Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo ihr Lieben

wir waren heute zum Kanülenwechsell. Ging alles problemlos. Ich habe es mir genau angeschaut. Zwar habe ch schon oft auf der Arbeit das gemacht aber das waren immer ausgeheilte Stomas. Wenigstens weiß ich es wieder für den Notfall.
Aussehen tue ich wie mein eigenes Nachtgespenst. Dann habe ich mir heute gedacht, legste dich mal hin. Aber jedesmal wenn ich gerade lag klingelt das Telefon. Dann habe ich aufgegeben. Telefon ausstellen geht auch nicht weil die dann hier auf der Matte stehen.

Übrigens gibt es das Selen auch flüssig. Es heißt Selenase 100. 3 mal tägl. i Ampulle und wird genauso wie Folsäure von den Krankenkassen übernommen. Fragt also den Arzt und lasst euch ein Rezept ausstellen. Wichtig ist das die Diagnose auf dem Rezept steht.

Ansonsten wünsche ich euch noch einen schönen Abend
silverlady

[amoebe]

hallo allerseits,

schon wieder so viel neues zu lesen hier; danke für die interessanten tipps über nahrungsmittelergänzungen, das werde ich meiner mam auch nahelegen, am sonntag besuche ich sie. ich freu mich schon so, sie endlich wieder mal richtig fest zu umarmen.

die operation (lymphknoten hinterm ohr) war am montag und mittwoch ist sie schon heimgegangen!!!...wir haben gescherzt, das nächste mal läßt sie sich gleich ambulant operieren , aber dann haben wir beschlossen, es soll eigentlich gar kein nächstes mal mehr geben, genug ist genug!

leider wurden auch diesmal wieder verkapselte tumorzellen in den lymphknoten gefunden, das finde ich gar nicht gut. immer wieder heißt es, jetzt ist alles draußen, alles okay, dann wird wieder so ein ding groß und schmerzhaft. und es geht auch jedes mal so schnell...

ich hab schon eine lange liste, was ich ihr alles mitbringe: zeitungen und bücher, mit dem essen hat sie auch große probleme, dazu keinen appetit. also hab ich einen großen berg kartoffeln gekocht und daraus pürree in diversen variationen gemacht, mit gemüse, huhn, fisch, natürlich alles mit viel sahne und kräutern...auch verschiedene suppen (rind, huhn, gemüse) mit einlage hab ich püriert und alles in kleinen portionen tiefgefroren. so hat meine mama schnell etwas für sie gut essbares und nahrhaftes zur hand und muss sich nicht auch noch mit kochen plagen. hat mir richtig spaß gemacht, für sie vorzukochen!

bei einem der letzten besuche hat sie mir zum thema essen erzählt, dass sie geträumt hat, sie würde ein saftiges steak essen. als sie aufgewacht ist, war es ihre (gefühllose) zunge, die sie schon ganz blutig gebissen hatte !
sie hat zwar sehr gelacht beim erzählen, aber mir hat das herz weh getan. früher mochte sie so gern lungenbraten, den ihr mein vater immer wieder kaufte (obwohl sie protestierte, das sei viel zu teuer!) und dann noch für sie briet.

unsere familienessen schauen auch anders aus...wenn ich zu besuch komme, kocht papa für uns beide und mama setzt sich mit ihrem hochkalorischen drink dazu. so arm, so tapfer!

ich schicke euch allen einen warmen sonnenstrahl, so wie er auch mir gerade durchs fenster auf den schreibtisch fällt.

liebe grüße und viel kraft, silverlady,


eure

amöbe

[manu_k]

Hallo amöbe,

das ist so schön wie sehr du dich um deine Mutter/Eltern kümmerst udn du machst das wie es sich lesen lässt richtig klasse.
Mit dem kochen find ich super, da biste ja echt kreativ und es ist eine gute idee kleine prortionen einzufrieren... ich hoffe deine Mutter kann es essen und es rutscht gut und vorallem es schmeckt.

das mit der Zunge als Steak klingt echt schockierend.

Es freut mich dass sie den Eingriff so gut überstanden hat.
Was passiert denn jetzt nach dem Befund?

Der Krebs ist echt tückisch und kann sich verdammt gut verstecken


Jörn seine Magensonde ist entzündet.
hat jemand einen Tipp...Silverlady du vielleicht?
Jörn hat es lange Zeit alle 4-5 Tage frisch verbunden, es war immer alles ok.
Seid heute tut sie weh und ist entzündet, die Öffnung ist rot, kein Eiter sichtbar.
ich wollte mal Morgen mit Aloe ran.
Jetzt verbinden wir sie erstmal täglich.
Silverlady findest du alle 4-5 tage verbinden zu wenig.
Auf der letzten Rheha haben sie gesagt das würde reichen.
wenn es übers Wochenende nicht besser wird, geht er Monatg zum Arzt.

liebe Grüße.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

mein Männe lässt auch keine Komplikation aus. Heute Nachmittag bekam er urplötzlich keine Luft mehr. Das Geräusch ging mir durch und durch.
Ich hatte keine andere Wahl als schnellstens die Kanüle entfernen. Die war mit einem Schleimpropfen völlig verschlossen.
Neue Kanüle eingesetzt, Lage wieder gerettet.
Noch gestern habe ich zu ihm gesagt ( und auch getan) ich schaue es mir lieber noch mal an um im Notfall alles richtig zu machen. Wenn ich abergläubisch wäre würde ich sagen, ich habe es herbeigerufen

Am Wochenende kommt mein Sohn. Deshalb werde ich nicht so lange online sein.

liebe Grüße an alle
silverlady

[silverlady]

hallo Manu

besorge dir in der Apotheke Betaisodonasalbe. Das desinfiziert und hemmt dadurch die entzündung. 2 xtgl verbinden. Dann dürfte es schnell vorbei sein.
Wenn die entzündung weg ist, lass die Einstichstelle einfach mal ein bischen offen. Die Haut weicht unter dem Pflaster immer etwas auf und ist dann anfälliger für Entzündungen.

liebe Grüße
silverlady

ich würde regulär alle 3 Tage verbinden.

[iris1506]

liebe manu

der vorschlag von silverlady ist sehr gut.
betaisadona hilft schnell, habe ich bei papa auch gehabt.

ich habe papa allerdings täglich frisch verbunden und auf den mull um den sondenschlauch immer die besagte salbe getan.

uns sagte die onkologin, immer täglich frisch verbinden.
betaisadona gibt es auch als lösung.

liebe grüße

iris

[Bikra]

Hallo Ihr Lieben,
nach einem wunderschönen Wochenende (zumindest war es das für mich) melde ich mich zurück.
Silverlady/Manu: Ich bewundere Euch - und: Eure Jungs haben echt Glück, daß sie Euch haben !!! Meinem Mann wird übel, wenn er nur einen Tropfen Blut sieht. Kanülen wechseln oder sowas könnte er nie - undenkbar ! Allein deswegen muß ich schon 'gesund' bleiben !!!
Amöbe: Du hast bestimmt recht mit 'die guten Fälle sind wenig vertreten'. Aber allein deshalb hab ich mir schon vorgenommen, mich hier immer wieder mal zu melden - auch und besonders, wenn es bei mir so bleibt wie es ist und ich höchstens mal mit Kleinkram-Fragen (siehe Pilzerkrankung) auftauche. Das ist vielleicht schon wichtig für Neulinge !
Jutta: Dir kann ich leider nicht so tolle Tips geben - da sind Manu und Silverlady viel kompetenter. Ich kann Dir nur alle Kraft und allen Mut wünschen ! (und essenstechnisch mein ewiger Tip: Hühnersuppe ; Kartoffeln mit weich gekochtem Gemüse und dicker fetter Hollandaise ...).
In Sachen 'Nahrungsergänzung' hab ich mir Eure Tips zu Herzen genommen und mir Selen und Zink besorgt (Kapseln). Mal sehen, ob es hilft. Meine Freundin hat mir auch Orthomol Immun empfohlen, um der Erkältungswelle vorzubeugen. Ihr hat das nach ihrer Chemo geholfen ... ich mach mich mal schlau (Manu: hat Dr. Scheer Euch nicht auch darauf angesprochen ?).
An alle liebe Grüße !!
Bikra

[silverlady]

hallo ihr Lieben
mein Mann hat heute jede weitere Chemobehandlung beendet. Die Antibiotika bekommt er zwar weiter aber alles andere ist abgesetzt. Der Onkodoc sieht ebenfalls das die Fahrten zu den Infusionen mit Vit. C für meinen Mann nur Stress ist und die erhoffte Wirkung doch zu gering ist. Auch alles andere, Selen, Mistel, Zink hat er beendet.

Da wir aber den Port ja noch für die Ernährung brauchen ist das Antibiotikum geblieben. Ich habe meinen Mann in seiner Entscheidung bestärkt. jetzt kann er seine letzten Tage zu Hause verbringen und hängt nicht jeden Tag 2,5 Stunden in der Praxis rum

einen schönen Abend
silverlady

[manu_k]

Danke für die guten ratschläge, das machen wir so.

viel spaß mit deinem Kind.

liebe Grüße und ein schönes wochenende.

[silverlady]

liebe Manu

mein Kind ist schon 28 Jahre alt. Freuen tue ich mich aber trotzde weil die Idee zu kommen von ihm ist.
silverlady

[amoebe]

liebe manu,

weißt du, ich habe das gefühl, ich kann ohnehin so wenig tun, da möchte ich das wenige möglichst effizient machen...ich wohne 120km von meinen eltern entfernt und kann nicht so oft vorbeischauen, wie ich gern würde, also telefonieren wir viel und wenn ich komme, dann ist es immer sehr intensiv. meine mam sagt immer, ich soll nicht "so oft" kommen, weil ich ja auch noch meinen (auch recht anspruchsvollen) job, kinder und haushalt habe...sie will auch niemals im spital besucht werden- aber ich bin nicht sicher, ob sie das nicht mehr aus rücksicht auf mich sagt. deshalb schaue ich, dass ich es so oft wie möglich einrichten kann, hinzufahren. außerdem möchte ich sie ja auch sehen! das ist dann immer mein argument, ICH will kommen, es ist MEIN wunsch, ganz egoistisch!

ich freu mich schon so auf morgen!

was du und silverlady leisten finde ich da viel beeindruckender, ihr seid ja tag und nacht hautnah dran und bekommt viel mehr mit als ich bei meiner mutter. wenns ihr wirklich schlecht geht, bin ich ja nicht da, das versteckt sie vor uns kindern, ich höre halt dann von meinem vater, was los war...

liebe silverlady- bitte sieh deine frage nach dem sondenwechsel nicht als "herbeirufen" an, sondern umgekehrt. du hast es schon im voraus gespürt, dass sowas kommen könnte und dich dafür gewappnet, das ist doch super! ich glaube fest daran, dass es derartige intuitionen gibt, außerdem ist es ja nicht verwunderlich, so wie du eure situation beschreibst. super, dass du das geschafft hast! muss ja schlimm gewesen sein...

du schreibst, dein sohn kommt, ist er nicht euer gemeinsames kind, oder? muss ja für ihn auch alles nicht so einfach sein...

und zum thema "kind"- manchmal wundere ich mich auch, wie das möglich ist, meine große wird bald 15, grade war sie noch ein baby...und jetzt steht eine fast schon "ausgewachsene" junge frau vor mir- die trotzdem immer noch mein KIND ist. ich freu mich immer sehr, wenn sie knuddeln kommt, wir haben ein sehr gutes verhältnis zueinander, ebenso auch zu meinem sohn, der mit seinen knapp 10 jahren schon stark in richtung pubertät blinzelt- er kann`s manchmal ganz schön, so "cool" wie er sich gibt!


@bikra: bei dir klingt ja alles sehr gut, bestimmt hast du das schlimmste schon überstanden. hoffentlich macht es dich nicht unsicher, was du hier zu lesen kriegst. aber vergiss nicht, die meisten, die wieder gesund sind, schreiben nicht in solchen foren, von denen hörst du gar nichts. ich glaube schon, dass hier der eindruck entstehen könnte, dass fast alle krebserkrankungen so schwer verlaufen.


also dann, machts gut, ein schönes wochenende,

eure

amöbe