Malignes Melanom

[Claudia Junold]

Liebe Gaby ,
nix zu danken, echt nicht! Ich freu mich einfachl, daß Du die Chemo bis jetzt so gut verträgst. Hoffentlich bleibt das so, denn ich habe gehört, daß die Nebenwirkungen u.U. erst Tage später einsetzen. Aber wie auch immer, es geht Dir gut und ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß es so bleibt und die Therapie ihre Wirkung tut. Ich denke, Du bist auf einem sehr guten Weg!
Alles Liebe und gaaaaanz viel Erfolg wünscht Dir herzlich

Claudia

[markus_ch]

Guten Abend allerseits,

ich habe das PET hinter mir und es konnte nichts gefunden werden, was mich natürlich nach den vielen negativen Nachrichten sehr gefreut hat.

Ich werde jetzt mein Gewicht auf die Metastasen-Prophylaxe legen. Hat jemand Tipps, was man als Patient selber beitragen kann ? Z.B. mit der Ernährung ?

Liebe Claudia J.

was meinst du, soll ich nin nach einem negativen PET die Lymphknoten entfernen lassen oder nicht ? Mein Primärtumor war ja sehr klein und ein solcher Eingriff ist wahrscheinlich auch nicht Peanuts. Welche Komplikationen sind möglich ? (Lymphödem etc)

LG,

Markus_CH

[perlagonium]

Hallo Markus,

ich bin zwar nicht Claudia, aber ich geb jetzt trotzdem meine meinung kund.

Ich hatte vor 3 Monaten Lymphdissektion aufgrund einer Metastase. Ich hab seit dem Probleme, dass Bein schwillt an, je nach Bewegung und Aussentemperatur mal mehr mal weniger. Ich muss auch die tollen Kompressionsstrumpfhosen tragen und bekomm jetzt Lymphdrainage. Und kann seit dem auch nicht mehr arbeiten.

Ich hab jetzt momentan wieder jede Menge vergrößerte Lymphknoten, die entfernt werden müssen. Wieder um die alte Narbe rum. Trotz Dissektion!

Wenn ich nochmal an anderer Stelle eine Dissektion bräuchte würde ich sie ablehnen. Es werden ja nicht alle LK an dieser Stelle entfernt, nur die, die in einer Reihe hängen. Und die Probleme, die ich dadurch habe, wiegen das nicht auf, denn wie man sieht, wachsen sie dann notfalls doch noch. Ich erkenne einfach mittlerweile keinen Sinn mehr darin.

Ich will dich nicht davon überzeugen, dass du darauf verzichten sollst. Das musst du schon allein entscheiden. Ich kann dir nur sagen, wie es mir dabei ergeht.

Es freut mich für dich, dass du einen negativ Befund vom PET bekommen hast. Mir steht das am kommenden Freitag bevor und ich hab reichlich Bammel vor dem Gerät (Platzangst).

Man kann prophylaxisch schon ettliches machen. Ich denke dazu ist Claudia die beste Ansprechpartnerin. Ich weiss nur nicht, ob sie jetzt gerade die Nerven dazu hat, nach ihrer neuesten schlechten Nachricht. Ich hab unheimlich viele Tipps von ihr bekommen. Du kannst ja auch mal im Threat "Vitamine, Selen etc." nachschaun, da steht auch viel drin oder geh mal auf www.biokrebs.de.

Liebe Grüße Katrin

[Claudia Junold]

Hallo lieber Markus,
na, das dürften wohl die besten Nachrichten des Tages sein!!! Ich freue mich total für Dich - auch wenn es schon sehr komisch gewesen wäre, wenn tatsächlich etwas gefunden worden wäre.
Was die Lks betrifft, so schließe ich mich Katrins Meinung voll an. Du solltest Deine Docs zum Für und Wider aber nochmal ganz genau löchern.
Ich melde mich per PN noch bei Dir.
Liebe Grüße

Claudia

Huhu liebe Katrin - vielleicht sind wir dann gleichzeitig in Erlangen? Aber leider Du in der Chriurgie und ich in der Kopfklinik... Ich hab heute morgen ein großes Kraftpaket geschnürt bekommen, im Moment reichen meine Nerven noch ein Stück...

[perlagonium]

ReHuHu Claudia!

Sag mal, können wir nicht einfach mal so nen Kaffee trinken? Muss das immer in der Klinik bei Hiobsbotschafen sein????

Ich bewundere dich und deine Kraft total - das muss ich jetzt mal sagen. Ich an deiner Stelle wär wahrscheinlich kurz vorm Nervenzusammenbruch.

Herzliche Grüße Katrin

[Claudia Junold]

Klar Katrin, jederzeit! Du bist doch bei uns immer herzlich willkommen und falls es in Erlangen klappen sollte, ist das auch ok! Sonst komm halt einfach mal bei mir vorbei!

Nee Du, da ist nix zu bewundern! Erstens kennst Du ja meinen Junie, der immer für mich da ist und außerdem hab ich meine Sybille und auch noch andere ganz besonders superliebe und tolle Menschen, die mir ein dickes Netz zum Auffangen gebastelt haben. Komischerweise ist es heute gar nicht so schlimm. Gestern hatte ich einen absoluten Tiefpunkt - eigentlich aus ganz banalem Anlaß... Nee, soooo stark bin ich nicht. An Montag hab ich wieder den ersten Termin bei meinem früheren Psychotherapeuten und da bin ich mehr als froh drüber!
Liebe Knuddelgrüße von

Claudia

[babs_Tirol]

Liebe Gaby,

es freut mich sehr für dich, daß die neue Therapie relativ nebenwirkungsarm für dich ist. Habe Gestern mit meinem Onkologen über Sorafenib gesprochen, er meinte Anfang nächsten Jahres könnte es durchaus möglich sein, dass das Medikament dann zusätzlich zum Nierenzellkarzinom -auch beim Melanom zugelassen wird. Dann würde es keine Probleme machen, es von der Krankenkasse genehmigt zu bekommen, wenn man definitiv von der Lebensverlängerung ausgehen kann.

Ich drücke dir alle 10 Finger im Gebet, daß die Metas nun bei dir elimiert werden.
- Hoffnung ist Motor und Impuls für ein Leben mit Zuversicht und Zukunft. (Peter Hahne)

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Lieber Markus CH,

herzlichen Glückwunsch zum negativen PET.
Das PET soll am aussagekräftigsten sein, daher betrachte es als eine Erfolgsmeldung.

Seit Januar kann ich wegen meinem multiplen LK-Metas nicht mehr zur Lymphdrainage gehen.
Mittlerweile bewege ich mich mit einer Krücke vorwärts, da mein rechter Knöchel sich durch die Eiweißansammlungen des Ödems versteift hat. Ausserdem habe ich kein Gefühl mehr im rechten Fuß.
Jetzt bin ich extrem Gehbehindert. Einziger Vorteil, ich brauche keine KFZ-Steuer mehr zu zahlen und bekomme auch Gratis eine Autobahnvignette.
Mein linker Oberschenkel ist zwischenzeitlich sogar 4 cm dicker -als der rechte Oberschenkel durch die multiplen LK-Metas.
Ich bleibe bei meiner Meinung, ich würde keine Lymphknotendissektion mehr vornehmen lassen.

LG
babs_Tirol