karin
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Es ist nicht tot, was ewig ruht -
und nach unbekannten Äonen stirbt vielleicht sogar der Tod!

"Wer kämpft, kann verlieren -
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  #2  
Alt 26.09.2006, 22:43
maus maus ist offline
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Beiträge: 462
Standard AW: Tumormarker

Hallo Karin,
finde es schlimm was man alles von den Ärzten gesagt bekommt.

Ist man als Kassenpatient nicht soviel wert wie privat!

Schaue mal unter
http://www.vitalheute.com/archiv/200...ls-streitfall/

Unter Off-Label-Use kannst Du nachlesen das schwerkranke Patienten
Medikamete zustehen ,wenn man diese nicht verschrieben bekommt.

Wegen dem Port das sollte sich Dein Papa nochmals überlegen.
Es ist wesentlich einfacher und besser für die Venen die Chemo zu verabreichen.

Viele müssen kämpfen einen Port zu bekommen,da es eine Kostenfrage ist.
Ein guter Operateur macht dieses bei örtlicher Betäubung.

Es ist nichts schlimmes,mein Mann wollte Ihn auch nicht am Anfang,ich habe Ihn dazu überredet,ab dann war er froh das er Ihn hatte.

Bis heute ohne Probleme.

Hoffe Ihr habt Erfolg,alles GUte für Deinen Papa
L.G.
Maus(Anita)
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Ich kann nicht!
Wer das sagt,setzt sich selbst Grenzen.
Denkt an die Hummel.

Die Hummel hat 0,7qcm Flügelfläche
bei 1,2 Gramm Gewicht.
Nach dem bekannten Gesetz der Aerodynamik
ist es unmöglich,bei diesem Verhältnis
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  #3  
Alt 26.09.2006, 23:49
ruthra ruthra ist offline
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Beiträge: 651
Standard AW: Tumormarker

Hallo Karin,

das tut mir soo leid für Euch dass das Ct. Euch heute so schlechte NAchrichten gebracht hat, weiß wie es Dir geht... haben das ja genauso erst hinter uns....die Wahrheit ist natürlich, dass Gemzar alleine bei den wenigsten was nützt....warum man das dann überhaupt macht weiß ich auch nicht....dass sie Tarceva nicht geben wollen.....kann ich nicht fassen............mit dem Port kann ich mich Anita nur anschließen, das mit dem Port ist heute Standard und viel weniger belastend wie wenn man jedesmal für alles, nicht nur die Chemo, neu gestochen werden muß.....gerät man da an die falsche Krankenschwester oder den falschen Arzt ist das mehr belastend als die ganze OP ! Meine Ma hat seit Anfang an den Port, ist normlaler Weise gegen alles z.B Pflaster, bestimmte Salben..etc. empfindlich, mit dem Port hatte sie allerdings noch nie Probleme!!!! KAnnst Du Deinem Pa ja einfach mal erzählen..soviel ih weiß haben die meisten hier Ports .

Wünsche Euch ganz viel Kraft...das mit den alternativen Heilmitteln als Ergänzung macht meine Ma auch und das tut ihr auch sehr gut.

Liebe Grüße
Inez
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  #4  
Alt 28.09.2006, 23:32
KarinD KarinD ist offline
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Standard AW: Tumormarker

Hallo,

mein Papa war heute beim Onkologen, um ihm seinen Entschluss mitzuteilen, dass er Tarceva doch privat bezahlen möchte und welche chemo er nun bekommen könnte.
Tja, da fall ich ja vom Glauben ab, da antwortet ihm sein Onkologe doch, dass er ihm dies privat nicht verschreiben wird, da es immense Nebenwirkungen hat, überhaupt nicht ausgetestet ist für BSDK und er ihm dies erst dann geben will, wenn alles andere fehlgeschlagen ist....

Hmmmm, da frage ich mich doch, warum er dies beim letzten Mal so nicht gesagt hat, sondern da erzählt hat, dass dies die Krankenkassen nur jetzt nicht zahlen würden. Hätte er meinem Vater erzählt, dass dies sowieso erst mal nicht in Frage kommt, so hätte er sich die ganzen Überlegungen sparen können und hätte auch nicht bei der Krankenkasse anfragen müssen.

Hinzu kommt, dass er bei seinem Hausarzt war bezüglich der Misteltherapie. Und, was passiert: sein Hausarzt ist gegen die Misteltherapie, hätte bisher nur schlechtes gehört ("irgendwas müssen die Krankenkassen ja nun für Krebspatienten bezahlen, nur es hilft nichts..") und könnte ihn höchstens an einen Kollegen verweisen, der die Mistel verschreiben würde.

Nun wo wir ihn gerade soweit hatten, dass er die Mistel nehmen wollte, da kommt sein Arzt daher und redet ihm dies wieder schlecht... ... es ist zum Verrücktwerden.

Nun hat mein Vater seinem Onkologen von seiner Angst vor dem Port berichtet und seinen Asthmaanfällen und der Onkologen hat ihm daraufhin gesagt, dass unter diesen Umständen (jetzt) kein Port gelegt wird. Er kann das Medikament in Tablettenform nehmen (Xeloda). Sein Onkologe meinte weiterhin, dass wenn er selbst krank wäre, würde er die gleichen Chemo und Tabletten nehmen.

Tja...nun heißt es wohl doch abwarten, ob die neue Chemo besser anschlägt.


@ Anita
Danke für Deinen Link, aber die Krankenkassen hätten dieses Präparat wohl auf keinen Fall übernommen. Und nachdem der Arzt gesagt hat, dass dies wohl auch das letzte Medikament sein würde, was man meinem Vater verschreibt, wenn alles andere fehlgeschlagen ist, wird dies die Krankenkasse dann wohl bezahlen. Hatte aber meine Hoffnung auf Tarceva gesetzt und leider ist diese Hoffnung nun wieder geplatzt.....

Vielen lieben Dank für Deine mitfühlenden Worte, auch alles Liebe für Dich und Deinen Mann. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen....


@ Inez
Vielen herzlichen Dank auch für Dein liebes Posting. Ich werde nach wie vor versuchen, meinen Vater von alternativen Heilmethoden zu überzeugen, aber die Ärzte machen es mir schon schwer. Gerade wenn ich ihn soweit habe, kommt irgendein Mediziner, Apotheker o. sonst jemand daher und redet ihm dies wieder schlecht...es ist zum Verzweifeln....

Viele liebe Grüße und alles, alles Gute auch für Dich und Deine Ma!

Liebe Grüße,

Karin
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  #5  
Alt 29.09.2006, 19:28
Heiko S Heiko S ist offline
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Beiträge: 34
Standard AW: Tumormarker

Dein Vater ist mit Xeloda und Oxaliplatin sicher gut beraten. Tarceva hat sich bisher auch nicht gerade als Wundermittel dargestellt.
Oxaliplatin kann zu Übelkeit, vorallem verzögerter Übelkeit (1, 2 Tage später) führen. Ihr solltet daher darauf achten, dass euer Arzt auch alle Register zieht, in Bezug auf Antiemetika( Mittel gegen Übelkeit) Mindestens Kortison und Zofran, bzw. Kevatrill (sog. Setrone). Damit kriegt man es sehr gut in Griff. Als allerletztes gäbe es dann noch eine Stufe, "Emend" (aprepitant).
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  #6  
Alt 29.09.2006, 23:32
maus maus ist offline
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Beiträge: 462
Standard AW: Tumormarker

Hallo Karin,

Xelonda hat mein Mann zu Gemzar dazu bekommen ,als sein Tumormarker in die Höhe ist.

Xeloda ist das selbe wie 5FLU.
Nur wird Xeloda in Tablettenform gegeben verabreicht und 5FLU wir durch eine Pumpe verabreicht.

Uns sagte man mit den Tabletten wäre angenehmer für den Patienten

Mit den Misteln das ist so eine Sache.
Die einen Onkologen finden es für gut,die anderen meinten bei uns es könnte den TUmor resistent machen.

Aber andere Mittel wie Vitamin C (höher Dosieren) Selen,und etliche andere Mittel helfen das Imunsystem aufzubauen.

Zumindest helfen diese Mittel bei uns.

Habe erst vor kurzem mit unserem Onkologen gesprochen,er meinte erwiesen wäre es nicht(hat sich aber über die guten Blutwerte gewundert) er würde aber auch alles probieren,wenn er in dieser Lage wäre.

Hat uns innerlich ein Lächeln abgewonnen.

Haben bald wieder Ct und Tumormarker,dann werden wir sehen ob wir es richtig machen.

Nochmals zu Misteln und Selen,dies muss die Kasse übernehmen.

Wünsche Euch ein schönes Wochenende
L.G.
Maus(Anita)
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  #7  
Alt 12.10.2006, 12:45
KarinD KarinD ist offline
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Ort: Odenwald
Beiträge: 29
Standard AW: Tumormarker

Hallo,

möchte Euch mal einen kurzen Zwischenbericht geben. Mein Pa hat gestern zum zweiten Mal die neue Chemo verabreicht bekommen. Seine Tabletten (Xeloda) nimmt er ebenfalls seit letzter Woche ein.
Glücklicherweise sind (bisher) keinerlei Nebenwirkungen aufgetreten, im Gegenteil, mein Pa fühlt sich wohler denn je

Kaum zu glauben....hätte man ihm nicht gesagt, dass er diesen Krebs hat, er würde sich rundum gut fühlen. er hat keine Schmerzen, nur ab und zu, je nachdem was er gegessen hat, pickt es minimal im Bauchraum.

Mein Vater hat mit der neuen chemo ein super Gefühl!!! Ich hoffe, dass die neuen Mittel auch dementsprechend anschlagen. Die Misteltherapie möchte er nun doch erst einmal nicht nehmen, er nimmt weiterhin seine Vitamine Orthomol immun sowie ein Aminosäurenpräparat und Selen. Die Blutwerte sind trotz Chemo nur minimal gefallen, lediglich die Thrombozyten sind zu niedrig.

Er möchte nun wahrscheinlich doch die Heilpilze noch ausprobieren und hat mich gebeten, dementsprechend die Preise zu vergleichen und ihm welche zu besorgen.

Es ist wirklich schön zu erleben, wie mein Vater innerhalb von nur 2 Tagen wieder Lebensmut gefaßt hat und nun wieder positiv in die Zukunft blickt. Am Samstag werden wir ihn besuchen (wohnen 200km weg) und da sieht er dann auch endlich mal wieder sein Enkeltöchterchen. Dies wird ihm sicherlich auch noch mal Auftrieb geben.

@Heiko
Vielen Dank für Deine Info. Habe sie meinem Pa weitergegeben, in der Hoffnung, dass er um die Nebenwirkung herumkommt.

@Anita
Danke für Deine Erklärung. Hatte mein Pa wohl ursprünglich falsch verstanden. Er dachte, dass die Infusion 5FLU wäre....
Drücke Deinem Mann und Dir die daumen für die CT und den Marker...

Viele Grüße,

Karin
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