Astrozytom WHO 2

[guggi]

Hallo Christine, Victoria und Dieter!

Ich hab heut seit längerem wieder mal im KK gestöbert und diesen Thread gefunden - und bin sehr froh darüber.

Bei unserem Sohnemann wurde nämlich heuer im Sommer ein Oligoastrozytom WHO II diagnostiziert. Wir sind also ganz neu "im Geschäft".
Angefangen hat es damit, dass uns im Urlaub einige - eigentlich ziemlich häufige - Aussetzer bei Dominic aufgefallen sind. Schon während der letzten Schulwochen hatte er häufig leichtes Kopfweh und war müde und unkonzentriert und hat oft einfach ins Leere gestarrt. Allerdings haben wir uns nichts dabei gedacht, weil Teenies nun mal des öfteren "seltsame" Phasen haben.
die Anfälle im Urlaub waren dann allerdings wirklich beunruhigend. Er bekam plötzlich einen starren Blick, konnte sich nicht mehr bewegen und sprechen und war einfach "abgetreten". Ziemlich beängstigend! Naja, jedenfalls sind wir gleich nach dem Heimkommen zu unserem Hausarzt(unter heftigstem Protest unseres Sohnemanns) und der hat uns nach Graz an die Uniklinik überwiesen - Verdacht auf Epilepsie. Ein ziemlicher Schock, aber bei Teenagern, besoders bei männlichen, nicht so ungewöhnlich. Jedenfalls wurde die Diagnose bestätigt und im Zuge der Untersuchungen wurde als Ursache und Auslöser ein Oligoastrozytom WHO II hinten links, direkt an der Sehrrinde , gefunden.
Leider konnte der Tumor nach der Biopsie nicht entfernt werden, da er ziemlich verwachsen ist und der Teil, der event. enfernbar wäre, sitzt eben direkt auf der Sehrinde. Die Folgen der Enfernung wären Verlust des rechten Gesichtsfeldes, und diverse neurologische Schäden (da das gemeine Teil einfach zu weit drinnen sitzt).
Die OP bzw. Biopsie hat mein Süßer erstaunlich gut überstanden, allerdings kommt er psychisch natürlich noch nicht so gut klar. Er will überhaupt nicht drüber reden, alles so machen wie früher - nur noch mehr und extremer und überhaupt versucht er das "schwammel", so nennt er den Tumor, einfach wegzuwünschen. Ist aber wahrscheinlich eine ganz normale Reaktion auf diesen Schock.
Ach ja, Dominic wird nächsten Monat 16 - also auch ohne Epilepsie und Gehirntumor schon nicht grad die einfachste Phase im Leben eines Kindes .Jedenfalls erfolgt das Austesten der Grenzen und Loslösen jetzt unter verschärften Bedingungen und ist manchmal ganz schön hart zu verdaun, aber was solls! Hauptsache das Ding bleibt so lange als irgendmöglich stehn!
Im Moment muß er Medikamente gegen die Epilepsie nehmen, ansonsten heißts nur ruhig bleiben (hahaha) und abwarten. Die Einstellung der Medis ist leider nicht ganz so einfach, da sind wir noch in der "testphase", die Anfälle sind zwar leichter geworden, aber eben noch nicht unter Kontrolle.
Ansonsten halten sich die Nebenwirkungen des Tumors in erträglichen Grenzen. Dominic wird nur schneller müde, hat leichte Wortfindungsstörungen und manchmal vergißt er mitten im Satz, von was er eigentlich grad gesprochen hat. Kopfweh ist seit der Biopsie erstaunlicherweise besser geworden ach ja und beim Lesen hat er ab und zu ein paar Probleme, die Worte richtig zu erkennen und auszusprechen. das kommt allerdings nicht so oft vor.

Die Frage des "Warum" haben wir uns natürlich auch gestellt - und ich bin da ganz einer Meinung mit deinem Mann, liebe Christine! Wir schaffen das!!! Für unsere Kinder würden wir doch die Welt aus den Angeln heben, oder? und solche Prüfungen sind dazu da, sie zu bestehn, daraus was Gutes, Positives zu lernen, auch wenn das wirklich nicht leicht ist. Aber eines war schön zu sehen, nämlich wie die Familie und Freunde (zumindest die meisten) zusammenhalten und füreinander da sind. Ohne wenn und aber. Das war wirklich wunderschön zu sehn, dass man nicht alleine ist. Ist zwar nur ein kleiner Trost, aber doch wichtig.
Und die Prioritäten im Leben verschieben sich in sekundenschnelle. Was sind schon die täglichen Kabbeleien? Natürlich sind sie nervig, aber ich bin so froh, dass ich mit meinen Kindern kabbeln kann ) und hoffentlich noch lange werde!

So jetzt wollt ich eigentlich nur kurz einen Kommentar schreiben und was mach ich, ich tippsle einen Roman. Tut mir leid !
Ich wünsch Euch einen schönen, ruhigen Tag!

Eure Karin

[BabyMika]

Hallo Karin.

Wird bei deinem Sohn jetzt eigentlich regelmäßig eine MRT Kontrolle gemacht?? Weil mn kann ja nur so sehen wie der Tumor sich verhält.
Bei unserem Mika haben die Ärzte ja den Tumor fast ganz entfernt und das letzte Stück wollte man laut Neurologen auch mit Chemo behandeln, aber die Onkologen haben sich dafür entschieden das man den Tumor alle 3 Monate (jetzt mittlerweile nach 4 unveränderten MRT´s alle 4 Monate) in der MRT kontroliert und dann wenn was wachsen sollte entscheidet wie man jetzt weiter therapiert.
Wir sind ganz froh das wir keine Chemo brauchen, die wär bei Mika 1,5 Jahre wenn nie etwas dazwischen kommt.
in welchem krankenhaus seit ihr denn??

würde mich freuen wieder von dir zu hören.

wünsch euch allen viel kraft für den harten weg.

[guggi]

Hallo Christine!

Ja, bei Dominic wird der Tumor auch mit MRT kontrolliert. Nachdem sich letzten Freitag herausgestellt hat, dass sich seit der Biopsie im Sommer nichts verändert hat, haben sie erst mal das Intervall vergrößert, d.h. wir müssen erst Anfang April wieder hin. das ist schon mal eine tolle Nachricht. Das haben wir alle nicht zu hoffen gewagt, weil es nämlich den Anschein hatte, dass der Tumor grad in einer Wachstumsphase ist, weil ja die Epilepsie, das Kopfweh und die Wortfindungsstörungen erst in den letzten 4 Monaten aufgetaucht sind.
Uns hat man gesagt, dass eine Chemotherapie nicht sinnvoll wäre, da dieser Tumor nicht darauf reagieren würde, wenn er also wieder zu wachsen beginnen sollte, dann ist eine Strahlentherapie angesetzt. Erst mal für 5 Wochen, 5 Tage pro Woche. Davor hatten wir jetzt natürlich Angst, aber im Moment schauts mal nach Entspannung aus

Zu hause sind wir im schönen Österreich ! Unsere Klinik ist die Uni-Klinik in Graz. Die Kinderonkologie dort ist europaweit sehr angesehn, unter anderem auch bei Gehirntumoren bei Kindern und Jugendlichen. Wir fühlen uns dort auch sehr gut aufgehoben muß ich sagen.

Liebe Christine falls du Lust hast kannst du mir natürlich gerne auch eine mail schreiben !
Ich wünsch Euch und vor allem Eurem Kleinen auch jede Menge Kraft, auf dass wir alle das positive Denken nie verlernen mögen !

Ganz liebe Grüße
Karin

[rollerskater]

hallo karin,
mit der radiotherapie würde ich auch mal noch warten, wenn`s geht.
ich hatte 30 bestrahlungen, 5mal die woche. also 6 wochen insgesamt.
der zielwert lag bei 54 gray. die rt fand im linearbeschleuniger statt. dafür wurde eine individuelle gesichtsmaske für mich gefertigt mit der mein kopf auf dem bestrahlungstisch fixiert wurde.
(sicher nicht schön für ein kind).
der vorgang selbst dauerte jeweils nur 3-5 minuten und ist natürlich völlig schmerzlos.

die strahlenfolgen jedoch waren bei mir sehr ausgeprägt und sind es teilweise noch. obwohl die behandlung schon april-mai 2005 stattfand.

im mrt zeigte sich danach eine "vernarbung", ausgelöst durch die bestrahlung. angeblich hat die keine negativen auswirkungen auf meine schon bestehenden probleme.
immerhin zeigten sich seit der rt BIS JETZT keine krampfanfälle mehr. das weiß ich durchaus zu schätzen.

ich bin jedoch nach wie vor auf zahlreiche medikamente angewiesen. alle mit dem ziel der verhinderung von epileptischen ausfällen.

noch kurz zu mir:
bin leider schon 48 jahre, komme also nicht als referenz für euren dominic oder auch mika in frage.

wenn ich etwas helfen kann werde ich es gerne tun.
jedenfalls alles gute für dominic und viele liebe grüße
dieter

auf diesem weg...
hallo christine
wie geht`s dem kleinen mika?
alles soweit okay?

auch euch liebe grüße
dieter

[BabyMika]

hallo dieter

klar bei mika ist alles okay. wie geht es dir??

[guggi]

Hallo Dieter!
Danke für deine ausführliche Antwort!
Ja unsere Ärzte sind auch der Meinung, dass wir jetzt mal abwarten, was der Tumor macht. Im Moment ist kein Wachstum zu bemerken, so dass wir wenigstens ein bisschen aufatmen können. Die Strahlentherapie würden sie beginnen, sobald der Tumor noch um ca 1 -1,5 cm gewachsen ist(je nach Auswirkung).
Allerdings haben wir am Freitag festgestellt, dass Dominics Sehkraft (er ist kurzsichtig) am linken Auge in den letzten paar Monaten(seit wann genau, wissen wir leider nicht, wir haben nur den letzten Kontrollwert von vor 5 Monaten) stark nachgelassen hat. Die Werte waren jetzt seit 4 Jahren stabil geblieben und jetzt in kurzer Zeit von 3,5 auf 4,5 Dioptrien. Keine Ahnung, was und ob das was zu bedeuten hat, jedenfalls ist es wieder mal ein beunruhigendes Detail.
Ansonsten gehts im Moment mit der erhöten Dosis Tegretol gut, kein Anfall zu bemerken - Juhuu!
Lieber Dieter, danke nochmal für dein posting und ich wünsch dir auch erst mal alles Gute und einen schönen Wochenanfang!!
Ganz liebe Grüße
karin

Liebe Christine!
Hab dein mail grad beantwortet
liebe grüße auch an Euch!!!

[rollerskater]

hi christine,

danke, alles wie immer was mich betrifft

euch weiterhin alles gute!
liebe grüße
dieter


hallo karin,

also, man weiß echt nicht wie man es machen soll.
meine sehkraft hat auf der bestrahlten seite gerade durch die bestrahlung etwas gelitten. nicht sehr, aber vorher war`s noch ok.

ich hoffe, das erledigt sich bei euch noch von alleine.
das gibt`s öfter als man denkt.

auch euch nochmal alles gute und viele liebe grüße
dieter