Suche Personen, die schon über Jahre ohne Magen leben!

[elkeklein]

Hallo Jürgen oder auch an alle,
ich muss mich noch einmal melden. Ich habe mir mein Geschriebenes noch einmal durchgelesen. Natürlich esse ich keine Pflanzen, sondern ich meinte Pflaumen. Wobei heute ja fast alles möglich ist!!!
Also, entschuldige bitte, es sollte kein Witz sein.

Ich habe nun schon sehr viel korrespondiert mit euch. Aber so richtig zum Zuge gekommen bin ich nicht mit dem, was ich eigentlich so wollte, nämlich Kontakt aufnehmen mit Leuten, die auch schon viel länger ohne Magen leben.

Trotzdem finde ich es prima, wie ihr euch verhaltet.

Ich habe eigentlich auch noch eine Frage zur Psyche.
Oder vielleicht auch noch mehr. Seid ihr alle erblich vorbelastet oder habt ihr eine schlechte Zeit vor Ausbruch des Krebses gehabt? Kummer oder dergleichen?

Bei mir war es so, dass mein Vater genau in dem Alter, als es bei mir passierte, auch ein Magengeschwür hatte, welches dann aber operativ entfernt wurde. Ist natürlich schon ewig her! Also ist das schon mal erblich vorbelastet.
Ich hatte einige Zeit vor der Diagnose eine ganz schlechte Zeit. Schwierigkeiten an allen Ecken und Enden, die vielleicht letztendlich gar nicht so schlimm waren, womit ich aber troztdem nicht klar gekommen bin. Also mehrere "fiese" Sachen auf einen Streich über einen längeren Zeitraum. Das ist dann alles auf den Magen geschlagen.
Bei mir wurde auch ein Jahr vor der Diagnose Krebs ein Magengeschwür festgestellt. Sollte dann nach sechs Wochen wiederkommen. Bin ich aber nicht, weil ich nie sonderlich große Beschwerden hatte und zu diesem Zeitpunkt gerade beim Hausbau war. Mal hin und wieder ein bisschen Zwicken oder ein Völlegefühl und das war's.
Hinzu kam dann noch eine Augenkrankheit. Hat sich aber inzwischen durch OP's fast erledigt.

Ich würde gerne wissen, wie ihr psychisch drauf seid.
Mein Doc hat damals zwar gesagt, dass alles Böse aus dem Guten entfernt werden konnte. Aber das hieß ja nichts. Und vor jeder Untersuchung ging es mir ganz schlecht. Manchmal habe ich dem Arzt auch gar nicht geglaubt, wenn er sagte, dass alles o. k. sei, weil ich mich gerade dann nicht so wohl gefühlt habe. Das hatte aber wahrscheinlich einen anderen Grund.

Ich muss jetzt mal aufhören zu schreiben, mein Hund muss raus, der sitzt hier und wufft mich in einer Tour an.

Liebe Grüße, bis bald!!!
Elke

[Christian S.]

Hallo Elke, so ähnlich wie du es beschreibst geht es mir momentan und das im Grunde eigentlich schon länger als ein Jahr. Die Signale von meinem Körper fühlen sich immer anders an und irgendwie habe ich das Gefühl das was da wäre. Beim letzten CT wäre ich beinahe in die Grube gehüpft vor Angst wo dann kein Befund festgestellt wurde. Es ist einfach nur übel und ich kann auch nicht ständig meinen Internisten behelligen wenn es mir mal wieder zwickst. Er ist ein echt netter Mensch und mittlerweile sind wir beim Du und sowas wie Freunde. Ich bin froh ihn als begleitenden Mediziner zu haben aber dennoch werden die Faxen im Kopf auch nicht wirklich weniger.
Realistisch gesehen geht es mir sehr gut, die Entwicklung ist regelrecht und die Werte alle im Normbereich aber es sind die Ängste die bleiben und ziemlich stressen.
Wie bist du die ersten Jahre damit zurecht gekommen und hast du heute noch Faxen diesbezüglich? Wird das irgendwann weniger oder bleibt es doch immer da?

Danke dass wir dich hier haben.

Christian S.

[elkeklein]

Hallo Christian,

ich glaube, wenn man einmal betroffen war, wird man die Angst nie los. Sie wird, wenn man etwas älter ist und auch einigermaßen gut gelebt hat, sicherlich etwas weniger, aber sie sitzt einem ständig im Nacken (wie gesagt, nicht mehr so extrem stark wie zu Anfang).
Ich glaube, wenn mir ein Arzt jetzt noch einmal so eine Diagnose stellen würde, käme ich damit nicht mehr zurecht, vor allen Dingen psychisch nicht.
Aber ich tröste mich heute schon damit, dass ich ja 23 Jahre wunderbar gelebt habe und vielleicht werden es ja noch mehr.

Es wäre schön gewesen, wenn ich euch vor 23 Jahren gehabt hätte, dann wäre es mir seelisch bestimmt besser ergangen - bei soviel Zuspruch und Anteilnahme! Aber diese Möglichkeit der Unterhaltung gab es ja in dieser Form noch nicht.

Nur meine ich, dass man sich nicht so intensiv mit der Krankheit beschäftigen sollte, sondern auch Augen für die schönen Seiten des Lebens haben sollte. Dann wird die Angst auch ein bisschen weniger.

Liebe Grüße
Elke

[Christian S.]

Hallo Elke,

ist genau der springende Punkt, du hattest diese Informationsmöglichkeit nicht und somit auch nicht das Wissen was wäre wenn es ein Stadium weiter gewesen wäre oder das Chemotherapie bei einem Magenkarzinom nur sehr bedingt hilft. Trotz der vielen Vorteile die durch das World Wide Web entstanden sind aber dennoch soviele Nachteile. Information kann manchmal sehr abträglich sein zur Genesung.

Das mit dem weniger Beschäftigen ist leider auch so ein Punkt. Ich bin nicht ein Mensch dieses Naturells, die einfach es ignorieren können oder eine gewisse Gleichgültigkeit aufbauen. Für mich war es wichtig soviel wie nur möglich darüber zu wissen. Ich glaube das dieses Wissen nur bedingt den Umgang damit bestimmt sondern dass es wohl eher mit der Tatsache zutun hat, ich bin noch mal drumrum gekommen.
Im Nebenzimmer meiner Akutklinik ist in der Nacht bevor ich entlassen wurde, ein Mann an einem Magenkarzinom verstorben. Es war sehr heftig für ihn gewesen und ich habe seit der Verlegung in dieses Zimmer ihn nur unter seinen Schmerzen leiden hören.
Das löst Gedankenreaktionen aus die lange nachhallen.
Anfangs hatte ich nicht so die Probleme damit aber so mit der Zeit und den körperlichen Schwierigkeiten.

Alles Liebe.

Christian S.

[elkeklein]

Hallo Christian,
mein Arzt hat mir damals auch gesagt, dass eine Chemotherapie in meinem Falle etwa nur 50% bringen würde, wenn sie denn nötig wäre. Ich glaube, ich habe die gleiche Operationsmethode wie heute. Dünndarm hochgezogen, zum Magen geformt, geklammert und gut war!

Ich kann mich noch gut an eine Sache erinnern, und zwar an Hans Rosenthal! Ich glaube er hatte so eine Fensehsendung "Dalli, dalli". Man hat ihm auch den Magen entfernt, und er hat gesagt, man könne gut 10 Jahren ohne Magen leben. Also habe ich mich damals auch auf etwa 10 Jahre eingerichtet. Du siehst, wie dumm man sein kann, wenn man sich nach anderen richtet! Obwohl ich seinerzeit gedacht habe, na ja, 10 Jahre ist ja auch schon eine Menge, dann ist meine Tochter 17 und kann alleine zurechtkommen.

Ich wollte damals nicht genau wissen, woran ich war. Es hätte mich wahrscheinlich noch mehr umgehauen, obwohl die Untersuchungen ja immer gut verlaufen sind. Bei mir hätte es nicht zur Genesung beigetragen. Allein nur die Diagnose hatte bei mir ja schon was Übles angerichtet. Aber jeder Mensch ist halt verschieden und das ist auch gut so! Wenn du meinst, dass du alles darüber wissen musst, dann ist es für dich vielleicht auch gut.

Aber du hast doch auch schon drei Jahre geschafft und wie ich so höre, auch recht gut!! Mach mal weiter so und wende dich auch den schönen Sachen des Lebens zu, dann klappt alles prima.

Liebe Grüße
Elke

[Silvia 50]

Hallo Elke und alle an diesem Forum Interessierte,

Ich lebe fast 15 Jahre ohne Magen und es geht mir heute sehr gut.

Mit dem Essen hatte ich damals sehr große Schwierigkeiten. In Punkto Ernährung wurde ich leider weder im Krankenhaus, noch beim Hausarzt, auch in der damaligen Reha nicht richtig aufgeklärt. So musste ich unnötig leiden, vor allem das Frühdumping hat mir unheimlich zu schaffen gemacht.
Nach einigen Monaten der Umgewöhnung ging es dann besser.

Heute esse ich fast alles. Ich achte auf hygienisch einwandfreie Ware, esse nach Möglichkeit nichts Aufgewärmtes und grundsätzlich kein Fastfood. Rettich und rohe Karotten sind auch gestrichen. Mit fetten Lebensmitteln habe ich mich erst gar nicht angefreundet.

Ich genieße beim Essen d. h. ich esse bis heute sehr langsam und nie zu viel. Jeder Bissen, den man zuviel zu sich nimmt, tut einfach nicht gut.
Seit Jahren hat sich mein Gewicht kaum verändert. Bin normalgewichtig.

Ich bekomme schon jahrelang Medivitan. Da die Spritzen bei mir alle sind und ich neue brauche, werde ich in der Apotheke nachfragen, ob das Mittel noch zu empfehlen ist.

Psychisch ging es mir lange sehr schlecht. Leider hatte ich auch niemanden zwecks Erfahrungsaustauschs, der ja so wichtig ist. Die Angst, wieder zu erkranken wurde von Jahr zu Jahr weniger. Dennoch ist so ein kleines Vögelchen im Hinterkopf: „werd nur nicht übermütig“ geblieben.
Heute geht es mir auch psychisch sehr gut. Meistens bin ich gut gelaunt und freue mich des Lebens.

Ich wünsche euch allen so viel Glück wie ich es hatte, nämlich diese schwere Krankheit zu besiegen.

Viele Grüße
Silvia

[elkeklein]

Zitat von Silvia 50

Hallo Elke und alle an diesem Forum Interessierte,

Ich lebe fast 15 Jahre ohne Magen und es geht mir heute sehr gut.

Mit dem Essen hatte ich damals sehr große Schwierigkeiten. In Punkto Ernährung wurde ich leider weder im Krankenhaus, noch beim Hausarzt, auch in der damaligen Reha nicht richtig aufgeklärt. So musste ich unnötig leiden, vor allem das Frühdumping hat mir unheimlich zu schaffen gemacht.
Nach einigen Monaten der Umgewöhnung ging es dann besser.

Heute esse ich fast alles. Ich achte auf hygienisch einwandfreie Ware, esse nach Möglichkeit nichts Aufgewärmtes und grundsätzlich kein Fastfood. Rettich und rohe Karotten sind auch gestrichen. Mit fetten Lebensmitteln habe ich mich erst gar nicht angefreundet.

Ich genieße beim Essen d. h. ich esse bis heute sehr langsam und nie zu viel. Jeder Bissen, den man zuviel zu sich nimmt, tut einfach nicht gut.
Seit Jahren hat sich mein Gewicht kaum verändert. Bin normalgewichtig.

Ich bekomme schon jahrelang Medivitan. Da die Spritzen bei mir alle sind und ich neue brauche, werde ich in der Apotheke nachfragen, ob das Mittel noch zu empfehlen ist.

Psychisch ging es mir lange sehr schlecht. Leider hatte ich auch niemanden zwecks Erfahrungsaustauschs, der ja so wichtig ist. Die Angst, wieder zu erkranken wurde von Jahr zu Jahr weniger. Dennoch ist so ein kleines Vögelchen im Hinterkopf: „werd nur nicht übermütig“ geblieben.
Heute geht es mir auch psychisch sehr gut. Meistens bin ich gut gelaunt und freue mich des Lebens.

Ich wünsche euch allen so viel Glück wie ich es hatte, nämlich diese schwere Krankheit zu besiegen.

Viele Grüße
Silvia

a

[Christian S.]

Zitat von elkeklein

Hallo Christian,
mein Arzt hat mir damals auch gesagt, dass eine Chemotherapie in meinem Falle etwa nur 50% bringen würde, wenn sie denn nötig wäre. Ich glaube, ich habe die gleiche Operationsmethode wie heute. Dünndarm hochgezogen, zum Magen geformt, geklammert und gut war!

Ich kann mich noch gut an eine Sache erinnern, und zwar an Hans Rosenthal! Ich glaube er hatte so eine Fensehsendung "Dalli, dalli". Man hat ihm auch den Magen entfernt, und er hat gesagt, man könne gut 10 Jahren ohne Magen leben. Also habe ich mich damals auch auf etwa 10 Jahre eingerichtet. Du siehst, wie dumm man sein kann, wenn man sich nach anderen richtet! Obwohl ich seinerzeit gedacht habe, na ja, 10 Jahre ist ja auch schon eine Menge, dann ist meine Tochter 17 und kann alleine zurechtkommen.

Ich wollte damals nicht genau wissen, woran ich war. Es hätte mich wahrscheinlich noch mehr umgehauen, obwohl die Untersuchungen ja immer gut verlaufen sind. Bei mir hätte es nicht zur Genesung beigetragen. Allein nur die Diagnose hatte bei mir ja schon was Übles angerichtet. Aber jeder Mensch ist halt verschieden und das ist auch gut so! Wenn du meinst, dass du alles darüber wissen musst, dann ist es für dich vielleicht auch gut.

Aber du hast doch auch schon drei Jahre geschafft und wie ich so höre, auch recht gut!! Mach mal weiter so und wende dich auch den schönen Sachen des Lebens zu, dann klappt alles prima.

Liebe Grüße
Elke

Hallo liebe Elke, mir hat die Krankheit auch einen enormen Wissenstand eingebracht, durch die Informationsmöglichkeiten die es hier im Internet gibt und auch durch das Forum.
Ich wusste garnicht das Hans Rosental auch ein Magenloser gewesen ist.
Ja und mit den zehn Jahren ist es heute nicht unbedingt eine Zeit wo man sich als geheilt betrachten kann. Wie es in vielen Fällen von Brustkrebs ist, das nach zehn bis fünfzehn Jahren ein Rezidiv auftaucht.
Ich glaube das die Operationsmethode da von sehr großer Bedeutung ist und wie weit man entnimmt. Mir sind leider keine Statistiken zu komplett Gastrektomierten und Teilgastrektomierten bekannt.
Danke dir auf jedenfall für deine wirklich kompetente Unterstützung in unserem Forum.

Alles Liebe und natürlich viel Gesundheit.

Christian S.

[elkeklein]

Hallo Silvia,
schön, dass du dich gemeldet hast. Ich freue mich, dass es dir so gut geht, du hast ja auch allen Grund dazu.

Es stimmt, am Anfang war es mit dem Essen bei mir auch so eine Sache, aber im Laufe der Zeit vergisst man das alles. Aber ich esse auch am liebsten weiche Sachen, Eintöpfe, Suppen oder Gerichte mit Soßen.

Das Dumping-Syndrom hat mir ungemein viel zu schaffen gemacht, das habe ich heute auch noch. Ich könnte mich nie nach dem Essen hinlegen, aber sowas lernt man ja mit der Zeit.

Das langsame Essen habe ich bis heute nicht richtig gelernt. Ich bin manchmal so gierig, und dann haben wir "den Salat". Es schadet mir, aber ich lerne es einfach nicht. Dabei bekommt es mir wesentlich besser. Dass muss ich jetzt leider nach all den Jahren noch sagen!

Nun noch einmal zu Medivitan. Ich möchte hier keine "Pferde scheu machen". Aber ich kann nur das weitergeben, was der Apotheker mir gesagt hat. Und zwar genau dass, was ich ja bereits sagte. Und nicht nur der eine Apotheker!

Aber warum isst du kein aufgewärmtes Essen?

Liebe Grüße
Elke

[elkeklein]

Ein liebes Hallo an alle!!
Habe schon zwei Gläser Sekt getrunken. Und das am Vormittag!!!! ( Und warum? Ihr wisst es ja. Ich habe heute meinen zweiten Geburtstag im Leben. Ich werde 23. Vor 23 Jahren um diese Zeit sah ich etwas anders aus als heute, war noch nicht mal aus dem OP heraus. OP war so von 11.00 bis 14.15 Uhr, wenn ich mich recht erinnere.(
Ob ich heute allerdings noch mal wirklich 23 sein möchte, ist eine andere Sache. Aber die Frage stellt sich ja mal nicht wirklich. Die Realität sieht anders aus.
Ich mache mir heute einen schönen Tag. Erst laufe ich mit meinem Hund, dann gehe ich vielleicht ins Kino "Das Parfüm" oder "Der Teufel trägt Prada". Schau'n wir mal.

Liebe liebe Grüße an alle!
Elke

[irgendwer29]

Hallo Elke,
ich bin 29 und lebe mitlerweilen seid über 5 jahren ohne Magen. Meine Operation war im Februar 2001 kurz vor meinem 24 Geburtstag, war ein schönes Geschenk
Auch mein Arzt sagte das ich alles essen kann was ich will, und außer Milchprodukte mache ich das auch wenn ich hunger auf irgendwas habe. Doch leider ändert sich das mit der Verträglichkeit quasi von Tag zu Tag, so dass ich nie sagen kann was ich jetzt morgen eigentlich essen kann. Auch mein Hunger(gefühl) ist enorm und ich werde nie satt, ich habe ständig hunger. Hast Du da was dagegen gefunden?
Mein Gewicht hat sich bisher leider noch nicht erholt, so dass ich doch des öfteren Probleme mit Kreislauf, Kraft usw habe. Auch habe ich immer noch das Problem, dass ich mich nach dem Essen hinlegen muß, zum Teil sogar wenn ich nur ein halbes Brötchen esse. Hat da jemand vielleich ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich habe da schon viel Probiert, immer kleine Portionen, nur gut verträgliche Sachen usw, aber bisher hat nix geholfen. Außer Salat, da kann ich viel davon essen. Aber umso mehr ich esse, umso mehr hunger bekomme ich(nicht nur bei Salat). Ich werd da auch immer launisch und bin fast jeden Tag ein paar mal schlecht drauf weil ich einfach nur Hunger habe.
Ichh freue mich für all diejenigen bei denen wieder ein "normales" Leben eingekehrt ist, und möchte auch niemanden entmutigen, nur mal eine Seite darstellen wo es vielleicht nicht ganz so läuft wie es laufen sollte bzw kann.
hat jemand vielleicht Tipps oder Literaturvorschläge?

[ina***]

hallo ihr lieben

ich lebe auch seit 11 monaten ohne magen und es geht mir relativ gut.
aufklärung nach der OP war ziemlich schlecht. keiner weiß, wie er damit umgehen kann und soll.
wichtig finde ich immer wieder. dass es heute menschen gibt, die auch betroffen sind und mit denen man einen regen erfahrungsaustausch betreiben kann. das gibt trost und kraft und es macht mut, von menschen zu lesen, die schon viele jahre ohne magen leben.
ich werde mir ein beispiel an elke nehmen....sie ist stark und musste vor vielen jahren das gleiche durchmachen, wie wir hier. und zu der zeit war es sicher noch viel problematischer und gefährlicher als heute.
Physisch und psychisch ist es mittlerweile kaum noch ein problem. man muss sich halt an all das gewöhnen und es erfordert eine totale lebensumstellung.wenn man liebe menschen um sich hat, die immer zu dir sgtehen, fällt alles natürlich ein bisschen leichter. aber wir haben keine wahl, wir müssen da durch und...wir wollen doch alle nur weiterleben..nicht mehr und nicht weniger.
lieben grüsse an elke

ina
aber wir sind stark und wir schaffen das..da bin ich mir sicher.
ich finde es immer wieder schön, von menschen zu lesen, die dieselben schwierigkeiten hatten, wie wir *frischlinge*.