PNET

[katl0512]

Halloooooooooo !!!!!
Auch ich will mich endlich wieder einmal melden ! Super, dass es Euch recht gut geht. Auch ich habe gute Nachrichten.
Habe meine Auswertungsergebnisse von meiner NU heute bekommen. Alles in Ordnung. Bin so happy.
Lasst es Euch weiterhin gut gehen !!! Katrin

[franca64]

Hallo Martina,
Ich war in Urlaub, darum die verspätete Antwort. Meine Tochter (15j. bei Diagnose) musste auch Hormone schlucken damit die Periode ausblieb, da auch sie sonst verblutet wäre. Da sie am ende der Therapie eine Hochdosis -Chemo mit anschliessender Stammzellentransplantation durchlief, kam meine Tochter direkt nach der Therapie in die Wechseljahre, da ihre Eierstöcke zerstört sind und keine Oestrogene mehr produzieren. Sie schluckt jetzt Hormone. Bei Absetzen würde sie sofort wieder in die Wechsel kommen. Das hängt aber mit der Hochdosis zusammen. Da uns niemand sagte dass man nach der Hochdosis in die Wechsel kommt (ist die regel), hat man zu spät reagiert. Erst nach einem Jahr Beschwerden schleppte ich meine Tochter zum Gyno. Da hatte sie schon eine leichte Osteoporose. Ich rate dir dringend einen Gynökologen aufzusuchen!
Liebe Grüsse
Daniela

[Martina S.]

Hallo ophelia + franca64 + katl0512 !
Danke für Eure Antworten. Habe schon einen Termin bei meiner Gyn. gemacht.
Ich habe jetzt endlich alle Chemos geschafft und bn auf dem Wege der Genesung. Wie oft waren bei Euch die Nachuntersuchungen und was wurde gemacht? Mein Krankenhaus hatte nur einen Konfusen Plan in Englisch und der
weicht von der Empfehlung aus Münster den ich in dt. aus dem Internet gefischt habe ab. Röntgen Lunge z.B. lt. Krankenhaus alle 8 Wochen im ersten Jahr und die Empfehlung sagt alle 6 Wochen. Eine Skelettszinti ist lt. Krankenhaus garnicht mehr vorgesehen, lt. Empfehlung im 1. Jahr alle 12
Wochen (das erscheint mir ganz schön viel). Ich bin jetzt völlig verunsichert,
möchte natürlich nur so viele Untersuchungen wie nötig, bei kleinstem Risiko
über mich ergehen lassen.

Liebe Grüsse an alle
Martina

[franca64]

Hallo Martina,
Bei den Nachuntersuchungen ist das so eine Sache...... Bei meiner Tochter war es so: Ihre Krankheit war ja sehr fortgeschritten bei Diagnose. Ihre Metas unter der Schädeldecke und im Knochenmark wucherten extrem. Ihr Haupttumor war ja an der Schulter und wäre ausgebreitet auch etwa 20x30cm gewesen, hätte man ihn rausschneiden können. Meine Tochter wurde ja anfangs palliativ behandelt. Das heisst, niemand hatte Hoffnung (ausser sie selbst). Als dann alles wegtherapiert war (nur mit Chemo, ohne Bestrahlung oder Op.), gab man ihr immernoch keine Hoffnung. Die Aerzte waren überzeugt dass die Kranhkeit sofort bei Therapieende wieder ausbricht. Nun hat sie aber überall schon die Höchstdosis bekommen, inklusiv Hochdosis - Chemo. Man machte uns klar, dass man bei erneutem Ausbruch der Krankheit nichts mehr tun kann, also keine Chemo mehr. Höchstens vielleicht palliativ. Es hätte also keine weitere, höher dosierte Chemo mehr gegeben bei ihr, da sie ja alles schon hatte!
Also setzte man die erste Nachuntersuchung nach einem halben Jahr an. So mit dem Hintergedanken "sie ist ja sowieso vorher wieder da". Aber bei der NU nach sechs Monaten war noch alles okay, so bekam sie wieder einen Termin in weiteren sechs Monaten. Wieder alles okay. So ging das weiter...alle sechs Monate eine NU, die dann aber jeweils zwei bis drei Tage dauert. Schädel MRT, Ganzkörper MRT bis zu den Knien, MRT von der Schulter, diverse Röntgen, Lungenfunktionstest, Herzecho, PET, Blutuntersuchungen u.s.w. Das ganze Programm halt, da ja fast ihr ganzer Körper befallen war.
Soeben entfernte man meiner Tochter den Port. Die Diagnose ist nun drei Jahre und vier Monate her. Es geht ihr gut, sie macht eine Ausbildung und hat eine eigene Wohnung und die NU sind noch immer alle sechs Monate.
Ich denke die NU werden je nach Diagnose angesetzt. Lass dich nicht verunsichern!! Das Wichtigste ist, dass du immer hinter dem stehst was du tust!! Ich wünsche dir alles Gute!!! Du kannst mir auch eine PN schicken wenn du möchtest!
Ich schicke dir viel Kraft und knuddle dich!
Grüsse
Daniela

[ophelia]

Hallo Martina...
bei mir waren die NU's anfänglich relativ straff organisiert. Die letzte Chemo hatte ich Anfang März und die erste große NU war am 1 April. Da wurde dann alles gemacht (MRT, Thoraxröntgen, Hörtest, Echo, EKG, Nierenfunktion, Augenarzt, Szinti usw.) Danach war alle 4 Wochen Vorstellung beim Onkologen mit Blutuntersuchung, dann alle 12 Wochen. Danach dann alle 6 Monate MRT, Lunge, Blutuntersuchung und noch eine Szinti. Dann jährliche große NU und halbjährig Lunge... ach ich erinnere gar nicht mehr so genau... Ich bin dieses Jahr im April (3 Jahre nach Ende der Therapie) in den komplett jährlichen Zyklus gewechselt. Aber so in etwa kannst du es hier nachlesen:

http://www.kinderkrebsinfo.de/e1664/...032004_ger.pdf

Der Ablauf trifft so in etwa bei mir zu.
Vertrau deinen Ärzten, vertrau dir selbst und verliere nie den Glauben und Hoffnung!
Ich schicke die ganz viel Kraft und Stärke!
Liebe Grüße
ophelia

[katl0512]

hallo ophelia, liebe daniela
will euch kurz mitteilen, dass ich heute den ersten tag arbeiten war.zwar nur ein minijob, was anderes war im moment nicht aufzutreiben.
es ist so schön, wieder zu "all den anderen" zu gehören.
auch sonst geht es mir gut, meine nächste untersuchung ist im januar, immer noch 1/4 jährlich!
hoffe, auch bei euch ist alles ok ???
liebe grüße katrin

[ophelia]

Hallo an alle...

wollte mich mal wieder melden und sagen, dass mir sehr gut geht. Die nächste große NU rückt näher und woran ich merke, dass ich Angst habe... ich drücke mich mal wieder seit langem im KK rum... Hört das denn nie auf? (Ich meine diese Angst)
Ich hoffe ihr habt Weihnachten schön verbracht und Silvester ordentlich gefeiert... So I do.
Wünsche euch allen ein gesundes neues Jahr und hoffe bald mal wieder was von euch zu lesen!
Liebste Grüße schickt
ophelia