Stereotaktische Bestrahlung bei Kleinkind

[J2K]

Hallo Manuela,

habt ihr euch überlegt, vielleicht einmal Drittmeinungen zum Thema einzuholen? Was für den einen Chirurgen inoperabel ist, ist für den anderen Chirurgen operabel.

Eine sehr gute Adresse ist das INI-Hannover mit Prof. Samii
http://www.ini-hannover.de/de/NCH/nchsamii.htm
Das problem ist, dass es sich hierbei um eine Privatklinik handelt, in Ausnahmefällen jedoch auch die gesetzl. Kassen zahlen. Aber ein Gespräch mit ihm wäre mir persönlich das Geld wert.
Alternativ sind die beiden öffentl. Kliniken in Hannover, die er zuvor geleitet hat, Spitzenadressen.

Viele Grüsse,
J2K

[Sani]

Hallo Manuela,ich kann J2Knur zustimmen,der Prf.Sa.muss eine Spitzenkraft sein,hab auch in vielen Zeitungsartikelen von ihm lesen können.Ebenso aber auch Prof.Sturm in Köln.ihr könntet euch doch von den Aufnahemn DVD,Szulegen nd sie an beide senden,ich geb dir auchmal die Tel.Nr.von Köln,es meldet sich Fr.Bohle,die Vorzimmerdame vom Prof.0221-4784580,einen Versuch wärs schon wert,Susanne

[10052003]

Hallo J2K und Susanne!

Wir haben schon mehr als 3 Meinungen eingeholt und leider von allen das gleiche gehört: nicht operabel. DerTumor sitzt am Hypothalamus und drückt auch schon auf die Sehnerven, das linke Auge ist so gut wie blind.
Trotzdem Vielen Dank für eure Adressen.
Manuela

[Sani]

Hallo Manuela,ja,das kann man ja leider nicht wissen,man denkt es scih und versucht doch irgenwie noch zu helfen,eine neue adresse anzugeben.Natürlich,ich dnek mir,ihr habt und werdet alles tun,alle Adressen schon kennen,aber trotzdem,eine neue und gute im hinterkopf zu haben,es kann nie schaden.Mein Tumor ist auch inoperabel und nach der stereotaxie kann ich damit leben,wa soll man mehr erwarten?Das Träume,berufliche nicht erfüllbar waren oder sind?Nein,heute und eine Zeit zurück denk ich darüber nur noch sporadisch nach,wenn Nachsorge ansteht,dann kommen die Gedanken ,wenn etwas unvorhergesehenes geschieht,dann kommt die Angst und das ,was wäre wenn,aber,ich lebe zu gerne und könnte eigentlich deshalb schon alle umarmen,weil,man gab mir ohnr die St.äußerst kurze Zeit und jtzt mit der St.sind es schon 12J.und eine tolle Tochter dazu,also,ihr schafft es,wir hören voneinander ja!!Susanne

[10052003]

Hallo Susanne!

Natürlich ist es gut, wenn man immer neue Adressen gesagt bekommt, vielleicht ist ja doch mal einer dabei der uns noch was anderes sagen kann.
Ich hoffe, daß wir mit der Stereotaxie auch Glück haben und vielleicht gibt es ja irgendwann mal eine neue Behandlungsmethode oder so.
Es freut mich für dich, daß aus der "kurzen Zeit" jetzt schon 12 Jahre geworden sind und du auch eine Tochter bekommen hast. Ich hoffe, daß mein Kleiner auch noch ein paar Jahre vor sich hat, denn er ist so lebensfroh und fröhlich. Und daß sein kleiner Bruder ( knapp 5 M.) ihn auch noch kennenlernen kann und wir ihm nicht irgendwann erzählen müssen, daß er mal einen Bruder hatte.
Na ja, jetzt müssen wir erst mal am Freitag wieder in die Uni zum Maske anpassen und dann gehts irgendwann los. Hoffentlich bald, denn es sind seit dem sie festgestellt haben, daß der Tumor gewachsen ist schon wieder 1 1/2 Monate vergangen.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Manuela